系統(tǒng)性紅斑狼瘡的孩子如何護(hù)理

舒芬華

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種多因素參與的、自身免疫性結(jié)締組織病，病人體內(nèi)可產(chǎn)生多種自身抗體，通過免疫復(fù)合物等途徑，損害各個(gè)系統(tǒng)、臟器和組織。該病好發(fā)于亞洲人群，在同一家族中可見多人患病，我國(guó)患病率約為70/10萬人口，其中女性占85%～95%。兒童SLE多見于7歲以上女孩，病程遷延，預(yù)后已較前改善，5年和10年生存率分別達(dá)85%和75%；少數(shù)病人無癥狀，長(zhǎng)期處于緩解狀態(tài)，若護(hù)理不當(dāng)可導(dǎo)致病情反復(fù)發(fā)作。一旦孩子確診為SLE，家長(zhǎng)要充分認(rèn)識(shí)到本病的長(zhǎng)期性、復(fù)雜性、頑固性，樹立信心配合治療，積極做好孩子疾病期的照護(hù)。

休息與活動(dòng)

SLE患兒在急性活動(dòng)期需要臥床休息，給予舒適體位，減少體力消耗，保護(hù)臟器功能，預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生。疾病緩解期逐步增加活動(dòng)，如慢跑、散步等，不做劇烈的體育運(yùn)動(dòng)，根據(jù)自身情況，量力而行；生活自理，參加平時(shí)學(xué)習(xí)、活動(dòng)等，注意勞逸結(jié)合，避免過度勞累，保證充足睡眠。

合理飲食

維持患兒飲食平衡，鼓勵(lì)進(jìn)食低脂肪、高蛋白、高維生素易消化食物，如瘦肉、蛋類、豆腐、燕麥、胡蘿卜、西紅柿等；忌食增強(qiáng)光敏感作用的食物，如芹菜、無花果、蘑菇等；少食煙熏及辛辣等刺激性食物。并發(fā)腎臟損害的患兒，應(yīng)根據(jù)病情變化調(diào)整不同的膳食。有水腫、高血壓者控制鈉鹽的攝入，每日不超過2～3克（半啤酒瓶蓋）；腎損害重、大量蛋白尿者，易造成低蛋白血癥，給予優(yōu)質(zhì)蛋白飲食，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等；腎功能不全者，應(yīng)給予低鹽、優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食（每公斤體重0.5克/日）；使用糖皮質(zhì)激素期間，適當(dāng)控制食量，少吃含糖高的食物?？谇火つ冋撸嬍硲?yīng)注意食物的溫度與硬度，避免過熱、較硬食物，如熱飲料、堅(jiān)果類等，以免刺激、碰觸潰瘍部位，引起疼痛或加重潰瘍；加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，少食多餐，多食蔬菜、水果汁，以促進(jìn)組織愈合。

保護(hù)皮膚黏膜

SLE最具特征的表現(xiàn)為面部蝶形或盤狀紅斑，可出現(xiàn)在身體的暴露部位，如頸面部、手臂、耳廓及前胸，日曬后加重，這種現(xiàn)象稱“光過敏”?；純浩綍r(shí)要避免日曬和紫外線的照射，忌日光浴，以免誘發(fā)或加重病情。保持皮膚清潔干燥，每日用溫水清洗，禁用堿性肥皂、刺激性較強(qiáng)的洗浴用品及化妝品等，防止皮膚刺激或過敏。夏季外出、活動(dòng)最好安排在早、晚時(shí)段，外出時(shí)做好遮陽措施，避免陽光直接照射裸露皮膚，給孩子穿上長(zhǎng)袖衣褲，戴寬邊帽或撐傘。冬季注意保暖，避免接觸冷水，防止出現(xiàn)雷諾現(xiàn)象（因寒冷等因素，患者四肢末端小動(dòng)脈痙攣，出現(xiàn)甲床、手指及足趾蒼白、變紫后變紅的現(xiàn)象）；居室應(yīng)注意溫、濕度，夏季室溫保持在28攝氏度，濕度在50%以上；冬季溫度保持在25～28攝氏度，外出時(shí)戴帽子、圍巾、手套，以保證皮膚和肢端的溫度。面部紅斑者，可用30攝氏度左右的清水將毛巾濕敷于患處，每日3次，每次30分鐘，促進(jìn)局部血液循環(huán)，有利鱗屑脫落；切忌擠壓皮膚斑丘疹，皮損感染者根據(jù)醫(yī)囑應(yīng)用藥物或清創(chuàng)處理。

約30%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者伴有口腔黏膜潰瘍。多數(shù)潰瘍淺，有輕微疼痛，可見于鼻黏膜；部分患者口腔潰瘍較重，疼痛劇烈而影響進(jìn)食。平時(shí)，患兒要保持口腔清潔，早、晚刷牙，進(jìn)食后用生理鹽水漱口，防止食物殘?jiān)z留在口腔?？谇粷冋?，漱口后用中藥冰硼散或錫類散涂敷潰瘍部，可促進(jìn)愈合；對(duì)口腔感染病灶，可遵醫(yī)囑局部使用抗生素。

