北京星希望孤獨癥康復(fù)中心校長杜佳楣：孤獨癥孩子將走向何方？

我叫杜佳楣，來自北京星希望孤獨癥康復(fù)中心，我分享的題目是《孤獨癥的孩子將走向何方？》不知道在座有多少知道孤獨癥這個名詞？我在這跟大家簡單地說一下，孤獨癥也叫自閉癥，它是一種先天性的神經(jīng)發(fā)育障礙，跟神經(jīng)病是兩碼事，只是神經(jīng)發(fā)育性障礙。

在大陸我們會把它叫星星的孩子，我們經(jīng)常會說，這些孩子眼睛很明亮，但是就是不看人，他們長得很可愛，但是從來不跟人交流。不要以為是他們心理有障礙，其實這是一種生理疾病，而這種疾病到目前為止沒有找到病因，也沒有藥物治療，這個群體的孩子這一輩子通俗地來說就是沒救了，因為他們不能生活自理，不能自力更生，他們一輩子都會成為家庭沉重的負(fù)擔(dān)，也是社會需要支持和幫助的對象。

剛才我講到了孤獨癥，其實是一個很讓人困惑的疾病，98%的或者99.9%的自閉癥家長都很困惑說我怎么生了一個自閉癥的孩子，找不到任何原因。有的說父母可能是高級知識分子，但是你們也見過父母是撿垃圾的，他的孩子也是自閉癥，所以目前我們只能說這就是人類未知的一個謎，可能需要大家用我們的愛心，一起來推動幫助我們解開這個謎。

孤獨癥到目前為止它是一種沒有找到藥物可以治療的疾病，它是終身需要支持的，很多的孩子，到目前為止國內(nèi)應(yīng)該是98%的孩子是沒有工作的，他們終身需要養(yǎng)護(hù)。

星希望是在2010年成立的，已經(jīng)有七八年之久，康復(fù)人員有30多個專職人員，還有很多志愿者。我們目前主要在做早期的康復(fù)訓(xùn)練和教育就業(yè)培訓(xùn)，家長的心理支持和家長的培訓(xùn)。

不同階段的孤獨癥的兒童需要的支持是不一樣的。首先對于年幼的孤獨癥的兒童需要的就是高強(qiáng)度、高密度專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。因為孤獨癥這種疾病沒有藥物可以治療，目前公認(rèn)的就是要用行為引導(dǎo)的方式，來看著孩子一點點進(jìn)步，最終讓他的病癥得到緩解。

目前來說中國的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)非常多，但是他們的技術(shù)力量是良莠不齊的，總的統(tǒng)計來說，在大陸應(yīng)該有1～2000家孤獨癥的康復(fù)機(jī)構(gòu)。但是這些機(jī)構(gòu)90%都是民辦機(jī)構(gòu)，大部分民辦機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人可能都像我一樣，是因為家里有一個孤獨癥的孩子，然后久病成良醫(yī)，才開始想著我要做技術(shù)的研發(fā)要幫助自己的孩子，才開始投身孤獨癥的康復(fù)實驗。

這些民辦的機(jī)構(gòu)可能有85%的機(jī)構(gòu)被迫搬過家，像我就已經(jīng)被迫搬兩回家了，而且也許在明年又要被迫搬家，因為房租的上漲。100%的民間機(jī)構(gòu)資金比較短缺，而且他們的康復(fù)體系其實是很令人擔(dān)憂的，孤獨癥的康復(fù)是需要專業(yè)的治療，不是只要有愛心有陪伴就可以的，一定要用專業(yè)的方法才能幫助這些孩子更好地發(fā)揮他們的潛能，所以我們的專業(yè)技術(shù)非常重要。

在目前看到大陸的情況，其實我覺得全世界都是一樣的，孤獨癥的康復(fù)治療方法是多種多樣的，大家都在想辦法解決這個問題。但是目前沒有說唯一的一種辦法可以幫助孩子進(jìn)步，所以大家有各種各樣的辦法，良莠不齊。我們看到這些家長他們的負(fù)擔(dān)是非常沉重的，這個數(shù)據(jù)還是比較保守的，至少我覺得一般的孤獨癥家庭為了孩子的康復(fù)訓(xùn)練最少可能支出了3.5萬，多的其實5萬、10萬，甚至上次遇到一個家長他一年花費40萬。但是孩子并沒有很大的進(jìn)步，所以這個對于家長來說他們的負(fù)擔(dān)是非常沉重的。

而且這些康復(fù)訓(xùn)練的效果是難以保證的，因為民辦的機(jī)構(gòu)他們的人員比較少，技術(shù)比較缺乏，公辦的機(jī)構(gòu)也可能存在著觀念性比較小一點，責(zé)任心會稍微缺乏一點。但是目前這些癥狀都在不斷地改變，大家都在想辦法開發(fā)技術(shù)，包括政府也在投入各種各樣的資金來給予支持，但是目前對我們的需要來說仍然是非常不夠的。

