安徽省苯丙酮尿癥患兒監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量與社會(huì)支持典型相關(guān)分析*

李 松 孫巧玲 吳秋云 周 怡 胡迅嘉 洪為勝 計(jì)國(guó)平,△

安徽省苯丙酮尿癥患兒監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量與社會(huì)支持典型相關(guān)分析*

李 松1孫巧玲2吳秋云2周 怡2胡迅嘉3洪為勝3計(jì)國(guó)平2,3△

目的 了解安徽省苯丙酮尿癥(phenylketonuria，PKU)患兒監(jiān)護(hù)人的生活質(zhì)量和社會(huì)支持現(xiàn)況及其相關(guān)性。方法 采用生活質(zhì)量綜合評(píng)定量表(generic quality of life inventory-74，GQOLI-74)和社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rating scale，SSRS)對(duì)選定人群進(jìn)行生活質(zhì)量和社會(huì)支持的調(diào)查及典型相關(guān)分析。結(jié)果 共調(diào)查175人，安徽省PKU患兒監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量和社會(huì)支持得分分別是(53.34±8.13)分和(35.2±7.7)分，生活質(zhì)量水平低于一般人群(P<0.05 )。社會(huì)支持與生活質(zhì)量之間存在典型相關(guān)關(guān)系(F=7.15，P<0.001)。反映生活質(zhì)量的第一典型變量V1主要由物質(zhì)生活和心理功能決定，反映社會(huì)支持的第一典型變量W1主要由主觀支持決定。結(jié)論 PKU患兒監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量較一般人群差，社會(huì)支持水平低。監(jiān)護(hù)人獲得的主觀支持越多，則其心理健康狀況越好，越少或越低，則由社會(huì)因素所造成的職能限制越大。

苯丙酮尿癥 社會(huì)支持 生活質(zhì)量

苯丙酮尿癥(phenylketonuria，PKU)不僅嚴(yán)重影響患兒的智力發(fā)育[1-2]，而且對(duì)患兒監(jiān)護(hù)人的生活質(zhì)量產(chǎn)生較大影響[3]。社會(huì)支持是影響PKU患兒及PKU監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量的重要因素[4]。良好的社會(huì)支持不僅有助于促進(jìn)病患的身心健康，而且對(duì)病患整個(gè)家庭的生活質(zhì)量也具有重要影響。自從安徽省開始開展新生兒出生早期采足跟血進(jìn)行苯丙酮尿癥篩查以來(lái)，PKU患兒的早期診斷和治療工作逐步開展，同時(shí)也在心理層面上加強(qiáng)對(duì)PKU家庭的關(guān)愛。為了解安徽省PKU患兒監(jiān)護(hù)人的生活質(zhì)量和社會(huì)支持現(xiàn)狀并探討其相關(guān)性，筆者于2013年11月-2014年8月對(duì)175名接受飲食治療的PKU患兒監(jiān)護(hù)人進(jìn)行了調(diào)查。

對(duì)象與方法

1.研究對(duì)象 在安徽省婦幼保健所、合肥市婦幼保健所以及六安市婦幼保健所的新生兒疾病篩查中心確診并接受治療的PKU患兒的監(jiān)護(hù)人。

2.研究方法 調(diào)查員為經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的新生兒疾病篩查中心專業(yè)人員或在讀研究生。調(diào)查問(wèn)卷及量表：(1)一般人口學(xué)資料調(diào)查，如性別、年齡、文化程度、家庭人均年收入、家庭人口數(shù)等；(2)生活質(zhì)量綜合評(píng)定量表(generic quality of life inventory-74，GQOLI-74)：由李凌江、楊德森等人編制[5]。問(wèn)卷為多維評(píng)定，反映被調(diào)查者功能情況和健康水平，包括軀體功能、心理功能、社會(huì)功能、物質(zhì)生活狀態(tài)4個(gè)維度20個(gè)因子；(3)社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rating scale，SSRS)：該量表主要包括客觀支持(3條22分)、主觀支持(4條32分)和對(duì)支持的利用度(3條12分)3個(gè)維度，滿分66分。 10個(gè)條目的得分之和為社會(huì)支持總分，評(píng)分越高說(shuō)明得到的社會(huì)支持越多[6]。該量表具有較好的信度和效度[7]。

