血友病患者的保護(hù)傘

崔臻旭 劉冠群

一、背景分析

（一）概念界定

非營(yíng)利組織一般是指這類(lèi)組織的運(yùn)營(yíng)目標(biāo)不以獲取利潤(rùn)為目的，而是追求擬定的社會(huì)目標(biāo)，但并不等于沒(méi)有盈利；具有為公眾服務(wù)的宗旨，不以營(yíng)利為目的，組織所得不為任何個(gè)人牟取私利，組織自身具有合法的免稅資格并可為捐贈(zèng)人減免稅的組織只盈利組織和政府組織之外的公益組織，是以執(zhí)行公共事務(wù)為目的而成立的組織。

其中，關(guān)于非營(yíng)利組織的定義，學(xué)術(shù)界廣泛引用的還有美國(guó)約翰·霍普金斯大學(xué)萊斯特·薩拉蒙（Lester M. Salamon）在國(guó)際非營(yíng)利組織研究項(xiàng)目中確立的五個(gè)特征。薩拉蒙是美國(guó)非營(yíng)利部門(mén)實(shí)證研究的先驅(qū)，很多專(zhuān)家都認(rèn)為他在這一領(lǐng)域中有關(guān)非營(yíng)利部門(mén)的 研究處于領(lǐng)先地位。他認(rèn)為：非營(yíng)利組織多種多樣，但是它們都具有5個(gè)共同特征：

（1）組織性，具有組織機(jī)構(gòu)的形態(tài)和結(jié)構(gòu)；

（2）民間性，或稱(chēng)之為非政府性，它不同于政府機(jī)構(gòu)；

（3）無(wú)利益分配，或稱(chēng)之為非營(yíng)利性，不向管理者或機(jī)構(gòu)的所有者返回利益。無(wú)利益分配的約束能夠減少非營(yíng)利組織中的機(jī)會(huì)主義行為，如非法侵占等；

（4）自治性，在總體上自己管理自己；

（5）志愿性，沒(méi)有法定的會(huì)員要求，能夠在一定程度上吸引到志愿者的時(shí)間和經(jīng)費(fèi)。

（二）WN成立背景

我國(guó)約有10萬(wàn)血友病人，其中絕大部分是孩子，并且登記患病數(shù)據(jù)每年都在增長(zhǎng)。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，容易導(dǎo)致出血不止，可以致殘，甚至危及生命。如果患者能夠接受規(guī)范治療，病情完全可以控制。但我國(guó)九成以上患者因?yàn)槿狈υ缙谥委煻鴮?dǎo)致身體殘疾，或因病致貧。

WN組織是一個(gè)從事公益性、非營(yíng)利性社會(huì)工作的NGO組織，屬于我國(guó)成立較早的草根型非營(yíng)利組織，從最初同為患者的創(chuàng)辦人聯(lián)合幾個(gè)人建立網(wǎng)站，到如今獲得政府認(rèn)可，與政府合作，幫助更多有需要的人。WN組織符合非營(yíng)利組織的五個(gè)特性，具有組織機(jī)構(gòu)的形態(tài)和結(jié)構(gòu)，是由創(chuàng)辦人并且也是血友病患者的與病友共同建立的，也具有非營(yíng)利性和志愿性。其中，最為重要的也是我國(guó)非營(yíng)利組織缺少的一點(diǎn)就是自治性，WN組織有這種獨(dú)立行為的自治性.

所以本文以WN組織為例，通過(guò)電話(huà)訪問(wèn)以及查閱相關(guān)視頻資料，旨在介紹及分析WN組織的相關(guān)內(nèi)容，簡(jiǎn)析該組織需要改善的地方提出相應(yīng)建議，并指出其發(fā)展過(guò)程中較好的做法，可供其它非營(yíng)利組織作為參考。

二、WN組織現(xiàn)狀

WN組織成立于2000年，并于2012年正式注冊(cè)為WN組織罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，是一個(gè)從事公益性、非營(yíng)利性社會(huì)工作的NGO組織。多年來(lái)一直致力于為血友病患者及相關(guān)群體開(kāi)展政策倡導(dǎo)、關(guān)懷和救助服務(wù)，提高社會(huì)和公眾對(duì)血友病群體的了解，推動(dòng)血友病等罕見(jiàn)病群體的社會(huì)保障相關(guān)政策出臺(tái)，維護(hù)該群體在醫(yī)療、康復(fù)、教育、就業(yè)、社會(huì)關(guān)懷等方面的平等權(quán)益。解決血友病群體的實(shí)際困難，以醫(yī)保政策倡導(dǎo)、醫(yī)療救助、身心幫扶為基本點(diǎn)，為血友病等罕見(jiàn)病群體樹(shù)立生活信心，保證患者的生活質(zhì)量。

