哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)及其影響因素研究

郭妙蘭 高國(guó)貞 郭錦蘭 曾利婷 莫露璐

(1.廣州醫(yī)科大學(xué) 南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院 廣東省皮膚病醫(yī)院,廣東 廣州 510091;2.廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院護(hù)理部，廣東 廣州 510120;3.汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)醫(yī)院第一附屬醫(yī)院，廣東 汕頭 515041;4.廣州醫(yī)科大學(xué)，廣東 廣州 510182)

哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)及其影響因素研究

郭妙蘭1高國(guó)貞2郭錦蘭3曾利婷4莫露璐4

(1.廣州醫(yī)科大學(xué) 南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院 廣東省皮膚病醫(yī)院,廣東 廣州 510091;2.廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院護(hù)理部，廣東 廣州 510120;3.汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)醫(yī)院第一附屬醫(yī)院，廣東 汕頭 515041;4.廣州醫(yī)科大學(xué)，廣東 廣州 510182)

目的探究哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)水平及其影響因素，為制定各種減輕患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的措施提供參考依據(jù)。方法采用一般資料問卷、Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表、照顧者積極感受量表、父母應(yīng)對(duì)方式量表、社會(huì)支持評(píng)定量表、一般自我效能感量表，對(duì)廣州某三甲醫(yī)院兒科門診候診的170例哮喘患兒父母進(jìn)行橫斷面調(diào)查，采用逐步回歸分析和結(jié)構(gòu)方程模型分析照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。結(jié)果76.5%的哮喘患兒父母存在輕到中度以上負(fù)擔(dān)，患兒哮喘控制水平、患兒父母的學(xué)歷、家庭人均月收入、父母應(yīng)對(duì)方式、自我效能、積極感受均為照顧負(fù)擔(dān)的直接影響因素。結(jié)構(gòu)方程模型結(jié)果顯示，社會(huì)支持是通過積極感受間接對(duì)照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行負(fù)向調(diào)節(jié)，社會(huì)支持對(duì)照顧負(fù)擔(dān)總效應(yīng)為-0.37。結(jié)論照顧負(fù)擔(dān)普遍存在于哮喘患兒父母中，其影響因素頗多，應(yīng)基于照顧負(fù)擔(dān)影響因素制定干預(yù)措施，以降低哮喘患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)。

哮喘患兒父母； 照顧負(fù)擔(dān)； 影響因素; 結(jié)構(gòu)方程模型

AbstractObjectiveTo study the level of caregiver burden among parents of children with asthma, and analyzed influencing factors to provide references for taking interventions.MethodsThe general information questionnaires, Zarit Caregiver burden Interview, positive aspects of care-giving, the coping health inventory for parents, social support rating scale and general self-efficacy scale were selected as studying method. 170 parents of children with asthma in pediatric clinic of a grade 3A Hospital in Guangzhou from July 2014 to July 2015 was surveyed by cross-sectional study. Hierarchical stepwise regression analysis and structural equation model were used to study the influence factors.Results76.5% of parents experienced over mild degree burden. The asthma control level, family monthly income per person, self-efficacy, coping strategies for parents, positive feelings all the direct factors . The results of structural equation model showed that positive feelings play a complete mediator role between social support and care burden effect, the total effect is 0.37.ConclusionCaregiver burden were generally existed in parents of children with asthma. Interventions developed based on the influence factors should be utilized to reduce the burden of parent.

KeywordsParents of asthmatic children; Caregiver burden; Influence factors; Structural equation model

