十年抗癌母愛“兇猛”：我活著，如詩如畫

正當

2017年6月11日，人民美術出版社在北京召開《海詩集》新書首發(fā)儀式，著名音樂人小柯、作者王海詩的母親林曉玉分別朗讀了其中的《我一直都在》、《遇見》等作品，所有在現(xiàn)場的人均潸然淚下。

王海詩在中國音樂學院附中上學時，被診斷患了重癥。2010年，她以優(yōu)異成績考到美國波士頓大學攻讀音樂，可嚴重的淋巴管肌瘤卻一步步把她逼向死亡……恐懼痛苦的背后，是父母一直在她生命的麥田守望……

花季女兒得重癥：媽媽的堅強放飛了我的夢想

2012年7月16日中午，在北京首都國際機場，王海詩見到了來接她的父母。她幾乎是向他們撲過去，父母一起上前擁抱著她，王海詩的眼淚止不住地涌了出來：“爸爸，媽媽，我回來了……”

林曉玉摸著女兒的臉，心疼地說：“海詩，你又瘦了?！备赣H王沛悅喃喃地說：“回來就好……”

1990年6月，王海詩出生在內蒙古包頭市，父親王沛悅和母親林曉玉做餐飲生意，他們想“富養(yǎng)”女兒。6歲那年，海詩在一個商場里看到鋼琴，挪不動步。“媽媽，媽媽，我要學鋼琴！”林曉玉一看標價12500元，她說：“你要想學，媽媽可以給你買，但你要答應媽媽，要堅持練習！”海詩點頭。

海詩每天練琴，一練就是五年。2001年，海詩11歲，林曉玉輾轉聯(lián)系到中央音樂學院一位鋼琴教師，每半個月就帶著海詩，坐火車去北京。

一年冬天，林曉玉感冒，發(fā)燒38.5°C，頭重腳輕?；疖嚿相须s的人群，更讓林曉玉頭痛欲裂，她強打精神，抱緊海詩?！皨寢?，我抓著你的手，你就不難受了?！毕禄疖嚂r，海詩仍抓著她的手：“媽媽，慢點，我扶你走，我保護你?！绷謺杂裱劬駶櫫?。女兒懂事，知道努力、用功，她很欣慰。

16歲的海詩考上中國音樂學院附中作曲專業(yè)，她想家，晚上睡覺，抱著喜歡的布娃娃，喃喃自語：“娃娃，你能當我的媽媽嗎……”

2008年10月，在一次體育課上，王海詩打籃球時腰扭了一下，覺得全身酸軟無力，腰疼，請假回包頭檢查。在去包鋼醫(yī)院拿化驗單時，她見到化驗單上面寫著：“腎部有陰影，請結合臨床?！彼詻]有意識到嚴重性，給母親打電話，說得輕描淡寫。

“馬上回家，你還是個孩子！”林曉玉和丈夫回家，拿著女兒取來的化驗單趕到醫(yī)院，醫(yī)生說王海詩腎臟有問題，初期的臨床表現(xiàn)是乏力，需做進一步診斷?！叭绻霈F(xiàn)大出血會很危險，半個小時就可能休克，腎慢慢衰竭，最多堅持到30歲?！?/p>

在醫(yī)院走廊里，王沛悅哭得跟個孩子一樣，林曉玉壓抑著痛苦，安慰丈夫：“沛悅，你不能哭，這個時候，我們需要查明孩子的病因，商量怎么治療?！闭f完，她的眼淚也止不住滾了下來……

他們不敢告訴海詩實情，訂了去北京的機票，帶海詩去北京檢查。難得一家三口出行，海詩格外開心，拿出手機：“爸爸媽媽，來來來，自拍一張?！蓖跖鎼偪粗粺o所知、一臉微笑的女兒，心如刀絞，林曉玉拉著他的手，強笑著配合女兒自拍。

