行動(dòng)研究法在居家癌痛病人電話隨訪中的應(yīng)用效果評(píng)價(jià)*

喬世娜 劉敏君 田素明 何非方 馬曉旭 林姣姣 楊麗黎 葉志弘

(浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院 1護(hù)理教育部；2麻醉科；3護(hù)理部，杭州 310016)

癌癥是威脅人類(lèi)健康的嚴(yán)重疾病之一，近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)科技的不斷發(fā)展，癌癥病人的生存時(shí)間明顯延長(zhǎng)，如何提高癌癥病人的生存質(zhì)量越來(lái)越受到專(zhuān)家學(xué)者的重視，而疼痛是影響癌癥病人生活質(zhì)量的主要因素之一，有效的疼痛管理是癌癥病人生活質(zhì)量得以提高的重要前提。研究表明，新發(fā)癌癥病人中約有 30%～60%伴有不同程度的疼痛，其中，50%的疼痛為中到重度，約30%為難以忍受的重度疼痛[1]；而晚期癌癥病人約68%～75%會(huì)出現(xiàn)疼痛[2]，其中，30%為難以忍受的劇痛[3]。隨著癌痛規(guī)范化治療示范病房的創(chuàng)建，住院癌癥病人的疼痛可以得到較好的控制，然而，出院后病人普遍存在疼痛知識(shí)缺乏，服藥依從性低以及醫(yī)務(wù)人員對(duì)居家癌癥病人的疼痛管理不夠重視等現(xiàn)象[4]，最終，影響了病人的疼痛管理質(zhì)量。如何把癌痛管理延續(xù)至病人居家生活中是癌痛能否得到持續(xù)良好控制的關(guān)鍵，也是值得探討的重要課題。

行動(dòng)研究法起源于20世紀(jì)上半葉的社會(huì)心理學(xué)和社會(huì)工作領(lǐng)域。它是以批判理論為基礎(chǔ)，解決實(shí)踐過(guò)程中的問(wèn)題，通過(guò)研究者和被研究者之間的不斷交談、溝通來(lái)尋找解決問(wèn)題的方法，是將研究與解決工作中的實(shí)際問(wèn)題密切結(jié)合的一種研究方法[5]，是從實(shí)際工作需要中尋找問(wèn)題，在實(shí)際工作過(guò)程中進(jìn)行研究。由研究者與研究對(duì)象共同參與，通過(guò)計(jì)劃、行動(dòng)、觀察、反思的不斷循環(huán)，使研究成果為實(shí)際工作者理解、掌握和應(yīng)用，從而達(dá)到解決問(wèn)題，改變社會(huì)行為目的的研究方法[6]。該方法最初被美國(guó)學(xué)者寇利(S.Corry)應(yīng)用到教育研究領(lǐng)域，自20世紀(jì)70年代開(kāi)始逐漸被應(yīng)用于護(hù)理領(lǐng)域，用于提高病人的認(rèn)知和自我效能或改進(jìn)護(hù)理流程等[7]。

研究表明，癌痛病人普遍存在癌痛認(rèn)知的誤區(qū)，缺乏癌痛治療方面的相關(guān)知識(shí)，特別對(duì)使用鎮(zhèn)痛藥存在一定的偏見(jiàn)，甚至懼怕服藥等現(xiàn)象，嚴(yán)重影響了病人的服藥依從性[8]。住院病人在醫(yī)務(wù)人員的嚴(yán)密監(jiān)管下可以很好地配合治療。按照癌痛規(guī)范化治療示范病房檢查細(xì)則中的要求，對(duì)于出院后一周內(nèi)的病人需要進(jìn)行電話隨訪，然而，對(duì)于長(zhǎng)期居家的癌痛病人，缺乏相應(yīng)的隨訪制度規(guī)定，容易被醫(yī)務(wù)人員忽視。行動(dòng)研究法雖已在護(hù)理領(lǐng)域應(yīng)用已久，但目前缺乏在居家癌痛病人應(yīng)用的經(jīng)驗(yàn)報(bào)導(dǎo)，本研究采用行動(dòng)研究法，由研究者與病人在門(mén)診隨訪過(guò)程中針對(duì)存在的問(wèn)題，共同尋找解決方法，取得較好效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

