非特異性乳腺炎患者診療過程中心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

王鳳娟 陳素錦 顏雅紅 賴春秀 楊清默 沈良盛 歐陽忠

非特異性乳腺炎(idiopathic granulomatous mastitis，IGM)是以乳腺小葉為中心伴微小膿腫及多種炎細(xì)胞浸潤為病理特征的肉芽腫性炎癥，是臨床上少見的原因不明的乳腺良性炎性病變[1-2]，其在乳腺良性病變中發(fā)生率僅占1.8%[3]，又稱為肉芽腫性小葉性乳腺炎。近年來，IGM發(fā)病逐漸趨于年輕化[4]。2015年1月-2016年12月于我院就診治療的IGM患者共52例，平均年齡(31.8±5.5)歲，生育一胎的患者占92.3%，生育二胎患者僅占7.7%。IGM顯著的特點(diǎn)是誤診率高、病程長、過程痛苦、術(shù)后復(fù)發(fā)率高。據(jù)報(bào)道，乳腺大部切除術(shù)后患者的復(fù)發(fā)率高達(dá)5.5%～50.0%[5-6]。高反復(fù)性和高復(fù)發(fā)率使IGM患者的精神長期處于緊張和焦慮的狀態(tài)，給疾病的治療造成了巨大的障礙。目前，國內(nèi)外關(guān)于IGM患者質(zhì)性研究的相關(guān)報(bào)道較少。為此，本研究采用詮釋現(xiàn)象學(xué)研究方法深入了解非特異性肉芽腫性乳腺炎患者患病治療過程中真實(shí)的情感體驗(yàn)，為制定有效的護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象及方法

1.1 研究對象

2016年1～12月，采用目地抽樣法選取我院乳腺外科就診的IGM患者13例為研究對象，均為女性，年齡25～35歲，平均年齡(30.0±2.7)歲，初始發(fā)病年齡(29.7±2.8)歲；平均體質(zhì)量指數(shù)23.57±3.03；發(fā)病時(shí)孩子的年齡1～4歲，平均年齡(2.19±0.98)歲；初中及中專學(xué)歷5例(38.5%)，高中2例(15.4%)，大專及以上6例(46.1%)；家庭主婦8例(62%)，普通職工5例(38%)；春夏季發(fā)病11例(85%)，秋冬季發(fā)病2例(15%)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理診斷為非特異性乳腺炎；②乳腺切除術(shù)后；③僅生育一胎；④知曉自身病情并有較好的語言表達(dá)能力；⑤年齡≥18歲；⑥病情及身體狀況允許參與本研究；⑧知情同意并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①生育二胎及以上；②術(shù)前及非手術(shù)治療患者；③年齡<18歲；④不知曉自身病情；⑤語言和/或認(rèn)知障礙者；⑥身體精神狀況不允許參與本研究者。樣本量的確定以資料出現(xiàn)重復(fù)、信息飽和，且資料分析時(shí)不再有新的主題出現(xiàn)為止。本研究通過本院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 研究方法

本研究設(shè)計(jì)采用詮釋現(xiàn)象學(xué)研究法(hermeneutic phenomenological method，HPM)的質(zhì)性研究，以面對面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談對其進(jìn)行訪談、記筆記、錄音和觀察收集資料。

1.2.1 資料收集

患者術(shù)前多存在對手術(shù)及手術(shù)結(jié)果的極度害怕和擔(dān)憂，不適合進(jìn)行訪談，因此訪談選擇在術(shù)后進(jìn)行。在訪談前，責(zé)任護(hù)士和醫(yī)生一起對患者生理和心理狀況進(jìn)行系統(tǒng)的評估，并告知患者訪談內(nèi)容與疾病的嚴(yán)重程度沒有相關(guān)性。為保護(hù)患者隱私，姓名均以編號(N1～N13)代替。訪談前所有患者均簽署知情同意書，且承諾保護(hù)被訪談?wù)叩碾[私，資料均以編碼形式出現(xiàn)，以獲得被訪談?wù)叩男湃巍⒗斫夂屯?。研究者在私密、不受干擾的房間對被訪談?wù)哌M(jìn)行深入訪談，通過觀察、記筆記、錄音等方式收集資料；訪談時(shí)間分3個(gè)階段：術(shù)后1天、術(shù)后3天、出院前1天。訪談的內(nèi)容提前逐條設(shè)計(jì)，以作為訪談過程中的指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性及準(zhǔn)確性。運(yùn)用Janice[7]的策略，通過與被訪談?wù)呓⒂H密、信任、保守秘密的關(guān)系，來確保研究結(jié)果的信度和效度。訪談不使用量表或其他測量工具，訪談?wù)弑救司褪茄芯抗ぞ?。訪談時(shí)邊聽邊注意觀察并認(rèn)真記錄被訪談?wù)哒f話的語氣、眼神的變化、細(xì)微的表情變化及全身肢體的動作等。每次訪談時(shí)間為30～60 min。在被訪談?wù)叩耐庀拢麄€(gè)談話過程被錄音。訪談的錄音可以確保研究者掌握所有重要細(xì)節(jié)并且防止出現(xiàn)偏差。每一次訪談結(jié)束后，及時(shí)將所有談話內(nèi)容及筆記進(jìn)行系統(tǒng)的整理，并作人工分析。

