自閉癥兒童救助問(wèn)題研究

黃帝行+黃成金+佟巖+盛炯+姜傳鈺

【摘要】自閉癥，也稱(chēng)孤獨(dú)癥，是精神殘疾的一種。在我國(guó)，隨著自閉癥兒童的增加，一些地方政府和民間救助團(tuán)體，越來(lái)越關(guān)注自閉癥救助。本課題組對(duì)寧波市自閉癥兒童救助社團(tuán)進(jìn)行實(shí)證調(diào)研的基礎(chǔ)上，總結(jié)得出寧波市在自閉癥兒童救助方面的現(xiàn)狀，并針對(duì)存在的問(wèn)題提出了一些可行性建議。

【關(guān)鍵詞】自閉癥兒童救助；寧波；社團(tuán)

在我國(guó)，據(jù)2015年4月2日發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，目前中國(guó)自閉癥患病率和世界其他國(guó)家相似，約為1%，自閉癥患者已超1000萬(wàn)，0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬(wàn)。隨著現(xiàn)代生活節(jié)奏加快，各種污染源的出現(xiàn)和精神壓力的加大，患病程度逐年增加，未來(lái)的兒童自閉癥患者數(shù)量將會(huì)持續(xù)增加，這就要求整個(gè)社會(huì)必須重視自閉癥的救助問(wèn)題。

一、寧波市自閉癥兒童救助現(xiàn)狀

目前寧波市的自閉癥兒童的數(shù)量尚不清楚，但按照國(guó)際上100：1的比例，寧波70多萬(wàn)人中，估算出寧波約有7000自閉癥兒童。在數(shù)量較多的自閉癥兒童面前，自閉癥兒童的家庭，亟待社會(huì)去關(guān)注和救助。

本課題小組再對(duì)寧波的部分自閉癥兒童救助社團(tuán)采用訪(fǎng)談和問(wèn)卷調(diào)查法相結(jié)合的方法，調(diào)查寧波市自閉癥兒童救助社團(tuán)的現(xiàn)狀，主要問(wèn)題如下：

1、師資情況

寧波市星寶家庭支援中心是社工型機(jī)構(gòu)，成員主要是義工，主要是通過(guò)家庭援助的方式，專(zhuān)職社工僅有1人，其余有4位專(zhuān)職老師；寧波市鄞州區(qū)星星樂(lè)園，機(jī)構(gòu)目前有26個(gè)特教老師，40多個(gè)孩子，師生比大致是1：1；在給自閉癥兒童培訓(xùn)時(shí)，基本是一個(gè)家長(zhǎng)陪伴一個(gè)兒童，家長(zhǎng)全程陪同，老師與孩子也基本是1對(duì)1的比例。寧波市江東區(qū)啟航學(xué)校（寧波劉氏）該機(jī)構(gòu)有專(zhuān)業(yè)教師23人，招收的老師可以不要求本科學(xué)歷，只要大專(zhuān)以上有愛(ài)心。

但是由于在許多人看來(lái)，特教老師低人一等，現(xiàn)在還是有那種感覺(jué)，對(duì)特教老師不夠重視。學(xué)特教專(zhuān)業(yè)的學(xué)生不是很多，而且，就算是相關(guān)的心理學(xué)、幼師、或者師范專(zhuān)業(yè)的學(xué)生將來(lái)也不愿從事特教工作。在我們的調(diào)研過(guò)程中，發(fā)現(xiàn)寧波市的社團(tuán)都存在著師資的缺少，特教老師的招收困難。

社團(tuán)特教老師培訓(xùn)主要是通過(guò)青島以琳或北京星星雨等機(jī)構(gòu)，或者自己內(nèi)部培訓(xùn)，很少有政府公辦對(duì)社團(tuán)的特教進(jìn)行培訓(xùn)。

2、資金情況

寧波市星寶家庭支援中心，兒童學(xué)費(fèi)大約每月2800元，機(jī)構(gòu)資金主要來(lái)源于愛(ài)心企業(yè)純公益的定項(xiàng)捐助。企業(yè)的捐助主要用于減免學(xué)費(fèi)、師資培訓(xùn)以及繳納房租。而且，企業(yè)為了解資金的使用情況，會(huì)查看捐助的資金使用的支明細(xì)賬。政府對(duì)機(jī)構(gòu)的資助較少，而且政府資助的資金很難使用，申報(bào)審批程序較為繁瑣。機(jī)構(gòu)老師的工資大約每月2000元，但許多老師通常會(huì)將工資倒捐回機(jī)構(gòu)，助力機(jī)構(gòu)發(fā)展。

星星樂(lè)園的資金來(lái)源主要有以下幾種：孩子的學(xué)費(fèi)、政府補(bǔ)助、企業(yè)資助和機(jī)構(gòu)成員個(gè)人捐贈(zèng)；孩子的培訓(xùn)費(fèi)用3000元左右；政府的補(bǔ)助針對(duì)自閉癥兒童家庭進(jìn)行補(bǔ)助，從3年前的每月600元到如今2000元，對(duì)機(jī)構(gòu)的捐助就較少。企業(yè)的捐贈(zèng)是純公益的，有些企業(yè)會(huì)通過(guò)政府的聯(lián)絡(luò)給學(xué)校增加一些教具、設(shè)備。

寧波市江東區(qū)啟航學(xué)校（寧波劉氏），該機(jī)構(gòu)目前學(xué)費(fèi)為每月5000元，但有殘聯(lián)給每個(gè)家庭補(bǔ)助2000元一個(gè)月。機(jī)構(gòu)自己”造血”，能夠維持機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)。

