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    大學生對尊嚴療法的認知和態(tài)度調(diào)查*

    2017-12-14 05:03:07閆翔宇方一安趙圣敏譚健霞趙曼羽陳慧平
    中國醫(yī)學倫理學 2017年9期
    關(guān)鍵詞:受訪者對象療法

    閆翔宇,方一安,趙圣敏,譚健霞,趙曼羽,陳慧平

    (1四川大學華西公共衛(wèi)生學院,四川 成都 610041,yanxiangyu1123@163.com;2四川大學華西第四醫(yī)院,四川 成都 610041)

    大學生對尊嚴療法的認知和態(tài)度調(diào)查*

    閆翔宇1,方一安1,趙圣敏1,譚健霞1,趙曼羽1,陳慧平2**

    (1四川大學華西公共衛(wèi)生學院,四川 成都 610041,yanxiangyu1123@163.com;2四川大學華西第四醫(yī)院,四川 成都 610041)

    目的了解大學生群體對臨終患者尊嚴療法的認知和對其理念、方案的態(tài)度及推廣的意愿并獲取相應改進建議。方法采用定性與定量相結(jié)合的調(diào)查方法,采用方便抽樣方法抽取220名大學生進行問卷調(diào)查,從中選取20人進行深入訪談。結(jié)果17.73%的調(diào)查對象對尊嚴療法有正確的認知,94.98%的調(diào)查對象接受尊嚴療法的理念,92.96%的調(diào)查對象對尊嚴療法的方案持積極態(tài)度,74.38%的調(diào)查對象有積極的推廣意愿,其中女生更愿意成為尊嚴療法的推廣者(P=0.041)。訪談結(jié)果顯示調(diào)查對象認為尊嚴療法部分內(nèi)容闡述較為生硬,部分內(nèi)容不符合中國臨終患者心理特點,可能會對其推廣造成阻礙。結(jié)論大學生群體對尊嚴療法缺乏認知,在了解尊嚴療法的實施理念和方案后,對其理念和方案持認同態(tài)度,并有積極的推廣意愿,可見尊嚴療法具有較好的推廣前景,但其推廣仍存在一定的阻礙,需要進一步本土化。

    大學生;尊嚴療法;臨終患者

    隨著社會的進步,人們對生活質(zhì)量的要求越來越高。當患有不可治愈疾病的患者進入臨終階段,由于軀體各器官機能的日益衰退,患者的尊嚴感也在喪失。研究表明,約75%的臨終患者遭受著軀體痛苦癥狀和精神心理痛苦的雙重折磨[1-3],嚴重影響了他們的生活質(zhì)量。為了維護臨終患者的尊嚴,提高生命末期患者的生命質(zhì)量,國外學者提出了尊嚴療法。

    尊嚴療法是一種針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預方法,由接受過培訓的醫(yī)護人員、心理治療師、精神病學家等對臨終患者進行訪談。訪談的主要內(nèi)容包括以下九個方面:①談談您的人生經(jīng)歷,尤其是您記憶最深刻或認為重要的事情?在什么時候您覺得自己活的最有意義?②您有什么特別的事想讓家人了解或記住嗎?③在生活(如家庭、工作或社會角色)中您承擔過的最重要的角色是什么?為什么您認為它最重要?您認為這些角色完成的如何?④您這一生中最大的成就是什么?最令您自豪的事是什么?⑤有什么特別的事情想對您愛的人說或者有哪些事還需要和他們再強調(diào)一次?⑥對您愛的人有什么期望嗎?⑦您有哪些寶貴的人生經(jīng)驗想傳授給家人?有什么人生建議及忠告想告訴您的子女、配偶、父母或他人嗎?⑧您對家人有什么需要特殊叮囑的嗎?⑨您還有什么需要補充的嗎?[4-5]尊嚴療法的目的在于減輕患者的悲傷情緒,發(fā)現(xiàn)其人生的目的、意義,增加價值感,減少精神心理負擔,從而增強患者的尊嚴感,提高其生活質(zhì)量[6]。

    尊嚴療法在國外已經(jīng)得到較為廣泛的研究和較為成熟的發(fā)展[6-8],但在我國,相關(guān)的研究還處于起步階段,其理念尚不被社會大眾所知曉。大學生作為具有較高知識水平的年輕一代,對新的知識和理念更容易接受,也是將尊嚴療法向民眾推廣的重要力量。本研究旨在調(diào)查大學生群體對尊嚴療法的認知情況和對尊嚴療法的理念、實施方案和推廣的態(tài)度,了解大學生群體對實施方案本土化的建議,為尊嚴療法在我國的推廣提供參考依據(jù)。