3.統(tǒng)計(jì)分析 使用EpiData 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，使用SAS 9.0和SPSS 19.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析，分析方法包括一般統(tǒng)計(jì)學(xué)描述、χ2檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)、K-S(Kolmogorov-Smimov)檢驗(yàn)、Spearman相關(guān)分析和典型相關(guān)分析等。以生活質(zhì)量的4個(gè)維度得分(Y1～Y4)為典型變量V，以社會(huì)支持的3個(gè)維度的得分(X1～X3)為典型變量W，兩者間進(jìn)行典型相關(guān)分析。Y變量中，Y1～Y4分別為軀體功能、心理功能、社會(huì)功能和物質(zhì)生活。X變量中，X1～X3分別為客觀支持、主觀支持和對(duì)支持的利用度。典型變量線性組合：Vi=a1Y1+a2Y2+a3Y3+a4Y4；Wi=b1X1+b2X2+b3X3(a,b為標(biāo)準(zhǔn)化典型相關(guān)系數(shù)，i=1，2…)。

結(jié) 果

共調(diào)查175名PKU患兒監(jiān)護(hù)人，收回有效問(wèn)卷175份，回收率 100%。

1.一般情況

175名調(diào)查對(duì)象中，男性100人(57.1%)，女性75人(42.9%)；年齡最小者19歲，最大者69歲，平均年齡(32.2±7.9)歲；已婚/同居164人(93.7%)，未婚/離異/喪偶11人(6.3%)；城市24人(13.7%)，農(nóng)村151人(86.3%)；高中及以上文化62人(35.4%)，初中文化76人(43.4%)，小學(xué)及以下文化37人(21.1%)；家庭兒童數(shù)量≥2人的68人(38.9%)，1人的107人(61.1%)；農(nóng)民44人(25.1%)，工人40人(22.9)，企業(yè)或事業(yè)單位54人(30.9%)，其他職業(yè)37人(21.1%)；家庭人均年收入(元)<7000的62人(35.4%)，7000～的54人(30.9%)，≥15000的59人(33.7%)；家庭人口數(shù)3人的83人(47.4%)，4～人的71人(40.6%)，≥6人的21人(12.0%)；男女調(diào)查對(duì)象在年齡、家庭年收入和職業(yè)等指標(biāo)的分布上具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)。

2.生活質(zhì)量與社會(huì)支持得分

本調(diào)查中175名PKU患兒監(jiān)護(hù)人的社會(huì)支持的平均得分：主觀支持(滿分22分)為(21.2±4.6)分、客觀支持(滿分22分)為(8.3±3.1)分、對(duì)支持利用度(滿分為12分)為(5.7±1.9)分，社會(huì)支持總分(滿分為66分)為(35.2±7.7)分；生活質(zhì)量得分：軀體功能得分為(63.06±12.89)分，心理功能得分為(55.27±10.43)分，社會(huì)功能得分為(39.81±5.39)分，物質(zhì)生活得分為(55.65±14.61)分，生活質(zhì)量總得分為(53.34±8.13)分。與一般人群相比[8]，PKU患兒監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量總得分及心理功能和社會(huì)功能兩個(gè)維度的評(píng)分較低(P<0.001)。見表1。

表1 PKU患兒監(jiān)護(hù)人GQOLI-74得分與一般人群比較

*：指正常兒童的監(jiān)護(hù)人

3.生活質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)分析

將監(jiān)護(hù)人社會(huì)支持各維度與生活質(zhì)量各維度做Spearman相關(guān)分析。結(jié)果顯示，客觀支持、主觀支持、對(duì)支持利用度和社會(huì)支持總分均與軀體功能、心理功能和物質(zhì)生活呈正相關(guān)。見表2。

表2 監(jiān)護(hù)人社會(huì)支持與生活質(zhì)量的Spearman相關(guān)分析

*：aP<0.05;bP<0.001

4.生活質(zhì)量與社會(huì)支持的典型相關(guān)分析

監(jiān)護(hù)人生活質(zhì)量與社會(huì)支持的典型相關(guān)分析的相關(guān)系數(shù)、特征根、貢獻(xiàn)率、多元方差分析結(jié)果見表3。結(jié)果顯示第一對(duì)相關(guān)系數(shù)是0.5711，可以解釋86.71%的信息量；第二對(duì)典型相關(guān)系數(shù)是0.2537，可以解釋12.33%的信息量；第三對(duì)典型相關(guān)系數(shù)是0.0731，可以解釋0.96%的信息量。第一對(duì)典型變量的相關(guān)系數(shù)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)，隨后對(duì)第一典型相關(guān)系數(shù)進(jìn)行了多元方差分析，其結(jié)果和似然比檢驗(yàn)結(jié)果一致(均為P<0.001)。(見表4)。