兒童哮喘是全球范圍內(nèi)嚴(yán)重影響患兒身心健康的主要慢性氣道高反應(yīng)性疾病，其發(fā)病率為8.3%[1]。2010年我國(guó)兒童哮喘流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果與10年前相比，現(xiàn)患率、累計(jì)患病率分別增加了50.6%、52.8%[2]，預(yù)測(cè)至2025年，全球哮喘患兒將達(dá)1億[3]。兒童哮喘不僅是急診、住院治療的首要原因，也是兒童上學(xué)缺勤的重要因素。相對(duì)于照顧一個(gè)正常兒童，照料一慢性病患兒需應(yīng)對(duì)更大挑戰(zhàn)，對(duì)患兒提供高質(zhì)量照護(hù)無(wú)疑會(huì)對(duì)照顧者造成負(fù)擔(dān)[4]。照顧負(fù)擔(dān)指照顧者在承擔(dān)照顧任務(wù)時(shí)遇到的軀體、心理、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)等方面的問題而產(chǎn)生的壓力感和不偷快的感受[5]。由于兒童處于生長(zhǎng)發(fā)育階段，心理尚未成熟，患兒父母作為患兒最密切的接觸者，其照顧負(fù)擔(dān)可能通過影響患兒本人情緒、行為及個(gè)性形成，進(jìn)而影響病情乃至預(yù)后。為此，筆者對(duì)哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)影響因素進(jìn)行探討，旨在為制定各種減輕患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的措施提供臨床依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用方便抽樣法，抽取2014年7月-2015年7月在廣州某三甲醫(yī)院兒科門診候診的180例哮喘患兒父母進(jìn)行橫斷面調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≤14歲且臨床診斷為支氣管哮喘兒的父母。(2)患兒父母能清晰、流暢地表達(dá)自己的思想和內(nèi)心體驗(yàn)。(3)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有語(yǔ)言及溝通障礙者或精神障礙者。(2)患者、患兒父母和家庭其他成員存在嚴(yán)重慢性疾病。(3)近3個(gè)月來受到重大打擊。征得醫(yī)院護(hù)理部及兒科門診負(fù)責(zé)人同意后，由研究者本人一對(duì)一派發(fā)問卷，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向填寫者說明問卷填寫方法，問卷填寫時(shí)間約25 min，參與者均同意配合。本研究共分發(fā)問卷180份，剔除無(wú)效問卷8份，未能收回2份，共回收有效問卷170份。

1.2研究工具

1.2.1一般資料問卷 包括患者一般資料問卷和患兒父母一般資料問卷。患者一般資料包括年齡、性別、病程、哮喘控制水平、過敏源總類、近3個(gè)月來因哮喘加重所需的門診急診就診次數(shù)、小孩缺課天數(shù);患兒父母一般資料包括年齡、性別、學(xué)歷、工作、子女?dāng)?shù)目、經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療情況、家中是否有人吸煙等。

1.2.2Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表 中文版量表由國(guó)內(nèi)學(xué)者王烈等[6]于2006年翻譯而成，其Cronbach’s α系數(shù)為0.87，具有較好的信度。一項(xiàng)國(guó)內(nèi)的研究公布了適用于中國(guó)人群的中文版Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表五因子模型,共包括犧牲、失控、難堪/憤怒、自我批評(píng)和依賴五個(gè)維度22個(gè)條目，得分越高表示照顧負(fù)擔(dān)越重[7]，0～20分代表無(wú)或輕度負(fù)擔(dān)，21～40分代表輕到中度負(fù)擔(dān)，41～60分代表中到重度負(fù)擔(dān)，>61分代表極重度負(fù)擔(dān)。

1.2.3照顧者積極感受量表(Positive aspects of caregiving，PAC) 該量表為一簡(jiǎn)易有效的測(cè)量照顧者積極感受的自評(píng)式工具，共9個(gè)條目,包括自我肯定和生活展望兩個(gè)維度，由張睿等[8]于2007年將其翻譯成中文版量表，量表總Cronbach’s α系數(shù)為0.90。

1.2.4父母應(yīng)對(duì)方式量表(The coping health inventory for parents,CHIP) 該量表是由美國(guó)McCubbin等[9]于1983年編制的自評(píng)式量表，專門用于測(cè)量家庭中有患慢性病的孩子時(shí),父母采用哪些應(yīng)對(duì)方法來保持正常的家庭生活的。2007年李楊等[10]將其翻譯成中文版量表并進(jìn)行信效度檢測(cè)，量表總Cronbach’sα系數(shù)為0.91。

1.2.5社會(huì)支持評(píng)定量表(Social support rating scale，SSRS) 該量表由肖水源[11]于1986 年編制而成，共10個(gè)條目，包括客觀支持、主觀支持和支持利用度三個(gè)維度。