1.2.2 資料分析

每次訪談結(jié)束24 h內(nèi)將研究者的現(xiàn)場記錄內(nèi)容及錄音資料分別錄入計(jì)算機(jī)并打印成文字稿進(jìn)行系統(tǒng)分析。采用傳統(tǒng)的Colaizzi的七步分析法[8]進(jìn)行資料分析：①將錄音、筆記和觀察到的資料，整理成整體有序的書面材料；②反復(fù)閱讀和思考所有的訪談資料，并從中歸納和提煉主題；③對主題進(jìn)行編碼；④將編碼后的主題匯總，建立主題群；⑤歸納結(jié)果，寫出準(zhǔn)確、詳細(xì)的描述；⑥歸納相似的觀點(diǎn)，形成現(xiàn)象的本質(zhì)結(jié)構(gòu)；⑦將最終資料返回受訪者處進(jìn)行驗(yàn)證，核對資料的真實(shí)性。

1.2.3 訪談內(nèi)容

訪談內(nèi)容為開放式問題。對IGM患者的訪談內(nèi)容大綱如下：①疾病發(fā)現(xiàn)的過程及就診史；②發(fā)病前后睡眠狀況等；③生育史、母乳喂養(yǎng)史及其他乳腺病史等；④患病期間對家庭、生活和工作的影響；⑤對疾病康復(fù)的信心及如何看待該?。虎拗委熆祻?fù)過程中最困擾的問題；⑦如何排解不良情緒；⑧是否擔(dān)心形象受損及對疾病相關(guān)知識的了解程度；獲取信息的途徑；⑨回顧治療、康復(fù)過程最大的收獲。

1.3 質(zhì)量控制

收集資料前與患者建立良好的信任關(guān)系，訪談及觀察資料的整理和分析由2名熟悉質(zhì)性研究方法和技巧的研究人員獨(dú)立進(jìn)行，對整理分析不一致處進(jìn)行討論和查閱資料，并請?jiān)L談對象核對是否與其意愿相符。

2 結(jié)果

2.1 受訪患者的一般資料

最終成功訪談13例患者，資料信息達(dá)到飽和。受訪患者一般資料見表1。

表1 受訪患者一般資料 (n=13)

2.2 提煉主題

經(jīng)過對訪談資料深入分析，將IGM患者患病治療過程中真實(shí)情感體驗(yàn)歸納為6個(gè)主題，睡眠狀態(tài)改變、疲勞感、對病情缺乏了解、難以適應(yīng)治療狀態(tài)、擔(dān)憂害怕、對安裝假體持正面看法。

2.2.1 睡眠狀態(tài)改變

訪談結(jié)果顯示，62%患者表示，患病前后睡眠時(shí)間縮短、睡眠質(zhì)量變差。其中62.5%的患者因照顧孩子而導(dǎo)致睡眠形態(tài)紊亂。N1：“發(fā)病前因?yàn)橐疹櫺『?，每天睡眠時(shí)間不到6個(gè)小時(shí)，而且夜間常常醒來，不能安睡?！盢3：“睡眠很不好，特別是有了孩子之后，因?yàn)橐疹櫺『?，所以整晚都是迷迷糊糊，入睡困難，真正入睡至少要1個(gè)小時(shí)，有時(shí)2～3個(gè)小時(shí)還沒有睡著?！盢6：“患病期間，因?yàn)樘弁矗运吆懿?。”生物鐘紊亂也是睡眠障礙的原因之一。N11：“我以前是上夜班的，就是晚上上班、白天休息，每天都睡不好，睡眠質(zhì)量特別差?！?N12：“發(fā)病前，我工作壓力特別的大，一直怕出差錯(cuò)，經(jīng)常要熬夜工作，晚上也休息不好，有時(shí)一個(gè)晚上要起來上好幾次衛(wèi)生間。”

