年齡相關(guān)性黃斑變性病人社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性

李 姝，程 云，方 芳，周 意，潘佳妮

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年齡相關(guān)性黃斑變性病人社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性

李 姝，程 云，方 芳，周 意，潘佳妮

[目的]調(diào)查年齡相關(guān)性黃斑變性病人視覺相關(guān)生活質(zhì)量及社會(huì)支持現(xiàn)狀,探討兩者之間的關(guān)系。[方法]采用黃斑變性生活質(zhì)量量表(MacDQoL)和領(lǐng)悟社會(huì)支持評定量表(PSSS)對120例年齡相關(guān)性黃斑變性病人進(jìn)行生活質(zhì)量和社會(huì)支持評價(jià),并分析視覺相關(guān)生活質(zhì)量及社會(huì)支持之間的關(guān)系。[結(jié)果]年齡相關(guān)性黃斑變性病人MacDQoL加權(quán)影響總分為-75.95分±52.43分，黃斑變性對病人生活質(zhì)量的影響排在前5位的是購物、業(yè)余愛好/休閑活動(dòng)、個(gè)人私事、外出和花費(fèi)時(shí)間。年齡相關(guān)性黃斑變性病人PSSS得分家庭內(nèi)支持為21.06分±3.98分,處于高水平；家庭外支持得分為36.22分±8.09分，處于中等水平；總體支持得分為55.87分±10.45分。年齡相關(guān)性黃斑變性病人家庭內(nèi)支持得分與MacDQoL量表業(yè)余愛好/休閑活動(dòng)、自信、將來、獨(dú)立、享受大自然得分及總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，家庭外支持得分與MacDQoL量表個(gè)人關(guān)系、身體鍛煉和不幸事件得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。[結(jié)論]護(hù)理人員應(yīng)重視年齡相關(guān)性黃斑變性病人社會(huì)支持程度與生活質(zhì)量的關(guān)系,以提高病人的視覺相關(guān)生活質(zhì)量。

年齡相關(guān)性黃斑變性;生活質(zhì)量;社會(huì)支持；相關(guān)性

年齡相關(guān)性黃斑變性(age-related macular degeneration,AMD)是老年人主要的致盲原因之一[1],鄒海東等[2]一項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示：50歲以上人群的年齡相關(guān)性黃斑變性患病率為15.5%。我國2005年50歲以上的人口數(shù)接近3億,按照這個(gè)比例,我國50歲以上年齡相關(guān)性黃斑變性病人總數(shù)應(yīng)該接近400萬,且隨著人口老齡化的程度日益增高,年齡相關(guān)性黃斑變性的患病率將逐年增高[3]。黃斑變性嚴(yán)重影響著病人的生活質(zhì)量,甚至造成病人摔跤及骨折等[4-7]。近年來人們對健康的關(guān)注更強(qiáng)調(diào)以病人為中心來評價(jià)治療效果,其代表指標(biāo)就是生活質(zhì)量。研究表明社會(huì)支持對人們的生活質(zhì)量有著積極的影響[8-9]。因此,本研究旨在通過調(diào)查年齡相關(guān)性黃斑變性病人視覺相關(guān)生活質(zhì)量及社會(huì)支持的現(xiàn)狀,探討兩者之間的關(guān)系,從而為提高黃斑變性病人視覺相關(guān)生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2015年4月—2015年6月在我院就診，且初次確診為年齡相關(guān)性黃斑變性病人120例。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合年齡相關(guān)性黃斑變性的臨床診斷;②無精神疾病,無意識(shí)障礙,或者其他嚴(yán)重影響病人身心健康的疾病(如心臟病、惡性腫瘤、精神疾病等);③可以識(shí)別、理解中文,能完成問卷者。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他眼科疾病,如嚴(yán)重影響視力的白內(nèi)障、糖尿病視網(wǎng)膜病變、青光眼及非黃斑變性的其他黃斑部疾病等;②預(yù)計(jì)不能隨訪的病人;③對研究表示不支持或不理解。

