白膚之患

非裔美國人黛安德拉·福里斯特是第一個與知名模特公司簽約的白化人女性，色澤獨特的皮膚、頭發(fā)和眼睛是她魅力的一部分。但與其他許多白化人一樣，她年幼時也曾備受嘲弄。如今她利用自己的知名度為白化病正名，對抗歧視與欺凌。

印度德里三代同堂的一家白化人，在離家不遠的印度教寺廟中拍下這張難得的合影。白化病通過隱性基因遺傳，所以如果兩個患者結合、生育，子女也會是白化人。羅斯·圖賴·普蘭（前排）和妻子曼妮（中）身邊圍繞著六個子女、一個女婿（后排左二）和唯一的外孫。

坦桑尼亞姆萬扎附近的“湖景學?！崩?，上午茶歇時間，患有白化病的學生戴著遮陽帽坐在蔭涼地，而同學們走向陽光明朗的校園。白化人皮膚中的黑色素幾近于無，很容易被紫外線灼燒并可導致皮膚癌。

在一片蒼白慘淡的天空下，白皮膚男孩身穿紅藍相間的校服，再次講起他的慘痛往事，臉上有淚水滑落。他害臊地低下了頭。父親是這兩年里初次來探望他。

在坦桑尼亞一座校園中央的孤樹蔭涼下，這個男人扯出一條白手絹，伸手攬住兒子的頭，為他擦拭眼睛。因為男孩擦不到自己的眼淚。

伊曼紐爾·費斯托小名叫伊瑪，今年15歲，人生大半都用在了學習適應六歲那年一個夜晚喪失的東西。四個帶著砍刀的男子砍去了他大半條左臂、右手的大多數(shù)手指、一部分下巴和四顆門牙——打算拿這些去賣錢。伊瑪如今是一家私立寄宿學校的優(yōu)等生，雖然說話有些結巴，卻長得健康結實，而且交了些朋友。他還會畫畫，畫足球明星、蜘蛛俠，還憑記憶給我畫了一幅細節(jié)豐富的祖國地圖——用面頰、下巴和肩膀夾住彩筆移動。

在坦桑尼亞的故鄉(xiāng)被暴徒持砍刀襲擊時，姆維古魯·馬托南格九歲，巴卡拉·科斯莫斯五歲。暴徒奪去他們的肢體，是因為白化人血肉可用于巫術符咒的謠傳。這兩個孩子在非營利組織“全球醫(yī)療救助基金”的安排下被送到美國費城免費安裝義肢。

伊瑪天生患有白化病，這是一種隱性遺傳疾病，得自他的黑人雙親。他自己的膚色是象牙白，剃得很短的頭發(fā)是淺橙色，視力很弱。在撒哈拉以南的非洲，與他同樣體質(zhì)的人長期被同胞懼怕和厭惡，甚至在自己家里也遭冷遇。如今厄運變本加厲，出現(xiàn)了針對他們的暴力攻擊。有些巫醫(yī)聲稱用白化人的軀體制成藥水、藥粉或符咒，可以招來榮華富貴。

非營利組織“太陽之下”致力于消除白化病人群受到的歧視，對此類事件保存了令人聞之色變的詳細記錄。1990年代以來，27個非洲國家里至少有190人被殺、300人受到襲擊，而且大多數(shù)事件發(fā)生在2008年以后;暴行還包括挖墓盜尸，這輪犯罪潮的核心就在坦桑尼亞。

近十年前，當這些襲擊事件初次引來廣泛關注時，坦桑尼亞官員將許多白化病兒童集中起來，為安全起見，將他們送入了本為盲人等殘疾兒童而設的簡陋學校。許多孩子自此長留，生活條件邋遢。2012年以前，伊瑪就住在一所這樣的公辦收容機構，和其他三個男孩同睡一張雙層床。

伊瑪告訴我，他很喜歡現(xiàn)在位于姆萬扎附近的新學?！辛俗约旱膯稳舜参弧Ｎ覇査缃裼惺裁纯鄲?，他說，別的孩子會取消他的豁牙，接著又吐露了一件簡單但讓我心碎的事：“還有去廁所。有個朋友會幫我一把，但有時他不給我?guī)?，或者只給我一小片，不夠我用的?！?/p>

