王海詩：穿越黑白世界里的漫長旅程

劉遠(yuǎn)航

“藍(lán)梅”這兩個(gè)美麗的漢字卻代表著一種罕見疾病——淋巴管肌瘤病。

全中國只有500名左右的確診病人，王海詩就是其中一名。

這個(gè)一直學(xué)習(xí)藝術(shù)的姑娘，決定用詩歌和繪畫作為武器與病魔搏斗

絕大多數(shù)人很難想象，眼前這個(gè)美麗的女孩患有一種極難確診與治愈的罕見病。淋巴管肌瘤病，簡稱LAM，目前在全中國的確診病例僅有五百例左右，王海詩便是這五百分之一。這種病的患者皆為女性，年齡多在30歲以下，LAM的中文音譯“藍(lán)梅”被用作她們的代稱。

罕見疾病患者王海詩。

“美國確診人數(shù)在1500人左右，按照人口基數(shù)比例來算，中國至少上萬人?！彼{(lán)梅罕見病關(guān)愛中心主任隆琳對《中國新聞周刊》介紹道。然而，由于種種原因，多數(shù)患者被誤診或漏診。而在確診之后，許多患者也無法得到有效的救助。與她們相比，王海詩是幸運(yùn)的。因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)及時(shí)，她得到了較好的治療，病情也比較穩(wěn)定。

如今，因?yàn)橐槐驹姰嫾某霭?，王海詩也引起了媒體的注意。她開始創(chuàng)作的時(shí)間并不早，但對詩歌和繪畫的種種嘗試讓她在患病之后對生命有了更多的認(rèn)知與感悟。借此機(jī)會(huì)，她也希望能夠讓更多的人關(guān)注這些淋巴管肌瘤病患者的生活。

“我和隆琳姐目前病情都比較穩(wěn)定，想做一些力所能及的事情，幫助我們的姐妹?！蓖鹾Ｔ妼Α吨袊侣勚芸氛f道。這些病友散落在各個(gè)地方，看起來也許跟常人沒有任何區(qū)別，青春的面容更是很難讓人聯(lián)想到痛苦，但卻不得不與此相伴，無法正常工作和生活，甚至因此遭受旁人的誤解與非議。

“兩個(gè)世界”

王海詩怎么也不會(huì)想到，自己會(huì)在青春正好的年紀(jì)與一場罕見的病痛相遇。當(dāng)初爺爺為自己取名“海詩”，正是與英文“health”諧音，寓意健康。從小到大，她的生活也一直與快樂相伴。然而，從2007年還在讀高中時(shí)，她忽然出現(xiàn)了氣喘、嘴唇發(fā)紫和疲勞等癥狀，但當(dāng)時(shí)沒有能夠診斷出來。2009年從中國音樂學(xué)院附中畢業(yè)之后，她決定赴美留學(xué)，夢想著成為一名作曲家。

與音樂和舞蹈相伴的大學(xué)生活仍在繼續(xù)，王海詩卻越來越感覺到身體內(nèi)部的變化。氣力的衰減忽然出現(xiàn)，提醒著她，旋轉(zhuǎn)的舞步因此而放緩，并最終停下。“僅僅過了一年的時(shí)間，以原來同樣的速度上二樓，眼前一黑，險(xiǎn)些摔倒?！彼龑Α吨袊侣勚芸氛f。

2015年年初，王海詩在深圳港大醫(yī)院被診斷為肺纖維化。當(dāng)時(shí)，醫(yī)生驚訝地發(fā)現(xiàn)，眼前這位小姑娘，某些指標(biāo)已經(jīng)接近呼吸衰竭的標(biāo)準(zhǔn)。同年2月，在北京協(xié)和醫(yī)院，她最終被確診患有淋巴管肌瘤病。

在醫(yī)院里，一位見習(xí)醫(yī)生對王海詩提及，這種病一般只有四到八年的存活期。這樣過于草率的“判決”讓曾為醫(yī)生的王海詩母親感到有些憤怒，并花了很多時(shí)間為女兒進(jìn)行心理疏導(dǎo)?！皣鴥?nèi)對病人的心理健康重視得還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。海詩回家之后心情極其不好，甚至有過自殺的想法。”王海詩的母親這樣透露。