2.2.2 疲勞感

患者疲勞感主要來源于生活的壓力和康復(fù)治療的漫長路程。N2：“因?yàn)槭堑谝粋€(gè)小孩，缺乏照顧小孩的經(jīng)驗(yàn)，所以在照顧小孩的過程中壓力比較大，經(jīng)常感覺很疲勞?！盢4：“我這次是因?yàn)槎螐?fù)發(fā)才又來住院，第一次做了保守治療，時(shí)間也很長，后來慢慢好轉(zhuǎn)，沒想到又復(fù)發(fā)，剛開始還好，后來隨著治療時(shí)間的延長，感覺越來越累?！?/p>

2.2.3 對病情缺乏了解

13例訪談對象對非特異性乳腺炎的了解程度參差不齊，獲取相關(guān)知識的途徑主要集中于住院后與醫(yī)護(hù)溝通或網(wǎng)絡(luò)。N1：“我對這種病不太了解，以為只是普通的炎癥，主要從網(wǎng)上查閱資料和醫(yī)生告知獲取疾病信息?！盢3：“斷奶后半年乳房出現(xiàn)突然刺痛、發(fā)炎，沒有征兆，出現(xiàn)膿腫，剛開始無顏色改變，無破潰，大小大概2手指寬。兩側(cè)乳房輪流發(fā)生。一般在月經(jīng)發(fā)生后10天左右，情緒波動大，壓力大時(shí)也有影響。剛開始不知道是漿細(xì)胞性乳腺炎，去當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院診療，就吃了些消炎藥和中成藥如逍遙丸。服用后，疼痛有所緩解，但腫塊不消失?！盢4：“我對疾病只是簡單的了解要注意什么，怎么治療等，但是并不詳細(xì)，這些知識主要是在醫(yī)院獲取的，就診時(shí)醫(yī)生會說說病情，有時(shí)候也百度一下。”N5：“我主要是通過百度途徑簡單了解該病的治療方案、手術(shù)方法、發(fā)病原因等。”N6：“我就是從病友和醫(yī)護(hù)人員的介紹中才了解該疾病的一些相關(guān)知識?！?/p>

2.2.4 難以適應(yīng)治療狀態(tài)

患者對患病、確診、治療以及產(chǎn)生的家庭與工作和社會角色的變化難以很快適應(yīng)，其中11名受訪者在患者角色與母親角色間存在角色沖突。N1：“疾病住院期間，最為困擾的就是無法照顧小孩，十分想念，特別想陪在孩子身邊。”N5：“孩子比較小，發(fā)病后不能好好照顧孩子?！辈糠只颊叽嬖诠ぷ髡呓巧c患者角色轉(zhuǎn)換困難。N8：“要經(jīng)常請假，十分影響我的工作，工作中很多任務(wù)不能完成，需要交托他人，感覺自己快被工作拋棄了”。

2.2.5 擔(dān)憂害怕

患者常表現(xiàn)出擔(dān)憂、害怕情緒，主要總結(jié)為6個(gè)方面：①擔(dān)心預(yù)后；②擔(dān)心孩子無人照料；③擔(dān)心形象受損;④害怕疼痛；⑤擔(dān)心工作受影響；⑥擔(dān)心性生活受影響。N1：“這種病比較少見，復(fù)發(fā)率又很高，所以我十分害怕會術(shù)后復(fù)發(fā)?！盢3：“畢竟我還這么年輕，我想如果乳房全部切掉，對性生活肯定會有影響，我也知道他會反復(fù)發(fā)作，反復(fù)破潰，感覺根治不了的樣子。”N4：“這病一直不好，我已經(jīng)是復(fù)發(fā)第二次了，擔(dān)心這次之后還會再次復(fù)發(fā)，而且術(shù)前十分擔(dān)心形象受損，畢竟切了以后作為女人就不完整了?！盢5：“我最害怕的就是疼痛，我痛覺很敏感，一痛我就會感覺很累、身體虛弱、精神緊張?！盢8：“我最擔(dān)心兩個(gè)方面，一是小孩照護(hù)不周，二是術(shù)后胸部外觀不好?！?/p>

2.2.6 對安裝假體持正面看法

13例受訪者均安裝假體，并對安裝假體持正面看法，表示能坦然、樂意接受。N2：“我是很在乎形象的，安裝假體之后，我才覺得自己還是完整的?！盢9：“術(shù)前我十分擔(dān)心自己的形象會毀于一旦，但是裝上假體之后我就不擔(dān)心了?！盢11：“其實(shí)我并不是十分介意我的形象，我覺得只要身體健康就好了，但是看著裝上假體后的自己，我頓時(shí)覺得我做了一個(gè)正確的選擇?！?/p>