在800公里之外的達累斯薩拉姆——坦桑尼亞第一大城市，瑪利亞姆·斯塔福表示她能理解伊瑪?shù)奶幘?。她?5歲那年失去了雙臂，如今在33歲之年卻經(jīng)營著一家賣水和軟飲的小店。她的笑意可以填滿圓圓的臉，腳趾甲涂著紅藍兩色，一條鮮綠的裙子使她光彩照人。兩只袖子軟軟地垂在體側。

當年的襲擊者中，兩人直接獲釋，第三人在受審前死了。當我問到第四人——就是她的鄰居——她閉上眼、繃起面孔，就好像馬上要抖開一個好笑段子里的包袱?！皩復昃头潘吡?！”她喊道，“他回到村里了。”又補充說，由于她視力微弱，“法官說我認不出兇手，可是我們在那家伙附近住了十幾年呀。我輕易就能認出是他?！?/p>

現(xiàn)在她日常要依靠一名年輕幫手給客人找零，以及一名專職護工給她做飯、喂飯、穿衣、脫衣、洗澡（絕大多數(shù)人永遠不希望自己需要那樣被人洗）。然而在其他事上，她是獨立的。她自己讀《圣經(jīng)》，用舌頭和下巴來翻頁。她得意地跟我說會用手機發(fā)短信，然后在我驚奇的注視下把一張小桌上的手機推到合適位置，再俯下身，如同要親吻它，其實卻是在用牙齒打字，篤篤的聲響像有只母雞在地上啄食?！癇wana Yesu asifiwe”，她用斯瓦希里語寫道，意為“贊美主耶穌”。

伊瑪和斯塔福像其他白化病患者一樣，皮膚、頭發(fā)和眼球中幾乎沒有黑色素。他們?nèi)菀妆魂柟鈺駛酥粱忌掀つw癌。伊瑪?shù)囊暳O弱，要湊近到鼻尖離屏幕幾厘米的地步，才看得清我用手機給他拍的照片。他們有些方面的困境和世界上其他生來患有白化病的人群近似——遭人譏誚、視力差、怕陽光——但他們還生活在一個廣泛信奉鬼神咒術、教育資源稀少、普遍貧困的地區(qū)，社會對白化病誤解很深?？吹狡つw嫩白的新生兒，男人們指控妻子與白人偷情，父母們以為自己生了鬼魂;近至一代人之前，醫(yī)院的護士還會告訴產(chǎn)婦，肯定是花柳病毒在子宮里漂白了胎兒的皮膚。舊時，白化病人常常一出生就被殺死，或在部落儀式中被活埋。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)的全世界最大的白化人家庭居住在印度——三代親人無一幸免——但白化病在坦桑尼亞的傳布比其他任何國家都廣泛：大約每1400人中就有1人天生白膚，每17人中就有1人攜帶這個隱性基因。白化病人群在世界各地的分布有極大差異。歐洲和北美的發(fā)病率僅為1/20000;在加勒比海，距巴拿馬海岸不遠的圣布拉斯群島上，古納族人的發(fā)病率達到驚人的1/70。當?shù)厝吮硎?，黑白皮膚的巴拿馬島民雜居一處而相安無事，對待膚色差異就像個頭高矮一樣尋常。

伊瑪?shù)慕逃Ｕ?、斯塔福的幫工都由“太陽之下”報銷支出。該機構的創(chuàng)辦人是加拿大地產(chǎn)富商彼得·阿什，每年預算是150萬美元，其中約100萬是由阿什夫婦捐贈?；究梢钥隙ò⑹彩菫榘谆∪巳簷嘁婀暮舻牡谝蝗恕＝?jīng)過他的游說，聯(lián)合國將6月13日定為國際白化病宣傳日，并任命了一位聯(lián)合國專家。去年暴力襲擊事件劇增時，這名專家走訪過馬拉維和莫桑比克。

黑色素動力學

人類皮膚、毛發(fā)和眼睛的顏色由幾個基因協(xié)同控制，它們決定著一個人擁有黑色素的數(shù)量和類型。一種遺傳獲得的基因突變會干擾這個過程，導致黑色素水平幾乎降到零，增加嚴重曬傷、皮膚潰瘍和皮膚癌的發(fā)生風險。最常見的白化病類型“OCA-2”是由一個基因突變所導致，患者體內(nèi)僅制造很少量的黑色素。

白化病的發(fā)生

全球范圍的白化病例中，OCA-2型占將近一半，在撒哈拉以南非洲傳布最廣。它在坦桑尼亞的發(fā)生率是北美和歐洲的14倍。巴拿馬的古納人在這一發(fā)病率上居全球最高之列。