趁海詩去上衛(wèi)生間，王沛悅拿出手機，翻出相冊，凝神看著女兒那一張張青春靚麗的照片，傷感地對妻子說：“我真恨不得墜機，我們一家三口死在一起，也不要讓女兒痛苦?！绷謺杂裱劾锖鴾I水，用力握緊丈夫的手說：“沒事的！”海詩回來，他們立刻對著女兒笑臉相迎。

在北京大學人民醫(yī)院，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)王海詩腎臟結構比正常人大一倍，全是空洞，叮囑：“必須好好治療?！?/p>

在北京找專家治療了一段時間后，海詩的病情暫時控制住了，她回包頭家里休養(yǎng)了一段時間后，就想返回北京上學。王沛悅怕她身體承受不了高考的壓力，勸她放棄?！鞍职?，我都拼了這么多年，怎么能放棄呢？”海詩還拉著媽媽的胳膊撒嬌：“媽媽，為了我，你這十幾年吃了多少苦啊，我要去考嘛！都學到這了，要是不參加高考，多遺憾呀。”

林曉玉望女成鳳，海詩又這么執(zhí)著，她決定讓女兒回北京完成高考，只是叮囑她不要太累。

海詩又返回學校，投入緊張的學習中。壓力很大。她偶爾覺得透不過氣，怕父母擔心，很少在電話里說，只有到夜深人靜的時候，抱著布娃娃，她才會喃喃訴苦：“我到底怎么了……”

2009年6月，王海詩參加了高考，結果與理想的大學失之交臂。為了圓音樂夢，她決定出國深造，經過一年的努力，最終，她以優(yōu)異成績被美國波士頓大學音樂專業(yè)錄取。林曉玉和丈夫還是很擔心她的身體，怕她到了國外，承受不了學業(yè)和生活的壓力，以及精神上的孤獨，可是看著海詩那充滿憧憬的眼神，他們毅然決定放飛她的夢想！

2010年7月，林曉玉陪海詩前往波士頓，為避免離別時傷感，王沛悅事先說好不送機。

母女倆走后，王沛悅在家一本本翻著相冊，看女兒從一個可愛的女嬰，一點點長成亭亭玉立的美麗姑娘。有一張照片，女兒倚在他懷里，仰著脖子，手里拿著一顆糖遞給他。王沛悅恍然記起那次是因為他生意受挫，情緒壓抑，海詩拿著一顆糖說：“爸爸，爸爸，你把我的糖吃掉，你就開心了?！蓖陋q在眼前，王沛悅一邊流淚，一邊拿起車鑰匙下樓，開車一路狂奔到機場，他要送送自己的寶貝女兒。

可航班已經起飛，王沛悅在大廳久久佇立，失魂落魄地走回停車場。路上，他放著《陽光總在風雨后》，這是女兒最喜歡的歌，他忍不住淚流滿面。

淚別波士頓：病魔有多殘酷母愛就有多“兇猛”

到了遙遠的波士頓后，林曉玉幫海詩安頓好一切，在學校附近租了一間房子。附近有一個公園，里面長了很多小蘑菇，林曉玉拿著小籮筐去采蘑菇，給海詩做炸醬面。怕她吃得不習慣，她又做了幾大瓶炸醬。周末，海詩沒課的時候，母女倆到附近的查理士河畔散步。河里白帆點點，岸邊柳絲裊裊，景色優(yōu)美。林曉玉挽著女兒的胳膊說：“海詩，媽媽走后，你要照顧好自己。”海詩用力點頭。

林曉玉趁海詩去上課，一個人從波士頓轉機到紐約。海詩下課回到住處，看到母親給她備了一整冰箱愛吃的食物，思念一下子攫住了她的心。

母親走后，王海詩在波士頓的求學時光并不快樂。有時，她一個星期都不說話，吃不下飯，消瘦得特別厲害。她很孤獨，怕完成不了學業(yè)，怕把原本不好的身體拖垮，經常一個人呆在房間里大哭。