WN組織主要在線(xiàn)上網(wǎng)絡(luò)為有需要的人提供相互溝通和學(xué)習(xí)病理知識(shí)的平臺(tái)，線(xiàn)下為患病兒童組織活動(dòng)，學(xué)習(xí)病理知識(shí)，組織參加活動(dòng)出去游玩等。其主要舉辦了WN組織公益演出、合唱團(tuán)、社會(huì)融入活動(dòng)、血友病知識(shí)普及走進(jìn)醫(yī)學(xué)院等活動(dòng)。

WN組織的創(chuàng)辦者是一名血友病患者，他與其它同患血友病的病友共同創(chuàng)建了一個(gè)網(wǎng)上平臺(tái)，供血友病患者在上面交流溝通。2007年，由于面對(duì)了太多同是患病的人去世，WN組織開(kāi)始轉(zhuǎn)型，為病友提供護(hù)理、治療方面的知識(shí)，并向公眾宣傳，使大家了解血友病，并向公眾尋求幫助。2014年，WN組織每天接到很多求救信息，并以各種形式幫助了24個(gè)省市的患者。一直發(fā)展至今，WN組織主要負(fù)責(zé)收集患者數(shù)據(jù)，開(kāi)展宣傳教育，多方籌措救助款項(xiàng)用于救助貧困血友病患者和生命危急的患者，協(xié)助醫(yī)院開(kāi)展血友病防止工作，開(kāi)展媒體公益宣傳以及呼吁政府關(guān)注血友病及相關(guān)問(wèn)題的解決。

WN組織成立至今有16年之久，其規(guī)模也逐漸擴(kuò)大，為患者提供了許多幫助，其中患者信息網(wǎng)絡(luò)建立完善，目前相關(guān)血友病統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)都由WN組織網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行收集處理。根據(jù)查閱相關(guān)資料，我認(rèn)為WN組織屬于草根型民辦非營(yíng)利組織，其已經(jīng)通過(guò)自身發(fā)展取得合法化，并取得社會(huì)的認(rèn)可和政府的支持。目前，我國(guó)草根型民辦非營(yíng)利組織數(shù)量很多，WN組織通過(guò)自身幫助群體的特殊性和認(rèn)同感獲得政府承認(rèn)，并幫助了許多病患。

三、WN組織的現(xiàn)狀分析

（一）創(chuàng)新之處

WN組織作為一個(gè)在中國(guó)本土化成長(zhǎng)的非營(yíng)利組織，其中有許多值得其他非營(yíng)利組織借鑒的地方。

1.由于血友病患者的身體特殊性，所以很多患者不能外出工作，但治療費(fèi)用十分昂貴，為了幫助年滿(mǎn)十八周歲的患者減輕負(fù)擔(dān)，WN組織充當(dāng)?shù)谌狡脚_(tái)，匯總血友患者報(bào)名資料，為他們提供淘寶云客服工作。對(duì)于不會(huì)使用電腦和網(wǎng)絡(luò)的人，就教他們?nèi)绾问褂秒娔X、如何上網(wǎng)。

我認(rèn)為WN組織的做法十分值得借鑒，特別是針對(duì)于幫助弱勢(shì)群體的非營(yíng)利組織。WN組織主要為患者提供幫助，但對(duì)于他們的幫助也只是一時(shí)的，目前治療血友病只能靠藥物維持，不能根治，授人以魚(yú)不如授人以漁，非營(yíng)利組織不單是從生理上給予幫助，更加教會(huì)血友患者如何通過(guò)自己的努力去維持生活，并且在患者的心理層面，幫助他們找回自己的人生價(jià)值。所以，非營(yíng)利組織應(yīng)該在給予有需要的人幫助時(shí)，解決了他們的燃眉之急后，盡可能的幫助他們更長(zhǎng)遠(yuǎn)的發(fā)展。組織可以與一些企業(yè)單位合作，找組織自己服務(wù)人群能夠適應(yīng)的工作環(huán)境，從根本上幫助他們解決生活問(wèn)題，減輕自身壓力。