在逐漸從恐懼中走出來之后，王海詩在休養(yǎng)期間思考了很多，對詩歌和繪畫的興趣與嘗試也給了她表達(dá)內(nèi)心的機(jī)會(huì)。她在黑暗中聽自己的心跳，與窗外一株玉蘭花樹對話，并將這些感悟用文字的形式表達(dá)出來。

就在此時(shí)，最好的朋友也遭遇了一場變故，對方的母親因?yàn)榘┌Y而去世。“我們倆同一時(shí)期遇到困難，兩個(gè)人有一種抱團(tuán)取暖的感覺。”這促使她寫了一首名為《兩個(gè)世界》的詩，同時(shí)也創(chuàng)作了一幅同名畫作?！安噬澜缗c黑白世界，兩者共同構(gòu)成了一個(gè)人的完整生命?！彼@樣對《中國新聞周刊》闡釋。

此后不久，王海詩決定離開城市，去鄉(xiāng)村地區(qū)采風(fēng)。在此之前，她已經(jīng)習(xí)慣了快餐和地鐵。而在患病之后，她忽然意識(shí)到，這種快節(jié)奏的都市生活其實(shí)非常單調(diào)。她游走在城市周邊的農(nóng)村地區(qū)，目睹了那種更加接近自然的生活方式。在村頭散步的老奶奶、帶著孩子去上學(xué)的母親以及街頭小販，都成了她筆下的素材。

在迄今的創(chuàng)作中，海詩最滿意的是自己的一個(gè)系列繪畫，名叫《鸛鳥》，靈感來自一首詩中的動(dòng)物意象。鸛鳥的形象出現(xiàn)在不同的背景之中，如同不斷遷徙的自己，又像是象征美好愿望的青鳥，預(yù)知一切，并且無處不在。

此外，王海詩也一直有抄寫的習(xí)慣。“把生命的突泉捧在我手里，我只覺得它來得新鮮，是濃烈的酒，清新的泡沫，注入我的奔波、勞作、冒險(xiǎn)?！币皇酌麨椤囤は搿返脑娮鬟@樣寫道，作者是經(jīng)歷了“文革”浩劫的詩人穆旦。王海詩想到了不遠(yuǎn)的過去，相比之下，自己的經(jīng)歷又算得了什么呢。病痛與美麗如同硬幣的兩面，一度讓她陷入了漫長的恐懼之中，卻也促使她開啟了一場全新的旅程?！拔业娜颗?，不過完成了普通的生活?！彼b讀著《冥想》的結(jié)尾。

“比罕見病更可怕的是誤解與歧視”

直到后來，王海詩才真切地意識(shí)到，原來還有很多人有著跟自己同樣的遭遇。經(jīng)過母親的打聽，王海詩聯(lián)系到了一家名為藍(lán)梅罕見病關(guān)愛中心的公益組織，并因此結(jié)識(shí)了許許多多的“藍(lán)梅姐妹”。

藍(lán)梅罕見病關(guān)愛中心主任隆琳同樣是一名淋巴管肌瘤病患者，是中國第三例確診病例。在經(jīng)歷了氣胸、咳血等種種病痛之后，病情終于穩(wěn)定。2008年，她跟幾名病友共同創(chuàng)立了這家公益組織。轉(zhuǎn)眼間，將近十年時(shí)間過去了，隆琳依然在努力為這一特殊群體提供幫助，而另外一位創(chuàng)始人則已經(jīng)在2014年去世。

“隆琳姐經(jīng)常講，雖然有很多很勵(lì)志很堅(jiān)強(qiáng)的姑娘，但她們情況沒有那么樂觀?！蓖鹾Ｔ娺@樣對《中國新聞周刊》透露。她在藍(lán)梅病友微信群里，常常聽大家介紹各自的病情。這些女性原本過著正常人的生活，卻在最好的年紀(jì)因?yàn)檫@種罕見病而改變了自己的人生軌跡。因?yàn)轶w內(nèi)積水的緣故，有些病友體重大幅增加，“像是懷孕了一樣”，而在另一些時(shí)候，體重則大幅下降，“如同一個(gè)標(biāo)本”。