表3 典型相關(guān)分析相關(guān)系數(shù)、特征根和貢獻(xiàn)率

*：第一對(duì)典型變量標(biāo)準(zhǔn)化線性組合如下：V1=-0.1763Y1+0.3192Y2-0.2484Y3+0.9257Y4；W1=0.2368X1+0.6962X2+0.2932X3

表4 多元方差分析結(jié)果

由于第一對(duì)典型相關(guān)的貢獻(xiàn)率已達(dá)86.71%，故僅觀察第一對(duì)各變量標(biāo)準(zhǔn)化典型相關(guān)系數(shù)。各變量與第一對(duì)典型變量間的相關(guān)關(guān)系，見圖1。反映生活質(zhì)量的第一典型變量V1主要由物質(zhì)生活和心理功能決定；反映社會(huì)支持的第一典型變量W1主要由主觀支持決定。主觀支持(X1)與物質(zhì)生活和心理功能均呈正相關(guān)。

圖1 典型相關(guān)分析徑路圖

討 論

社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體與社會(huì)各方面包括同事、親友等社會(huì)人以及集體、家庭所產(chǎn)生的物質(zhì)和精神上的聯(lián)系程度[9]。良好的社會(huì)支持既可以為應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供保護(hù)，也可以調(diào)控人們的思維、感情和行為，與個(gè)體健康緊密聯(lián)系，與個(gè)體生活質(zhì)量間互相影響[10]。既往研究認(rèn)為，慢性病兒童的父母更容易產(chǎn)生心理健康問(wèn)題，且生活質(zhì)量狀況低于正常兒童的父母[3]，相對(duì)于一般的家庭，PKU患兒家庭需要更多的社會(huì)支持[11-12]。社會(huì)支持和生活質(zhì)量均為多維變量。其中，主觀支持是指被測(cè)者主觀感受到自己被尊重、支持、理解的情感體驗(yàn)和滿意程度；客觀支持被測(cè)者認(rèn)為自己實(shí)際得到支持，包括直接援助和社會(huì)關(guān)系兩方面；對(duì)支持利用度反映被測(cè)者對(duì)社會(huì)支持的利用度程度[13]。本次研究使用的生活質(zhì)量綜合評(píng)定量表主要作為社區(qū)普通人群生活質(zhì)量的評(píng)估，也可為特定人群(如老年人、慢性病人等)生活質(zhì)量的綜合評(píng)定問(wèn)卷。

本研究發(fā)現(xiàn)，PKU患兒監(jiān)護(hù)人的生活質(zhì)量和社會(huì)支持整體上呈正相關(guān)，即社會(huì)支持越好，生活質(zhì)量越高。既往研究指出，典型相關(guān)分析可以更綜合地反映多變量集團(tuán)之間的相互關(guān)系[14]。本次研究通過(guò)典型相關(guān)分析，進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)主觀支持對(duì)支持的利用度與物質(zhì)生活和心理功能呈正相關(guān)，與社會(huì)功能呈負(fù)相關(guān)，即PKU患兒監(jiān)護(hù)人獲得的主觀支持越多，對(duì)支持的利用度越好，其物質(zhì)生活和心理健康越好；反之，獲得的主觀支持越少或?qū)χС值睦枚仍降?，其社?huì)功能越差。國(guó)外研究也發(fā)現(xiàn)，PKU患兒父母健康相關(guān)生活質(zhì)量與社會(huì)支持密切相關(guān)，其中最主要的是社會(huì)支持中的情感支持[12,15]。提示社會(huì)支持中主觀支持和支持利用度對(duì)PKU患兒監(jiān)護(hù)人的生活質(zhì)量非常重要，未來(lái)工作中通過(guò)正確的引導(dǎo)，鼓勵(lì)PKU患兒監(jiān)護(hù)人最大限度地利用好社會(huì)支持，同時(shí)積極主動(dòng)地爭(zhēng)取社會(huì)支持。

對(duì)于社會(huì)，應(yīng)積極通過(guò)健康教育、組織PKU家庭間交流等形式幫助其應(yīng)對(duì)疾病，促進(jìn)其心理健康。另一方面，相關(guān)部門要積極幫助PKU家庭尋求社會(huì)經(jīng)濟(jì)資助，以減輕PKU患兒家庭經(jīng)濟(jì)壓力，使PKU患兒能夠獲得有效、方便的治療，指導(dǎo)PKU患兒監(jiān)護(hù)人積極尋求有效的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，提高對(duì)社會(huì)支持的利用度，從而提高病人的生活質(zhì)量。

[1]李松,孫巧玲,周怡,等.安徽省174例苯丙酮尿癥患兒智力發(fā)育及其影響因素分析.中華疾病控制雜志,2015,19(5):466-469.

