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      女學(xué)霸和豌豆Sir演繹愛的傳奇

      2018-04-13 08:05:06綠綺
      分憂 2018年4期
      關(guān)鍵詞:瓷娃娃皮皮豌豆

      綠綺

      18歲赴香港中文大學(xué),探索生命的本質(zhì)

      陳懿瑋出生在上海一個教師家庭。小懿瑋從小就與書為伴,知識的海洋帶給她一次次奇幻之旅。她有一個夢想:擁有一個與世隔絕的湖畔木屋,每年冬天窩在書屋里“冬讀”一季。

      2001年,陳懿瑋18歲。那年她不僅順利考入復(fù)旦大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)七年制專業(yè),后來也順利通過了香港中文大學(xué)的面試。香港中文大學(xué)是香港唯一有諾貝爾獎得主、菲爾茲獎得主、圖靈獎得主任教的大學(xué),不少中大的學(xué)者和研究人員屢獲殊榮,異鄉(xiāng)文化氛圍的感召、獨(dú)立自主生活的渴望,讓陳懿瑋告別家鄉(xiāng),赴港學(xué)習(xí)。

      因?yàn)閺男【蛯ι谋举|(zhì)十分好奇,陳懿瑋自主填報(bào)的志愿是生物化學(xué),希望能通過生物科技促進(jìn)醫(yī)療發(fā)展,造福人類。

      陳懿瑋第一次分子克隆與第一株轉(zhuǎn)基因果蠅的實(shí)驗(yàn)都是在香港中文大學(xué)的本科階段完成的。大四那年,陳懿瑋在香港親歷了2003年非典爆發(fā)的時(shí)期,校園中有同學(xué)感染非典病毒,導(dǎo)致全校停課。與此同時(shí),全港的優(yōu)秀生物學(xué)實(shí)驗(yàn)室受特首之命,通力合作,以期用最短的時(shí)間破解SARS病毒的基因組。陳懿瑋所在的香港唯一的果蠅實(shí)驗(yàn)室就負(fù)責(zé)SARS病毒的3a基因,這也成了陳懿瑋的畢業(yè)課題。她帶領(lǐng)低年級的學(xué)弟們?nèi)找岳^夜地進(jìn)行研究工作。她白天指導(dǎo)學(xué)弟們進(jìn)行實(shí)驗(yàn),晚上分析實(shí)驗(yàn)結(jié)果,次日凌晨四五點(diǎn)鐘離開實(shí)驗(yàn)室,上午九點(diǎn)再次回到實(shí)驗(yàn)室……經(jīng)過幾個月的辛勤努力,他們發(fā)現(xiàn)了數(shù)個與3a基因相互作用的基因——可以作為未來治療非典的潛在靶點(diǎn)。2004年,他們的研究成果在國際期刊發(fā)表。由于近十年來第一次有本科生發(fā)表論文,陳懿瑋他們轟動全系。對陳懿瑋而言,成就是次要的,真正重要的是深切體會到自己所掌握的知識與技能可以探索未知,還有可能挽救生命。

      生命是個不斷攀登高峰而實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值的過程。2003年9月至2004年6月,陳懿瑋作為本科交換生赴德國海德堡大學(xué)繼續(xù)深造,在著名的科學(xué)家實(shí)驗(yàn)室學(xué)習(xí),以陳懿瑋名字命名的抗體問世。2006年9月至2008年5月,她在海德堡大學(xué)完成碩士研究生學(xué)業(yè),論文《兩種新型腺相關(guān)病毒載體的發(fā)明與分析》獲得滿分,自主設(shè)計(jì)并制備的病毒載體被全世界科學(xué)家們使用。2008年6月至2013年5月,她在海德堡大學(xué)完成生物學(xué)博士課程,構(gòu)建的轉(zhuǎn)基因小鼠能夠循環(huán)調(diào)節(jié)基因表達(dá),填補(bǔ)了科學(xué)空白。2011年7月至8月,她前往“分子生物學(xué)圣地”美國紐約長島冷泉港進(jìn)行科學(xué)研究。陳懿瑋一路攀登生命科學(xué)的高峰,取得最高學(xué)位,也收獲了美麗的沿途風(fēng)光。

      游子學(xué)成歸國,“豌豆Sir”聚焦罕見病

      2013年,陳懿瑋回國加入世界知名新藥開發(fā)公司,負(fù)責(zé)罕見病藥物的研發(fā)項(xiàng)目。漸凍癥、SMA、血友病、白化癥等罕見病大部分是由基因缺陷引起的,在中國被稱作疑難雜癥,有超過1600萬患者,很多都是兒童。罕見病患者大多面臨著病無所依、醫(yī)無所藥、藥無所保的艱難困境。第一次如此深入了解到中國罕見病的現(xiàn)狀,陳懿瑋受到深深的觸動。

      不久之后,她成了一名母親。陳懿瑋懷抱著嗷嗷待哺的新生命,用整整6個月的時(shí)間沉下心來思考:該如何做一名合格的母親。是給她提供物質(zhì)條件,精英教育,還是帶她游歷世界、給她無微不至的陪伴?陳懿瑋覺得都不是。她想成為一名身體力行的母親,用自己的生命為孩子示范——一個人應(yīng)當(dāng)如何度過真正有意義、死而無憾的人生。于是,她做了一個決定,放棄穩(wěn)定的工作、舒適的生活,去完成這個使命——將十幾年來所掌握積累的遺傳學(xué)知識貢獻(xiàn)出來,幫助有需要的人們。

