腫瘤患者主要照顧者的心理脫離水平現(xiàn)狀及其影響因素

候燕,帕提麥·馬秉成,裴莉萍

(1.新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院 放療二科,新疆 烏魯木齊 830000;2.新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院 門診部; 3.新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院 神經(jīng)外科)

癌癥已成為危害人類健康的第一殺手。隨著癌癥患者5年生存率的提高，癌癥護理工作對患者主要照顧者的心理以及社會影響日益受到人們重視。據(jù)研究[1]，59%的腫瘤患者照顧者承受中等以上的壓力水平，16%的腫瘤患者照顧者在日常照顧工作中患病。世界衛(wèi)生組織報告，腫瘤患者及其照顧者是一個密不可分的整體，均需要社會的關(guān)愛與保護，對腫瘤患者照顧者的扶持應(yīng)該是癌癥治療的重要組成部分。腫瘤患者照顧者面臨照顧壓力時，個人資源持續(xù)消耗而長期恢復(fù)不足，易產(chǎn)生焦慮、睡眠障礙、慢性疲勞以及無助感等消極體驗，從而降低照顧者的積極性與主觀幸福感。Hudson等[2]指出43%的照顧者稱其需要從長期慢性的照顧工作中脫離出來，以獲得心身的恢復(fù)。還有研究[3]顯示,部分照顧者表明需要常規(guī)休息。Sonnentag等[4]認為，心理脫離(psychological detachment，PD)是一種心理恢復(fù)體驗，指個人在非工作時間不僅身體脫離工作環(huán)境，心理亦從工作相關(guān)事宜中脫離出來。根據(jù)努力-恢復(fù)模式，心理脫離有利于照顧者從繁瑣的照顧負擔(dān)中得到短暫的休息，以重新獲得情緒、體力的恢復(fù)。然而，目前國內(nèi)外對腫瘤患者照顧者的心理脫離研究甚少。本研究旨在了解腫瘤患者照顧者的心理脫離水平現(xiàn)狀及其相關(guān)影響因素，從而改善照顧者的心理恢復(fù)體驗。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，抽取2016年6-9月在新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院放療二科住院治療的腫瘤患者照顧者，患者年齡為18～82歲，平均為(55.50±13.67)歲，患病類型分別為肺癌59例(占24%)、宮頸癌27例(占11%)、乳腺癌27例(占11%)、大腸癌35例(占14%)、肝癌47例(占19%)、子宮癌25例(占10%)以及鼻咽癌27例(占11%)。患者照顧者納入標準：為患者的子女或配偶；與癌癥患者共同生活，照顧患者時間最長的家庭成員；年齡≥18周歲；無精神病史或完全失語癥；腫瘤患者無認知障礙，了解自己的病情并同意參與本研究。本研究根據(jù)Kendan樣本估算法，樣本量取變量數(shù)目最大值的5～10倍，估算樣本量為228人，考慮到樣本的流失，減少誤差，再將其擴大30%，最終確認是247人。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表：該量表由研究者自行設(shè)計，包括患者照顧者的性別、年齡、文化程度、工作情況、照顧時間、是否患有慢性病等。(2)心理脫離量表：該量表由Sonnentag等[4]研制，由Hou等[5]進行改編，作者通過授權(quán)后使用，共計4個條目。在照顧工作以外的時間，條目1為 “我不會把照顧患者的事放在心上”；條目2為“我完全不會想有關(guān)照顧患者的事”；條目3為“我遠離照顧患者的工作”；條目4為“我想在護理患者的過程中休息一下”。計分方式為從“非常不同意”到“非常同意”分為5級計分(1～5分)，總分為4～20分，得分越高提示照顧者心理脫離程度越高。總量表的Cronbach’s a系數(shù)為0.77。本研究以心理脫離總分的中位數(shù)(11分)為界，將照顧者的心理脫離水平分為高脫離組和低脫離組。(3)Zarit家庭負擔(dān)量表：該量表由王烈等[6]于2006年翻譯修訂為中文版，共22個條目，主要評價照顧者的照顧負擔(dān)、個人負擔(dān)與社會負擔(dān)。采用Likert 5級計分，量表總分為0～88分，分值越高，提示照顧者的負擔(dān)越重。中文版量表的Cronbach’s a系數(shù)為0.87。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究由本課題組承擔(dān)全部調(diào)查工作，采用便利抽樣法選擇符合條件的腫瘤患者照顧者進行問卷調(diào)查，照顧者均在醫(yī)院照顧患者的期間接受調(diào)查。發(fā)放問卷前，向被調(diào)查者解釋調(diào)查的目的、意義，征得患者及照顧者同意的情況下，采用匿名的形式填寫問卷，統(tǒng)一指導(dǎo)語，對調(diào)查對象所提的問題及時解答。調(diào)查問卷結(jié)果采用Epidata 3.1建立數(shù)據(jù)庫，進行實時雙人錄入。本研究發(fā)放問卷247例，回收247例，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 腫瘤患者照顧者心理脫離水平現(xiàn)狀 腫瘤患者照顧者心理脫離得分總分為(11.06±3.29)分。采用Skewness-Kurtosis檢驗驗證其正態(tài)性，結(jié)果顯示數(shù)據(jù)符合正態(tài)分布。以心理脫離總分的中位數(shù)11分為界，將照顧者的心理脫離水平分為高脫離組(141,57.1%)和低脫離組(106,42.9%)?！拔蚁朐谧o理患者的過程中休息一下”條目得分為(3.97±0.99)分；“我遠離照顧患者的工作”條目得分為(3.09±1.24)分；“我完全不會想有關(guān)照顧患者的事”條目得分為(2.01±0.93)；“我不會把照顧患者的事放在心上”條目得分為(1.99±1.01)分。

