歸途尋安寧

本/本刊記者 楊曉慧 通訊員 楊麗媛

在生命盡頭、歸去路上，安寧療護(hù)成為醫(yī)療可以給予的最后幫助。

清晨的陽光灑入海淀醫(yī)院住院樓8層23病區(qū)。秦苑正握住患者的手，彎著腰，和患者喃喃低語。她清楚地知道患者即將走到生命的盡頭，或許兩周，或者僅剩一周，患者同樣清楚。這里是安寧療護(hù)病房，是北京市安寧療護(hù)第一個三級醫(yī)院試點。

和人們想象的不同，面對死亡，這里沒有充斥著恐懼、痛苦、不甘與哀嚎，更多的是平靜，似乎與其他科室一樣，患者等待著康復(fù)出院。

2017年8月11日，北京市首批臨終關(guān)懷試點單位現(xiàn)場工作會在海淀醫(yī)院召開。

追問：醫(yī)學(xué)是什么

醫(yī)院是治病救人的場所，也是死亡高度聚集之地。在秦苑看來，醫(yī)學(xué)自出現(xiàn)之日起，面對生命的終結(jié)，就注定要與死神博弈。秦苑是海淀醫(yī)院腫瘤血液科的醫(yī)生，從醫(yī)已有三十多年，她記不清自己救過多少人，也記不清自己送走過多少人。30多年的工作為她加冕了職業(yè)榮譽，同時也帶來了職業(yè)無力感。

她打交道的疾病有著非常高的病死率，用她的話講，基本是近距離跟死亡打交道，每天都在看悲慘的謝幕?！凹幢闶侵委熡行У幕颊?，經(jīng)過一段時間之后，大家也都‘走’了。所以，你就會想，這件事情有意義嗎？你做這件事情是干什么？”追問讓她自己無力回答，“真的是無力感越來越強，非常受挫?！?/p>

直到2012年，她才有了答案。那時，她在北京癌癥康復(fù)與姑息治療委員會的組織下前往臺灣參觀學(xué)習(xí)安寧療護(hù)。

作為一門新興學(xué)科，安寧療護(hù)起源于英國，并在20世紀(jì)70年代，傳播于美、德、法等發(fā)達(dá)國家，在我國，天津醫(yī)科大學(xué)于1987年成立了第一家臨終關(guān)懷研究機構(gòu)。

這門學(xué)科在我國并沒有成“氣候”，很多人對于安寧療護(hù)缺乏基本認(rèn)識。依據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，安寧療護(hù)是對已無法進(jìn)行原發(fā)病治療的末期患者，通過對疼痛等癥狀的控制，減輕身體的痛苦，同時，幫助解決患者及家屬在心理、社會和精神上的問題，以維護(hù)患者和家屬最佳的生命質(zhì)量。

在臺灣，它被總結(jié)為“四全照顧”：全人照顧、全家照顧、全程照顧以及全隊照顧。即，它由醫(yī)生、護(hù)士、心理師、社工師、物理治療師、功能康復(fù)師及志愿者等組成跨學(xué)科團(tuán)隊，從疾病診斷開始至患者臨終，為患者提供身體、心理、社會和靈性的完整療護(hù)；關(guān)心患者的同時亦關(guān)懷家屬，還輔導(dǎo)家屬度過哀傷期。

在臺灣學(xué)習(xí)期間，秦苑有了另外一種醫(yī)學(xué)視角，她的追問也有了答案，“醫(yī)學(xué)的任務(wù)應(yīng)該是全生命周期的照護(hù)?！彼颉吨袊t(yī)院院長》解釋，當(dāng)一個人健康的時候，醫(yī)學(xué)是保健、預(yù)防；當(dāng)一個人出現(xiàn)疾病的時候，醫(yī)學(xué)是救治；但是，當(dāng)疾病再也沒有可能救治成功的時候，好好把這人送走也是醫(yī)學(xué)任務(wù)之一。

