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    陶斯亮 慈善是一種優(yōu)雅的生活方式

    2018-01-10 05:28:01賀斌
    中國新聞周刊 2018年48期
    關(guān)鍵詞:愛爾慈善機(jī)構(gòu)腦癱

    賀斌

    獲獎(jiǎng)理由

    僅在過去的一年時(shí)間里,她所領(lǐng)導(dǎo)的公益機(jī)構(gòu)就義診篩查了上千名腦癱患兒,累計(jì)救助近400名腦癱患者。早在上世紀(jì)90年代,當(dāng)市場經(jīng)濟(jì)正紅火的時(shí)候,她就將關(guān)注的目光鎖定在市場經(jīng)濟(jì)大潮中被忽略的弱勢群體。扶貧助學(xué),救治殘障,近30年以來她的公益腳步從未停歇。她說,要做“小而美”的慈善,小即是低調(diào)不張揚(yáng),不求關(guān)注;美則是多結(jié)善果,達(dá)濟(jì)天下。

    頒獎(jiǎng)典禮正是寒冬季節(jié),陶斯亮一襲深藍(lán)色西裝套裙,特意別了一枚精致的胸針。在拍照前,她抹了點(diǎn)口紅,“顯得自然一些”。然后從女兒陶冶手上接過一條米白色絲巾,掖在領(lǐng)口。

    自從2012年與美國斯達(dá)克聽力基金會(huì)合作以來,陶斯亮越來越國際化,無論是形態(tài)禮儀,還是思維方式——通過與國外慈善機(jī)構(gòu)和慈善家合作,她對于慈善的理解更加深刻,更加開闊,也更加務(wù)實(shí)。

    從最開始“賣桌子”,找“紅二代”的老哥老姐們站臺募款,到現(xiàn)在一年比一年成熟的“愛爾公益慈善之夜”,陶斯亮憑著醫(yī)者的仁心和專業(yè),將慈善做成了持之以恒的事業(yè)。

    “和國外那些大企業(yè)家、大慈善家不同,我既沒有錢,也沒有權(quán),就是懷著一顆做公益的心,量力而行,做一些拾遺補(bǔ)缺的事情,沒想到回頭一看,聚沙成塔,居然也干了這么多的事情?!碧账沽粮锌卣f。

    12月3日,在接受《中國新聞周刊》采訪之前,愛爾公益基金會(huì)剛和美國歐幾里德系統(tǒng)公司簽訂了“愛之光——視覺關(guān)愛公益項(xiàng)目”的戰(zhàn)略合作協(xié)議,該項(xiàng)目致力于青少年視力篩查和近視防控。

    慈善先行

    27年來,陶斯亮先后任職過三個(gè)基金會(huì),開展了多項(xiàng)公益慈善項(xiàng)目,但“做著做著就做不下去了”。

    1991年,陶斯亮加入中國醫(yī)學(xué)基金會(huì),兼會(huì)長。雖是兼職,用陶斯亮的話說,相當(dāng)于“一條腿邁入慈善”。一個(gè)偶然的因素,她接觸到第一個(gè)慈善項(xiàng)目“智力工程”。

    當(dāng)時(shí),面臨解散的河北承德地病辦向中國醫(yī)學(xué)基金會(huì)求救,通過他們,陶斯亮了解到碘缺乏癥患者(IDD)這樣一個(gè)數(shù)量龐大的邊緣群體。數(shù)據(jù)顯示,上世紀(jì)90年代,中國有7.2億人生活在缺碘地區(qū),在這些地區(qū)有700萬地方甲狀腺腫(俗稱大脖子病),20萬克汀病(IDD最重型),10歲以下智障兒童有539萬人。

    陶斯亮,北京愛爾公益基金會(huì)創(chuàng)會(huì)會(huì)長,從事慈善事業(yè)27年,先后發(fā)起“智力工程”、東鄉(xiāng)助學(xué)行動(dòng)、“世界從此歡聲笑語”中國項(xiàng)目,“向日葵計(jì)劃”等多個(gè)慈善項(xiàng)目。