    1 對象與方法

    1.1 研究對象

    采用方便抽樣的方法抽取四川省、重慶市、河北省的包括四川大學、重慶大學、重慶第二師范大學、唐山學院等7所高校在內(nèi)的220名在校學生人作為調(diào)查對象。

    1.2 研究方法

    分為兩部分,第一部分是問卷調(diào)查,第二部分是一對一的深入訪談。

    1.2.1 問卷調(diào)查。

    在廣泛查閱文獻和與2名姑息科、腫瘤科的專家咨詢討論的基礎(chǔ)上自行設(shè)計調(diào)查問卷,問卷內(nèi)容包括以下四個方面:社會人口學特征、對尊嚴療法的認知情況、對尊嚴療法的觀念和方案的態(tài)度、對尊嚴療法的推廣意愿。在正式調(diào)查之前先進行20人的預調(diào)查,然后對問卷作了進一步的修訂,最終形成正式的調(diào)查問卷。于2017年1-2月將問卷一對一地發(fā)放給被調(diào)查者,由調(diào)查對象自行匿名填寫完成后回收。

    1.2.2 深入訪談。

    在被抽取的220名調(diào)查對象中,通過交流選取20名對尊嚴療法較為關(guān)注的學生,在征得其同意后,由經(jīng)培訓的調(diào)查員按照事先設(shè)計的訪談提綱進行一對一的深入訪談。訪談的內(nèi)容包括:對尊嚴療法理念的看法,對尊嚴療法方案的看法及修改、補充建議,尊嚴療法在國內(nèi)推廣存在的問題及推廣建議等。訪談時進行錄音和書面記錄,每人訪談時間不少于30分鐘。訪談結(jié)束后對記錄內(nèi)容進行確認并簽字。

    1.3 統(tǒng)計分析

    問卷調(diào)查部分收集的數(shù)據(jù)全部錄入Epidata3.1建立的數(shù)據(jù)庫中,采用SPSS20.0軟件進行統(tǒng)計分析,統(tǒng)計方法包括描述性分析、χ2檢驗、秩和檢驗等,檢驗水準:雙側(cè)α=0.05。訪談部分則將訪談記錄進行整理、分析、歸納、總結(jié)等。

    2 結(jié)果

    本研究共發(fā)放調(diào)查問卷220份,完整填寫的問卷為203份,問卷有效率為92.27%。

    2.1 人口學特征

    調(diào)查對象的年齡范圍為18~36歲,平均年齡22歲。深入訪談對象的年齡范圍為18~25歲,平均年齡21歲。其人口學特征見表1。

    2.2 對尊嚴療法的認知

    有67.98%的調(diào)查對象從未聽說過尊嚴療法,有14.29%的調(diào)查對象將安樂死、姑息治療等誤認為尊嚴療法,只有17.73%的調(diào)查對象對尊嚴療法有正確的認知。不同性別、不同專業(yè)的研究對象對尊嚴療法的認知情況無統(tǒng)計學差異(Pgt;0.05)。結(jié)果詳見表2。

    表1 研究對象的人口學特征

    表2 對尊嚴療法的認知[n(%)]

    注:*采用連續(xù)性校正卡方檢驗

    2.3 對尊嚴療法理念的態(tài)度

    在被告知尊嚴療法的理念后,有94.58%(192人)的調(diào)查對象贊成尊嚴療法理念,僅有5.42%反對,不同性別、不同專業(yè)對其理念接受程度無統(tǒng)計學差異(Pgt;0.05)。結(jié)果詳見表3。

    表3 對尊嚴療法理念的態(tài)度[n(%)]

    注:*采用Fisher確切概率法

    訪談結(jié)果亦顯示,絕大多數(shù)的受訪者對于尊嚴療法的理念表示贊同。大部分受訪者認為尊嚴療法能夠減輕臨終患者的心理壓力,增加患者的尊嚴感。例如,有受訪者指出,“尊嚴療法有利于提高患者對自身價值的認知,從而促進患者更加積極配合治療”“尊嚴療法有助于幫助患者建立良好的心理狀態(tài),甚至可能對患者的病情有所幫助”。總的來說,大多數(shù)受訪者贊同尊嚴療法側(cè)重于心理狀態(tài)的改善,也有部分受訪者提到對生理狀態(tài)改善的可能性。但也有個別受訪者對尊嚴療法表示懷疑。例如一位受訪者認為“尊嚴療法是否起作用還是要看患者的自身情況和感受”。