2.2 腫瘤患者照顧者一般資料情況及與其心理脫離水平的單因素分析 本研究調(diào)查了247例腫瘤患者照顧者，年齡為18～70歲，平均為(44.92±13.14)歲，29.14%的照顧者患有慢性病主要為高血壓、冠心病、風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、糖尿病等。將照顧者心理脫離水平分組情況作為因變量，對年齡，性別等因素進行分析。結(jié)果顯示，是否與他人一起照顧、家庭月收入、每天照顧患者的時間、工作情況、社會負擔(dān)得分等對照顧者心理脫離水平有影響(P<0.05)，結(jié)果詳見表1。

2.3 腫瘤患者照顧者的心理脫離水平與家庭負擔(dān)各維度的相關(guān)性分析 照顧者的照顧負擔(dān)得分為(31.84±7.04)分；個人維度得分為(18.59±5.14)分，社會負擔(dān)維度得分為(10.69±3.89)分。心理脫離總分與照顧者負擔(dān)(r=-0.306)、社會負擔(dān)維度(r=-0.285)呈負相關(guān)(P<0.01)。

表1 患者照顧者心理脫離水平的單因素分析[n(%)]

2.4 腫瘤患者照顧者心理脫離水平影響因素的線性回歸分析 將照顧者心理脫離水平分組情況作為因變量，高脫離組賦值為0，低脫離組賦值為1，對是否與他人一起照顧、家庭月收入、每天照顧患者的時間、工作情況、社會負擔(dān)得分條目進行多因素分析。變量納入方法為“進入”。結(jié)果顯示，是否與他人一起照顧、家庭月收入、每天照顧患者的時間、工作情況、社會負擔(dān)得分為獨立危險因素(P<0.05)，結(jié)果詳見表2。

表2 腫瘤患者照顧者心理脫離水平影響因素的多因素Logistic回歸分析

3 討論

3.1 腫瘤患者照顧者心理脫離水平現(xiàn)狀 Sonnentag等[7]研究表明，心理脫離是個體積極心理狀態(tài)、低水平疲勞感的良好預(yù)測因子。心理脫離水平較低的照顧者在長期慢性的壓力事件中，得不到有效地休息，可繼發(fā)一系列負性體驗，如心率加快、血壓升高、睡眠不安以及情緒衰竭等[8]。暫時脫離壓力環(huán)境，有利于照顧者緩解壓力刺激、降低疲勞水平，促進身心系統(tǒng)恢復(fù)到基準狀態(tài)，從而繼續(xù)投入照顧工作中[3,8]。本研究結(jié)果顯示，照顧者中57.1%屬于高脫離水平，42.9%屬于低脫離水平。這提示部分腫瘤患者照顧者在非照顧時間內(nèi)，個體的功能系統(tǒng)、身心資源持續(xù)接受照顧壓力的挑戰(zhàn)，難以從照顧任務(wù)中脫離。

3.1.1 腫瘤患者照顧者照護過程中需要得到充分休息 “我想在護理患者的過程中休息一下”條目得分最高，這提示腫瘤患者照顧者需要獲得短暫的休息。這可能是因為照顧者在護理患者的過程中承擔(dān)多種照顧任務(wù)有關(guān)。部分患者照顧者在提供患者情緒支持、營養(yǎng)支持、學(xué)習(xí)癥狀管理、參與治療決策的同時，還承受家庭勞作、照顧老人與小孩、工作等多重壓力[1]。此外，便攜式通訊設(shè)備的使用打破了照顧時間與非照顧時間的界限，阻礙了照顧者的角色轉(zhuǎn)換，致使照顧者在非照顧時間仍然難以獲得充分的休息[8]。