    造成碘缺乏的原因是私鹽泛濫,私鹽中沒有添加碘,價(jià)格低廉,卻導(dǎo)致數(shù)百萬兒童智商低下,或者受智商低下的威脅?!耙簧恍枰恍∩椎?,可就是缺乏這么一點(diǎn)點(diǎn)微量元素,后果卻這么嚴(yán)重。”時(shí)隔二十多年,陶斯亮回憶起當(dāng)時(shí)的情景,依然流露出惋惜的神情。

    實(shí)際上,從中央層面,政府一直關(guān)注著碘缺乏病防治工作,1991年3月,時(shí)任國務(wù)院總理的李鵬代表中國政府在《兒童生存、保護(hù)和發(fā)展世界宣言》和《執(zhí)行90年代兒童生存、保護(hù)和發(fā)展世界宣言行動(dòng)計(jì)劃》上簽字,承諾到2000年中國基本實(shí)現(xiàn)消除碘缺乏病目標(biāo)。

    然而,當(dāng)時(shí)各地以經(jīng)濟(jì)建設(shè)為重心,大興土木、招商引資成為地方政府的主要工作,對民生問題關(guān)注度不夠。

    “我就想,中央政府都作出承諾了,可地方上如果連個(gè)地病辦都保不住,碘缺乏病問題就更沒有一個(gè)職能部門來管了。”本著這樣的想法,1993年,中國醫(yī)學(xué)基金會(huì)開展了“智力工程”,首先是保住了地病辦這樣一個(gè)機(jī)構(gòu),促使地方政府關(guān)注碘缺乏病問題。

    一年后,國務(wù)院頒布了《食鹽加碘消除碘缺乏危害管理?xiàng)l例》(163號令),確定對消除碘缺乏危害采取長期供應(yīng)加碘食鹽為主的綜合防治措施;1996年,國務(wù)院頒布了《食鹽專營辦法》,對食鹽生產(chǎn)、銷售實(shí)行專營管理,將碘缺乏病防治工作納入法制化管理。

    實(shí)際上,163號令出臺后,“智力工程”就中止了,但中國醫(yī)學(xué)基金會(huì)還是繼續(xù)做了一段時(shí)間的補(bǔ)救性工作,給0?2歲的兒童喂碘油丸,以補(bǔ)救在母體中就缺乏的碘,直到1996年才完全退出。

    2000年,在中國市長協(xié)會(huì)擔(dān)任專職副秘書長的陶斯亮來到甘肅東鄉(xiāng)族自治縣,被當(dāng)?shù)貒?yán)重缺水的貧困面貌,以及大量兒童輟學(xué)的情景所觸動(dòng),于是聯(lián)合協(xié)會(huì)的女市長們發(fā)起東鄉(xiāng)助學(xué)行動(dòng),每年請一些女市長、知名人士、企業(yè)家去東鄉(xiāng)看望孩子,并資助他們上學(xué)。2006年,國家普及九年義務(wù)教育,東鄉(xiāng)助學(xué)行動(dòng)逐漸退出。

    2005年,陶斯亮出任中國聽力醫(yī)學(xué)發(fā)展基金會(huì)(簡稱“聽基會(huì)”)理事長,在聽基會(huì)發(fā)起“女市長愛爾慈善基金”,“爾就是你,就是愛你,不僅僅是對耳朵,而是一個(gè)泛慈善概念?!碧账沽两榻B說。

    2009年,在女市長愛爾慈善基金成立儀式上,陶斯亮向時(shí)任上海市委書記俞正聲介紹,如果在6歲以前就能得到安配助聽器,聾啞兒童是完全可以回歸到正常生活的。當(dāng)時(shí)中國這樣的兒童有80萬,而一個(gè)助聽器只要8000多元。