繼續(xù)抽絲剝繭，秦苑對于醫(yī)學(xué)的再理解，其背后是生死觀的轉(zhuǎn)變?！爱?dāng)我們真的明白死亡是生命的一部分，是自然過程的時候，我們就知道一個人無論活多少歲，他都是要走的。那我們就接納這個事實，把他好好送走。于是，我就發(fā)現(xiàn)，對呀，這也是醫(yī)學(xué)的責(zé)任之一；并且，真的可以讓這人走得更安心?！?/p>

客觀認(rèn)識生死是國人欠缺的一課。在一篇《忌諱談?wù)撍劳觥返奈恼轮虚_篇就指出，中國人信奉“凡事都有兩面性”，但對“生”的反面“死”卻極度回避。然而，對于這件在任何人身上都會100%發(fā)生的事情，這一課的缺失導(dǎo)致國人在面對死亡時，存在眾多問題。

從臺灣學(xué)習(xí)歸來后，秦苑自覺擔(dān)負(fù)起了“教導(dǎo)生命”的責(zé)任，并力所能及地推廣安寧療護(hù)理念。2014年，北京著手安寧療護(hù)試點工作，她被推薦加入了籌備小組，并于2016年向她所在的海淀醫(yī)院提出了建設(shè)安寧療護(hù)病房的申請。

認(rèn)知：專業(yè)而非消極

2017年3月6日，作為第一批試點單位，海淀醫(yī)院安寧療護(hù)病房開始收治患者。

從建言到籌備再到開業(yè)，一系列過程比秦苑想象的要通順。當(dāng)她下夜班后，抱著筆記本電腦，準(zhǔn)備向院長好好推薦安寧療護(hù)時，院長沒有質(zhì)疑。

“這個專業(yè)的社會需求很大，而且，海淀區(qū)是國家科技創(chuàng)新區(qū)，高知非常多，能夠接受安寧照護(hù)的理念，這對醫(yī)院、患者、社會都是很有益的?！痹洪L張福春道出安寧療護(hù)的“市場”。

海淀醫(yī)院是一所三級綜合性醫(yī)院，更是勇于改革、創(chuàng)新的開拓者。2013年12月，醫(yī)院與北京大學(xué)第三醫(yī)院合作，掛牌北京大學(xué)第三醫(yī)院海淀院區(qū)，開展理事會治理模式，探索公立醫(yī)院改革。作為海淀區(qū)區(qū)域健康醫(yī)療中心，醫(yī)院承擔(dān)著300多萬人口的健康保障任務(wù)。

優(yōu)越的地理位置，讓其更加受到高級知識分子的青睞。它位于海淀區(qū)中關(guān)村國家科技自主創(chuàng)新核心區(qū)，并且，醫(yī)院周邊高校林立，北大、清華、人大坐落于此。在張福春看來，更多高知對安寧療護(hù)理念的接受和認(rèn)可，也為醫(yī)院探索提供了更多的信心，六張安寧療護(hù)床位的“試驗田”肩負(fù)著這門學(xué)科能否生存下去的使命。

開診后，秦苑明顯感受到，咨詢者的迷茫。對于社會大眾來講，安寧療護(hù)常會被誤解為“等死、放棄治療”，但實際上，安寧緩和的核心在于“為人解決痛苦”，主張尊重生命落幕的自然過程，是既不提前、也不推遲的“自然死”，倡導(dǎo)尊重患者自主權(quán)的“尊嚴(yán)死”。

秦苑為每位前來咨詢的家屬講解安寧療護(hù)的核心價值，并用學(xué)科的專業(yè)性打消咨詢者的顧慮。

其中，如何告知患者壞消息也需要技術(shù)。在中國，死亡話題諱莫如深，更不會被家屬拿到桌上，光明正大地與即將過世之人談?wù)?，用不恰?dāng)?shù)姆绞礁嬷颊呦⒍o患者帶來的傷害比比皆是?！翱粗颊呙總€月都在衰弱，每況愈下的時候，就是要給患者去談?wù)撍劳鲈掝}的時機?！鼻卦氛f，安寧療護(hù)在整個生命后期也需要連續(xù)的醫(yī)療照護(hù)，但是，國人對此沒有概念，甚至一直熬到最后都不告訴患者，“這真的是非常非常糟糕的事情?！?/p>