    2.4 對尊嚴療法實施方案的態(tài)度

    僅在接受尊嚴療法理念的調(diào)查對象(192人)中了解對尊嚴療法實施方案的態(tài)度,結(jié)果顯示:35.94%的學生完全認同,61.98%的學生部分認同,2.08%的學生完全不認同。不同性別和專業(yè)的態(tài)度無統(tǒng)計學差異(Pgt;0.05)。結(jié)果詳見表4。

    完全認同的原因是認為尊嚴療法實施方案符合臨終患者心理需要,患者及家屬容易接受;部分認同的原因是認為目前實施的訪談條目如容易對患者心理產(chǎn)生負面影響,對于我國患者不適宜。完全不認同的原因是認為尊嚴療法會增加臨終患者負擔,侵犯患者隱私,尊嚴療法訪談內(nèi)容在家人之間交流即可。

    表4 對尊嚴療法實施方案的態(tài)度[n(%)]

    注:*采用等級資料兩樣本比較秩和檢驗;**采用等級資料多樣本比較秩和檢驗

    訪談結(jié)果顯示,大多數(shù)受訪者認為尊嚴療法的訪談內(nèi)容全面有效,但也有受訪者認為內(nèi)容較為繁瑣,部分受訪者對尊嚴療法表示反對,一位受訪者認為“采取回顧的方式可能讓人意識到自己年之將至,造成一些不必要的恐慌,以致加重病情”;而另一位受訪者認為“讓一個臨終的人去回憶這么多事其實挺累的,在讓患者面對死亡的時候,還要去想活著的經(jīng)歷,會不會加重患者對死亡的恐懼呢?”

    2.5 對尊嚴療法實施方案的建議

    受訪者對現(xiàn)有的訪談條目提出了修改意見。首先,認為條目陳述較為生硬,會給患者造成心理壓力,建議用詞盡量委婉。其次,對于具體條目的修改意見如下:第一:第①條添加“家庭生活經(jīng)歷”部分;第二:第④條將“最大的成就”,改為“您取得的成就”即可;第三:第⑤條添加“有沒有想見的人”;第四:第⑦條改為“有什么話想對家人說”,并且無須指定接收人;第五:第③、④、⑤條應建立在比較了解患者的經(jīng)歷的基礎(chǔ)上提問,否則可能適得其反。

    另外,受訪者提出了可以補充的內(nèi)容,例如:①你有什么敬佩的人或偶像嗎?他身上的哪些特質(zhì)讓你感到佩服?②人生中比較遺憾的事情(在知曉之后希望能盡量安排解決遺憾)。③您最快樂的事。④談談近期的生活感悟。⑤一生中最幸福的時刻是什么時候?⑥和最愛的人的經(jīng)歷。⑦對死亡之后的問題的探討。⑧這一生最美好的事情是什么。

    最后,受訪者對尊嚴療法的具體實施提出了一些建議,例如:希望能制定出完整的人員培訓指南;重視個體化治療;注重調(diào)整好患者家屬的情緒;從道德和法律層面給予幫助,引入法律顧問,解決患者后顧之憂;重視時效評估等。

    2.6 推廣尊嚴療法的意愿

    在接受尊嚴療法理念且認同實施方案的調(diào)查對象(188人)中調(diào)查推廣尊嚴療法的意愿。18.62%的人非常愿意,61.71%的人比較愿意,14.89%的人無所謂,4.78%的人不愿意。女生較男生更積極,差異有統(tǒng)計學意義(Plt;0.05)。不同專業(yè)的推廣意愿無統(tǒng)計學差異(Pgt;0.05)。結(jié)果詳見表5。

    表5 推廣尊嚴療法的意愿[n(%)]