      陳懿瑋的丈夫、父母以及更多的至愛親朋都非常支持她的這個決定,為此她深深感動。

      俗話說,萬事開頭難,陳懿瑋覺得做罕見病科普知識宣傳,比做科研還要難。如何使科普的內(nèi)容對廣大讀者有價(jià)值,既要科學(xué)精準(zhǔn),又要符合當(dāng)下大家接受知識的習(xí)慣,最終還要讓它從海量的信息中脫穎而出,都需要思考。最終,她給這個公益科普宣傳公眾號取了一個與基因關(guān)系密切而又活潑可愛的名字——“豌豆Sir”。

      在正式啟動“豌豆Sir”之前,陳懿瑋經(jīng)歷了長達(dá)一年多的籌劃和嘗試,最終確定了漫畫科普的形式,她找來專門的插畫師,設(shè)計(jì)了《豌豆學(xué)堂》《豌豆知道》《豌豆公益》等不同的欄目,交織成知識的網(wǎng)絡(luò),也滿足了不同背景讀者的需求。講解孟德爾的第一期內(nèi)容《一個豌豆能做什么》,短短9屏的內(nèi)容,她和隊(duì)員們幾易其稿,制作了整整一個月。2016年8月5日,他們的第一個欄目《豌豆學(xué)堂》推送后好評如潮。第一季《豌豆學(xué)堂》以漫畫的形式講述遺傳學(xué)的里程碑事件,這個系列獲得中國藝術(shù)節(jié)基金會書香基金的認(rèn)可與支持,2017年12月由人民郵電出版社正式出版。

      為“豌豆Sir”留言的大多是罕見病患者及家屬,或者是愛心捐助人士。2017年10月22日,“豌豆Sir”收到一位名叫“慎言”的特殊讀者的留言:“我是一個耄耋老人,在我年少的時(shí)代,孟德爾、摩爾根的學(xué)說是要偷偷地學(xué)的,我在上世紀(jì)的50年代末,在上海中科院的少年科技站,在輔導(dǎo)員的鼓勵下,偷偷學(xué)習(xí)了談家楨(中國基因之父)寫的基因論,并做了雞鵝蛋白交換遠(yuǎn)緣雜交,成功孵出了新的品種。時(shí)過境遷,今日我已是耄耋之年。但還想做你的學(xué)生,學(xué)習(xí)基因?qū)W說,以了終生之遺憾?!?h3>眾人拾柴火焰高,騰訊公益助力“豌豆Sir”

      “豌豆Sir”用風(fēng)趣幽默的方式帶來有趣有料的基因科普,加上公益專業(yè)的態(tài)度,迅速吸引了一批忠實(shí)的閱讀者;同時(shí)也獲得了第六屆中國公益節(jié)的肯定,被評為2016年度公益項(xiàng)目。

      在2017年1月的頒獎活動中,陳懿瑋結(jié)識了“瓷娃娃關(guān)愛中心”的小伙伴們,也認(rèn)識了其創(chuàng)始人王奕鷗。王奕鷗先后創(chuàng)立了兩個罕見病公益組織,促成“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國;幫助了無數(shù)病友,一直致力于推動罕見病的公益事業(yè)。在陳懿瑋眼中,身高140厘米的奕鷗,有一雙愛笑的眼睛,一頭利落的短發(fā),聲音軟糯,笑容甜美,就像某個Q版卡通片里的小公主來到了現(xiàn)實(shí)世界。她身患成骨不全癥,又稱脆骨病,也就是我們常說的“瓷娃娃”。

      陳懿瑋和王奕鷗一見如故,萌生了一同制作罕見病科普系列的想法。一方面,了解罕見病有助于理解基因與疾病的關(guān)系,是最佳的科普案例;另一方面,罕見病群體需要走進(jìn)公眾的視野,獲得社會的接納與幫助。

      在2017年2月28日的國際罕見病日,“豌豆Sir”推出了一期對奕鷗的專訪,正式開啟了專注于罕見病科普的豌豆公益。

      在專訪推送的當(dāng)天,陳懿瑋在后臺收到一條特殊的信息:“是否可以將豌豆Sir的瓷娃娃相關(guān)科普內(nèi)容畫成漫畫?”原來,讀者名叫皮皮,原名許利萍。皮皮有先天耳疾,她的先生和女兒都是“瓷娃娃”。皮皮自幼喜愛漫畫,在興趣的引領(lǐng)下,堅(jiān)持自學(xué)漫畫技巧,后來經(jīng)過專業(yè)老師指導(dǎo),技藝突飛猛進(jìn),成長為一名才華橫溢的插畫師。皮皮深深感染了陳懿瑋。于是,陳懿瑋盛邀皮皮成為罕見病科普漫畫的特約插畫師。

      創(chuàng)始人陳懿瑋和王奕鷗、漫畫師皮皮、故事編輯張皓宇、插畫責(zé)編翟進(jìn)以及新媒體顧問天翔等在愛的感召下,讓罕見病科普公益揚(yáng)帆起航。

      2017年3月,騰訊公益對“豌豆Sir”伸出援手?!巴愣筍ir”推出《生而不凡:我們的愛永不冰凍》,報(bào)道雨珠和漸凍人繼軍感天動地的愛情故事。騰訊公益開始長期轉(zhuǎn)載“豌豆Sir”暖心科普系列。

      截至2017年11月28日晚,罕見病暖心科普的籌款完成了。歷時(shí)34天,總共10290人捐款,累積捐款過百萬。陳懿瑋說,“豌豆Sir”將會把這份愛心傳遞出去,溫暖更多的人。

      責(zé)編/昱青

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