沒有特效藥，所有人只能依靠藥物緩解疼痛，王海詩也是一樣。每天與藥片相伴，生活才能勉強(qiáng)繼續(xù)，盡管她們看起來與正常人并沒有什么不同。

更可怕的是誤解與非議。“正常的女性本來就要面臨很多來自社會(huì)和家庭的壓力，有了這個(gè)病之后，這種壓力更是成倍增加?！甭×諏Α吨袊侣勚芸方榻B。懷孕生子會(huì)加速病情的發(fā)展，甚至可能導(dǎo)致生命危險(xiǎn)?！昂芏嗖∮岩?yàn)檫@個(gè)原因與男方家庭產(chǎn)生矛盾，最終致使婚姻破裂。”隆琳補(bǔ)充道。

而在微信群里，王海詩也常常為病友們的這些遭遇感到震驚，也對她們患病過程中的種種生活感悟感到親切。一位名叫惠如的病友在醫(yī)院里住了三個(gè)月之后，終于獲準(zhǔn)回到家里，盡管仍然無法下床。但是，在家里，她躺在床上，聽母親切菜的聲音，仍然會(huì)因?yàn)檫@樣的人間煙火而動(dòng)容。

惠如來自遼寧一個(gè)小縣城，家境一般，夢想著依靠自己的打拼幫家里走出困境，卻不承想，突如其來的病痛讓多年的努力成為泡影。曾經(jīng)的焦慮與自卑被如今的求生本能所替代，這也讓她開始重新規(guī)劃自己的生活。

另外一位名叫韻嵐的病友同樣來自一個(gè)普通的工薪家庭。確診之后，她辭去了原本在學(xué)校教書的工作。昂貴的醫(yī)藥費(fèi)和父母的悉心照顧讓她自嘲是一名“名副其實(shí)的啃老族”，但更讓她有些難過的是親朋鄰里的不理解?！拔也∏榉€(wěn)定的時(shí)候，看起來就像是一個(gè)健康的人，旁人以為我特別懶，什么都靠父母，而且30歲還不結(jié)婚生子?！彼龑Α吨袊侣勚芸氛f道。而事實(shí)上，韻嵐嘗試了很多種有抑制作用的藥物，但效果不大，而副作用對她來說幾乎是致命的，這也導(dǎo)致她的病不斷復(fù)發(fā)。

這些都被王海詩看在眼里。她想寫一本以病友為主題的短篇小說集，記錄下每一個(gè)病友的真實(shí)故事。她切身體會(huì)到，并不是每個(gè)人都可以在痛苦面前保持從容。詩歌與繪畫是自己擺脫困擾的方式。韻嵐選擇考研，并堅(jiān)持完成了學(xué)業(yè);隆琳則選擇工作，投入幫助病友的公益事業(yè)之中。也有些患者沒有那么幸運(yùn)，“半年里已經(jīng)走了三個(gè)病友?！甭×諏Α吨袊侣勚芸氛f。

目前，中國國內(nèi)僅有四家?？崎T診。藍(lán)梅罕見病關(guān)愛中心正在努力建立專診網(wǎng)絡(luò)，提升確診率，讓病友獲得及時(shí)有效的救助，同時(shí)也在籌募資金，推動(dòng)臨床試驗(yàn)和藥物研發(fā)?！爸袊鴮币姴≌J(rèn)知比較低，政策支持比較少，這件事推動(dòng)起來還比較困難。”隆琳說。

讓更多的人關(guān)注罕見病患者群體，這也是王海詩選擇書寫病友故事的動(dòng)力。此外，她也想在保持自己病情穩(wěn)定的同時(shí)，繼續(xù)完成學(xué)業(yè)，并且繼續(xù)從事創(chuàng)作。