1.2.6一般自我效能感量表(General self-efficacy scale，GSES) 該量表為單維量表，共10個(gè)條目，中文版GSES具有良好的信效度，Cronbach’s α系數(shù)0.87[12]。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 調(diào)查數(shù)據(jù)由雙人錄入，分別運(yùn)用SPSS 21.0和AMOS 21.0軟件進(jìn)行相應(yīng)的統(tǒng)計(jì)分析。統(tǒng)計(jì)方法包括統(tǒng)計(jì)描述、兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Spearman相關(guān)分析、分層逐步回歸分析、結(jié)構(gòu)方程模型。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1哮喘患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)水平 哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)總分(29.46±13.59)分，自我批評(píng)維度影響最大，條目均分(2.02±1.04)分，依賴維度影響最小，條目均分(1.18±0.69)分。無(wú)到輕度負(fù)擔(dān)40例(23.5%)，輕到中度負(fù)擔(dān)94例(55.3%)，中到重度負(fù)擔(dān)34例(20.0%)，極重度負(fù)擔(dān)2例(1.2%)。

2.2一般人口學(xué)資料 被調(diào)查的170例患兒中，照顧負(fù)擔(dān)在不同的患兒哮喘控制水平、父母學(xué)歷、家庭人均月收入間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，在其他社會(huì)人口學(xué)資料間的比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)具有可比性。見表1和表2。

表1 不同患兒社會(huì)人口學(xué)資料的父母照顧負(fù)擔(dān)得分比較(n=170)

注：哮喘控制水平，經(jīng)LSD統(tǒng)計(jì)，控制得分<部分控制及未控制得分。

表2 不同社會(huì)人口學(xué)資料的患兒父母照顧負(fù)擔(dān)得分比較(n=170)

注：患兒父母學(xué)歷，經(jīng)LSD統(tǒng)計(jì)，小學(xué)或以下得分>本科及以上得分，初中得分>本科以上得分；家庭人均月收入，經(jīng)LSD統(tǒng)計(jì)，<1 000元/月得分高于收入3 000～5 000元/月得分，1 000～3 000元/月得分高于5 000元/月得分。

2.3各變量與照顧負(fù)擔(dān)及其五個(gè)維度的相關(guān)性分析 見表3。

水土保持工作得到加強(qiáng)。一是治理水土流失面積1 140 hm2。二是完成10個(gè)應(yīng)驗(yàn)未驗(yàn)生產(chǎn)建設(shè)項(xiàng)目的水土保持設(shè)施驗(yàn)收，出臺(tái)《廈門市生產(chǎn)建設(shè)項(xiàng)目水土保持設(shè)施驗(yàn)收管理辦法》，對(duì)驗(yàn)收程序進(jìn)行精簡(jiǎn)和規(guī)范。三是嚴(yán)格征收水土保持補(bǔ)償費(fèi)643.72萬(wàn)元。

表3 哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)與各變量間的相關(guān)性

P<0.01

2.4哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)影響因素的分析 將照顧負(fù)擔(dān)作為因變量，自變量依次納入患兒病情控制水平、父母學(xué)歷、家庭人均月收入、自我效能、父母應(yīng)對(duì)方式、父母應(yīng)對(duì)方式作用程度、社會(huì)支持、積極感受8個(gè)變量，以“逐步回歸”法進(jìn)行回歸分析。見表4。

表4 哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)的分層回歸分析結(jié)果

注：R2=0.482，△R2=0.456,F=18.731,P=0.000。

由表4可知，除了患兒父母的文化程度、父母應(yīng)對(duì)方式作用程度、社會(huì)支持，其他5個(gè)變量均成功進(jìn)入回歸方程模型，最終方程Y=80.944+0.187X1-0.198X3-0.135X4-0.178X5-0.198X8。

2.4社會(huì)支持、積極感受、照顧負(fù)擔(dān)結(jié)構(gòu)方程模型的建立 分層逐步回歸分析發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響在引入積極感受之后顯著降低至無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，這種現(xiàn)象的發(fā)生有可能是因?yàn)榉e極感受在社會(huì)支持對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響中起著中介效應(yīng)，采用結(jié)構(gòu)方程模型來驗(yàn)證這一假設(shè)。根據(jù)分層回歸分析研究結(jié)果和專業(yè)知識(shí)，以社會(huì)支持、積極感受、照顧負(fù)擔(dān)為內(nèi)生潛變量，社會(huì)支持三個(gè)維度(客觀支持、主觀支持、支持利用度)、積極感受兩個(gè)維度(自我肯定、生活展望)、照顧負(fù)擔(dān)五個(gè)維度(失控、難堪/憤怒、犧牲、自我批評(píng)、依賴)分別為內(nèi)生顯變量，各變量殘差為外生潛在變量，建立結(jié)構(gòu)方程模型。模型采用最大似然法不斷擬合，使用修正指數(shù)(M.I.)使模型擴(kuò)展，同時(shí)刪除掉不顯著的路徑，最終卡方值為27.344，P>0.05，RMSEA<0.05，PNFI>0.5，CFI、GFI、NFI、IFI、TLI 值均大于 0.9，表明模型有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義且擬合良好，最終得到結(jié)構(gòu)方程模型圖，見圖1。