OCA-2型白化病發(fā)生率

為皮膚抵御陽光

黑色素是人類及其他一切哺乳動物皮膚中的主要色素。陽光照射到皮膚時，黑色素會遮住細胞核，吸收有害的紫外線。

保護性色素

帶有分枝構造的黑素細胞生成黑素體，這些小囊會流動到周邊細胞去保護它們。

顏色范圍

人類皮膚中有兩種黑色素：棕黑系的真黑素和紅黃系的褐黑素。這兩個變量的混合決定著膚色。

白化人的色素問題

白化病患者皮膚中的黑素細胞雖然能制造黑素體，但其中要么完全不含黑色素，要么就是含量遠低于正常水平。

在坦桑尼亞西北部的卡邦加保護中心，五歲的揚·基豐加遮住她畏光的雙眼。姆巴魯·齊賈帶著她三個子女中的兩個在此居住。經(jīng)歷過2008年的殺戮潮，政府為了保護白化病兒童，把許多孩子送進了原本為盲童和殘疾學生開設的托教機構。

這家非營利機構的幾乎全部資金都是從達累斯薩拉姆一座守備嚴密的建筑中撥出。“太陽之下”正在出資讓約320個兒童受教育，要把他們培養(yǎng)成職業(yè)人士，由此改變?nèi)龉侵抟阅洗蟊妼Π谆说某梢姡M而改變該人群的未來。幾百年來，他們一直被同胞視為詛咒和負累：視力不好念不成書，太容易曬傷干不了農(nóng)活或漁工，樣子又奇怪得讓人不想親近。

探望過伊瑪，在回來的路上驅(qū)車顛簸時，阿什對我說：“我把這些孩子當成向社會發(fā)射的導彈，用他們炸掉世人的歧視。”之后他又去了另一所學校，在有樹蔭的空地上與40名白化人學生相聚。他們小的尚在幼年，大的有十來歲。阿什是個自信十足的大塊頭，他讓學生喊出各自的職業(yè)夢想，邊聽邊跟著歡呼——“律師！”“護士！”“總統(tǒng)！”——然后稱他們是“變革的使者”。被簇擁在人堆里時，他把那些靦腆低頭的孩子的下巴托起來說：“你得學會挺胸抬頭。要是你不相信自己，世界就不會相信你。”

“太陽之下”雇用的26名坦桑尼亞人中，一半以上患有白化病，他們會去一些村子里舉辦講座，在那些窮鄉(xiāng)僻壤，人們被殺、被襲擊或綁架、自此不知所蹤是常事。村民在生活中遇到問題，從生病到牛不下奶，到老婆鬧別扭，都是去問各式各樣的智者、巫醫(yī)、術士或卜師。開出的藥方可能包括樹根磨成的粉、草藥湯和動物的血。

八歲的莎米馬·卡西姆與三個同樣患有白化病的兄弟姐妹住在卡邦加中心。有些白化人，包括薩米馬，體內(nèi)能產(chǎn)生一點點黑色素。被陽光照射會使他們的皮膚長出無害的黑斑。但如果曬傷就比較危險，不及時治療就可能癌變。

迫切獲得成功的人——不管是在職場還是政壇——有時會尋求更為猛烈的方藥。有些卜師堅稱，他們所需的魔力大量存在于天生白膚的同胞體內(nèi)。白化人的頭發(fā)、骨骼、性器和拇指據(jù)說各有獨到的靈效。在一片以黑人為主的大陸，這些被晾干、磨碎、裝入小袋或撒進海里的白化人血肉，卻號稱能使打漁豐收、金礦現(xiàn)形、政客當選。

人的身體發(fā)膚怎么就成了傳說中逢兇化吉的神物？沒人清楚，但學者們把它們的商品用途追溯到本世紀開端——種田糊口的農(nóng)戶發(fā)現(xiàn)了捕魚、挖金礦等新的賺錢機會，但這些營生的風險也更大。達累斯薩拉姆的退休社會學教授西梅翁·梅薩奇研究民間巫術幾十年，他告訴我，坦桑尼亞有許多人加入基督教會，但本地方術的信徒仍要多得多?！吧系酆苓h，而卜師就住在近旁?！?/p>