3.1.2 腫瘤患者照顧者休息過程中需要脫離照護工作 “我遠離照顧患者的工作”條目得分位于第二，這提示照顧任務(wù)嚴重影響到照顧者的日常生活，在非照顧時間，照顧者迫切需要脫離照顧工作。本調(diào)查結(jié)果顯示，29.1%照顧者自身患有慢性病，并且大部分照顧者無其他休閑活動，容易產(chǎn)生情緒耗竭、疲勞感以及無助感等。印度一項探索性研究[9]指出，女性照顧者在護理患者過程中，經(jīng)過短暫休息、與親友交流以及逛公園、回憶收集過往的生活等休閑活動可提高照顧者的積極感受。有研究[10]表明，以散步或獨處的形式對腫瘤患者照顧者進行心理行為干預(yù)，可滿足照顧者休息的需求。

3.1.3 腫瘤患者照顧者休息過程中無法完全脫離照護工作 “我不會把照顧患者的事放在心上”與“我完全不會想有關(guān)照顧患者的事”條目得分均較低。這可能是因為在中國人的觀念里，照顧病患是家庭應(yīng)盡的義務(wù)與責(zé)任，在非照顧時間內(nèi)照顧者很難做到完全與患者病情相關(guān)的事物脫離。雖然照顧工作可使照顧者感到沮喪、焦慮、疲乏甚至導(dǎo)致失眠等健康問題，然而有報道[1,10]指出，照顧者在照顧工作中能提升自我價值、獲得創(chuàng)傷后成長以及增進親屬親密度等。以上結(jié)果提示，護理人員應(yīng)重視對照顧者的健康宣教，告知家屬合理安排照顧任務(wù)，在休息時間停止思考與患者相關(guān)的事情，真正意義上獲得心理脫離。

3.2 腫瘤患者照顧者心理脫離水平與照顧負擔(dān)之間的相關(guān)性 Sonnentag等[7]指出，特定時間內(nèi)的工作高負荷以及長期慢性高壓環(huán)境不利于個體獲得心理脫離。本研究結(jié)果顯示，心理脫離與照顧負擔(dān)和社會負擔(dān)呈負相關(guān)，與Sonnentag等結(jié)果一致。照顧壓力包括照顧時間、照顧技能、心理支持、營養(yǎng)支持以及癥狀管理等，這些是照顧者面臨的挑戰(zhàn)，需要照顧者持續(xù)地消耗身心資源。本調(diào)查結(jié)果顯示，50.2%照顧者獨自承擔(dān)照顧任務(wù)，87%照顧者每天照顧患者6 h以上，照顧工作占據(jù)了照顧者大部分生活。隨著患者病情加重、患病時間延長，照顧者投入的時間和精力越多，則越難以從照顧工作中脫離，進而導(dǎo)致其情緒耗竭、社交障礙等。

3.3 腫瘤患者照顧者心理脫離水平的影響因素 本研究結(jié)果顯示，是否與他人一起照顧、家庭月收入、每天照顧患者的時間、工作情況、社會負擔(dān)是影響照顧者心理脫離的獨立危險因素。這可能是因為照顧者照顧壓力主要來源于照顧者本身的經(jīng)濟負擔(dān)及社會負擔(dān)，照顧者每天承擔(dān)低收入、離職等高生活壓力，并且在承受工作壓力的同時還需照顧患者6 h以上，致使照顧者在非照顧期無法完全做到心理脫離。該結(jié)果與Sonnentag等[7]研究結(jié)果一致。這提示高照顧壓力水平不利于照顧者獲得心理脫離，長期處于高壓力水平的照顧者得不到有效的身心系統(tǒng)恢復(fù)，可能會影響其照顧狀態(tài)。Hou等[5]建立了心理脫離結(jié)構(gòu)模型研究腫瘤患者照顧者對照顧任務(wù)的適應(yīng)能力，研究結(jié)果顯示心理脫離與照顧負擔(dān)、焦慮、沮喪等負性體驗呈負相關(guān)。此外，Hou等[5]研究發(fā)現(xiàn)利用品味即追溯回憶過往、品味現(xiàn)在、期望即將到來的積極事件可緩解照顧壓力，有助于照顧者在非照顧時間獲得身心脫離，并對適應(yīng)照顧任務(wù)有積極影響。根據(jù)資源-保存理論，個體長期在工作中消耗身心資源，容易導(dǎo)致壓力感、倦怠感的產(chǎn)生。照顧者可在非照顧時間，利用休閑活動如運動、閱讀、冥想、護患溝通等減輕照顧壓力、恢復(fù)個體身心機能以及提高對疾病的應(yīng)對效能，最終獲得有效的心理脫離。

綜上所述，本研究調(diào)查了腫瘤患者照顧者在非照顧時間的心理脫離水平及其與照顧負擔(dān)的相關(guān)性。結(jié)果顯示部分照顧者屬于低脫離水平，提示照顧者的心理恢復(fù)能力較低。此外，照顧負擔(dān)是影響照顧者心理脫離水平的重要因素之一，提示醫(yī)護工作者在治療過程中應(yīng)注意照顧者的壓力水平和心理恢復(fù)功能，指導(dǎo)照顧者在非照顧時間采取休閑的方式充分獲得休息和身心資源的恢復(fù)，從而以全新的狀態(tài)面臨照顧工作。