圖1 哮喘患兒父母社會(huì)支持、積極感受、照顧 負(fù)擔(dān)之間關(guān)系的路徑圖

3 討論

3.1哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)水平 照顧負(fù)擔(dān)普遍存在于哮喘患兒父母中，以輕到中度負(fù)擔(dān)居多，自我批評(píng)維度影響最大，原因可能與照顧者會(huì)將小孩的病情歸咎于自身過敏體質(zhì)的遺傳、起病時(shí)不重視以及治療方式選取不當(dāng)有關(guān)。

3.2哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)影響因素分析 照顧負(fù)擔(dān)是人體的一種主觀體驗(yàn)，是在照顧者背景、環(huán)境因素、患兒特征、內(nèi)心因素、應(yīng)對(duì)方式等的共同作用下形成的[4]。本研究顯示，哮喘患兒病情控制水平、家庭人均月收入、自我效能、父母應(yīng)對(duì)方式、積極感受均為照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。

3.2.1患兒病情控制水平 患兒病情控制不良，其父母所感受到的負(fù)擔(dān)增加[13-14]。Pedraza等[15]對(duì)162例哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)影響因素的研究發(fā)現(xiàn)，患兒病情控制不良是多元回歸分析中唯一的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子。本研究結(jié)果顯示，病情得到控制的患兒父母，其感受到的照顧負(fù)擔(dān)顯著低于病情未控制或部分控制者。患兒病情反復(fù)，患兒父母一方面需花費(fèi)更多的時(shí)間精力來照顧患兒，對(duì)疾病認(rèn)知不足，以致面對(duì)突發(fā)情況時(shí)手足無(wú)措；另一方面，亦會(huì)在病情反復(fù)的過程中對(duì)預(yù)后喪失信心，部分調(diào)節(jié)能力相對(duì)較差的照顧者，無(wú)法兼顧家庭、患兒、工作，以上種種均會(huì)增加患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.3自我效能 自我效能理論指出，個(gè)體的自我效能感會(huì)決定或影響其對(duì)相應(yīng)行為的選擇和堅(jiān)持[16]，主要通過調(diào)節(jié)和控制行為來影響照顧結(jié)局。Zhang等[17]研究發(fā)現(xiàn)，中國(guó)老年癡呆患者的照顧者自我效能可直接或間接影響照顧者的主觀負(fù)擔(dān)。Weiss等[18]對(duì)324例自閉癥患兒父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照顧負(fù)擔(dān)與自我效能呈負(fù)相關(guān)。在兒童哮喘這一病種中亦有類似結(jié)果，哮喘患兒照顧者報(bào)道的自我效能高者，其抑郁得分較低[19]。自我效能感對(duì)機(jī)體健康狀況的正向積極作用，可通過個(gè)體在不同環(huán)境下面對(duì)新鮮事物或挑戰(zhàn)困境時(shí)的自信心來體現(xiàn)，當(dāng)確診哮喘、哮喘病情變化、更換新的治療方案、亦或是面對(duì)突發(fā)狀況時(shí)，自我效能高的父母，其隨機(jī)應(yīng)變能力和心理素質(zhì)更優(yōu)，更傾向于獲得意料內(nèi)的結(jié)果，故其感受到的照顧負(fù)擔(dān)更低。