[2]Jahja R,Huijbregts SC,de Sonneville LM,et al.Menal health and social functioning in early treated Phenyiketonuria:the PKU-COBESOstudy.Mol Genet Metab,2013;110 Suppl:S57-61.

[3]Bosch AM,Burlina A,Cunningham A,et al.Assessment of the impact of phenylketonuria and its treatment on quality of life patients and parents from seven European countries.Orphanet J Rare Dis,2015，10:80.

[4]Fidika A,Salewski C,Goldbeck L,et al.Quality of life among parents of children with phenylketonuria(PKU).Health Qula life Outcomes,2013，11:54.

[5]李凌江,楊德森.常用心理評(píng)估量表手冊(cè)(增訂版)(M).北京:人民軍醫(yī)出版社,1999:88-100.

[6]肖水源.《社會(huì)支持評(píng)定量表》的理論基礎(chǔ)與研究應(yīng)用.臨床精神醫(yī)學(xué)雜志,1994,4(2):98-100.

[7]Mo PK,Mak WW.Intentionality of medication non-adherence among individuals living with HIV/AIDS in Hong Kong.AIDS Care,2009,21(6):785-795.

[8]翟堃,楊雄,信燕華.唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量及其影響因素研究.華西口腔醫(yī)學(xué)雜志,2013,31(3):279-232.

[9]張永忠,洪倩.HIV感染心理反應(yīng)及其倫理學(xué)對(duì)策.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué),2004,17(5):7-10.

[10]張霞,張曉雯.醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式與社會(huì)支持對(duì)艾滋病病毒感染者/病人生存質(zhì)量影響的研究.中華疾病控制雜志,2011,15(9):777-780.

[11]Lord B,Wastell C,Ungerer J.Parents reactions to childhood phenylketonuria.FamSyst Health,2005,23:204-219.

[12]Bushueva TV,Vinyarskaya IV,Chernikov VV,et al.Assessment of the life quality in children with phenylketonuria.Vestn Ross Akad Med Nauk,2014，(11-12):39-45.

[13]戴曉陽(yáng).常用心理評(píng)估量表手冊(cè).北京:人民軍醫(yī)出版社,2010.

[14]李玉艷,武俊青,周維謹(jǐn),等.典型相關(guān)分析在微量元素與精液質(zhì)量關(guān)系研究中的應(yīng)用.中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì),2013,30(1):15-18.

[15]羅盛,張錦,郭繼志,等.山東省老年人生活滿意度調(diào)查及影響因素分析.中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì),2016,33(3):392-395.

(責(zé)任編輯：劉 壯)

Canonical Correlation Analysis of the Quality of Life with Social Support Status among Parents with a Phenylketonuria(PKU)Child in Anhui Province

Li Song,Sun Qiaoling,Wu Qiuyun,et al

(ChaohuHospital,AnhuiMedicalUniversity(23800),Hefei)

Objective To learn the quality of life and social support status and their relationship among parents with a phenylketonuria(PKU)child in Anhui Province.Methods Generic quality of life inventory-74(GQOLI-74)and Social Support Rating Scale(SSRS)were applied to study the quality of life and social support status among parents with a PKU child,and canonical correlation analysis was performed.Results A total of 175 parents with a PKU child were investigated,and the total scores of quality of life and social support were 53.34±8.13 and 35.2±7.7.The life quality of parents with a PKU child was lower than normal population.Canonical correlation was found between social support and quality of life among parents with a PKU child(F=7.15，P<0.001).Moreover,the typical variable V1,which could reflect the quality of life,was mainly determined by material life and mental function,and the typical variable W1 for the social support,was mainly determined by subjective support.Conclusion The life quality of parents with a PKU child was lower than normal population,with the social support status staying at a low level.Overall,the better mental health of the parents with a PKU child is closely associated with subjective support,and inversely with the restriction of social factors.

Phenylketonuria(PKU);Social support;Quality of life

安徽省衛(wèi)生廳第二批科研計(jì)劃(13FR008)

1、安徽醫(yī)科大學(xué)附屬巢湖醫(yī)院(238000)

2、安徽省婦幼保健所

3、安徽醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院流行病與衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)系

△通信作者：計(jì)國(guó)平，E-mail：jgp@ahcdc.com.cn。