在襲擊事件中，大多數(shù)情況下都有一名受害者親屬參與?；及谆〉娜吮恢o稱為“會走路的錢財”，有個四歲男孩在自家院子里還差點被騎摩托車的暴徒抓走，現(xiàn)在進了一所安全學校。他媽媽告訴我：“我連自家親戚都不能信任，因為他們?yōu)榱隋X什么都做得出來?！?/p>

阿什給我打了個比方：“就好像你家后院里有條病狗，你鄰居說‘我?guī)湍闩浪?，還給你100萬塊錢。有些父母就是這么看待自家小孩的。一整條白化兒胳膊，在巫醫(yī)手里能賣到5000美元的價錢，姑且說孩子爸爸能分到500或1000美元吧。那也是很多錢啊?！碧股Ｄ醽喌娜司晔杖氪蠹s是3000美元。

據(jù)坦桑尼亞檢察官比阿特麗斯·彭博透露，2007年以來，因謀殺白化人而定罪的只有6個案例、21名犯人;她把這么低的執(zhí)法效率歸咎于犯人的親屬不肯合作。阿什說，被捕嫌犯的定罪率約為5%，而此類暴行的唆使者——肯出高價請卜師服務的有錢人——由于從未被指認，無一落網(wǎng)。

阿什的童年幻想從未牽扯到非洲，他一心指望乘火箭飛進太空?！澳阌肋h當不了宇航員，”媽媽對他說，“但還有成千上萬你能做的職業(yè)?！彼斶^牧師，后來又與同樣患有白化病的哥哥合伙做生意。和大多數(shù)白化病患者一樣，他依法可享有盲人待遇，于是雇了一名全職司機用黑色寶馬車接送他。他戴的太陽鏡價值900美金，狀態(tài)稍好的左眼是他的“可視眼”，配的是放大六倍的鏡片。

在卡邦加中心，十歲的梅拉斯·盧格和莎米馬、扎維阿·卡西姆姐妹都只能看清極短距離內(nèi)的東西。白化人的視力很差，戴眼鏡也往往改善不了多少。他們的學業(yè)成功有賴于前排座位和同學分享的課堂筆記。

到2008年，他于43歲之年已掙到足夠的財富，感覺可以用余量來做些事情了。有天深夜他以“白化病、非洲”為關鍵詞上網(wǎng)搜索，顯示的內(nèi)容令他驚心動魄，無法入眠。在凌晨那幾個小時里，他閱讀了坦桑尼亞記者、BBC駐當?shù)刂鞴苻奔Аぬ靥伛R近期的一些報道。

此前，特特馬因收到一些有關襲擊白化人事件的線報，包括“某男教師殺死自己一歲半的兒子”，便扮作生意人走訪了兩個傳統(tǒng)藥師、十個巫醫(yī)。他們的圓形茅棚和屋頂上用細棍和瑪瑙貝做的“天線”點綴在鄉(xiāng)間?！捌渲袃蓚€人說得很直白，‘我們殺的，并承諾只要我付他們一筆定金就給我人肉物件。”她回憶道。其中每一件，即便是頭發(fā)，也要她花2000美元來買。

令她驚訝的是，她的報道激怒了國人。巫醫(yī)們發(fā)短信威脅說要她的命。坦桑尼亞同胞們置疑她的愛國精神。政府官員表示這種惡行在別的地方也有發(fā)生，為什么就盯著坦桑尼亞？為了她的人身安全，BBC把她送到國外躲了起來。阿什通過電話跟她聯(lián)系上，聽她連續(xù)訴說了幾個小時。

他不知道坦桑尼亞在地圖上的位置，也從來沒有去過歐洲以外的地方。在此之前，他從未因背負白化病而產(chǎn)生某種使命感。但他說：“我從此對于人生的下一步有了清晰答案。”第二天早晨，他訂了去非洲的機票。

特特馬現(xiàn)在是“太陽之下”坦桑尼亞分部的主管。她幾乎叫得出所有資助過的兒童的名字，并能講述他們的故事。

其中最新的故事來自巴拉卡·科斯馬斯，一個身形瘦小的六歲男孩。他臉上充滿熱誠，卻有顆柔軟的心，盡管一年前他被人割去了右手?！拔铱匆娧獓姷玫教幎际?，”他向特特馬講述自己受襲的經(jīng)過，“我喊我爸爸但他沒有來?！碑斕靥伛R向她的團隊通報這次發(fā)生于2015年3月的襲擊時，用這句話結束了電郵：“上帝呀，這太讓人痛心了！何時何日才能到頭呢？”

