雄激素不敏感綜合征患者診療過程心理體驗(yàn)的現(xiàn)象學(xué)研究

賈雪竹，陳潔

（北京協(xié)和醫(yī)院，北京，100730）

雄激素不敏感綜合征 （androgen insensitivity syndrome，AIS）是一種因雄激素受體基因突變導(dǎo)致雄激素不能正常發(fā)揮效應(yīng)，出現(xiàn)不同程度男性化的隱性遺傳病[1]。患者的染色體為46XY，性腺為睪丸，睪丸可順利分泌雄性激素但由于受體的異常，表現(xiàn)為一系列雄激素抵抗性臨床癥狀，從無生育能力但外貌正常的女性到完全正常表型有原發(fā)性不育或者無精少精癥的男性不等[2]。這種疾病不僅導(dǎo)致生理缺陷，也是長期作用于患者的負(fù)性生活事件，給患者的身心健康帶來嚴(yán)重的影響，導(dǎo)致產(chǎn)生各種心理沖突。目前，國內(nèi)外研究多采用量性研究關(guān)注AIS的治療和護(hù)理，如切除性腺防止生殖腺腫瘤的發(fā)生[3]；激素替代以維持第二性征和保持骨質(zhì)健康[4]；身心健康維護(hù)和社會(huì)支持促使其配合治療[2]，但缺乏AIS患者心理體驗(yàn)方面的質(zhì)性研究。而且，患者內(nèi)心真實(shí)想法用量性研究指標(biāo)無法準(zhǔn)確評估，而質(zhì)性研究卻可以彌補(bǔ)量性研究這方面的缺憾。因此，本研究通過對9例AIS患者進(jìn)行質(zhì)性研究，旨在了解患者對本疾病診療過程的心理體驗(yàn)及需求，以便為臨床醫(yī)護(hù)人員及家屬對患者進(jìn)行有效的心理干預(yù)及疏導(dǎo)提供理論依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇本院婦科病房2016年6月至2017年10月住院的AIS患者。抽樣以受訪者的資料達(dá)到飽和且無新的主題出現(xiàn)為止[5]。納入標(biāo)準(zhǔn):患者思維清晰，具有良好的語言表達(dá)能力；自愿參與本研究；近期沒有重大生活事件（不包括此次住院經(jīng)歷）。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有嚴(yán)重精神疾病者；不能進(jìn)行正常的言語交流，如聾啞，患者存在認(rèn)知障礙者。受訪者一律以字母代替，確保資料信息的保密性。本研究共訪談9例患者，社會(huì)性別均為女性，年齡 14～28 歲，平均（21.35±3.03）歲，其中完全型雄激素不敏感綜合征（complete androgen insensitivity syndrome，CAIS）3例，不完全型雄激素綜合征（incomplete androgen insensitivity syndrome，IAIS）6例；9例患者均行性腺切除手術(shù)，其中4例行外陰整形術(shù)，2例行陰道成形術(shù)，3例行性腺切除手術(shù)。9例AIS患者者一般資料見表1。

表1 9例AIS患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 訪談方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法[6]為指導(dǎo)，采用深度訪談法，即研究者在自然情景中對研究對象進(jìn)行開放的、沒有引導(dǎo)及暗示的訪談。訪談地點(diǎn)選擇在安靜、舒適、沒有外來干擾的房間，以方便交談和實(shí)地觀察訪談患者，經(jīng)患者同意后對整個(gè)訪談過程錄音。根據(jù)研究目的制訂訪談提綱，由描述性和解釋性的問題構(gòu)成，并對2例患者進(jìn)行預(yù)訪談，以調(diào)整、完善提綱結(jié)構(gòu)。訪談內(nèi)容如下：能談?wù)勀木驮\經(jīng)歷嗎；疾病確診后，你的生活、工作、學(xué)習(xí)和情緒有什么變化嗎，您的感受是怎樣的；您認(rèn)為該疾病給您帶來的最大困擾是什么；您希望在哪方面得到支持和幫助。

1.2.2 資料收集 研究通過一對一的方式對患者進(jìn)行深度訪談。訪談過程中觀察受訪者情緒變化及非語言的肢體動(dòng)作變化，從而調(diào)整或改變訪談內(nèi)容及時(shí)間，同時(shí)對有價(jià)值問題進(jìn)行剖析分解，對患者回避和含糊不清的內(nèi)容可適當(dāng)調(diào)整提問方式，做好記錄，注意訪談技巧，避免激怒和語言攻擊患者，以維持良好護(hù)患交流關(guān)系。訪談時(shí)間盡量控制在 20～50 min。