海詩在波士頓獨自堅持了兩年。2012年7月初，王海詩隱約感覺身體不適，全身乏力。她到波士頓當?shù)蒯t(yī)院檢查，醫(yī)生說她腎臟情況不容樂觀。

她打電話告訴父母，父母讓她立刻回國。經學校同意，海詩只好中斷學業(yè)，含著眼淚揮別波士頓……

林曉玉和丈夫接回海詩后，讓她回家休養(yǎng)，接受保守治療。林曉玉把她生活照顧得很好，海詩的身體狀況開始好轉。她不甘心老呆在家里，到父親公司做些力所能及的工作。就這樣堅持了兩年。

2014年底，一家三口前往深圳過年，林曉玉和丈夫明顯感覺到海詩不對勁，她語速變慢，走路喘息，于是領著海詩去香港大學深圳醫(yī)院就醫(yī)，醫(yī)生診斷海詩肺功能衰竭，唯一有效的辦法就是做肺移植，但術后極易受感染，常見的感冒都會致命，只能生活在一個“與世隔絕”的世界里。

2015年2月，林曉玉和丈夫帶海詩去北大醫(yī)院檢查，醫(yī)生確診為淋巴管肌瘤，這是僅發(fā)生于女性的致命性免疫系統(tǒng)疾病，屬惡性腫瘤，非常兇險，而且已累及腎臟、肺臟。醫(yī)生謹慎地說：“從發(fā)病開始，患者就要和病魔長期抗戰(zhàn)，隨時做好與‘死神搏斗的準備，最短生存期可能不到一年。像王海詩這種情況，應該只有4至8年的生命。”

王沛悅接受不了這一殘酷的結果，痛哭到哽咽，用手砸墻。林曉玉握緊丈夫紅腫的手，流淚道：“沛悅，想想怎么面對吧！”

王海詩開始真正意識到命運的殘酷，腦海里不斷浮現(xiàn)出泰戈爾的詩歌：“世界上最遠的距離/不是樹與樹的距離/而是同根生長的樹枝/卻無法在風中相依……”她怕有一天不能和父母彼此相擁。

王沛悅對女兒有很多期望，想女兒要找男朋友，他一定要好好“考驗”，他甚至和妻子“模仿”，如果見到女兒男朋友的時候，他要怎么說？他一定要底氣滿滿地說：“你要是欺負海詩，我不會饒了你的！”他想過女兒結婚，一定要去浪漫的巴厘島，天是藍的，云是白的，女兒是最美麗的。他甚至想過以后他和妻子一起幫女兒帶外孫，聽孩子稚嫩地喊他們“姥姥姥爺”，他們會把世上最好的東西都給他……可是，什么都沒來得及實現(xiàn)，什么都不可能實現(xiàn)了！想著本該在女兒舉行婚禮的時候，卻有可能舉行葬禮……王沛悅就控制不住地大哭。

林曉玉排斥丈夫的淚水，卻無法讓自己不流淚。她想哪怕海詩成為“植物人”，只要她活在這個世上，只要海詩還能讓他們照顧，她就心滿意足。她不再要求女兒有什么成就和出息，她只要女兒活著，哪怕不健康地活著都行！想到以前她總是嚴格要求海詩，逼她練琴，她就后悔不已。她為什么沒多陪陪女兒，為什么沒有？！總以為相伴的時間很多……

2015年3月，王海詩住進北大醫(yī)院，主要依靠吸氧和免疫抑制藥西羅默斯維持治療。她從沒有感覺到死亡離自己如此之近。她在手機上看到里爾克《沉重的時刻》：“此刻有誰在世上某處哭/無緣無故在世上哭/在哭我……”她把它抄寫了下來。