在一起去陽光下活動之前，湖景學校九歲的雷厄瑪·哈吉給五歲的妹妹法圖瑪涂上防曬霜——它在撒哈拉以南非洲價格昂貴，但會有非營利組織免費發(fā)放。坦桑尼亞的許多白化人在40歲前就死于皮膚癌。

有天晚上，阿什舉辦了一場宴會，接受“太陽之下”資助、已大學畢業(yè)并找到工作的約40名年輕人中有十幾人出席。他們的就業(yè)要歸功于該組織活力充沛的年輕員工戈德麗弗·戈迪安，是她費盡唇舌與雇主們周旋，為白化人爭取機會，盡管她聽到諸多成見和憂慮：“他們是鬼，是白狗，是白猴子。他們受了詛咒。如果把他們放進企業(yè)里，企業(yè)也會跟著被詛咒。”

我結識了銀行出納、記者、實驗室技師各一名，還有參與過2013年獨立電影《白色陰影》拍攝的23歲男演員——該片講的就是一個男孩因民間迷信血肉符咒而遭到獵殺的故事——哈米西·巴濟利，他對我說，他同樣患有白化病的母親在電影上映后死于皮膚癌，終年44歲。

對于非洲白化病患者來說，這是一種太常見的命運。救助機構直到最近才開始積極宣傳日光防護、派發(fā)免費防曬霜——這種產(chǎn)品在當?shù)赝ǔＯ∪倍嘿F，一支的價格約25美元——和帶有遮光簾的寬檐帽來保護脖子。

我在達累斯薩拉姆造訪了“海洋之路癌癥研究所”，與杰夫·盧安德會面，他被視為國內(nèi)研究白化人皮膚癌問題的權威。晚至1990年，他發(fā)現(xiàn)在都市區(qū)域內(nèi)的白化人也僅有12%能活到40歲以上，最大的殺手是：鱗狀細胞癌，如果發(fā)現(xiàn)得早很容易治療。

他帶我來到一間病房。六名男病號穿著日常便服倚在床上，兩人是白化病患者。賽義迪·伊迪·毛蓋勞小心翼翼地解開繞在頭上的紗布，露出左耳下脖子上一個邊緣毛糙的血洞，有小孩子拳頭那么大，血從傷口中滴落到他的卡其布褲子上。盧安德悄悄跟我說，他的病情已到晚期。因為放療設備有太多人等著用，毛蓋勞已在病床上遷延了兩個多月，日漸衰弱。

病房另一邊，姆蘇亞·穆薩躺在床上，盼著能得到一位善人資助——再接受一次治療后，他需要大約20美元的路費回家。他的皮膚癌病程已有三年，失去了左耳的一部分，脖子根部紅斑點點?！艾F(xiàn)在我正嘗試改成夜里打漁?！彼f。

這兩名患者都是四十來歲，盧安德說，他們剩下的日子大概都不多了。生病之后，他們很可能先找了卜師“治療”，就醫(yī)太遲了。

萊卡琳娜（28歲）、艾拉琳娜·埃爾南德斯（26歲）姐妹家住巴拿馬的圣布拉斯群島，屬于土著古納族。該人群的白化病發(fā)生率達到驚人的七十分之一。由于白化皮膚隨處可見，且常被視為上帝的一種恩賜，他們基本不會受到區(qū)別對待。

“太陽之下”資助的兒童都熟知并能演示防曬霜的正確用法——連耳朵后面和指縫里也要涂到。但這樣還不能消除白晝的威脅。沒有墨鏡，明亮的光線會刺痛他們的眼，只能時而閉上眼緩一緩。阿什的工作隊每到一站就發(fā)放墨鏡，有些其他組織也在為白化人測視力、發(fā)眼鏡，幫助學齡兒童看清黑板。

在大多數(shù)地方，白化人都難免要面對孩提時的嘲弄和課堂上的打擊，但他們最后一般能找到工作、戀愛成家。在某些職業(yè)領域，白化的皮膚和毛發(fā)最近甚至成了意料之外的優(yōu)勢。

比如音樂人埃隆·諾德斯特龍，35歲，在洛杉磯一支另類金屬樂隊擔任主唱。

“我上八年級的時候，平常都把頭發(fā)染成金紅色，看上去像個皮膚白皙的愛爾蘭人。連眉毛都用鉛筆涂過。”諾德斯特龍和我說這些的時候，一邊笑一邊卻又在抹淚?！拔以谌松蟛糠謺r間里都盡力使自己合群，心里既憤怒又沮喪，從十二三歲起一直在吃藥。”上高中讀了八個星期后，他試圖自殺。