3 討論

本次質(zhì)性研究的對象均為本院就診患者，具有地域、生活習(xí)性等局限性。通過質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)，由于對疾病認(rèn)知的缺乏，對生活、工作和疾病治療不能兼顧的煩擾，患者的問題主要表現(xiàn)為知識缺乏和身心疲憊。

IGM臨床表現(xiàn)缺乏特異性，因此常被誤診為乳腺癌、乳房結(jié)核、漿細(xì)胞性乳腺炎等疾病[9-10]。IGM在1972年被首次報(bào)道后[11]，越來越受到臨床關(guān)注。在國內(nèi)，1986年馬國華等首次報(bào)道6例IGM患者[12]，但病因仍不明確。Altintoprak等[13]報(bào)道其發(fā)病原因可能與自身免疫反應(yīng)、激素失衡、微生物感染、吸煙和α-1抗胰蛋白酶缺乏等有關(guān)。IGM多發(fā)生于生育期的經(jīng)產(chǎn)婦女[14]，大部分有哺乳不暢、壓力較大、精神長期處于緊張和焦慮的亞健康狀態(tài)?；疾∫院?，一部分人因諱疾忌醫(yī)而耽誤了治療；一部分人因保守治療，而長期忍受著病痛的折磨。Kiyak等[15]通過回顧性研究得出結(jié)論：IGM的確診以病理檢查結(jié)果為依據(jù)，且尚無統(tǒng)一的治療方法。乳腺疾病是一種心身疾病，疾病的認(rèn)知和情緒的掌控對疾病的恢復(fù)有著至關(guān)重要的作用[16]。本次質(zhì)性研究結(jié)果提示患者存在的問題主要是對疾病認(rèn)識不足、母親與患者角色轉(zhuǎn)換困難、治療過程中身心疲憊以及擔(dān)心疾病預(yù)后等。通過可行的方法，有效的解決患者所面臨的護(hù)理問題，將有利于患者疾病的康復(fù)。

3.1 加強(qiáng)健康教育，提高住院患者對疾病的認(rèn)知程度

研究顯示，患者對自身疾病缺乏了解，了解途徑多來源于醫(yī)務(wù)人員的講解及網(wǎng)絡(luò)，且在漫長的治療過程中感到身心疲憊，精神長期處于高度緊張狀態(tài)。這些心理體驗(yàn)可能存在因果關(guān)系。因此，應(yīng)通過加強(qiáng)知識宣教，增加患者對疾病相關(guān)知識的了解，進(jìn)而緩解其緊張情緒，從而減輕身心不舒適感。有效全面的健康宣教可增加患者對疾病的認(rèn)知、緩解緊張焦慮的情緒、增加對醫(yī)護(hù)人員的信任等。分階段健康教育可以促使患者自覺改善、維持和促進(jìn)健康，提高患者的健康教育知曉率和滿意度[17]。

3.2 成立乳腺健康俱樂部，招募患者志愿者進(jìn)行現(xiàn)身說法

相同疾病的患者中常常存在相似經(jīng)歷，有的患者樂觀、積極，通過合適的途徑處理現(xiàn)存的問題，經(jīng)歷過后經(jīng)驗(yàn)豐富、恢復(fù)良好；有的則消極、害怕，不能很好的處理角色轉(zhuǎn)變過后所面臨的問題，精神緊張。通過樂觀患者現(xiàn)身說法，幫助消極患者擺脫現(xiàn)狀，無疑是一個(gè)可行、有效的良策。我院建立名為“乳腺健康俱樂部”微信群，通過招募樂觀積極的乳腺疾病患者，成立了乳腺健康俱樂部。乳腺健康俱樂部是包括我院乳腺外科醫(yī)護(hù)人員及患者的一個(gè)群體。醫(yī)護(hù)人員為俱樂部的管理者，負(fù)責(zé)組織活動?；颊邽樽栽讣尤氲闹驹刚?，有責(zé)任和義務(wù)積極參與部門活動及完成分配任務(wù)，到目前為止已招募患者志愿者200多人，其中非特異性乳腺炎患者志愿者15人。乳腺健康俱樂部中根據(jù)病種的不同又分成幾個(gè)支部。乳腺健康俱樂部之非特異性乳腺炎支部是其中的一個(gè)，其成員包括我院乳腺外科醫(yī)護(hù)人員和微信群內(nèi)的非特異性乳腺炎患者。醫(yī)護(hù)人員作為俱樂部的發(fā)起者，其責(zé)任主要是制定部門計(jì)劃，包括面向社會的非特異性乳腺炎相關(guān)知識學(xué)術(shù)講座及發(fā)動患者志愿者現(xiàn)身說法。研究表明，有計(jì)劃、有組織地開展由志愿者參與的健康教育活動，有利于患者心理狀況及生活質(zhì)量的提高[18]。本次質(zhì)性研究表明，患者患病前后壓力多來源于幼小的子女，母親角色與患者角色存在沖突。通過選取有相同經(jīng)歷的積極、熱心、成功對抗疾病的志愿者進(jìn)行現(xiàn)身說法，傳授處理方法，分享治療前后心得，幫助患者適時(shí)轉(zhuǎn)變角色功能，把健康的生活方式傳遞給患者。