林曉玉每天認真擦拭病房，將天花板上的燈都擦得锃亮。她還每天為女兒準備一則笑話，希望讓她多笑一笑。晚上睡覺，母女倆手握著手對話?！皨寢?，我會死嗎？”“不會的！”“我死了你怎么辦？”“孩子，我的孩子，你要是死了，媽媽就陪你……”

缺氧對王海詩病情十分不利，走路會加劇氧氣的消耗，她只好坐上輪椅，被母親推著，在北大醫(yī)院各個大樓之間輾轉。有一天下暴雨，林曉玉手里撐的傘被風吹得變了形。她站在輪椅前，給海詩撐著傘，用身體替她擋著風，自己身上被淋得透濕。王海詩很想對母親說聲“對不起”，卻只是輕輕地喊了一聲：“媽媽！”這一聲也被風雨遮沒……

林曉玉給海詩穿漂亮的衣服、化精致的妝容，笑著勸她服藥，撫慰她的疼痛。她認真而詳細地記錄著海詩吃的飯、喝的水、氧流量等。海詩讓媽媽買來書，她不停地閱讀，認真地手抄她喜歡的詩句。她還學著寫詩，在《岔路》里抒發(fā)自己執(zhí)著而迷茫的心情：“岔路的平靜/是看盡人潮車馬船頭……岔路不可問/也無處尋/她依舊平靜著孤寂著……”

媽媽“在麥田守望”：我活著，如詩如畫

病痛很折磨人。王海詩不敢大口呼吸，說一句話都要停頓好幾次。林曉玉小心翼翼地照顧著海詩，因為休息不好，加之巨大的心理壓力，她偏頭痛的毛病又犯了，王沛悅勸她休息，找最好的護工來照顧海詩，她一口拒絕：“我撐得??！怎么我也得陪在海詩身邊，我要多陪陪她……”說著，她便泣不成聲。她悄悄地買來止痛藥，吃一片不行，再加一片。想到女兒經受的痛苦，比她頭疼要嚴重多少倍，她就覺得自己的疼痛根本就不算什么。

疼痛、絕望！王海詩常忍不住莫名地發(fā)火，林曉玉仍微笑以對。一天，海詩去走廊里透氣，看到媽媽站在窗前啜泣，肩膀聳動著。那一刻，她第一次體會到媽媽痛苦和壓抑的情緒，頓時淚流滿面。

王海詩想好好配合醫(yī)生，想好好體諒媽媽?？墒峭纯嗪涂謶挚傇谡勰ニＫ辉倭魬龠@人世，幾度想輕生，甚至上網(wǎng)搜哪個國家允許安樂死……林曉玉無意中看到女兒的瀏覽記錄，內心更加焦灼和痛苦，她小心翼翼地將房間里的剪子等收了起來。

經過漫長而痛苦的治療后，2015年4月，王海詩總算出院了，她回到包頭靜養(yǎng)。她加了一個病友群，群里每天都有不好的消息傳來，她情緒又變得很不穩(wěn)定，動輒發(fā)火。終于有一天，林曉玉忍不住了：“海詩，你這樣只能更痛苦，不利于你的病情康復！”“好，那我去死好了！”說著，海詩“砰”的一聲，關上臥室的門，并反鎖。

林曉玉嚇得敲門?！澳阕撸阕?，我再也不要看到你！”海詩對著門外的媽媽大喊。林曉玉趕緊給丈夫打電話，王沛悅立刻回家，敲海詩的門：“海詩，你開門，爸爸和你聊聊。”海詩終于打開門，和爸爸坐在她房間的地板上?！昂Ｔ姡銒寢寜毫艽?，晚上睡不好，總是吃安眠藥……”海詩終于慢慢平靜下來：“爸爸，我知道，我向媽媽道歉?！彼鰜頁肀е鴭寢專嫠又~前飄落的白發(fā)，哽咽：“媽媽，是我不好。”林曉玉抱著她哭。