方 法

1.一般資料

采用目的抽樣法選取2016年9至2017年2月于我院門(mén)診建立麻醉藥品使用專(zhuān)用病歷的居家癌痛病人為研究對(duì)象。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)影像學(xué)和病理細(xì)胞學(xué)確診為癌癥；②預(yù)計(jì)存活時(shí)間半年以上；③疼痛均為癌痛，使用阿片類(lèi)藥物進(jìn)行疼痛控制；④能夠正常交流；⑤病人知曉自己的疾??；⑥小學(xué)及以上文化程度；⑦經(jīng)知情同意后自愿參與本研究。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①溝通交流障礙；② 有認(rèn)知障礙或精神疾??；③ 合并有非癌性疼痛。④不愿參與本研究。經(jīng)知情同意后，自愿參與本研究的病人共56例，男38例、女18例，年齡36～83(60.71±11.62)歲；學(xué)歷：小學(xué)22例，初中12例，高中15例，大學(xué)7例；診斷：肺癌20例，乳腺癌5例，鼻咽癌2例，十二指腸癌3例，淋巴瘤2例，直腸癌4例，前列腺癌4例，腎癌1例，胃癌4例，肝癌5例，神經(jīng)內(nèi)分泌癌1例，胸膜間皮瘤1例,食道癌3例，舌惡性腫瘤1例；使用的阿片類(lèi)藥物為羥考酮緩釋片、芬太尼透皮貼劑和嗎啡緩釋片三種，在本研究期間所有病人均沒(méi)有進(jìn)行阿片類(lèi)藥物劑量的調(diào)整。

2.研究方法

采用行動(dòng)研究法的理論框架，首先明確問(wèn)題，了解病人癌痛相關(guān)知識(shí)的了解情況和學(xué)習(xí)需求，結(jié)合病人的個(gè)體需求制定隨訪方案。通過(guò)計(jì)劃-行動(dòng)-觀察-反思的3個(gè)循環(huán)過(guò)程，以1周為1個(gè)循環(huán)，進(jìn)行3個(gè)循環(huán)，不斷修正、規(guī)范隨訪方案，循環(huán)結(jié)束后1周收集數(shù)據(jù)資料。研究小組成員包括：疼痛科醫(yī)生5名，疼痛專(zhuān)科護(hù)士2名，進(jìn)修護(hù)士2名。疼痛專(zhuān)科護(hù)士負(fù)責(zé)研究設(shè)計(jì)、隨訪方案擬定和訪談轉(zhuǎn)錄，進(jìn)修護(hù)士負(fù)責(zé)資料收集，疼痛科醫(yī)生負(fù)責(zé)參與反思、討論及隨訪方案修訂。

（1）明確問(wèn)題

隨訪前對(duì)自愿參與研究的56例癌痛病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式電話訪談，初步了解病人癌痛相關(guān)知識(shí)掌握情況和學(xué)習(xí)需求，訪談內(nèi)容主要包括“您想了解癌痛相關(guān)的知識(shí)嗎？”“您最想了解癌痛相關(guān)的哪些方面的知識(shí)？”“您以前接受過(guò)癌痛相關(guān)知識(shí)的系統(tǒng)宣教嗎？”“能談?wù)勀鷮?duì)阿片類(lèi)藥物的看法嗎？”等。結(jié)果顯示，72%的病人表示沒(méi)有接受過(guò)癌痛知識(shí)的系統(tǒng)宣教，所有病人均表示癌痛知識(shí)缺乏愿意接受癌痛相關(guān)知識(shí)的教育，81%的病人表示希望了解癌痛評(píng)估的方法，92%的病人表示希望了解阿片類(lèi)藥物相關(guān)副作用的自我觀察和應(yīng)對(duì)，86%的病人希望了解癌痛的治療方法，96%的病人希望了解癌痛居家用藥的注意事項(xiàng)。以上結(jié)果，為后續(xù)制定隨訪方案提供了參考依據(jù)。

（2）制訂計(jì)劃

通過(guò)文獻(xiàn)回顧以及依據(jù)前期癌痛病人學(xué)習(xí)需求調(diào)查結(jié)果的分析，研究者與研究對(duì)象達(dá)成共識(shí)，以降低鎮(zhèn)痛藥導(dǎo)致的不適和能夠有效控制疼痛為目標(biāo)，形成半結(jié)構(gòu)化的隨訪提綱，電話隨訪內(nèi)容主要包括：癌痛病人居家使用鎮(zhèn)痛藥的種類(lèi)、劑量、方法，病人的疼痛評(píng)分，副作用的出現(xiàn)情況、應(yīng)對(duì)措施以及病人的服藥依從性情況。隨訪過(guò)程中結(jié)合調(diào)查結(jié)果和病人的個(gè)體情況進(jìn)行宣教，宣教內(nèi)容主要包括：癌痛的評(píng)估、癌痛的治療方法、阿片類(lèi)藥物副作用的觀察和自我應(yīng)對(duì)以及鎮(zhèn)痛藥居家使用的注意事項(xiàng)。針對(duì)首次門(mén)診配置阿片類(lèi)藥物的病人，于配藥后一周內(nèi)進(jìn)行電話隨訪一次，而后，每間隔一周隨訪一次，每例次電話隨訪時(shí)間在10～20 min不等，平均隨訪時(shí)間約為14 min，并如實(shí)記錄隨訪結(jié)果。

