庹安寫 曹 俊 聶勝楠 胡學勤 李夢然
(貴州醫(yī)科大學, 貴州 貴陽 550025)
艾滋病不僅危害個人生命,同時影響,甚至危及患者身邊的人。人類關于防治AIDS的行動一直都在進行中,也取得了一些成就,AIDS新發(fā)疫情和死亡人數呈現下降趨勢,但總體狀況仍不樂觀。2016年約有180萬名新增HIV感染者,約100萬人因AIDS死亡。現階段全球仍有3670萬名AIDS患者,但目前只有一半的患者得到了ART治療,HIV仍是人類最大的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)之一。[1-4]
自上世紀八十年代,艾滋病傳入我國,受到艾滋病病毒感染的人數就逐年遞增,相應的受艾滋病影響兒童也成為了一個龐大的群體,有關這一群體的研究一直都是社會熱點。受艾滋病影響兒童已經引起社會各界的關注,很多學者也開始關注受艾滋病影響兒童的心理問題,并從不同的角度進行研究。本文試圖對近十年的文獻進行分析、歸納,為今后的研究提供參考。
早期關于受艾滋病影響兒童主要是艾滋病致孤兒童,即父母因患艾滋病去世兒童自身健康的群體。后來隨著艾滋病人數遞增,以及相關政策的實施,受艾滋病影響的兒童為兩類:一類是受艾滋病影響的非孤兒童,一類是受艾滋病影響的孤兒,即受艾滋病致孤兒童。受艾滋病影響的非孤兒童指的是父母至少有一方感染了艾滋病,但父母均沒有死亡的18歲及以下兒童。[5]目前常用的定義是聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署(UNAIDS)、聯(lián)合國兒童(UNICEF)、英國救助兒童會(SAVE THE CHULDREN),將受艾滋病影響兒童歸納為四類:(1)感染了HIV的兒童;(2)和感染了HIV父母或兄弟姐妹共同生活的兒童;(3)艾滋病致孤兒童;(4)生活在艾滋病高流行地區(qū)的兒童,包括學生、朋友、家庭乃至整個社會。[6]
我國地域遼闊,人口分布復雜,中國疾病預防中心發(fā)布的報告獲悉:截止2016年12月31日,全國報告現存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS病664751例,報告死亡209279例?,F存活HIV感染者384320例,AIDS病人280431例,預計尚有三成未意識到的感染者未被發(fā)現。截至2017年3月31日,全國報告現存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS病人691098例,報告死亡214849例?,F存活HIV感染者420866例,AIDS病人288232例。據聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署統(tǒng)計,截止2017年10月,中國已知大約有66萬人感染艾滋病毒。從全國分布情況來看,西南地區(qū),云南,廣西,貴州感染人數較多占本省人口比率0.2%,目前由于對受艾滋病影響兒童的界定不同,我國受艾滋病影響的兒童的具體數目因估算的方式不同而相差很大。但無論從整體數據還是總體分布都足以說明我國受艾滋病影響兒童的規(guī)模巨大,這一群體的心理問題必定會影響社會的發(fā)展和進步。
人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)會將人體免疫系統(tǒng)中最重要的CD4+T淋巴細胞作為主要攻擊目標并進行大規(guī)模破壞,未經治療的HIV感染會逐漸發(fā)展成獲得性免疫缺乏綜合征(acquired immune deficiency syndrome,AIDS),最終破壞患者的免疫功能,導致致命性機會感染及惡性腫瘤的發(fā)生。[7]據報道顯示,自1981年6月發(fā)現首例AIDS病例至今,全球約有7800萬(7100~8700萬)人感染 HIV,3500萬(2960~4080萬)人死于AIDS相關疾病。據聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署統(tǒng)計,自2010年起,新增感染者人數已下降6%;2005年感染人數達到峰值后,因AIDS死亡人數已下降45%。最早提出受艾滋病影響兒童問題的是聯(lián)合國基金會組織,基金會發(fā)起“為了受艾滋病影響的兒童 聯(lián)合國兒童基金會在行動”,[8]使受艾滋病影響兒童得到社會普遍關注。以“受艾滋病影響兒童”“心理”為關鍵詞對萬方數據所有文獻進行高級檢索發(fā)現,最初源于2005年的4篇,2006年2篇,2007年10篇,之后的文獻數量每年都有,數量都在6篇左右。從2006年到-2018年3月共有81篇。開展研究較多的省份包括河南省、云南省、山西省,其他省份涉及較少,并有專門針對農村地區(qū)受艾滋病影響兒童的研究,受艾滋病影響兒童相關問題繁多但具體研究較少,關于受艾滋病影響兒童的各方面研究遠遠不夠,尤其是心理方面的研究。[9-10]
就近十年的研究來看,對受艾滋病影響的兒童的研究中定量分析和定性分析兩種方法都有涉及。定量研究主要有相關分析、比較分析、調查問卷等,定性分析主要是描述性的研究和文獻綜述。定量分析的研究要多于定性的研究。
當前,以某一地區(qū)受艾滋病影響兒童為群體的研究對象較普遍,而以個案心理問題為研究對象的目前還沒有涉及。
在各種研究中,對于受艾滋病影響兒童的調查主要基于比較成熟的心理測驗量表,包括中小學生心理健康量表、90項癥狀自評量表(SCL-90)、生活質量量表、家庭功能量表、心理彈性量表等。
關于受艾滋病影響兒童心理健康的研究使用的調查工具多樣,方法也多樣,有用問卷、量表進行分析的,有利用相關法進行關聯(lián)性或影響性研究的,也有運用比較做比較研究的。但是無論用什么量表和問卷,運用哪種方法分析這一群體,都或多或少的反映出受艾滋病影響的兒童心理健康水平較普通兒童較低。不同的研究者、不同的地區(qū)在具體的因子上、差異程度上,出現了不同,這些差異是由多方面原因引起的。
(1)心理彈性
心理彈性(心理復原力)是弱勢群體的研究熱點,往往在不利環(huán)境中成長的兒童其心理彈性普遍較低,因為這些相對弱勢的群體容易遭到同伴的歧視,導致心理受傷,他們得到的社會支持較少,也不愿意相信別人,導致心理彈性普遍較低。近幾年關于留守兒童心理彈性較多。[11]對受艾滋病影響兒童的心理彈性發(fā)現該群體的未來取向越積極,對未來的掌控力越好,那么對他人的信任水平可能就越高,進而提高其心理彈性水平的可能性就越大。[12]張曼華等人提出情緒控制、積極認知、人際協(xié)助、擁有目標是受艾滋病影響兒童心理彈性的保護性因素,心理干預措施應從這幾個方面著手。[13]
(2)生活質量
對受艾滋病影響兒童的生活質量的研究是受艾滋病影響兒童調查研究的熱點,截止目前有10篇文獻調查了受艾滋病影響兒童的生活質量,關于生活質量的研究局限于某地區(qū),早在2005年,李瀾等人就對中國部分農村地區(qū)的受艾滋病影響兒童生活質量進行調查得出結論:一是受AIDS影響兒童家庭普遍貧困,父母與兒童的溝通不足,兒童從家庭中獲得的支持有限。二是學校在幫助兒童完成學業(yè),營造不歧視的環(huán)境和宣傳AIDS相關知識等方面還有更大的空間。三是社區(qū)支持系統(tǒng)不健全,受AIDS影響兒童仍然受到歧視,“標簽化”的幫助和支持普遍存在,在對受 AIDS影響兒童的家庭支持、AIDS致孤兒童撫養(yǎng)以及幫助受 AIDS影響兒童融入社會方面,社區(qū)可以發(fā)揮更大的作用。四是受AIDS影響兒童表達自己情感及需求的機會不多,對影響兒童生活的事務參與的程度有限。五是受AIDS影響兒童的生活質量總體水平偏低,在關懷和支持工作中對兒童的需求不完全了解,對兒童的心理支持不足,部分兒童的情感需求未得到滿足,對15歲以上兒童的需求變化關注太少,支持不夠。[14]后期政府和相關部門已經關注這一特殊群體,但近幾年調查結果依然顯示:河南省某地區(qū)的受艾滋病影響兒童的自我滿意度、生理健康、心理健康得分低于對照組普通兒童。[15]貴州銅仁市受艾滋病影響兒童調查發(fā)現該群體生活質量偏低,幸福感不高,部分關懷救助措施覆蓋不到位,提議應建立兒童生活學習和醫(yī)療救治長效關懷機制,加強心理支持,保障兒童健康成長。[16]