3.2.4父母應(yīng)對(duì)方式 在本研究中，采用兒童慢性病父母應(yīng)對(duì)方式量表對(duì)哮喘患兒父母應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行測(cè)量，條目均為積極應(yīng)對(duì)方式，采取35個(gè)以上應(yīng)對(duì)方式占76.2%，采取40個(gè)以上占者34.3%，其中采用率前三的應(yīng)對(duì)方式為“投入更多精力照顧我的孩子”，“確保為孩子制定的治療方案在家中順利實(shí)施”，“家庭成員作為一個(gè)整體一起努力”。本研究發(fā)現(xiàn)，哮喘患兒父母所采取的應(yīng)對(duì)方式較為局限，使用頻率高、作用大的應(yīng)對(duì)方式，基本集中于為患兒尋求更好的疾病治療方面，而忽視了父母自身的心理調(diào)節(jié)和尋求外界支持，這與目前國(guó)內(nèi)的國(guó)情及文化背景相一致。應(yīng)對(duì)方式是應(yīng)激源與應(yīng)激結(jié)局的重要中介變量。兒童哮喘作為一種最常見的兒童慢性病之一，其對(duì)患兒、父母、家庭等均會(huì)造成沖擊，而父母采取何種應(yīng)對(duì)方式，直接關(guān)系到照顧者角色適應(yīng)的情況。本研究發(fā)現(xiàn)，父母所采取的應(yīng)對(duì)方式越多，作用越大，其感受到的照顧負(fù)擔(dān)越低，這與Luescher等[20]的研究結(jié)果相一致。

3.2.5積極感受 照護(hù)患兒被認(rèn)為是一項(xiàng)需耐心、愛心、耗時(shí)的技術(shù)活，但許多父母將此當(dāng)成是應(yīng)盡的責(zé)任而非負(fù)擔(dān)，積極感受以多種不同體驗(yàn)存在患兒父母間，如可以花更多時(shí)間陪伴患兒的滿足，逐步掌握疾病相關(guān)知識(shí)的成就感，看到患兒病情控制的欣慰，學(xué)會(huì)了包容、寬恕，幫助發(fā)現(xiàn)自己潛在的耐心、應(yīng)對(duì)多重需求與處理困境的能力，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值等[21-22]。研究者對(duì)COPD、老年癡呆、腦損傷等患者照顧者的質(zhì)性訪談或量性研究發(fā)現(xiàn)，照顧者均會(huì)體會(huì)到不同程度的積極感受[23-26]。本研究顯示，哮喘患兒父母的積極感受得分為(29.46±8.07)分，許多父母并不認(rèn)為照顧患兒是一種負(fù)擔(dān)，反而存在積極體驗(yàn)，可能因?yàn)閮和羌彝サ南Ｍ?，父母年老時(shí)的依靠，無(wú)論是出于社會(huì)輿論，亦或是父母天性，對(duì)患兒的照護(hù)均被認(rèn)為是理所應(yīng)當(dāng)，父母愿意投入更多的精力、心血而毫無(wú)怨言，當(dāng)照顧責(zé)任是自己內(nèi)心所愿意承受，照顧困難亦就不成為負(fù)擔(dān)，困難的層層攻破反而能使患兒父母得到成就感、滿足感。積極感受對(duì)照顧負(fù)擔(dān)有負(fù)向調(diào)節(jié)作用，是其重要的保護(hù)性因子。本研究亦顯示，哮喘患兒父母照顧負(fù)擔(dān)與積極感受呈顯著負(fù)相關(guān)，與之前關(guān)于癌癥患者照顧者、腦損傷患者照顧者、腦卒中患者主要照顧者的研究結(jié)果相一致[26-28]。積極感受和照顧負(fù)擔(dān)是照護(hù)感受的兩個(gè)不同結(jié)局，同時(shí)二者之間又相互影響，綜合作用使患兒父母獲得更優(yōu)、更復(fù)雜的照護(hù)體驗(yàn)，進(jìn)而影響其身心健康。

3.2.6社會(huì)支持 Munoz等[29]的研究發(fā)現(xiàn)，老年患者照顧者的社會(huì)支持顯著影響其照顧負(fù)擔(dān)。Hu等[30]對(duì)226例心衰患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的調(diào)查顯示，社會(huì)支持是照顧負(fù)擔(dān)的預(yù)測(cè)因子。Yu等[31]對(duì)200例老年癡呆患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素分析的研究發(fā)現(xiàn)，積極感受是社會(huì)支持與照顧負(fù)擔(dān)的重要中介變量，本研究亦得到類似結(jié)果，結(jié)構(gòu)方程模型驗(yàn)證了社會(huì)支持對(duì)照顧負(fù)擔(dān)并無(wú)直接影響，而是通過積極感受間接影響照顧負(fù)擔(dān)，總效應(yīng)為-0.37。社會(huì)支持對(duì)積極感受有正向調(diào)節(jié)作用，直接效應(yīng)為0.65。社會(huì)支持本身對(duì)患者結(jié)局無(wú)直接影響，但可通過提高個(gè)體的應(yīng)對(duì)能力和順應(yīng)性，削減應(yīng)激反應(yīng)，起到一定的緩沖作用。社會(huì)支持高的父母，能從親人、朋友、同事、社交網(wǎng)絡(luò)、醫(yī)護(hù)人員處獲得更多的疾病相關(guān)支持，擁有更好的疾病應(yīng)對(duì)能力和自我調(diào)節(jié)能力，在照顧過程中，能從多重角度思考問題，獲得積極的體驗(yàn)，一定程度上可緩解照顧者所感知的照顧負(fù)擔(dān)。