（3）觀察、反思、修正計(jì)劃和實(shí)施

第一循環(huán)：① 觀察、反思。病人由于疲勞、疼痛、焦慮等原因，導(dǎo)致病人夜間睡眠不足，把隨訪時(shí)間安排在中午，病人因精力不充沛，無(wú)法很好配合隨訪；首次隨訪后分析發(fā)現(xiàn)服藥依從性低的病人多數(shù)為疼痛評(píng)分低或藥物副作用出現(xiàn)較多的病人，個(gè)別病人表示擔(dān)心成癮不愿服藥，病人20：一直認(rèn)為鎮(zhèn)痛藥吃多了對(duì)身體不好，容易成癮，如果能夠熬住，能不吃盡量不要吃。病人36：鎮(zhèn)痛藥都是麻藥，吃多了會(huì)有副作用，盡量能不吃就不要吃。病人3：吃了藥以后，吐得厲害，胃口也沒(méi)有了，實(shí)在不想吃了。② 修正計(jì)劃和實(shí)施。盡量避開(kāi)病人休息時(shí)間，隨訪時(shí)間安排在上午9點(diǎn)以后或下午2點(diǎn)以后，對(duì)于個(gè)別無(wú)法在此時(shí)間段完成隨訪的病人與病人再次預(yù)約合適的隨訪時(shí)間；根據(jù)隨訪結(jié)果加強(qiáng)疼痛程度在輕到中等程度病人服藥依從性重要性的宣教和藥物副作用應(yīng)對(duì)方面知識(shí)的宣教，同時(shí)，加強(qiáng)藥物成癮性相關(guān)知識(shí)的宣教，以消除病人的顧慮。

第二循環(huán)：①觀察、反思。部分病人無(wú)法全部掌握宣教內(nèi)容。② 修正計(jì)劃和實(shí)施。隨訪時(shí)通過(guò)提問(wèn)，發(fā)現(xiàn)部分病人無(wú)法全部掌握宣教內(nèi)容，特別是年紀(jì)偏大的病人，針對(duì)此類(lèi)病人，允許并提倡病人家屬同時(shí)接聽(tīng)隨訪電話，同時(shí)對(duì)病人和家屬進(jìn)行宣教，讓家屬在病人疼痛管理過(guò)程中起到監(jiān)督作用。同時(shí)，考慮到電話隨訪宣教的模式過(guò)于抽象，針對(duì)文化程度偏低或年齡偏大的病人信息接受度會(huì)受到影響，研究團(tuán)隊(duì)中的疼痛科專(zhuān)家每季度組織癌痛健康講座1次，要求每位參與研究的病人或家屬至少參與1次，加強(qiáng)癌痛相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)，同時(shí)現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放紙質(zhì)宣教小冊(cè)子以便病人隨時(shí)查閱。

第三循環(huán)：①觀察、反思。有的病人在電話隨訪時(shí)詢問(wèn)過(guò)多與癌痛無(wú)關(guān)的問(wèn)題，導(dǎo)致隨訪時(shí)間嚴(yán)重超時(shí)，影響電話隨訪工作效率。仍有部分病人因年齡偏大，無(wú)法完全掌握宣教的內(nèi)容，電話隨訪時(shí)有個(gè)別病人需要隨訪人員對(duì)同一個(gè)問(wèn)題進(jìn)行多次解釋?zhuān)矊?dǎo)致了隨訪時(shí)間延長(zhǎng)。② 修正計(jì)劃和實(shí)施。隨訪者盡量控制好時(shí)間，隨訪時(shí)長(zhǎng)為10～20 min，若病人有其他問(wèn)題，可委婉告知病人可在其他隨訪或下次復(fù)診時(shí)咨詢相關(guān)工作人員，針對(duì)仍有部分年齡大、無(wú)法完全掌握宣教內(nèi)容的情況，特建立了癌痛病人微信交流群，疼痛科專(zhuān)家和病人或家屬共同組建該群，病人或家屬有疑問(wèn)時(shí)可以隨時(shí)在微信交流群里提問(wèn)，疼痛科專(zhuān)家組成員會(huì)及時(shí)給予解答。