1.2.3 資料整理與分析 訪談獲得的錄音資料和現(xiàn)場記錄在訪談結(jié)束后轉(zhuǎn)錄為文字內(nèi)容，記錄患者口頭所講述言語的同時(shí)著重記錄患者的肢體動(dòng)作及表情變化，以作為患者情感方面研究的支持，向受訪者核實(shí)語言訪談?dòng)涗?。采用Colaizzi分析方法[7]對全部資料進(jìn)行分析，研究方法：①重復(fù)多次回聽錄音內(nèi)容，詳細(xì)記錄訪談內(nèi)容；②反復(fù)閱讀并討論所收集資料，對相似的內(nèi)容進(jìn)行歸類；③精煉主題，總結(jié)條目，篩選有價(jià)值內(nèi)容；④對重點(diǎn)內(nèi)容進(jìn)行完整的敘述分析；⑤對存在疑問的問題進(jìn)行討論，去除錯(cuò)誤信息，敘述訪談研究的本質(zhì)內(nèi)容；⑥與受訪者核實(shí)內(nèi)容的真實(shí)性，詢問受訪者所提煉內(nèi)容是否符合她們的真實(shí)意愿，如獲得新資料應(yīng)重新進(jìn)行資料分析整合。

1.2.4 倫理學(xué)問題 本研究獲得本院院倫理委員會(huì)審查批準(zhǔn)；遵循知情同意原則，訪談前詳細(xì)告知受訪者本次訪談的目的、意義及現(xiàn)場筆錄、錄音的必要性，并保證所有相關(guān)資料保密，以消除顧慮。告知其有權(quán)在任何時(shí)間退出此研究且不會(huì)對其權(quán)益有任何影響，承諾用字母替代姓名，絕對保護(hù)隱私，研究結(jié)束后刪除錄音資料。

2 結(jié)果

2.1 AIS患者性別認(rèn)識(shí)紊亂自卑自憐

患者在得知自己染色體為46XY后，大多出現(xiàn)自卑情緒，認(rèn)為自己是不正常的，畸形的，覺得自己變成了異類，有些不男不女，性別認(rèn)識(shí)出現(xiàn)混亂，從小被當(dāng)成女孩撫養(yǎng)，社會(huì)性別為女性，但基因?qū)用鏋槟行?，出現(xiàn)嚴(yán)重自卑情緒?；颊逤：“我現(xiàn)在是不是就跟泰國人妖一樣，我在電視上看見過他們，聽說都活不長，我是不是也快死了。”患者D：“我以前上學(xué)都當(dāng)女孩去女廁所，但我也知道46XY是男孩的意思，那我當(dāng)男孩還是女孩呀”。患者H：“不是單獨(dú)房間的公共廁所我以后肯定都不去了，怕別人看見我跟他們不一樣對我指指點(diǎn)點(diǎn)?！被颊逫：“我受不了別人盯著我看的眼神，總覺得他們是不是在議論我的病?！被颊逩：“我現(xiàn)在特別想搬到一個(gè)誰都不認(rèn)識(shí)的地方從新開始?！?/p>

2.2 AIS患者憤怒及怨恨

患者B：“這個(gè)病不是遺傳的嗎，我哥哥姐姐怎么都沒有這個(gè)毛病，為什么只有我不一樣，我也沒做錯(cuò)什么，父母為什么把我生成這樣?！被颊逨：“世界上有那么多人，為什么只有我不正常！這個(gè)世界太不公平了?！被颊逥：“我現(xiàn)在真的希望我不是我爸爸媽媽生的，可能是別人生的就不會(huì)有現(xiàn)在這個(gè)病了。”患者C：“我生這個(gè)病肯定是因?yàn)槲覌屧趹言械臅r(shí)候出車禍造成的，她真不應(yīng)該生我?！被颊逪：“知道得病之后我其實(shí)特別想跟別人聊聊，但父母不愿意跟我談，親戚朋友我又不敢說，每天憋在心理，我除了煩躁就是怨恨。”

2.3 AIS患者覺得周身不適癥狀

患者C：“自從知道我得了這個(gè)病之后總覺得小肚子時(shí)不時(shí)隱隱地疼，總覺得里面有什么東西?！被颊逨：“這兩年我的陰蒂越來越大，每次憋尿的時(shí)候我都覺得它在長大，所以都不敢憋尿，每天去無數(shù)次廁所。睡覺也越來越不好，我總怕早晨我一醒了就變成男的了。”患者B：“自從我知道得了這個(gè)病后我感覺自己喉結(jié)越來越大，嘴唇邊都開始長胡子了，手也比以前大了好多，汗毛也越來越重?！?/p>