“握手談話”也是安寧療護(hù)中基本的技術(shù)?！叭嗽绞墙咏劳?，越是回歸到自我內(nèi)在，會變得沉默不喜交流，這個時候肢體接觸更重要，家屬可以握住患者的手，讓患者感受到周圍親人的陪伴，醫(yī)務(wù)人員更要執(zhí)行‘握手醫(yī)囑’，給予患者支持?！?/p>

采訪期間，秦苑拿出了一個記事本，這是住院預(yù)約的名單，每頁10多行，多達(dá)六七頁，越來越多的咨詢者認(rèn)可、理解了安寧療護(hù)，希望能在患者生命的最后，給予安寧療護(hù)的支持。

然而，在秦苑看來，在安寧理念還未普及的情況下，家屬往往會因為是否住安寧病房產(chǎn)生分歧。對此，秦苑還特地提高了患者收住院的門檻，將病床留給整個家庭認(rèn)同安寧理念的人，名單上的人員就是這樣的群體。

家庭會議成為患者入住病房后的一個重要環(huán)節(jié)。一旦新患者完成初步檢查評估，按照安寧臨床的工作流程，都會召開家庭會議，所有相關(guān)家庭核心成員都要出席，與安寧團(tuán)隊一同了解患者的期待和心愿，決定選擇何種治療方案。

盡管安寧療護(hù)的對象是生命末期的所有患者，但“全世界的經(jīng)驗都是從腫瘤開始做的，是因為對腫瘤末期患者生存期的預(yù)判相對明確”。

明確的生存期預(yù)判也在很大程度上保障了醫(yī)院床位使用效果的最大化?！拔覀儫o法承受長時期的住院，只能將住院控制在2～3周?！睋?jù)悉，在世界范圍內(nèi)，安寧療護(hù)所收住院的患者住院可達(dá)半年之久，這對我國卻屬于“奢侈”。

“我們現(xiàn)在是在三級醫(yī)院探索，院長支持我開展這項工作，我總不能拖了醫(yī)院的后腿?！睂τ卺t(yī)院收治患者時設(shè)置的“門檻”，秦苑如是表達(dá)著，而這其中折射出了安寧療護(hù)在我國推廣的不易。

難題：缺口到處都是

開科5個月，海淀醫(yī)院的安寧療護(hù)工作就受到了中央電視臺《新聞?wù){(diào)查》欄目的關(guān)注。采訪期間，調(diào)查記者長江問了醫(yī)務(wù)人員一個問題：安寧療護(hù)發(fā)展的缺口在哪里？

“滿口牙都還沒有呢，缺口到處都是?！北辉L者戲謔著回答，同時也道出了實情。

科室發(fā)展面臨的首個問題就是資金的匱乏。“沒有錢，資金不到位，這是肯定不行的?！弊鳛榈谝慌圏c單位，雖然醫(yī)院得到了項目經(jīng)費支持，但是，由于審批具有一定周期，醫(yī)院目前一分錢都還沒有拿到，成本均由醫(yī)院自行承擔(dān)。

開設(shè)安寧療護(hù)之前，六張床位本屬于康復(fù)科，將掙錢的“買賣”轉(zhuǎn)讓為燒錢的“買賣”，醫(yī)院對此下了很大的決心。按照現(xiàn)有的醫(yī)保標(biāo)準(zhǔn)，安寧病房只有治療相關(guān)的項目能夠收費，大量心身社靈的評估和人文支持部分均尚無收費標(biāo)準(zhǔn)。故患者住院期間花費明顯低于其他科室，令醫(yī)院承擔(dān)了巨大的經(jīng)濟(jì)損失。

更重要的問題在于人才隊伍的建設(shè)。目前，秦苑的團(tuán)隊里只有她一名固定醫(yī)生，其他醫(yī)生均來自于科室輪轉(zhuǎn)。她也曾經(jīng)貼出招聘“廣告”，然而收效甚微，或者說幾乎為零。