我們除了年幼的孤獨癥孩子之外，很困難的群體就是已經(jīng)上學(xué)的孤獨癥孩子，其實能夠真正上學(xué)的孤獨癥孩子，可能不到孤獨癥孩子的20%。當(dāng)然臺灣除外，因為我知道臺灣的融合教育是做得非常好的，在大陸這一邊，可能融合教育這一塊還是要推進(jìn)的，他們在學(xué)校會遇到各種各樣的困難。

其實最最困難的群體就是學(xué)業(yè)后的這些孤獨癥的孩子，其實接受了初中教育的孤獨癥孩子就已經(jīng)非常少了，不到5%的孩子能夠接受到初中的教育，而且絕大多數(shù)接受的初中教育是特殊學(xué)校的初中教育，普通學(xué)校的初中教育的孩子我覺得不到1%，當(dāng)然相對來說我還算比較幸運，因為我的女兒目前正在初三馬上就要考高中了，但是像她這樣的孩子還是非常少的。

所以這些孩子他們讀了初中或者沒讀初中，只讀了小學(xué)，甚至有的連小學(xué)都沒讀，那這些孩子到哪去？其實大齡的孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)非常少了。即使有也可能在專業(yè)性上其實做得非常不夠，所以可能就是把他們養(yǎng)在那，沒有讓他們發(fā)揮自己的潛能，不能夠?qū)崿F(xiàn)他們的尊嚴(yán)。

絕大部分孤獨癥的孩子是在家庭中被父母養(yǎng)著，父母要上班怎么辦？可能就有一個父母必須辭職，辭職以后這些孩子身體發(fā)育變得非常強(qiáng)壯，而且又沒有社會性的表達(dá)，其實這些孩子養(yǎng)在家里是非常的難的，非常沒有尊嚴(yán)的。

所以說這些孩子只是把他們養(yǎng)在家里供他們吃喝，不能夠滿足他的需求。他的需要是要走入社會，但是他們能力又不夠，所以我覺得我們可能需要去做很多的工作，幫助這些孩子走出家庭。

所以在中國宋慶齡基金會的支持下我們也開展了一系列的工作。中國宋慶齡基金會成立了一個孤獨癥專項基金，用來對孤獨癥群體的幫助。每年4月2日宋慶齡基金會跟我們一起舉辦孤獨癥世界傳播的活動，這是我們從2013年開始做的一些活動。

我們還發(fā)起了一個“星光計劃”，是對孤獨癥的幫扶項目。我們希望孤獨癥的群體能夠更多幫助到這些家長，告訴他們怎么在家庭里面給孩子做好訓(xùn)練，同時給孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師，給他們專業(yè)技術(shù)支持，讓他們更有專業(yè)性能夠更好地給這些孩子提供服務(wù)。

同時我覺得除了這些家長和老師之外，其實更多是我們在座的各位。你們應(yīng)該把這些觀念傳遞給社會上的每一個人，讓大家知道有一群孩子叫孤獨癥的孩子，孤獨癥不是心理的疾病，是一種生理的疾病，生理的疾病就導(dǎo)致可能終身不能治愈，終身生活不能自理，他們需要大家的支持。

在中國宋慶齡基金會和洲際酒店的支持下，我們做了一個大齡孤獨癥兒童的項目。我們對他們進(jìn)行酒店技能的培訓(xùn)，經(jīng)過一段時間的培訓(xùn)，這些孩子的能力有了很大的提升。希望通過我們的培訓(xùn)能夠把這些孩子的潛能發(fā)揮出來，同時酒店這里也會給孩子做一些面試，如果有能力比較合適的，可能會把他們挑選出來，到酒店提供合適的崗位。當(dāng)然在座的各位如果感興趣，也可以更多為我們的孩子提供機(jī)會，其實我們的孩子是可以的，雖然他們的能力很弱，但是慢慢地往前走，終有一天能走到他們生命中間，對他們自己來說是一個最高峰的，所以他們是有潛力可以挖掘的。

目前我覺得對于孤獨癥的康復(fù)而言，中國宋慶齡基金會孤獨癥專項基金遇到的困境是什么？就是資金募集的困境，因為資金募集也需要花很大的成本去傳播。

另外孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的這些老師們的培訓(xùn)其實是迫在眉睫的，就像剛剛我特別欣賞慈濟(jì)基金王老師講的時候。我覺得他們做的特別棒，他們不只有愛心的支持，同時他們想著從科技的角度去研發(fā)解決根本的問題，這是我們孤獨癥的行業(yè)里面需要做到的。

然后我們需要支持家長，我覺得孤獨癥的家長85%左右都會有偏抑郁癥。我今天跟大家說我有黃昏抑郁癥，就是到了黃昏的時候很容易沮喪，因為這是一個解決不了的問題，因為孩子的情況，可能時不時地會有一些身體的問題會影響他的表現(xiàn)，我只是輕微的，自己可以克服的。

希望我們在座的每一位今天記住有一群孩子叫孤獨癥的孩子，他們現(xiàn)在沒法走入社會工作，希望各位能夠伸出援助之手.來幫助這些孩子走入社會，實現(xiàn)他們自己的尊嚴(yán)和價值。

好，這就是我簡單給大家的分享。謝謝大家！