（4）評(píng)價(jià)方法

隨訪方案實(shí)施前以及實(shí)施3個(gè)循環(huán)后分別評(píng)價(jià)病人的疼痛評(píng)分和服藥依從性。初次隨訪時(shí)，教會(huì)病人有效的疼痛評(píng)估方法，要求病人掌握數(shù)字評(píng)分法(NRS)或口述分級(jí)法(VRS)中的一種疼痛評(píng)估方法進(jìn)行自我疼痛評(píng)估，并在電話隨訪時(shí)將疼痛強(qiáng)度告知醫(yī)務(wù)人員。服藥依從性的合格率主要根據(jù)醫(yī)務(wù)人員在電話隨訪時(shí)病人或家屬講述的用藥時(shí)間結(jié)合病人門(mén)診配置阿片類(lèi)藥物時(shí)剩余的藥物數(shù)量?jī)身?xiàng)來(lái)綜合判斷，兩項(xiàng)都符合要求為“依從性好”，其中一項(xiàng)不符合要求則均認(rèn)為“依從性差”。

3.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

電話訪談數(shù)據(jù)采用質(zhì)性資料分析法中的內(nèi)容分析法，將資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄、編碼和提取主題。采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±SD)進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)，病人依從性情況對(duì)照采用配對(duì)McNemar檢驗(yàn)方法進(jìn)行分析。

結(jié) 果

對(duì)隨訪結(jié)果分析提煉出“學(xué)習(xí)的意愿”、“得到較好疼痛控制的期望”、“糾正錯(cuò)誤觀念的意識(shí)”和“積極配合治療的承諾”四個(gè)主題。病人4：以前住院的時(shí)候，護(hù)士介紹過(guò)一些鎮(zhèn)痛藥物，但是，回家后有時(shí)候碰到問(wèn)題時(shí)很難應(yīng)對(duì)，特別希望能夠再學(xué)習(xí)更多的內(nèi)容。病人15：最近三天每天晚上都有一兩次特別痛，現(xiàn)在最大的愿望就是能夠不痛。病人13：你們有沒(méi)有好的方法可以讓我不痛呢？病人20：以前，聽(tīng)別人說(shuō)鎮(zhèn)痛藥吃多了對(duì)身體不好，容易成癮，自己也很擔(dān)心，所以，如果能夠熬住，能不吃盡量不吃，現(xiàn)在不會(huì)這么想了。病人16：你們?nèi)绻惺裁春玫姆椒梢枣?zhèn)痛，我一定會(huì)積極配合你們的。病人56：以后一定按時(shí)吃藥。以上結(jié)果顯示了研究對(duì)象在隨訪過(guò)程中的觀念轉(zhuǎn)變和積極配合治療的心態(tài)。

隨訪方案實(shí)施3個(gè)循環(huán)后病人的依從性得以顯著提高，較隨訪方案實(shí)施前有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。病人依從性對(duì)照情況（見(jiàn)表1）。

表1 依從性情況對(duì)照表(n = 30)

表2結(jié)果顯示，隨訪方案實(shí)施3個(gè)循環(huán)后較隨訪方案實(shí)施前，病人的疼痛評(píng)分明顯下降，差異有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，病人疼痛評(píng)分情況對(duì)照（見(jiàn)表2）。

表2 疼痛評(píng)分對(duì)照表(±SD)

表2 疼痛評(píng)分對(duì)照表(±SD)