    俞正聲隨后向時(shí)任國務(wù)院副總理的回良玉建議,由政府出面將6歲以前的聾啞兒童救助管起來,引起國務(wù)院的重視,不久就撥了4億元,專項(xiàng)用于聾啞兒童救助。如此一來,聾啞兒童從出生就被政府包干救助。于是陶斯亮從此將聽力救助的工作重心轉(zhuǎn)到老人上。

    “每當(dāng)我們一項(xiàng)慈善活動(dòng)的終止,就意味著國家的一個(gè)進(jìn)步。”在今年8月27日,第五屆海峽兩岸暨港澳地區(qū)慈善論壇的演講中,陶斯亮將愛爾基金定位為“拾遺補(bǔ)缺”,“凡政府一時(shí)顧不上的,我們就先行干起來。教育和醫(yī)療本是政府應(yīng)盡之責(zé),如今政府重視了,措施跟上了,我們感到非常高興?!?h3>做“小而美”的慈善

    在從事慈善事業(yè)之初,陶斯亮并沒有真正為錢發(fā)愁過,“紅二代”的身份,以及在中央統(tǒng)戰(zhàn)部六局擔(dān)任局長和在中國市長協(xié)會(huì)任職的經(jīng)歷,為她在政界、學(xué)界積攢了大量的人脈,此前的慈善活動(dòng)多是做力所能及的資源整合與組織動(dòng)員工作,并不需要過多的資金投入。

    可是到聽基會(huì)的時(shí)候,陶斯亮首次面臨“無米下炊”的窘境,開始試著用慈善晚宴的方式募捐,一桌飯菜認(rèn)捐1000元,第一次公開募捐就籌集了7萬?8萬元捐款。但是,對于數(shù)量龐大的聾啞人士而言,這些捐款只是杯水車薪。

    后來,陶斯亮找到美國斯達(dá)克聽力技術(shù)公司,用誠意打動(dòng)了公司創(chuàng)始人奧斯汀,并簽訂了10年合約,所有助聽器和服務(wù)都由斯達(dá)克無償捐贈(zèng)和提供,組織動(dòng)員工作則由各地殘聯(lián)包干,解決了項(xiàng)目的資金困境。

    2016年, 《慈善法》頒布,為了專業(yè)化運(yùn)作和管理公益慈善項(xiàng)目,中國市長協(xié)會(huì)決定將“女市長愛爾慈善基金”升級為獨(dú)立的慈善法人機(jī)構(gòu),以助殘、助學(xué)與扶貧為主要內(nèi)容。同年3月,北京愛爾公益基金會(huì)正式掛牌成立,除了延續(xù)和斯達(dá)克公司合作的“世界從此歡聲笑語-中國項(xiàng)目”外,基金會(huì)還設(shè)立了腦癱兒童救助的“向日葵計(jì)劃”,以及五個(gè)助學(xué)項(xiàng)目——愛爾圓夢、愛爾育才、愛爾美育、愛爾圖書角和蘇萍獎(jiǎng)學(xué)金。

    陶斯亮很清楚,愛爾公益的捐款有限,不可能照顧到所有的腦癱患兒,只能做“小而美”的項(xiàng)目。經(jīng)過精心策劃,他們最終選擇在新疆和西藏開展項(xiàng)目。“腦癱的病因主要是在生產(chǎn)過程中,由于產(chǎn)程過長缺氧,或臍帶繞頸所致。西藏和新疆都是醫(yī)療條件較為落后的地區(qū),加上人口分散,很多產(chǎn)婦都選擇在家生產(chǎn),大大增加了腦癱患兒的幾率?!碧账沽琳f。

    即便如此,當(dāng)看到那些西藏、新疆的老鄉(xiāng),帶著孩子從偏遠(yuǎn)地方趕來,卻只有1/3不到的患兒能夠獲得救助時(shí),陶斯亮備感失落。“雖然我們用心地策劃,但實(shí)際上能幫到的孩子,能幫到的家庭依然是少數(shù),感到原來我們的能力這么有限,心里頭就……”陶斯亮頓了頓,調(diào)整了一下情緒,“但手術(shù)必須要有嚴(yán)格的指征,這是醫(yī)生基于工作經(jīng)驗(yàn)和職業(yè)操守作出的專業(yè)判斷,也是對孩子和家長負(fù)責(zé)任的做法?!?/p>