2.通過(guò)資料顯示，我國(guó)血友病患者的數(shù)量大多數(shù)都是由WN組織信息收集平臺(tái)匯總的，通過(guò)調(diào)研得知，WN組織的工作人員會(huì)定期去北京一些醫(yī)院收集患者信息，與醫(yī)院建立了合作關(guān)系。此外，WN組織還會(huì)參與關(guān)于血友病患者治療方面的政策制定，并且血友病患者人人都享有了醫(yī)保。該組織不僅幫助政府減輕了相關(guān)資料的收集整理負(fù)擔(dān)，還推動(dòng)了相關(guān)政策的制定。WN組織為血友病患者多次提交血友病相關(guān)醫(yī)保政策提案，在醫(yī)保政策倡導(dǎo)方面的工作得到政府部門(mén)認(rèn)同，迄今為止，血友病已作為唯一一個(gè)罕見(jiàn)病病種，納入國(guó)家大病醫(yī)保范圍內(nèi)，并覆蓋全國(guó)，從根本上解決了中國(guó)的血友病患者的看不起病的問(wèn)題。WN組織與政府的關(guān)系不單純是管理與被管理的關(guān)系，而是互為補(bǔ)充，作為媒介，表達(dá)需要幫助者的需求，與政府及相關(guān)事業(yè)單位溝通。

根據(jù)查閱相關(guān)文獻(xiàn)，我國(guó)非營(yíng)利組織與政府的關(guān)系還大多是政府管理著組織，組織按照政府的政策進(jìn)行發(fā)展，沒(méi)有自己的話(huà)語(yǔ)權(quán)。非營(yíng)利組織具有良好的自適應(yīng)性，起到連接政府與社會(huì)群里的作用，其提供的公共服務(wù)種類(lèi)多，覆蓋面大，可以節(jié)約公共服務(wù)的供給成本，更多體現(xiàn)社會(huì)公平和正義?，F(xiàn)在也逐步走向承認(rèn)之路，政府與非營(yíng)利組織間的關(guān)系，逐漸變?yōu)楹献麝P(guān)系，與政府共同商討組織的未來(lái)走向，而不是聽(tīng)從安排，應(yīng)該有自己明確的目標(biāo)，梳理清楚自己與組織的相關(guān)關(guān)系，明確組織自身的獨(dú)立性，形成組織與政府間互動(dòng)互補(bǔ)的關(guān)系，更好為公眾提供所需服務(wù)及物品。

3.非營(yíng)利組織很重要的一個(gè)要素就是非營(yíng)利性，WN組織真實(shí)具有非營(yíng)利性，社會(huì)和個(gè)人為患者捐的錢(qián)，每一筆開(kāi)銷(xiāo)，該組織都會(huì)在網(wǎng)站上進(jìn)行公示，并且會(huì)組織受贈(zèng)患者與捐贈(zèng)人共同參加見(jiàn)面會(huì)，讓捐贈(zèng)人了解到受助人這個(gè)特殊的群體以及通過(guò)項(xiàng)目所幫助的人，這讓大家看到“透明”的公益。

我認(rèn)為這類(lèi)非營(yíng)利組織的捐贈(zèng)公示是十分必要的，前幾年屢見(jiàn)不鮮的捐贈(zèng)款去向問(wèn)題，就是非營(yíng)利組織在捐款去向沒(méi)有進(jìn)行有效公示所導(dǎo)致的。許多人都說(shuō)，以后再也不給這些組織捐錢(qián)了，捐了錢(qián)也不是用于幫助有需要的人，也被占為己有了。但是WN組織將每一筆捐款去向都在網(wǎng)站公示，讓公眾能夠看到捐款后真正有患者受益，并通過(guò)見(jiàn)面會(huì)等活動(dòng)，感受到了這類(lèi)群體的現(xiàn)狀。所以我國(guó)還未做到這步的非營(yíng)利組織應(yīng)該學(xué)習(xí)WN組織這種做法，公示并促進(jìn)捐助者和受助者之間交流，建立透明化的捐贈(zèng)體系。

4.非營(yíng)利組織尋求更好的發(fā)展就必須提高自身的專(zhuān)業(yè)水平。WN組織就是以較高的血友治療與護(hù)理知識(shí)來(lái)幫助患者，其主要針對(duì)兒童開(kāi)展各項(xiàng)血友病介紹及護(hù)理知識(shí)，在網(wǎng)站上，也有在線(xiàn)醫(yī)生為患者解答血友病相關(guān)知識(shí)，所以作為一個(gè)針對(duì)罕見(jiàn)病群體的非營(yíng)利組織，WN組織是有較高的專(zhuān)業(yè)能力的，并且也在逐步提高專(zhuān)業(yè)助人的能力，所幫助人的比例逐年上漲，并且受益者遍布地區(qū)交廣。所以，非營(yíng)利組織應(yīng)加強(qiáng)組織內(nèi)部結(jié)構(gòu)建設(shè)，提高項(xiàng)目活動(dòng)的運(yùn)作能力，并且不斷完善組織專(zhuān)業(yè)化程度以及開(kāi)展活動(dòng)的規(guī)范性。[1]