脫發(fā)也是系統(tǒng)性紅斑狼瘡常見的癥狀之一，以前額部頭發(fā)脫落最常見，患者頭發(fā)脆性增加、無光澤、易折斷，造成彌漫性脫發(fā)，稱“狼瘡發(fā)”。女患兒梳頭時(shí)盡量使用圓齒木梳，避免牽拉，減少頭皮刺激，引起過度脫發(fā)。日常生活中要保持頭發(fā)清潔，每周用溫水或少許洗發(fā)液清洗2次，邊洗邊按摩頭皮，不染燙發(fā)，減少化學(xué)物品對(duì)發(fā)質(zhì)的損傷；脫發(fā)嚴(yán)重的患兒適當(dāng)佩戴假發(fā)，增加自信心。

疼痛護(hù)理

系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒常有近端手指關(guān)節(jié)及腕、膝等關(guān)節(jié)的疼痛，家長(zhǎng)應(yīng)注意疼痛的部位、性質(zhì)、持續(xù)時(shí)間、程度，觀察患兒的面色、表情、體位，有無伴隨癥狀。急性期關(guān)節(jié)腫痛時(shí)，為患兒創(chuàng)造適宜的環(huán)境，避免過于雜亂、吵鬧或過于寂靜，以免患兒因感覺超負(fù)荷或感覺剝奪而加重疼痛感；協(xié)助患兒臥床休息，選擇舒適體位，盡量保持肢體功能位置，注意關(guān)節(jié)保暖，膝下放一小平枕，使膝關(guān)節(jié)處于伸展位，根據(jù)病情進(jìn)行理療或冷熱敷；分散患兒注意力減輕疼痛，如聽音樂、看電視、漫畫等。按醫(yī)囑給予止痛藥物時(shí)，注意觀察療效。

病情緩解期應(yīng)注意患兒的功能鍛煉，告知活動(dòng)對(duì)維持關(guān)節(jié)功能的作用，防止關(guān)節(jié)僵硬和肌肉廢用性萎縮。根據(jù)患兒的愛好和能力，積極開展文娛活動(dòng)，選擇行走、慢跑、舞蹈等運(yùn)動(dòng)，活動(dòng)中患兒可能會(huì)感到短時(shí)間的疼痛，不需要終止活動(dòng)；若活動(dòng)后疼痛持續(xù)數(shù)小時(shí)，說明活動(dòng)過量，應(yīng)適當(dāng)調(diào)整活動(dòng)量。

用藥護(hù)理

糖皮質(zhì)激素、細(xì)胞毒藥物是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡常用藥物，副作用較多，甚至可抑制兒童的生長(zhǎng)發(fā)育。家長(zhǎng)一定要配合治療，保證孩子的用藥，知曉藥物的名稱、劑量、用法、作用及不良反應(yīng)，并留存藥物使用說明書，嚴(yán)格根據(jù)醫(yī)囑按時(shí)按量服藥，不能濫用。

使用激素藥物過程中，可致向心性肥胖、血壓升高、血糖升高、電解質(zhì)紊亂、骨質(zhì)疏松等癥狀；服藥期間補(bǔ)充鈣劑和維生素D，給予低鹽、高蛋白飲食，定期測(cè)量血壓，監(jiān)測(cè)血糖、尿糖的變化；不得擅自增減藥物劑量或突然停藥，以免出現(xiàn)一些原來疾病沒有的癥狀或原已控制的癥狀迅速出現(xiàn)、加重；注意患兒有無嘔吐、胃部疼痛不適和黑便，出現(xiàn)應(yīng)激性潰瘍所致消化道出血。細(xì)胞毒藥物主要的不良反應(yīng)有白細(xì)胞減少，也可引起胃腸道反應(yīng)、黏膜潰瘍、皮疹、肝腎功能損害、出血性膀胱炎等癥狀。用藥期間應(yīng)鼓勵(lì)患兒多飲水，注意觀察尿液顏色。藥物主要不良反應(yīng)是易感染，應(yīng)做好患兒的個(gè)人衛(wèi)生，保持居室環(huán)境清新，少去人群較多的公共場(chǎng)所，避免感染；積極參加體育活動(dòng)，增強(qiáng)體質(zhì)，提高抗病能力。SLE患兒在使用藥物時(shí)需慎重，一定要在醫(yī)生指導(dǎo)下應(yīng)用。禁用苯妥英鈉、異煙肼、青霉素、普魯卡因、磺胺類等藥物，疫苗接種必須咨詢醫(yī)生方可應(yīng)用。

重視尿液觀察

文獻(xiàn)報(bào)道，SLE發(fā)生腎臟損害為46%～77%，腎活檢檢查發(fā)現(xiàn)100%病人有不同程度腎臟損害。尿液成分變化是診斷狼瘡性腎炎的主要依據(jù)，主要是蛋白尿、血尿、白細(xì)胞、紅細(xì)胞管型等。日常生活中家長(zhǎng)應(yīng)留意孩子的尿液變化，顏色、性狀、量；如果尿液中出現(xiàn)有茶色、酒紅色或有泡沫并且停留時(shí)間很長(zhǎng)，應(yīng)該去醫(yī)院進(jìn)行檢查；如果在尿液檢查中發(fā)現(xiàn)有紅細(xì)胞、蛋白尿等，需要進(jìn)一步查明病因，配合做好尿標(biāo)本的留取檢驗(yàn)；尿量過少或過多也可能是腎病發(fā)生的信號(hào)，不可忽視。同時(shí)還要注意孩子的身體變化，若出現(xiàn)頭暈、頭痛不適或面部、其他部位水腫等，也有可能是腎病發(fā)生的信號(hào)，應(yīng)該及時(shí)到醫(yī)院詳細(xì)檢查，不可大意。