加入搖滾樂隊彈鋼琴、吉他，發(fā)泄“不懷歉意的憤怒”，給了他一個出口。他開始寫自己的音樂，其中有一首《地下室》，開頭是這樣的：“按顏色站隊的褻瀆，這莫名其妙的發(fā)膚——這就是我的人生？”

掌聲給了他自信?，F(xiàn)在他編起了發(fā)辮，留著一部大胡子?！拔覀兩吓_演出的時候，別人都穿黑衣服，只有我是一身白?！彼恍枰ㄟ^化妝來凸顯自己的形象，“老天已經(jīng)幫我化好了?！?/p>

去年，肯尼亞剛舉辦了全球第一場白化人選美比賽，希望借此消解世人的歧視，而擁有白化體質(zhì)的模特正在世界各地的時尚業(yè)舞臺上開始揚名立萬。其中，來自紐約布朗克斯區(qū)、28歲的非裔美國人黛安德拉·福里斯特率先簽下了知名代理結構。她說，建立自信“是一項尚在進行的工作，畢竟之前經(jīng)受了那么多年的嘲弄和誤解”;現(xiàn)在，假如可以換回正常膚色，她也不會愿意舍棄自己的空靈之美。“我不再介意自己白化人模特的身份，因為人們現(xiàn)在至少明白白化病是怎么回事了。”

印度德里，六歲的達拉姆拉杰在外祖父母家門外起勁地玩著板球，姨媽、姨夫在一旁悉心照看。未來，他可以期待一個白化人得到更多接納和機遇的時代。白化病只是一種遺傳體質(zhì)，卻引來了歧視、排斥甚至暴力侵害。

坦桑尼亞也有幾個白化人步入上流，包括幾名國會議員和阿卜杜拉·波西——他于2015年36歲時被該國政府委任副部長一職，這在白化病人群中是首例。他還是坦桑尼亞第一位白化人律師，現(xiàn)今擔任駐外大使。

達累斯薩拉姆城郊，28歲的阿奎麗娜·薩米歡迎我到她公寓做客，我在那里看見了坦桑尼亞白化人的未來。兩間用爐渣磚砌成的屋子，窗戶上釘著木條，門上垂著紗簾，墻上供著十字架。薩米是高個子，大眼睛，額頭很高，瘦得讓人心疼。她開始講自己的故事：“我出生一周后父親就出走了?！彼阉_米和她哥哥的異常膚色歸咎于母親?！八幌胍姷轿覀?。他說‘他們不是人類?！?/p>

她覺得自己還算幸運——父親并沒有做更過分的事?！霸谖覀冞@個環(huán)境中，孩子如果生來有白化病，說不定馬上就會被扔到湖里，圖個眼前清凈。真的?！彼f，“這是發(fā)生過的?！?/p>

母親的雇主是一位荷蘭女人，她出錢讓薩米讀了私立學校。薩米本來立志當工程師，卻意識到這種工作要跟密密麻麻的數(shù)字和符號打交道，視力難及。于是她拿到“太陽之下”的獎學金，取得商務管理的學位，現(xiàn)下在社會工作學院教書。她在教室里游走、鼓舞學生，講解時不看教案，也很少用黑板。

“大多數(shù)學生進來時都覺得我奇怪，我就跟他們簡單介紹一下自己，讓他們對白化病有個基本認識?！彼f，學生們會慢慢喜歡上她，“教書是我的夢想職業(yè)，我在快樂在于：護送年輕人從一個階段成長到下一階段。”

她相信社會加諸白化人的污名正在淡去，但因為每天要都與兩眼盯著她、心意難測的陌生人打交道，所以她面對的人生挑戰(zhàn)仍是聽起來簡單、在坦桑尼亞卻顯得困難重重的——“活得安心”。

斯蒂芬妮·辛克萊常在本刊發(fā)表作品，她丈夫最近還從中國收養(yǎng)了兩個白化病兒童。欲了解他們的這個決定以及由此而來的新生活，請至ngm.com/Jul2017。這是蘇珊·阿格為本刊撰寫的第二篇專題報道，上一篇的主題是她的故鄉(xiāng)底特律。