2.4 AIS患者迫切希望了解疾病相關(guān)知識(shí)

患者A：“做完手術(shù)后我會(huì)變成男孩嗎？會(huì)長出胡子嗎？”患者C：“切了性腺后我會(huì)老的特別快嗎？會(huì)變成我媽媽現(xiàn)在那個(gè)更年期的狀態(tài)嗎？”患者I：“外陰整形后我跟其他人的下面有什么區(qū)別嗎，我知道性腺可以維持人的第二性征，性腺切除后我的乳房會(huì)不會(huì)變小，皮膚會(huì)不會(huì)變粗糙。”患者G：“網(wǎng)絡(luò)、醫(yī)院對于性腺相關(guān)知識(shí)宣傳都很少，其實(shí)我特別希望你們可以多講講相關(guān)知識(shí)，但就是害怕你們看不起我。”患者B：“我聽說需要長期吃雌激素，那個(gè)東西對身體有什么不好嗎？之前聽朋友說她媽媽吃了雌激素就得了乳腺癌?！被颊逧：“醫(yī)生說如果不切性腺有可能發(fā)生癌變，我都這么生活好多年了也沒啥事呀，你們這里這種患者癌變的多嗎？”患者F：“做完外陰整形手術(shù)后對大便小便有影響嗎？我還能蹲下小便嗎？”

2.5 AIS患者對未來感覺迷茫無措

患者F：“我做手術(shù)沒敢告訴家里親戚、學(xué)校，回學(xué)校后一定不能讓同學(xué)與老師知道我做了什么手術(shù)，要不然以后別的同學(xué)怎么看我。我以后也不敢找男朋友了，他肯定會(huì)嫌棄我，一定會(huì)發(fā)現(xiàn)我的病。”患者E：“我做手術(shù)不敢告訴男朋友，怕他拋棄我，我雖然做了陰道成型手術(shù)，但是會(huì)不會(huì)跟正常人的還是不一樣呀，以后我可以有正常的夫妻生活嗎？”患者G：“醫(yī)生說我以后也生不了孩子，我老公的父母一定會(huì)讓他離開我的。以后我肯定也不會(huì)再結(jié)婚了，等我老了以后可怎么辦呀，會(huì)孤獨(dú)終老吧?！?/p>

2.6 AIS患者渴望社會(huì)接納

由于雄激素不敏感綜合征這一疾病的特殊性，患者染色體均為46XY，而大多數(shù)患者出生后均被當(dāng)做女孩撫養(yǎng)，社會(huì)性別已定，很難手術(shù)改變?yōu)槟行?，且大多患者術(shù)后需要長期服用雌激素維持女性性征，擔(dān)心社會(huì)對她們有不同程度的歧視，渴望家人朋友及社會(huì)的寬容與接納?；颊逜：“很怕同學(xué)及老師知道病情后，大家用怪異的眼光看我，同學(xué)們約我一起出去玩，我都不想?yún)⒓恿?，我不是妖怪，不想讓她們都盯著我?！被颊連：“做手術(shù)我很害怕，希望父母跟男朋友可以陪在我身邊，但是擔(dān)心他知道病情后會(huì)跟我分手?！被颊逫：“男朋友知道我的病了，他接受并且支持我做手術(shù)，手術(shù)期間他一直陪著我，我很感激他，但是他父母、親戚不知道，我不知道怎么跟他父母說這件事情，老人家肯定會(huì)覺得我騙了他們一家?！被颊逩:“不要用怪異的眼光看待我們，我們不是病毒，不是老虎?！?/p>

3 討論

3.1 給予疾病相關(guān)信息支持，增強(qiáng)AIS患者治療信心

由于缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，多數(shù)AIS患者對手術(shù)及術(shù)后康復(fù)存在諸多疑問，例如擔(dān)心性腺切除術(shù)后自己會(huì)出現(xiàn)男性化表現(xiàn)，擔(dān)心激素治療副作用而對藥物治療產(chǎn)生抗拒心理等。提示，醫(yī)護(hù)人員在實(shí)施手術(shù)治療及護(hù)理的同時(shí)，也需要及時(shí)解答患者的疑惑。醫(yī)護(hù)人員作為患者知識(shí)的主要來源者，應(yīng)加強(qiáng)溝通頻率并優(yōu)化溝通方式，根據(jù)患者不同年齡段，不同文化程度，有針對性分層次為患者講解疾病相關(guān)知識(shí)，解答不同患者對疾病知識(shí)的疑問，以滿足不同患者的知識(shí)需求。此外，利用信息交流平臺(tái)，定期回訪患者，建立連續(xù)，有效的護(hù)理干預(yù)，了解患者每個(gè)階段心理和知識(shí)需求，為患者提供個(gè)體化的知識(shí)指導(dǎo)，幫助患者樹立康復(fù)信心，提高患者的康復(fù)意識(shí)、治療依從性等[8]。