在最絕望的時候，王海詩想起《我與地壇》中的史鐵生和母親。此刻，媽媽和她的樣子，與史鐵生母子倆何其相似！可史鐵生在痛苦和死亡面前，是那么坦然，還爆發(fā)出驚人的創(chuàng)作才華，她為什么不能？疾病和死亡本身就是一部人生教科書。

為緩解海詩的痛苦，王沛悅開車帶她去市郊看麥田，海詩望著一層層起伏的麥浪和從麥田飛過的鳥雀，感到生命是如此美好，不禁感動落淚?；丶液?，她寫下了一首《守望》的詩：“我在麥田守望/嘴角上揚/內心的美好映在臉頰/起風了/我張開雙臂/迎接溫暖成群的鳥雀和無際的麥浪……”

林曉玉鼓勵女兒寫詩、畫畫。王海詩為擺脫絕望，給心靈找個住處，開始嘗試用寫詩、繪畫來抒發(fā)自我，創(chuàng)作使得她的內心變得格外寧靜。她在《路途的美好》中寫道：“我在艷陽下行走/風度翩翩笑容可掬/時不時地哼起歡快的曲調/還會跳上一支舞蹈/歌喉遠不及林間百靈/姿態(tài)也比不上池塘的野鴨/我卻依舊熱愛/路途上的美好……”

海詩還在一幅名為《愿》的畫里，畫下在沙漠里撒下棕櫚樹種，“不求開花/不為結果/只愿陪伴著仙人球/從此不再孤獨。”

海詩沉浸在創(chuàng)作中，人也變得樂觀起來。加上進口藥物雷帕霉素的控制，她身體好轉。她不要媽媽陪伴，一個人去醫(yī)院做定期檢查。林曉玉不放心，悄悄跟在她后面，可想到有些路，總要女兒自己走的，她又退回去。夏天，海詩穿著格子襯衫，四處奔走，陽光正烈，她一手拿著病歷，一手撐著太陽傘，苗條、瘦弱的背影美麗，又讓人心疼……

兩年中，海詩慢慢有了上百篇（幅）詩、畫作品。林曉玉在北京到處找老師，讓他們指點女兒的作品，她說：“請你們只把海詩當成一個正常的孩子，不能因為她的病去同情她?！睅捉涊氜D，王海詩的作品，最終得到了人民美術出版社的認可。

2017年6月11日，人民美術出版社在北京霄云路FLO餐廳召開《海詩集》新書首發(fā)儀式，著名音樂人小柯在現(xiàn)場朗誦了海詩寫的《我一直都在》：“我一直都在/在你放手之前/請允許我用深情面對你/……請相信我未曾膽怯/今后也絕不會/我哪都不去/就在這兒等著你/我一直都在……”小柯富有感情的朗讀，感動了來賓和餐廳的顧客。

林曉玉也參加了新書發(fā)布會，她在現(xiàn)場朗讀了女兒寫的《遇見》：“遇見你/每次都是新貌/好似遇見的是/每一回新生/每一段蒼老……”朗讀完后，她望著坐在臺下的海詩，充滿深情地說：“海詩寫這首詩，是要感恩我們帶給她生命。我作為母親，能有海詩這樣的孩子很幸?！爆F(xiàn)場來賓均被深深打動。林曉玉走到臺下，與海詩緊緊擁抱。

王海詩上臺發(fā)言時，特別感謝了父母：“我爸爸、媽媽就是我生命麥田的守望者！他們用堅強和不放棄告訴我，苦痛也是一種財富……是向死而生的磨難和考驗，重新開啟了我的生命之門?！眮碣e和餐廳的所有顧客，為王海詩的堅強和愛心鼓掌。

《海詩集》出版后，也感動了許多讀者。目前，病情穩(wěn)定的王海詩，正計劃寫一本有關病友的短篇小說集，希望喚起他們與命運搏斗的勇氣，也讓勇氣和夢想，充實她未來美麗而堅強的生命。

編輯/胡平