“作為非常新的學(xué)科，剛剛嘗試起步，未來是否會成為獨立學(xué)科？職業(yè)前途在哪里？生存能否保障……”秦苑羅列著一系列問題，這些問題是擺在人才面前的障礙，而人才的不可持續(xù)令學(xué)科發(fā)展變得渺茫。

而社工、志愿者，尤其是專業(yè)人員的匱乏，也令醫(yī)院在為安寧療護(hù)患者提供支持時心有余而力不足。

即便到處“漏風(fēng)”，秦苑帶領(lǐng)團(tuán)隊還在堅守著?！拔覀兙拖耄倨D難，我們咬咬牙頂住，把這面旗幟亮出來，只要讓它存在，我們就能看到更多的資源逐漸匯集過來，就會越來越有希望?！?/p>

醫(yī)院正在與境外的一些安寧相關(guān)機構(gòu)聯(lián)合，在學(xué)科起步階段，幫助醫(yī)院培養(yǎng)人才并指導(dǎo)目前的工作；北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會等機構(gòu)也與醫(yī)院合作，七彩葉緩和醫(yī)療志愿者團(tuán)隊于每周三、周六來到醫(yī)院為患者提供服務(wù)；社工和心理師暫時以公益方式加盟團(tuán)隊，在患者、家屬需要時，為其提供支持。

希望：三方共建

更多的力量正在向海淀醫(yī)院匯聚，院長張福春也對醫(yī)院安寧療護(hù)發(fā)展更加充滿了信心。原本在開科之初，醫(yī)院設(shè)定了六個月的探索期限，如今，8月底“關(guān)門”已經(jīng)不在醫(yī)院考慮范疇內(nèi)。在發(fā)展過程中，張福春也對安寧療護(hù)工作不停地思考，“要想讓安寧療護(hù)的步伐更快一些，光靠醫(yī)院是不夠的，需要醫(yī)院、政府、社會三方一同發(fā)力?！?/p>

政府也越來越意識到安寧療護(hù)發(fā)揮的作用，并試圖推行。2017年1月底，國家衛(wèi)生計生委印發(fā)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）的通知》，從床位設(shè)置、科室設(shè)置、人員配備等方面給出了標(biāo)準(zhǔn)。

2017年5月26日，國家衛(wèi)生計生委家庭發(fā)展司在北京組織召開了安寧療護(hù)試點工作研討會，會議主要就“安寧療護(hù)試點方案”征求意見稿展開了熱烈的討論。本次會議釋放出信號：安寧療護(hù)全國試點將會啟動，同時，該項工作目前被國家委派于家庭發(fā)展司。

在秦苑看來，將安寧療護(hù)工作放在家庭司說明政府明白了這件事情，同時這也給出了該學(xué)科未來發(fā)展的方向，“從全球來看，這塊的主要照顧場所是居家和社區(qū)?！?/p>

“主戰(zhàn)場”雖然在社區(qū)，但是一定要有技術(shù)支撐的地方，這就是三級醫(yī)院。秦苑告訴記者，對于海淀醫(yī)院這樣的三級醫(yī)院將來會成為安寧療護(hù)的技術(shù)支撐平臺、根據(jù)地，更多的社區(qū)會以此為依托，開展相關(guān)工作。

在秦苑前往海淀區(qū)衛(wèi)生計生委開會的時候，一位官員就與她談到，有些基層機構(gòu)已經(jīng)提出想要與海淀醫(yī)院聯(lián)合的訴求，他們希望由醫(yī)院提供技術(shù)指導(dǎo)，最終朝居家終端輻射。

對于海淀醫(yī)院來講，安寧療護(hù)科室“擴張”有了一絲希望，張福春在接受采訪時表示，醫(yī)院未來會提供約20張床位，匯聚三方力量，共同探索安寧療護(hù)的可持續(xù)發(fā)展。

在秦苑那份長長的排隊住院名單上，尋求住院的患者多了一些希望，他們或許可以早一些住院，離世前停泊于此，在這里尋找到歸途中的安寧。