完成“人類大工程”有多難？

尹溝河

關(guān)乎健康的大工程

吸煙是不健康的，會(huì)增加患心臟病的風(fēng)險(xiǎn)。這在今天是一項(xiàng)眾所周知的常識(shí)，但是在20世紀(jì)下半葉之前，人們并不這么認(rèn)為，甚至認(rèn)不出心臟病的癥狀。美國(guó)二戰(zhàn)總統(tǒng)羅斯福就是因此“誤診”而死亡的。

20世紀(jì)40年代末，美國(guó)國(guó)會(huì)倡導(dǎo)下，弗雷明漢心臟研究所宣告成立，從此開始對(duì)心臟病進(jìn)行專業(yè)研究。經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)數(shù)年努力，最終的成果之一就是證明了吸煙與心臟病之間的關(guān)系。當(dāng)然，這離不開研究人員對(duì)相關(guān)數(shù)據(jù)的全面收集和分析。弗雷明漢的研究共追蹤志愿者長(zhǎng)達(dá)幾十年，幾乎成為縱向研究中一個(gè)近乎標(biāo)準(zhǔn)的范例。這些完整詳實(shí)的數(shù)據(jù)，也為研究人員揭示了許多意想不到的成果。

鑒于此，今天紐約大學(xué)的科學(xué)家，提出了一個(gè)更宏偉的“人類大工程”計(jì)劃，即再次以類似方法，從更大范圍研究人類健康。他們計(jì)劃招募1萬(wàn)人，長(zhǎng)期追蹤調(diào)查，利用現(xiàn)代科技記錄他們生活中的幾乎每一個(gè)方面，持續(xù)20年收集數(shù)據(jù)。

在此期間，通過(guò)健康追蹤器、定期體檢、問(wèn)卷調(diào)查、電子儀器檢測(cè)等方式，“人類大工程”將記錄志愿者各項(xiàng)身體特征，以及他們的日常生活瑣事，包括手機(jī)使用情況、收支情況、社交狀況、教育、就業(yè)等多方面信息。以此，研究人員希望構(gòu)建迄今最全面的人類健康知識(shí)，診斷出影響健康的方方面面，包括身體、心理方面健康，同時(shí)還有健康水平與基因組測(cè)試。

人員招募

“人類大工程”項(xiàng)目將于2017年秋季開始招募志愿者的工作，并計(jì)劃于三年內(nèi)完成招募。然后，研究人員從中選取代表樣本，正式開始項(xiàng)目。這些志愿者，將會(huì)獲得一定的資金獎(jiǎng)勵(lì)，也有了解研究數(shù)據(jù)篩選過(guò)程的優(yōu)先權(quán)。

紐約是國(guó)際大都市，融合全球各國(guó)、各民族、各種族的人，文化非常多元。這也為樣本的代表性提供了充分保證。否則，這種大型縱向研究若以一座城市的1萬(wàn)人為樣本，那將是非常局限的。還有，資金預(yù)算和后續(xù)保障也很重要，要考慮后面20年的開銷和可能遇到的情況。當(dāng)然，最大挑戰(zhàn)其實(shí)在于，是否有真正愿意參與的人，畢竟今后20年生活的方方面面都要向研究人員“公開”了，再無(wú)隱私。

美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院曾經(jīng)主導(dǎo)過(guò)一項(xiàng)關(guān)于健康的調(diào)查，也是這種長(zhǎng)期的縱向研究。調(diào)查中，人們的積極性很高，有廣泛意愿參與關(guān)乎健康的研究。其中過(guò)半的被調(diào)查者都表示，愿意配合大型調(diào)查研究，同意收集個(gè)人信息，而這些人的民族、種族都具有多樣性。因此，這方面應(yīng)該不會(huì)有什么大困難。

數(shù)據(jù)安全

對(duì)這種涉及范圍廣的大型調(diào)查，最令人擔(dān)心的其實(shí)就是數(shù)據(jù)安全問(wèn)題，所有志愿者的個(gè)人信息必須保證絕對(duì)安全。

“人類大工程”的研究人員為此也下了十足功夫。他們計(jì)劃把所有信息，都儲(chǔ)存在一個(gè)獨(dú)立的設(shè)備里。該設(shè)備具有雙重防護(hù)，一方面是物理機(jī)械上的安全防護(hù)，像銀行金庫(kù)一樣，配置高強(qiáng)度的安全門；另一方面是虛擬網(wǎng)絡(luò)上的安全防護(hù)，以間接的、有限的方式實(shí)現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)連接，防止黑客盜取、網(wǎng)絡(luò)病毒破壞。

比如研究人員想要訪問(wèn)數(shù)據(jù)，他必須從特制的個(gè)人終端接入，并只能看到他事先申請(qǐng)的相關(guān)信息。這種個(gè)人終端不會(huì)連接互聯(lián)網(wǎng)，而且當(dāng)數(shù)據(jù)訪問(wèn)結(jié)束后，他看到的所有信息，都將自動(dòng)從個(gè)人終端里擦除。

“凡事預(yù)則立”，當(dāng)后顧之憂一一解決時(shí)，通過(guò)點(diǎn)滴收集，研究人員一定能得到有價(jià)值的信息。這不僅是人們健康方面，還有更多值得關(guān)注的方面，比如貧窮、環(huán)境等因素怎樣影響了發(fā)展，認(rèn)知功能衰退怎樣影響了身體健康，大眾的日常飲食習(xí)慣又是怎樣形成的，空氣污染的影響，等等。

雖然項(xiàng)目會(huì)運(yùn)行20年，但某些結(jié)果可能會(huì)提前得出，服務(wù)于人類社會(huì)。而且將來(lái)項(xiàng)目結(jié)束后，這些數(shù)據(jù)仍會(huì)在很長(zhǎng)一段時(shí)間發(fā)揮作用，它們是一筆巨大的財(cái)富。