3.2 正確情感引導(dǎo)，建立AIS患者積極應(yīng)對方式

本研究中，AIS患者因?yàn)榧膊〉奶厥庑裕蠖疾扇‰[瞞、回避面對大眾的應(yīng)對方式，感情較為敏感，導(dǎo)致患者陷入自卑、憤怒、孤獨(dú)、無助等狀態(tài)中。研究表明[9]，對于社會(huì)適應(yīng)能力改變差的患者，護(hù)理人員在提供信息支持、情感支持的基礎(chǔ)上，增強(qiáng)患者準(zhǔn)確評價(jià)自身，以提高社會(huì)適應(yīng)能力，其對幫助患者建立積極的應(yīng)對方式是非常重要的。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者制訂成熟的應(yīng)對策略，如詢問患者：“如果你的朋友們發(fā)現(xiàn)你和她們不一樣了，你怎么對她們說？”或者“結(jié)婚后，丈夫得知你不能生育怎么辦呢？”通過該類提問，鼓勵(lì)患者提前思考這些問題，積極應(yīng)對刺激。醫(yī)護(hù)人員可通過介紹以往的案例，同時(shí)包含正面和負(fù)面充足的信息，如其他病友的真實(shí)故事等，幫助患者正確面對疾病帶來的改變，鼓勵(lì)患者正視自我，肯定自我，并且鼓勵(lì)她們以積極的心態(tài)對待各種壓力，以減輕不良情緒及無能為力感。此外，醫(yī)護(hù)人員要積極與患者溝通交流，主動(dòng)傾聽患者主訴，評估患者存在的心理問題以及因心理困擾造成的身體不適癥狀，對存在嚴(yán)重心理偏差的患者，邀請專業(yè)心理科醫(yī)生進(jìn)行心理疏導(dǎo)與治療，給予患者提供專業(yè)的心理支持。

3.3 了解患者心理需求，多渠道加強(qiáng)社會(huì)支持

本研究中，全部患者均表示非常在意他人的眼光，渴望得到社會(huì)支持與接納?；颊叩纳鐣?huì)支持主要來自于身邊最親近的家屬以及醫(yī)護(hù)人員，家屬的積極支持與配合，可幫助患者消除思想顧慮，提高個(gè)體自信，從而改善預(yù)后[10]。AIS患者處在得知患病并且需要面對手術(shù)的雙重打擊下，急需家人的幫助，因此鼓勵(lì)家屬學(xué)習(xí)有關(guān)疾病的知識(shí)，讓其明確家屬的肯定與支持對患者戰(zhàn)勝消極、自卑情緒，并且勇敢接受手術(shù)治療有特殊作用和重要意義。此外，醫(yī)護(hù)人員要為患者營造一種溫暖、耐心的社會(huì)支持環(huán)境，建立良好醫(yī)患、護(hù)患關(guān)系，減輕或消除患者在治療過程中不必要的緊張、焦慮和抗拒感；多途徑擴(kuò)大患者的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，建立“患者交流群”，使患者結(jié)交相同境遇的病友，不再感到孤立無助；同時(shí)，鼓勵(lì)患者積極參與社會(huì)活動(dòng)，指導(dǎo)她們通過轉(zhuǎn)移生活重心來減輕對疾病的過度注意力，如培養(yǎng)興趣愛好、外出旅游等手段來放松緊張的情緒；利用科技平臺(tái)普及大眾健康知識(shí)，減少社會(huì)異樣眼光，讓大眾更加寬容與理解。

4 結(jié)論

本研究通過質(zhì)性研究了解AIS患者診療過程中的真實(shí)體驗(yàn)，患者主要表現(xiàn)為對性別認(rèn)識(shí)紊亂，自卑自憐；憤怒及怨恨；對未來迷茫無措；周身不適癥狀；迫切希望了解疾病知識(shí)以及渴望社會(huì)接納等方面。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)與患者溝通交流，采取針對性的信息支持，解答患者治療過程中的疑惑，增強(qiáng)治療信心；主動(dòng)聽取患者主訴，評估患者身心狀況，給予正向的情感引導(dǎo)，減輕或消除患者的不良情緒；鼓勵(lì)家屬給予患者支持和肯定，多渠道加強(qiáng)社會(huì)支持，滿足AIS患者的情感支持需求，幫助患者正視自我，肯定自我，重建信心，更好地回歸社會(huì)。