    但看到那些經(jīng)過手術(shù)康復(fù)的孩子后,陶斯亮又對這項(xiàng)工作充滿了希望。去年應(yīng)邀參加愛爾慈善之夜的第一批康復(fù)后的腦癱患兒,第二天到天安門廣場參觀。來自西藏昌都的6歲患兒擁措和德森在廣場上舉著小紅旗歡快地奔跑,他們的媽媽則跟在后面不斷提醒“慢一點(diǎn),慢一點(diǎn)!”

    陶斯亮的女兒、“愛爾向日葵計(jì)劃”項(xiàng)目負(fù)責(zé)人陶冶用手機(jī)記錄下這段視頻?!翱匆淮胃袆?dòng)一次,這鏡頭讓我們特有成就感,覺得我們做的事情,對一位母親而言,是希望,是苦盡甘來的盼頭,也特別被孩子們那種拼命掙扎、破土而生的頑強(qiáng)生命力感動(dòng)。”陶冶說。

    在愛爾,救助的項(xiàng)目分為兩類,助殘和助學(xué),前者是授人以魚,后者是授人以漁。在陶斯亮看來,如果能授人以漁當(dāng)然是最好的,但是往往慈善就是授人以魚。從精準(zhǔn)扶貧的角度,如果沒人關(guān)注這些腦癱患兒,可能他們的父母永遠(yuǎn)無法解脫出來,無法擺脫貧困,永遠(yuǎn)得靠國家救濟(jì)?!八跃唧w情況具體對待,有多大能力就干多少事情,我們無法包打天下?!?/p>

    值得欣慰的是,目前西藏已出臺政策,產(chǎn)婦到醫(yī)院生產(chǎn),不僅費(fèi)用全免,還要獎(jiǎng)勵(lì)1000元。因此,陶斯亮樂觀地預(yù)計(jì),有了政府的重視,未來在西藏和新疆,腦癱患兒的數(shù)量會(huì)大大減少,也許不需5年,“向日葵計(jì)劃”就能提前結(jié)束。

    下一步,陶斯亮希望引進(jìn)自閉癥兒童救助項(xiàng)目,借鑒天津一個(gè)民營機(jī)構(gòu)所采取的融合教育方式,將自閉癥兒童送到幼兒園,同正常孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍;同時(shí),讓自閉癥的老師跟班照料,通過心理重建的模式,讓自閉癥兒童獲得康復(fù)。“如果自閉癥兒童得不到及時(shí)治療,長期拒絕與人交流,慢慢就會(huì)影響智力,對于一個(gè)家庭而言,這將是毀滅性的打擊。這個(gè)項(xiàng)目不需要太多的投入,我們希望找到這個(gè)模式并加以推廣?!?/p>

    在陶斯亮看來,一個(gè)項(xiàng)目之所以能成為慈善項(xiàng)目,首先得本著一顆純粹的公益心,不能打著慈善的旗號而干盈利的事情。同時(shí),還要廣泛宣傳動(dòng)員,得到社會(huì)的關(guān)注和支持。這些年,愛爾公益開始在地鐵投放廣告,陶斯亮也開始面對媒體,推廣愛爾的慈善項(xiàng)目。在陶斯亮看來,慈善公益最終還是應(yīng)該形成社會(huì)性,否則光自己封閉地搞公益,最后一定是事倍功半。

    慈善不是單打獨(dú)斗

    在中央統(tǒng)戰(zhàn)部和中國市長協(xié)會(huì)工作的經(jīng)歷,使得陶斯亮和愛爾公益從一開始就和政府有著千絲萬縷的聯(lián)系,用陶斯亮的話說,“這是愛爾的優(yōu)勢,也是愛爾的幸運(yùn)”。但她同時(shí)表示,愛爾的模式不適合所有的民間慈善機(jī)構(gòu),“很多民間慈善機(jī)構(gòu)未必就沒有優(yōu)勢和實(shí)力,八仙過海,各顯神通?!?/p>