3.3有效的干預(yù)措施

3.3.1充分利用多方資源，對(duì)患兒實(shí)施個(gè)性化健康教育，實(shí)現(xiàn)疾病自我管理 2014年全球哮喘防治創(chuàng)議(GINA方案)強(qiáng)調(diào)了健康教育和自我管理在哮喘整體防治效果、家庭和醫(yī)療體系負(fù)擔(dān)的重要意義[32]。宋敏等[33]對(duì)48例哮喘患兒父母實(shí)施健康教育和自我管理，發(fā)現(xiàn)其心理壓力與負(fù)擔(dān)顯著降低。在整體治療中，醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)對(duì)哮喘患兒父母進(jìn)行哮喘階梯治療方案的宣教、急性發(fā)作時(shí)的指導(dǎo)及針對(duì)性的心理疏導(dǎo)，幫助其認(rèn)識(shí)規(guī)范治療的重要性，強(qiáng)化疾病應(yīng)對(duì)的能力，提高心理應(yīng)激能力，從而減輕照顧過程中的負(fù)擔(dān)。社會(huì)、政府應(yīng)利用自身優(yōu)越的平臺(tái)，建立哮喘俱樂部、哮喘之家，開展相關(guān)專題講座、發(fā)放健康手冊(cè)，通過增加醫(yī)療資源的可及性，促進(jìn)相同疾病患者家屬間的溝通，以求減輕照顧負(fù)擔(dān)。

3.3.2改善就醫(yī)環(huán)境、加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，以緩解時(shí)間壓力 哮喘反復(fù)發(fā)作、遷延不愈、需要長(zhǎng)期用藥等特點(diǎn)，迫使患兒父母需要耗費(fèi)更多的時(shí)間和精力。部分父母不得不將自己多余的時(shí)間和精力用于疾病的管理，必要時(shí)甚至犧牲自己工作、社交等計(jì)劃內(nèi)的時(shí)間；而部分父母會(huì)因時(shí)間精力透支而不得不減少就醫(yī)行為，疏忽對(duì)患兒的疾病管理，進(jìn)而影響疾病控制，加重照顧負(fù)擔(dān)。建議將部分病情相對(duì)較穩(wěn)定的哮喘患兒分流至社區(qū)醫(yī)院，以緩解就醫(yī)難度，減少精力和時(shí)間的花費(fèi)，加強(qiáng)健康知識(shí)宣教和心理輔導(dǎo)，避免哮喘患兒父母的過度擔(dān)憂及對(duì)患兒的過度保護(hù)而忽視自身健康。

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Caregiverburdenandinfluencefactorsanalysisamongparentsofchildrenwithasthma

Guo Miaolan1, Gao Guozhen2, Guo Jinlan3, Zeng Liting4, Mo Lulu4

(1.GuangzhouMedicalUniversity,DermatologyHospitalofSouthernMedicalUniversity,GuangdongProvincialDemartologicalHospital,GuangdongGuangzhou510091; 2.DepartmentofNursing,TheFirstAffiliatedHospitalofGuangzhouMedicalUniversity,GuangzhouGuangdong510120; 3.NursingCollegeofGuangdongMedicalCollege,GuangzhouGuangdong523808; 4.GuangzhouMedicalUniversity,GuangzhouGuangdong510182)

R473.72，R725.6

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.19.005

2017-04-20)

廣東省科技廳課題(編號(hào)：2014A020212366)

郭妙蘭(1989-)，女，廣東潮州，碩士，護(hù)師，從事臨床護(hù)理工作

高國(guó)貞，E-mail：gyggz07@126.com