    注:*采用等級資料兩樣本比較秩和檢驗方法;**采用等級資料多樣本比較秩和檢驗方法

    通過訪談了解到,大部分受訪者認為尊嚴療法在國內(nèi)推廣存在一些問題。有受訪者對專業(yè)人員數(shù)量不足、技術(shù)的規(guī)范程度表示擔憂。也有受訪者認為,受眾對于尊嚴療法的認識不足可能產(chǎn)生一些問題,例如,“受眾很可能無法真實地了解到尊嚴療法是否有效,因此無法真正自主地決定是否使用尊嚴療法,這種擔憂對于推廣產(chǎn)生了一定的阻礙”;“尊嚴療法的效果可能因為臨終患者生存期短而受限,在對尊嚴療法負擔了一些費用后,家屬在短期沒有看到明顯效果的話不一定能接受,甚至可能產(chǎn)生沖突”。另外,也有人對我國是否能夠推廣尊嚴療法表示懷疑,認為“囿于我國特殊的國情和文化,患者很可能對尊嚴療法抱有排斥的態(tài)度”“國內(nèi)的整個大經(jīng)濟背景條件下,光是身體疾病的治療都花費了患者家庭可能幾乎全部積蓄了,在心理方面的治療對他們來說不是必需的;而且,整個社會背景下,大眾對心理疾病的重視程度不夠”等。

    訪談對象基于上述問題對尊嚴療法的推廣提出了以下幾點建議:①考慮經(jīng)濟問題,呼吁國家將其納入醫(yī)保,以保證療法費用的可負擔;②加大對這一領(lǐng)域研究的支持;③加大對尊嚴療法理念和實施技術(shù)的宣傳力度。

    3 討論

    3.1 尊嚴療法值得在我國推廣和應用

    本研究發(fā)現(xiàn),超過80%的大學生不了解尊嚴療法或者將其他的治療誤以為是尊嚴療法,這是由于尊嚴療法的研究和應用在中國剛剛起步,尚不被人們所熟識所致[4,9]。并且,本研究還發(fā)現(xiàn),醫(yī)科專業(yè)大學生對尊嚴療法的認知和態(tài)度與其他專業(yè)的大學生并無統(tǒng)計學差異,說明尊嚴療法在中國的醫(yī)學教育中尚未被納入。但是,尊嚴療法作為一種針對臨終(包括非惡性疾病終末期和癌癥末期)患者的個體化、簡短的新型心理干預方法,國外已有多個多中心的研究[7-8]發(fā)現(xiàn)其對于臨終患者生存下去的意愿和希望的增加具有確切的幫助。我國少數(shù)的幾個單中心的臨床研究結(jié)果也表明,尊嚴療法可以提高乳腺癌[10]、肝癌[11-12]、肺癌[13]和胰腺癌[14]晚期患者的自尊水平和希望水平。所以,筆者認為尊嚴療法在我國值得推廣和應用。

    3.2 絕大部分大學生認同尊嚴療法的理念和實施方案

    大學生群體文化程度和知識水平較高,思維活躍,容易接受新事物,他們在了解尊嚴療法的定義、理念和具體實施方案后,不論是問卷調(diào)查,還是深入訪談的結(jié)果均顯示,絕大部分大學生對尊嚴療法的理念都持贊同的態(tài)度,認為尊嚴療法對于臨終患者而言,不僅可以減輕心理負擔、維護其尊嚴感,還有助于緩解其軀體的、社會的痛苦,是一種很好的輔助治療手段。對于尊嚴療法的實施方案,絕大部分大學生也是持認同的態(tài)度,認為該療法的實施能夠被臨終患者和家屬接受,滿足臨終患者的心理需求,幫助他們完成未了心愿和實現(xiàn)患者與家屬之間的“四道人生”[15],即“道愛、道謝、道歉和道別”,從而實現(xiàn)“生死兩相安”。

    但是,也有少數(shù)大學生對于尊嚴療法的個別具體訪談條目存在異議,擔心會給患者造成心理壓力,建議采用更加委婉的提法,這正是東西方文化存在較大差異的反映[6]。尊嚴療法源于北美,盛行于西方國家,而東方人與西方人相比,雖然也有相似的心理需求,但是更加含蓄、隱忍,不善于也不太愿意表達自己內(nèi)心的真實情感,對于生命價值、人生意義之類的話題更是少與人交流[16]。

    也有極少數(shù)的大學生完全不認同尊嚴療法,認為生命回顧會“增加臨終患者心理負擔”,造成“不必要恐慌、加重病情”。之所以出現(xiàn)這樣的想法,筆者認為主要有兩個原因:一是社會閱歷淺、人生經(jīng)歷少,幾乎沒有接觸和照顧過臨終患者;二是由于我國缺乏死亡教育,大學生在此之前從未認真思考過死亡,不知道如何應對,所以他們根本無法理解臨終患者和家屬的心情。他們的想法恰好反映出他們內(nèi)心對死亡的恐懼、擔心和逃避。