1.2 研究工具

1.2.1 黃斑變性生活質(zhì)量量表(MacDQoL) 可測量年齡相關(guān)性黃斑變性對病人生活質(zhì)量的影響及年齡相關(guān)性黃斑變性對病人生活質(zhì)量影響的重要性兩個(gè)指標(biāo)。國外已有文獻(xiàn)運(yùn)用該量表對年齡相關(guān)性黃斑變性病人進(jìn)行調(diào)查,認(rèn)為該量表具有良好的信效度[10-11]。本研究采用中文版問卷[12],經(jīng)過漢化修訂后,共22個(gè)條目,每個(gè)條目的計(jì)分分為兩部分,第一部分為平均影響計(jì)分,主要表示黃斑變性對病人生活質(zhì)量的影響,為5級計(jì)分,分別計(jì)-3分～1分,-3表示極壞,1表示好;第二部分為平均重要性等級計(jì)分,主要表示黃斑變性對生活質(zhì)量影響的重要程度,采用0分～3分4級計(jì)分,0分基本無影響,3分表示非常影響,兩者相乘得出每個(gè)項(xiàng)目的加權(quán)影響計(jì)分,即-9分～3分,加權(quán)得分越高,說明黃斑變性對病人生活質(zhì)量的影響越小。

1.2.2 領(lǐng)悟社會(huì)支持評定量表(PSSS) 由姜乾金[13]修訂,是一種強(qiáng)調(diào)個(gè)體自我理解和自我感受的社會(huì)支持量表,分別測定個(gè)體領(lǐng)悟到的來自各方面社會(huì)支持(如家庭、朋友和其他人的支持程度)。共12個(gè)自評項(xiàng)目,采用7級評分,1分表示極不同意,7分表示極同意,總分12分～84分,得分越高,說明社會(huì)支持越好。國內(nèi)學(xué)者將其分為家庭內(nèi)支持和家庭外支持兩類,其中家庭內(nèi)支持得分范圍在4分～28分,<9分為低水平,10分～18分為中等水平,19分～28分為高水平;家庭外支持得分范圍在8分～56分,<19分為低水平,20分～39分為中等水平,40分～56分為高水平。量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.93,具有良好的信度[14]。

1.3 資料收集方法 采用問卷調(diào)查法,請病人首先填寫一般資料,然后分別采用MacDQoL和PSSS對生活質(zhì)量和社會(huì)支持進(jìn)行自評。因文化程度、視力等原因而無法自評的病人,由研究人員逐條解釋后協(xié)助填寫。共發(fā)放問卷120份,有效回收率100%。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般情況 120例黃斑變性病人中,男67例，女53例；年齡52歲～75歲(60.79歲±9.32歲);已婚108例，未婚2例，離婚及喪偶10例；教育程度在高中及以下86例，高中以上34例;月收入3 000元以下48例，3 000元～5 000元58例，5 000元以上14例。

2.2 年齡相關(guān)性黃斑變性病人MacDQoL得分(見表1)

2.3 年齡相關(guān)性黃斑變性病人PSSS得分 病人的家庭內(nèi)支持得分為21.06分±3.98分,處于高水平;家庭外支持得分為36.22分±8.09分,處于中等水平;總體支持得分為55.87分±10.45分。

2.4 年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)性(見表2)

表1 年齡相關(guān)性黃斑變性病人MacDQoL得分分

表2 年齡相關(guān)性黃斑變性病人生活質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)性分析

3 討論

3.1 黃斑變性對病人日常生活的影響 生活質(zhì)量并不是一成不變的,會(huì)隨時(shí)間推移而改變,不同階段的病人影響生活質(zhì)量的因素更不相同;通過病人自我評價(jià)生活質(zhì)量,能反映出病人最真實(shí)的感受,是較為直接的指標(biāo)[15-18]。本研究結(jié)果顯示：年齡相關(guān)性黃斑變性病人MacDQoL總分為-75.95分±52.43分，黃斑變性對病人生活質(zhì)量的影響排在前5位的是購物、業(yè)余愛好/休閑活動(dòng)、個(gè)人私事、外出和花費(fèi)時(shí)間。分析原因可能是與隨著視物變形、視野遮擋,病人對于周圍事物的感知會(huì)出現(xiàn)一些變化。

