戰(zhàn)瑩：美麗女性美麗心

李亞

孩子是世界的希望和未來(lái)，誰(shuí)都希望能看到全天下的孩子健康快樂成長(zhǎng)，但生命無(wú)常，總有許多原本該朝氣蓬勃的幼小生命卻掙扎在死亡線上。戰(zhàn)瑩和她所服務(wù)的天使媽媽就是努力在為這些生命爭(zhēng)取新的一線生機(jī)。

BCG是Beauty Charity Group的簡(jiǎn)稱，是由一群有著大愛之心的美麗女性自發(fā)組成的“0”辦公費(fèi)用的專項(xiàng)慈善團(tuán)隊(duì)，隸屬于北京天使媽媽慈善基金，一直致力于幫助重病特困兒童治愈疾病，減輕痛苦。BCG專項(xiàng)基金是專門用于資助膽道閉鎖嬰兒手術(shù)的公益基金，從2013年創(chuàng)建到現(xiàn)在已經(jīng)走過了五年的歷程，戰(zhàn)瑩正是這個(gè)項(xiàng)目的聯(lián)合創(chuàng)始人之一。

新生兒殺手

膽道閉鎖是新生兒黃疸常見的病因，患兒由于膽道的閉鎖，肝細(xì)胞產(chǎn)生的膽汁無(wú)法正常排放到腸道，膽汁淤積在肝內(nèi)。新生兒出生2～3周后，病理性黃疸加深，最終導(dǎo)致肝臟腫大，在7～18個(gè)月大時(shí)會(huì)進(jìn)入典型的肝功能終末期，出現(xiàn)肝硬化，因食道靜脈曲張大出血、肝昏迷、膿毒血癥而夭折。

如果家長(zhǎng)及時(shí)發(fā)現(xiàn)，在兩個(gè)月時(shí)可進(jìn)行葛西手術(shù)，但仍有約67%的兒童在成人之前需要肝移植救治。

膽道閉鎖的發(fā)病原因尚無(wú)法明確界定，目前公認(rèn)與病毒感染有關(guān)?；加心懙篱]鎖的孩子會(huì)逐漸出現(xiàn)明顯異于常人的體貌特征：焦黃色的皮膚和眼睛，鼓鼓的大肚子，與消瘦的四肢形成極大的反差。我國(guó)每年膽道閉鎖新生兒患者約為3000到4000名，但只有10%最終接受了肝臟移植手術(shù)。

很多人都沒聽說(shuō)過新生兒膽道閉鎖這個(gè)疾病，因?yàn)槠浒l(fā)病率為八千分之一到一萬(wàn)五千分之一，也就是說(shuō)大概每一萬(wàn)個(gè)新生嬰兒中有一個(gè)患有此種疾病，低發(fā)病率直接導(dǎo)致了極低的知曉率。

即使愿意接受肝臟移植手術(shù)，也仍然會(huì)遇到許多困擾。目前社會(huì)上的肝源主要來(lái)自于公民身后器官捐獻(xiàn)，與親體肝移植相比，等待捐肝存在一定的不確定性，尤其當(dāng)肝臟的供需矛盾嚴(yán)重時(shí)，時(shí)間成本會(huì)在無(wú)形中增加患兒的風(fēng)險(xiǎn)。如果選擇親體肝移植，即孩子的直系親屬給孩子捐肝，則最大的好處是肝源有了一定保障，但仍有許多家庭出于各種原因放棄治療。

戰(zhàn)瑩曾目睹過無(wú)數(shù)故事。有一例患兒，當(dāng)父親聽說(shuō)要給孩子捐肝時(shí)，就丟下妻兒選擇消失，而這個(gè)母親決定給孩子捐肝時(shí)，孩子的姥姥卻把她關(guān)了起來(lái)阻止她捐肝給自己的外孫。還有的父母聽說(shuō)北京有做肝膽手術(shù)的?？漆t(yī)院，就把孩子丟在醫(yī)院里，自己偷偷走掉。“這樣的事情太多了。”戰(zhàn)瑩感慨道。

事實(shí)上，一般所需移植的肝臟重量是病人自身體重的1%左右就可以完全代償肝臟的功能。所以對(duì)于膽道閉鎖患兒來(lái)說(shuō)，只需要一小部分親屬的肝臟，手術(shù)的5年生存率高達(dá)94.4%，而且，從目前的案例看來(lái)，肝移植患者雖然長(zhǎng)期服用抗免疫藥物，但并不影響病人成年后的妊娠和生育。

要做就做好

BCG基金的初創(chuàng)團(tuán)隊(duì)都是當(dāng)了媽媽的女性。剛開始的時(shí)候，戰(zhàn)瑩和她的朋友們只是出于一個(gè)很樸素的想法，每人出一點(diǎn)錢，盡可能地救助孩子。逐漸地，有越來(lái)越多的朋友加入她們的隊(duì)伍，女性成為“組員”，男性則以“愛心人士”的名義參與捐助，演員袁弘就是固定捐款的“愛心人士”之一。

經(jīng)過五年的發(fā)展，BCG已經(jīng)擁有固定組員2000多人，多為經(jīng)濟(jì)獨(dú)立的女性，募集善款1700多萬(wàn)元。隨著成員的增加，捐款額的增加，BCG開始向著更成熟的方向發(fā)展，從策劃、管理、舉辦活動(dòng)，到邀請(qǐng)專家去地方講座、普及相關(guān)知識(shí)，分工更加明確，管理更加完善。從原本的民間自發(fā)行為向機(jī)構(gòu)化管理演變，“我們想把這件事做得更好，讓更多人知道，吸納更多社會(huì)力量，這樣才能幫助更多孩子?！?/p>

在這個(gè)過程中當(dāng)然也會(huì)出現(xiàn)一些質(zhì)疑的聲音，但戰(zhàn)瑩說(shuō)“還是要去做”。即使是組員也不斷有人來(lái)了又走，畢竟堅(jiān)持做慈善并不是一件容易的事情，“能留下來(lái)的都是和我們一條心的”。

也正因?yàn)槿绱?，BCG在選擇救助的病例時(shí)更為謹(jǐn)慎。病例大多來(lái)自醫(yī)院的報(bào)告，因?yàn)獒t(yī)院的信息更準(zhǔn)確，也更了解患兒的家庭情況。北京友誼醫(yī)院、北京武警醫(yī)院等都是BCG的合作醫(yī)院，正是這樣可靠的合作方也吸引了更多參與捐助的社會(huì)力量。

通過BCG的援助獲得康復(fù)的孩子已有300多例。2017年底，影視明星賈乃亮在自己的微博上轉(zhuǎn)發(fā)了一條呼吁為一個(gè)兩歲女童尋找肝源的信息，最終由BCG出面幫忙找到了適配肝臟并接受了手術(shù)，如今這個(gè)孩子已經(jīng)恢復(fù)了健康，得以正常成長(zhǎng)。

未來(lái)，戰(zhàn)瑩希望能和BCG一起，不僅在資金上提供支持，去地方醫(yī)院普及有關(guān)膽道閉鎖的知識(shí)，也希望有更多人加入慈善的行列，讓更多孩子獲得新生的希望。