*** P < 0.001, 與隨訪前相比較。

項(xiàng)目 隨訪前 3個(gè)循環(huán)后 t P疼痛評(píng)分 4.52±1.47 2.21±1.07*** 12.795 0.000

討 論

1.基于行動(dòng)研究的隨訪方案有利于提高居家癌痛病人的服藥依從性

本研究每次隨訪方案的修訂都依據(jù)臨床實(shí)際問(wèn)題，首次隨訪時(shí)，有病人表示“因?yàn)椴皇呛芴?，所以，有時(shí)候就不吃了”，此類(lèi)病人分析其依從性差的原因可能是由于病人疼痛不明顯，對(duì)其日常生活質(zhì)量影響較小，導(dǎo)致其對(duì)服藥的重視程度不夠。因此，在后期的隨訪中加強(qiáng)對(duì)此部分病人進(jìn)行宣教，告知規(guī)律用藥的重要性和必要性及不規(guī)律用藥可能導(dǎo)致的后果。同時(shí)，也有病人表示 “吃了鎮(zhèn)痛藥以后就吐，根本沒(méi)有胃口，實(shí)在是太難過(guò)了，只好停藥了”，此類(lèi)病人因出現(xiàn)副作用，導(dǎo)致病人不愿意用藥甚至懼怕用藥。針對(duì)這方面，在后期的隨訪過(guò)程中，注重對(duì)病人用藥副作用的宣教，讓病人知曉大部分副作用，包括頭暈、惡心、嘔吐、嗜睡等副作用可以隨著用藥時(shí)間的延長(zhǎng)，在大約1周到2周時(shí)間逐漸消失，以減輕病人對(duì)藥物的焦慮和恐懼心理，同時(shí)，告知病人副作用是有辦法可以緩解的，出現(xiàn)時(shí)需要及時(shí)告知醫(yī)務(wù)人員。針對(duì)出現(xiàn)便秘的病人，告知可以通過(guò)多食用粗纖維食物、多飲水、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)等方法緩解，若以上方法無(wú)效，需要及時(shí)報(bào)告醫(yī)務(wù)人員，可采用藥物手段來(lái)對(duì)抗便秘，以消除病人的緊張焦慮情緒。表1顯示，隨訪方案實(shí)施3個(gè)循環(huán)后，癌痛病人的用藥依從性較隨訪前明顯提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。充分說(shuō)明，通過(guò)持續(xù)的、有針對(duì)性的對(duì)病人進(jìn)行個(gè)體化的宣教，使大部分病人能夠按醫(yī)囑按時(shí)規(guī)律用藥，提高了病人的用藥依從性。

2.系統(tǒng)連貫的隨訪方案有助于有效的疼痛管理

疼痛是癌癥病人的常見(jiàn)癥狀之一，可嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量，有效的鎮(zhèn)痛治療是WHO癌癥綜合規(guī)劃的四項(xiàng)重點(diǎn)之一。本研究重視病人的感受和主觀能動(dòng)性，與病人共同協(xié)作尋找解決問(wèn)題的方法，例如：通過(guò)調(diào)整電話隨訪時(shí)間，建立微信交流群、印刷紙質(zhì)宣教材料以方便病人記憶等措施，加強(qiáng)對(duì)病人的宣教和指導(dǎo)，便于及時(shí)解決病人的疑問(wèn)。癌痛病人年齡、文化程度等方面?zhèn)€體差異較大，信息接受能力也各有不同，加之在疾病治療期間病人更加關(guān)注疾病本身的治療，單純通過(guò)1次、2次的宣教，無(wú)法提高病人對(duì)癌痛管理的認(rèn)識(shí)。本研究表2表明，隨訪方案實(shí)施3個(gè)循環(huán)后病人的疼痛評(píng)分較實(shí)施前明顯降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，說(shuō)明通過(guò)連續(xù)的、每一周一次的隨訪，強(qiáng)化了病人對(duì)癌痛相關(guān)知識(shí)的理解和掌握，同時(shí)，通過(guò)開(kāi)展健康講座和建立微信交流群幫助病人隨時(shí)解決在用藥過(guò)程中碰到的疑問(wèn)，消除了病人用藥的顧慮，最終，使病人的疼痛得以緩解。

綜上所述，采用行動(dòng)研究法對(duì)居家癌痛病人進(jìn)行持續(xù)、規(guī)律的隨訪，通過(guò)研究者和研究對(duì)象的共同參與，使癌痛病人能夠主動(dòng)地參與到疼痛管理中來(lái)，積極應(yīng)對(duì)阿片類(lèi)藥物使用期間的各種問(wèn)題，在提高病人用藥依從性的同時(shí)，降低了病人的疼痛水平?；谛袆?dòng)研究法的門(mén)診癌痛病人的電話隨訪模式，簡(jiǎn)單易操作，針對(duì)隨訪中出現(xiàn)的問(wèn)題可隨時(shí)與癌痛病人討論后得到及時(shí)的解決，填補(bǔ)了目前對(duì)于居家癌痛病人缺乏持續(xù)癌痛管理指導(dǎo)的空白，然而，考慮到本研究的局限性，在臨床上推廣基于行動(dòng)研究的居家癌痛病人電話隨訪，尚需要采用大樣本、多中心的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)進(jìn)一步支持。建議未來(lái)的研究采用更加嚴(yán)謹(jǐn)?shù)姆椒▉?lái)進(jìn)一步證實(shí)。

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