(3)情緒
艾滋病問題已經成為一個影響兒童成長、破壞家庭穩(wěn)定、制約社會發(fā)展的大問題。Miller等人(2007)在針對由艾滋病致孤的兒童中發(fā)現,父母感染HIV的兒童比正常兒童更易自卑、消沉、自閉、偏執(zhí)、仇視等。[17]
受艾滋病影響兒童由于在童年早期缺乏或過早失去父母的關注,父母的患病或死亡。尤其在艾滋病的流行區(qū)域,不斷有人被新診斷為艾滋病,也不斷有人因患艾滋病而死亡,這些信息不斷刺激受艾滋病影響的兒童,給他們的心理造成了重大的負擔,使其負性情緒積攢較多,導致受艾滋病影響兒童的焦慮、抑郁心理問題表現尤為突出。[18]
針對受艾滋病影響兒童的各種問題,很多學者、專家以及各級相關部門在不斷探討。
(1)團體心理干預
干預后小組成員的焦慮、押郁情緒有所改善,在尋求社會支持和心理韌性方面也有顯著變化。結論團體心理干預對改善受艾滋病影響兒童的,心理問題、增強其社會支持和同伴支持、提高心理韌性方面有一定效果。[19]
徐韜等對受艾滋病影響兒童生活質量影響因素研究及干預模式進行探討,提出了針對受艾滋病影響兒童的干預模式。[20]
(2)社區(qū)關懷
國外的提倡從社區(qū)入手進行干預,在不同的社會文化背景下,采取什么樣的干預模式最適宜,需要根據不同的社區(qū)結構和社區(qū)需求實施干預。艾滋病對兒童造成的不良影響已經引起各國政府和研究者的重視,在艾滋病流行較早的國家和地區(qū),他們研究起步早,有關社區(qū)關懷的干預研究已經取得了良好的效果,他們認為對受艾滋病影響的兒童進行干預首先要政策上積極引導,為社區(qū)干預創(chuàng)造較好的環(huán)境。
(3)學校和教育干預
接受教育對兒童的身心發(fā)育和未來發(fā)展至關重要。學校可以為兒童提供安全的環(huán)境,獲得大人的情感支持和臨護,有機會學將如何與人交往,發(fā)展社會網絡。此外,學校也是提供HIV信息的重要場所,可“通過提高知識、態(tài)度和技能降低兒童因為參與吸毒、性行為等高危行為而感染 HIV的危險性。[21]
(4)心理支持干預研究
綜合心理支持內容包括:了解兒童在生活、學習、心理、健康等方面的狀況,針對每個孩子的具體問題,協(xié)調各方面的關系,給予幫助和解決:同時,對孩子進行心理疏導,引導孩子正確對待存在的問題,幫助孩子提高應對生活中各種困難和挑戰(zhàn)的能力,從而解除孩子的心理焦慮和心理壓力,提高應對能力,改善孩子的心理健康。王真真等人通過10個月的綜合心理支持,有效地改善了 受艾滋病影響兒童的心理健康水平和情緒狀態(tài)。綜合心理支持顯出了強大的生命力。[22]
自從2005年聯(lián)合國基金會發(fā)起“為了受艾滋病影響的兒童 聯(lián)合國兒童基金會在行動”,關于受艾滋病影響的兒童的研究一直在進行,不曾間斷。學者們從不同角度、運用不同方法對受艾滋病影響兒童進行了分析,為受艾滋病影響兒童的心理健康工作的開展提供了大量的參考依據。但就現實情況來看,依然存在不足之處,需要我們在今后的研究中繼續(xù)努力并加以改進。
當前的研究中,絕大多數是以受艾滋病影響兒童整體為研究對象,個案的研究還很少涉及,在今后要逐漸提高受艾滋病影響兒童的個案研究力度,充分利用個案研究來了解受艾滋病影響兒童的心理狀況。
當下關于受艾滋病影響兒童的研究問卷主要以國外引進的為主,國內學者自編的量表信效度不高,專門針對我國的這一群體的量表又很少,編制更多的適用與我國受艾滋病影響兒童的問卷和心理測驗量表非常重要。
目前對于受艾滋病影響的兒童的心理研究,缺乏對他們日常生活和內心體驗的關注,也缺乏系統(tǒng)的研究調查,多以孤立的使用心理測驗來進行量化,顯得很生硬、膚淺。受艾滋病影響兒童的心理問題絕不是簡單的心理健康問題,更不是某一單一因素造成的,因此,對受艾滋病影響兒童的研究需要綜合研究,使其更加深入且具備整體性。