（二）發(fā)展瓶頸

1.根據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，血友病患者數(shù)量與年俱增，主要原因是人們對(duì)此病了解不多，隨著醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)，醫(yī)生才能對(duì)血友病患者進(jìn)行確診。WN組織成立時(shí)間久，并且省市覆蓋率高，但多數(shù)人仍對(duì)血友病相關(guān)知識(shí)了解較少。通過(guò)調(diào)研發(fā)現(xiàn)，宣傳主要是通過(guò)網(wǎng)站平臺(tái)及舉辦相關(guān)活動(dòng)，所以，該機(jī)構(gòu)在宣傳方式及力度方面還有待提高。

2.由于組織針對(duì)群體的特殊性，血友病一定要用藥物維持，但目前血友病患者的治療用藥基本只能覆蓋地級(jí)市，而其中血源性凝血因子除了北上廣等城市能保證供應(yīng)外，即便是二線(xiàn)省會(huì)城市，供應(yīng)緊缺的情況還時(shí)有發(fā)生。所以，患者藥物緊缺是WN組織面臨的最大問(wèn)題。

四、相關(guān)建議

（一）加大宣傳力度，提高WN組織的知名度

由于血友病屬于罕見(jiàn)類(lèi)疾病，所以人們對(duì)其認(rèn)識(shí)不深，診斷率不高，缺乏對(duì)此病的認(rèn)知能力，患者可能會(huì)錯(cuò)過(guò)最佳防治時(shí)期。其次人們不了解血友病患者的情況，沒(méi)有渠道了解并給他們幫助。為此組織可以借助各種媒體平臺(tái)，如電視、網(wǎng)絡(luò)、微信微博等宣傳的作用，增強(qiáng)人們對(duì)血友病的了解與治療，增強(qiáng)對(duì)血友患者的保護(hù)和幫助心理，得到廣大民眾的了解和認(rèn)同。

（二）強(qiáng)化聯(lián)合機(jī)制，拓寬捐贈(zèng)模式

目前WN組織在人們熟知的騰訊和阿里公益都有接受捐款平臺(tái)，雖然有不少人通過(guò)此捐助，但我認(rèn)為可以借鑒國(guó)外非營(yíng)利組織模式，擴(kuò)寬捐贈(zèng)渠道，通過(guò)信用卡、交話(huà)費(fèi)、加油、交過(guò)路費(fèi)、買(mǎi)火車(chē)票及飛機(jī)票等方式，在結(jié)賬付出基本費(fèi)用的同時(shí)，明確消費(fèi)者需要幫助的群體信息，以自愿為原則，適當(dāng)按照比例交納一定的捐贈(zèng)費(fèi)給予WN組織，用來(lái)幫助患者。[3]

（三）拓寬網(wǎng)絡(luò)技術(shù)平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)信息共享

對(duì)于血友患者的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)管理，可以利用互聯(lián)網(wǎng)+大數(shù)據(jù)模式，該組織可以通過(guò)在各地的分支組織，建立各地區(qū)的血友患者信息網(wǎng)絡(luò)，并由WN組織總部共同匯總，建立網(wǎng)絡(luò)化信息平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)信息互聯(lián)互通、資源共享，可為患者和社會(huì)公眾捐助提供窗口和互聯(lián)網(wǎng)查詢(xún)服務(wù)。

五、結(jié)語(yǔ)

通過(guò)上述對(duì)我國(guó)民間非營(yíng)利組織WN組織的相關(guān)調(diào)研分析，對(duì)其在宣傳、捐贈(zèng)模式以及網(wǎng)絡(luò)信息管理平臺(tái)上提出相應(yīng)建議，同時(shí)，WN組織十幾年的創(chuàng)新性發(fā)展模式也為我國(guó)還處于雛形中的草根非營(yíng)利組織提供了發(fā)展借鑒。所以可見(jiàn)，我國(guó)民辦非營(yíng)利組織雖然還不盡完善，但通過(guò)學(xué)習(xí)國(guó)內(nèi)外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)并加以創(chuàng)新，必能成為社會(huì)發(fā)展的重要部分。

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