3.2 年齡相關(guān)性黃斑變性病人的社會(huì)支持程度 社會(huì)支持作為環(huán)境中介因素,能反映患病個(gè)體與社會(huì)的密切關(guān)系,有力的社會(huì)支持可以增加病人應(yīng)對疾病的能力,使病人擁有良好的精神狀態(tài),積極面對疾病帶來的各種生理和心理的負(fù)擔(dān)[19]。本研究結(jié)果顯示：病人的家庭內(nèi)支持得分為21.06分±3.98分,處于高水平;家庭外支持得分為36.22分±8.09分，處于中等水平;總體支持得分為55.87分±10.45分,與高玲玲等[20]低視力病人的研究結(jié)果不一致，分析原因可能是與疾病本身的性質(zhì)有關(guān)。

3.3 年齡相關(guān)性黃斑變性病人的生活質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)性分析 社會(huì)支持作為環(huán)境中介因素,能提高病人治療依從性,改善其生活質(zhì)量[21]。國內(nèi)先后有多位學(xué)者在不同領(lǐng)域研究發(fā)現(xiàn),社會(huì)支持與生活質(zhì)量呈正相關(guān)[22-29]。本研究結(jié)果顯示：年齡相關(guān)性黃斑變性病人家庭內(nèi)支持得分與MacDQoL量表業(yè)余活動(dòng)/休閑活動(dòng)、自信、將來、獨(dú)立和享受大自然得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，家庭外支持得分與MacDQoL量表個(gè)人關(guān)系、身體鍛煉和不幸事件得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。病人社會(huì)支持程度越高,黃斑變性對病人生活質(zhì)量的負(fù)面影響越小,這與眼科其他疾病病人的生活質(zhì)量與社會(huì)支持關(guān)系的研究結(jié)果相一致[8,22-24,30]。分析原因可能與病人確診后,接受來自社會(huì)各個(gè)方面的幫助增加,如參與醫(yī)院舉辦的各種講座、病人之間的相互交流有關(guān)。

4 小結(jié)

年齡相關(guān)性黃斑變性病人由于疾病造成病人日常生活的不便,比正常人更需要來源于外界的支持,同時(shí),社會(huì)支持又對人們的生活質(zhì)量有著積極的影響,因此,護(hù)理人員應(yīng)重視年齡相關(guān)性黃斑變性病人的社會(huì)支持情況,重視病人的社會(huì)支持程度與生活質(zhì)量的關(guān)系,減少黃斑變性對病人生活質(zhì)量造成的負(fù)面影響。

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(本文編輯蘇琳)

Correlation between social support and quality of life in age - related macular degeneration

Li Shu,Cheng Yun,Fang Fang，et al

(College of Nursing,Fudan University，Shanghai 200080 China)

Objective:To investigate the status quo of visual related quality of life and social support in age-related macular degeneration patients,and to explore the relationship between them.Methods:Quality of life and social support were evaluated in 120 patients with age-related macular degeneration by using the MacDQoL and the Social Support Rating Scale(PSSS),and the relationship between visual related quality of life and social support was analyzed.Results:The total score of MacPQoL in age-related macular degeneration patients was -75.95±52.43.Influence of macular degeneration on the quality of life of patients in the top 5 were the shopping,hobbies/leisure activities,personal affairs,going out and spend time.Age-related macular degeneration patients’PSSS score was 21.06±3.98 inside family support,at a high level,outside family support score was 36.22±8.09,at a moderate level.The overall support score was 55.87±10.45.The inside family support score of age-related macular olegeneration patients was negatively related to the dimensions scores and total score of MacDQoL scale(P<0.05).Outside family support score was negatively related to the personal relationship,physical exercise and unfortunate event scores(P<0.05).Conclusions:Nurses should pay attention to the relationship between the degree of social support and the quality of life of age-related macular degeneration patients in order to improve the patient’s visual related quality of life.

age-related macular degeneration;quality of life;social support；correlation

李姝，主管護(hù)師，本科，單位：200080，復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院(上海交通大學(xué)附屬第一人民醫(yī)院)；程云單位：200080，復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院；方芳、周意、潘佳妮單位：200080，上海交通大學(xué)附屬第一人民醫(yī)院。

信息 李姝，程云，方芳，等.年齡相關(guān)性黃斑變性病人社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性[J].護(hù)理研究，2017，31(21)：2613-2616.

R473.76

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.21.015

1009-6493(2017)21-2613-04

2016-01-12;

2017-06-05)