    從事慈善事業(yè)多年,陶斯亮看到了殘聯(lián)的發(fā)展,各地都蓋起了康復(fù)大樓,也將腦癱兒童納入了他們的康復(fù)治療中,而且政府也越來越向民生傾斜。今年10月1日起,中國建立“殘疾兒童康復(fù)救助制度”,由各地政府掏錢,做到“應(yīng)救盡救”,這其中也包括腦癱兒?!澳X癱孩子的春天來了?!?/p>

    進(jìn)入到腦癱救助領(lǐng)域,陶斯亮發(fā)現(xiàn)了很多志同道合的民營慈善機(jī)構(gòu)和醫(yī)院,這讓她感到欣慰,也讓她對愛爾公益有了新的定位。她希望將愛爾公益做成一個(gè)平臺,讓所有的要素在這個(gè)平臺上集聚。有真金白銀捐款的企業(yè)家,有技術(shù)精湛的醫(yī)生,還要有政府的介入,幫助找到需要救助的病人?!皩⑦@些要素集合起來,才能夠做成這件事情。慈善絕不是單打獨(dú)斗就能干的!”

    這些年來,愛爾公益在腦癱救助和聽力救助兩個(gè)項(xiàng)目上,開始尋求和紅十字會(huì)等慈善機(jī)構(gòu)的合作。“在國外,慈善應(yīng)該是民間機(jī)構(gòu)做的,但在中國,幾個(gè)大的慈善機(jī)構(gòu)都屬于政府部門,由政府管理,還有財(cái)政撥款,某種程度上代表政府?!碧账沽帘硎?,這些官方慈善機(jī)構(gòu)的優(yōu)勢在于募款,但很難深入下去做一個(gè)個(gè)具體的項(xiàng)目,否則涉及面太廣,效果也不理想。而募款卻是民間慈善機(jī)構(gòu)的短板,受到諸多限制,甚至在機(jī)構(gòu)名稱上就已經(jīng)做了限定,比如抬頭為北京的慈善機(jī)構(gòu)就只能在北京募款,抬頭為廣州的慈善機(jī)構(gòu)只能在廣州募款。

    “所以最理想的方式是通過政府購買服務(wù),他們出錢,讓我們這樣專業(yè)的民間慈善機(jī)構(gòu)來具體操作。”陶斯亮說,但政府只能作為一個(gè)重要的合作伙伴,作為一個(gè)獨(dú)立的慈善機(jī)構(gòu),做什么項(xiàng)目,在哪里做,不能完全由政府來限定,必須有自己的計(jì)劃,自己的想法,還要有自己的生存能力和發(fā)展能力,要壯大自己,實(shí)現(xiàn)多元化發(fā)展。

    對于目前的互聯(lián)網(wǎng)募捐,陶斯亮也開始探索和嘗試,不久前和騰訊公益聯(lián)合開展了九九公益活動(dòng),短短數(shù)日就募得數(shù)十萬元資金?!熬W(wǎng)絡(luò)捐款不會(huì)是我們慈善機(jī)構(gòu)的主要方式,但可以成為公民責(zé)任的表達(dá)方式。從目前來看,普及性還不夠?!碧账沽两衲暝诰W(wǎng)上共捐了1萬多元,前不久收到一則短信,稱她超過了99%的捐贈(zèng)者,“我才捐了1萬多就算捐得很多了,網(wǎng)絡(luò)捐贈(zèng)的效果可想而知。”

    打開愛爾公益的官網(wǎng),立刻能看到一句話:“慈善是一種優(yōu)雅的生活方式!”對此,陶斯亮解釋道,“因?yàn)槟阕龃壬?,可能?nèi)心深處就有盞燈,你就會(huì)比較美好;因?yàn)樽隽艘恍椭鷦e人的事,你會(huì)覺得快樂,心里會(huì)很充實(shí)。這就是一種生活狀態(tài)。”

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