    3.3 探索尊嚴療法的本土化

    雖然尊嚴療法在我們的研究中得到大多數(shù)大學生的認可,并且在我國的初步研究中也是有效的,但是目前卻沒有被廣泛知曉和開展,究其原因主要有以下幾點:

    首先,由于死亡教育的缺失和東方文化對“死”的忌諱造成大多數(shù)民眾包括大學生幾乎不會在身體健康時去考慮死亡,去關(guān)心臨終患者的尊嚴,所以對尊嚴療法知之甚少。其次,對臨終患者心理需求的關(guān)注和重要性認識不夠。雖然臨終患者軀體痛苦的緩解是第一位的,但是心理痛苦和尊嚴感的喪失會嚴重影響患者的生命質(zhì)量,是不可忽視的。尊嚴療法正是目前日益受到重視的醫(yī)學人文關(guān)懷精神的體現(xiàn)。第三,尊嚴療法作為個體化、簡短的新型心理干預方法,有人對其療效表示懷疑。已有的大部分研究表明,尊嚴療法在對臨終患者訪談1次或2次后幾乎所有的患者和家屬的尊嚴感、滿意度均有提高。第四,在我國臨終患者由于長期飽受病痛的折磨,幾乎耗盡畢生積蓄,經(jīng)濟拮據(jù),醫(yī)療費用的開支變得十分困難,導致部分患者和家屬不得不放棄必要的緩解各種痛苦的治療手段。第五,尊嚴療法在我國的具體開展和實施目前還缺乏明確的技術(shù)規(guī)范和相應的專業(yè)化的醫(yī)護人員。第六,尊嚴療法中具體訪談條目的表述筆者在研究中也做了一些有益的探討和建議。

    因此,筆者認為,尊嚴療法在我國的開展和推廣還需要多方面的努力,包括對大學生開展死亡教育和臨終關(guān)懷相關(guān)知識的專業(yè)培訓,重視醫(yī)學人文關(guān)懷和臨終患者心理需要的滿足、維護其尊嚴,加大對臨終患者醫(yī)療經(jīng)費的保障和政策的支持,研究和調(diào)試尊嚴療法的具體內(nèi)容以符合我國國情、民情等,最終實現(xiàn)尊嚴療法本土化。

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    2017-05-02〕

    〔修回日期2017-06-15〕

    〔編 輯 曹歡歡〕

    SurveyontheCognitionandAttitudetowardsDignityTherapyinCollegeStudents

    YANXiangyu1,FANGYian1,ZHAOShengmin1,TANJianxia1,ZHAOManyu1,CHENHuiping2

    (1WestChinaSchoolofPublicHealth,SichuanUniversity,Chengdu610041,China,E-mail:yanxiangyu1123@163.com;2No.4WestChinaTeachingHospital,SichuanUniversity,Chengdu610041,China)

    Objective: To investigate the cognition of terminal stage patients’dignity therapy, attitude towards its concept and scheme, willingness of its promotion in college students and to gain some recommendations for improvement.MethodsCombined quantitative and qualitative methods, an anonymous questionnaire survey was conducted in a convenience sample of 220 college students, of which 20 students were selected for in-depth interviews.ResultsOnly 17.73% of students had a correct understanding of dignity therapy, 94.98% of them accepted its concept, 92.96% of them held a positive attitude, 74.38% of them were willing to promote dignity therapy, in which female students were dominated (P=0.041). Interview results showed that the contents of dignity therapy were to some extent stiff and not fit for Chinese patients, which might impede its promotion.ConclusionCollege students lack the cognition of dignity therapy. But they hold a positive attitude and are willing to promote dignity therapy when they get to know its concept and contents. As seen, dignity therapy has a good future but there are still some obstructions in the promotion, and need to be localized.

    College Students; Dignity Therapy; Terminal Stage Patients

    四川大學“大學生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓練計劃”:醫(yī)患多視角下尊嚴療法中國化質(zhì)性研究,項目編號:201710612227

    **通信作者,E-mail:chenhp2006@aliyun.com

    R192

    A

    1001-8565(2017)09-1170-06

    10.12026/j.issn.1001-8565.2017.09.26

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