3.3 構(gòu)建和完善網(wǎng)絡(luò)互動平臺，多學(xué)科合作，完善院內(nèi)外一體化延續(xù)管理模式

患者出院后常常因脫離醫(yī)院而缺乏相關(guān)專業(yè)指導(dǎo)、監(jiān)測信息中斷、應(yīng)對技巧缺乏，從而引發(fā)不良情緒，影響后續(xù)康復(fù)。因此，延續(xù)護(hù)理應(yīng)運(yùn)而生。延續(xù)護(hù)理通常是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù)，包括由醫(yī)院制定的出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、患者回歸家庭或社區(qū)后的持續(xù)隨訪與健康指導(dǎo)，使患者能夠得到繼續(xù)護(hù)理、治療、健康指導(dǎo)以及其他的健康支持[19]。延續(xù)護(hù)理是定時(shí)對患者的基本情況進(jìn)行跟蹤隨訪，并進(jìn)行相應(yīng)的健康教育，督促患者養(yǎng)成健康的生活習(xí)慣。目前常用的隨訪形式主要包括電話隨訪、短信隨訪、門診隨訪、QQ隨訪和微信隨訪等。研究表明，微信隨訪在患者對自身相關(guān)知識掌握方面明顯優(yōu)于傳統(tǒng)的隨訪方式(短信、電話、門診隨訪)，并能大大提高患者的自我管理效能和治療的依從性[20]。

在我國，微信已經(jīng)成為最常用的人際網(wǎng)絡(luò)互動交流軟件。順應(yīng)時(shí)代發(fā)展，構(gòu)建微信平臺，巧妙的將網(wǎng)絡(luò)技術(shù)服務(wù)于醫(yī)學(xué)是必然的趨勢。建立多學(xué)科合作專業(yè)化系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)平臺是醫(yī)患互動聯(lián)系的趨勢所在。研究[21]發(fā)現(xiàn)，多學(xué)科合作的延續(xù)護(hù)理可增強(qiáng)患者的信任度，提升治療的依從性，從而顯著提高了患者的生命質(zhì)量。所謂多學(xué)科合作專業(yè)化系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)平臺即集合專科疾病專業(yè)醫(yī)師和護(hù)理人員，附以心理、病理、生理等專業(yè)醫(yī)生共同組成的全科化團(tuán)隊(duì)。通過微信平臺將醫(yī)務(wù)人員與患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)連接，患者提出問題，由專業(yè)的醫(yī)師或護(hù)理人員進(jìn)行圖文并茂的專業(yè)指導(dǎo)。網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo)形式有文字說明、語音交流、視頻展示和圖片講解等多種方式，保證了患者出院后仍然可以得到專業(yè)的指導(dǎo)。

3.4 逐步改變社會對女性的評價(jià)

要進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)男女平等，改變社會對女性容貌、體型等外在形象過度追崇的不良習(xí)俗，強(qiáng)化女性在自信心、自身成就和優(yōu)良品德與性格追求方面的宣傳引導(dǎo)，以此消弭患者因?yàn)轶w型變化帶來的失落和自卑感，形成包容、關(guān)愛的社會氛圍，有助于患者能積極而樂觀面對社會。

4 結(jié)論

非特異性乳腺炎患者在患病前常常存在生活習(xí)慣的改變，患病后因家庭、工作、生活等壓力下常存在不良情緒，且患者對疾病存在認(rèn)知缺陷，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)健康教育和心理輔導(dǎo)，適時(shí)與患者進(jìn)行溝通，全面了解患者，進(jìn)行系統(tǒng)化、個(gè)體化的健康教育，做好延續(xù)護(hù)理，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題，積極采取針對性的措施，提高患者戰(zhàn)勝疾病的信心，減輕或消除患者的不良情緒，促進(jìn)健康恢復(fù)。