作為主要從事自閉癥兒童救助的非營(yíng)利性社會(huì)團(tuán)體，在資金的來(lái)源上面就不是很充足。社會(huì)團(tuán)體的資金來(lái)自政府的幫助、企業(yè)的捐助以及其他社會(huì)愛(ài)心人士的捐助。但是這些捐款，很少有長(zhǎng)期捐款的，很多的企業(yè)捐款是短期的或者是定向捐給某個(gè)項(xiàng)目的，這在短期內(nèi)能夠解決自閉癥救助社團(tuán)的困境，但對(duì)于長(zhǎng)期從事自閉癥兒童救助的機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，資金仍顯不足。

而且，現(xiàn)在自閉癥兒童增加，自閉癥救助機(jī)構(gòu)容納更多的自閉癥兒童。社團(tuán)在擴(kuò)大規(guī)模以達(dá)到容納更多的自閉癥兒童的目標(biāo)，同時(shí)意味著機(jī)構(gòu)的資金進(jìn)一步緊張。雖然有政府的補(bǔ)貼，但這對(duì)自閉癥兒童救助來(lái)說(shuō)還是不夠。

而且，自閉癥兒童的救助需要許多的老師，這些老師需要長(zhǎng)期陪伴自閉癥兒童，老師的工資對(duì)于這些自閉癥救助機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，也是很大的負(fù)擔(dān)。雖然其中有很多老師都是選擇將自己的工資降低。

3、自閉癥兒童教育

面對(duì)自閉癥兒童，由于這些兒童有一些舉止異常的行為，會(huì)導(dǎo)致對(duì)班級(jí)教學(xué)環(huán)境產(chǎn)生影響，部分學(xué)校仍拒絕自閉癥兒童入校。

從自閉癥兒童家長(zhǎng)現(xiàn)實(shí)的考慮來(lái)說(shuō)，自閉癥兒童即使有能力入校，有些自閉癥兒童無(wú)法控制自己的某些行為，無(wú)法正常上課；有些自閉癥兒童智力發(fā)育落后，成績(jī)拖全班后腿。而且，普通學(xué)校沒(méi)有配備特教老師，有些自閉癥兒童進(jìn)入普通學(xué)校后，出現(xiàn)退化的現(xiàn)象。

從其他兒童家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，自閉癥兒童的行為舉止怪異，會(huì)對(duì)正常的兒童形成不好的示范作用，會(huì)導(dǎo)致正常兒童模仿。而且，自閉癥兒童可能會(huì)影響正常的教學(xué)，對(duì)于正在處于應(yīng)試教育下面激烈的競(jìng)爭(zhēng)，家長(zhǎng)不希望自己孩子受到其他因素的影響。

二、改善建議

1、師資問(wèn)題

首先，市殘聯(lián)應(yīng)該與教育部門(mén)聯(lián)合，對(duì)這些從事特教的老師，給予一些待遇的保障。殘聯(lián)主動(dòng)幫助這些機(jī)構(gòu)的教師向同級(jí)教育部門(mén)進(jìn)行匯報(bào)申請(qǐng)，在教師工資待遇、培訓(xùn)體系、職稱(chēng)晉升、退休待遇等方面予以保障。

其次，難以招收特教專(zhuān)業(yè)學(xué)生的情況下，可以擴(kuò)大師資招收的選擇范圍，就像相關(guān)的心理學(xué)、學(xué)前、師范專(zhuān)業(yè)的學(xué)生都可以考慮。而且，對(duì)于師資的選擇，可以參考相類(lèi)似的普通學(xué)校的教師的學(xué)歷要求，適當(dāng)降低一些要求，而是注重老師的愛(ài)心和自身的相關(guān)的態(tài)度的考察。在這之后，加強(qiáng)后期的培訓(xùn)學(xué)習(xí)和考核獎(jiǎng)勵(lì)。

最后，政府應(yīng)該將社會(huì)團(tuán)體的自閉癥兒童救護(hù)社團(tuán)的特教老師培訓(xùn)納入整個(gè)殘疾人康復(fù)專(zhuān)業(yè)人員培訓(xùn)范圍，鼓勵(lì)公辦的殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)的專(zhuān)業(yè)人員或?qū)I(yè)技術(shù)團(tuán)隊(duì)對(duì)自閉癥救助社團(tuán)的活動(dòng)、業(yè)務(wù)開(kāi)展情況進(jìn)行定期指導(dǎo)、培訓(xùn)培養(yǎng)、幫養(yǎng)幫扶。

2、資金問(wèn)題

社會(huì)團(tuán)體可以和相關(guān)企業(yè)合作，或者是社會(huì)團(tuán)體自己主辦一些產(chǎn)業(yè)，這些產(chǎn)業(yè)生產(chǎn)一些日用產(chǎn)品，讓部分年齡高的自閉癥的患者在其中進(jìn)行生產(chǎn)，并通過(guò)售賣(mài)產(chǎn)品來(lái)擴(kuò)大社會(huì)團(tuán)體的資金來(lái)源，做到可以靠社會(huì)團(tuán)體自己來(lái)維持機(jī)構(gòu)的運(yùn)轉(zhuǎn)。而且，同時(shí)在生產(chǎn)過(guò)程中，長(zhǎng)期配備特教老師進(jìn)行跟蹤觀(guān)察，也有利于自閉癥患者康復(fù)，和解決自閉癥兒童將來(lái)的就業(yè)問(wèn)題。

3、保障就學(xué)

保障適齡自閉癥兒童入學(xué)，市殘聯(lián)可以和市教育部門(mén)制定出合適的規(guī)章，讓這些適齡的自閉癥兒童能夠正常入學(xué)，為他們?nèi)谌脒@個(gè)社會(huì)提供更多的機(jī)會(huì)。對(duì)于那些反對(duì)的聲音，市殘聯(lián)同樣要予以考慮，可以舉行聽(tīng)證會(huì)，或者是邀請(qǐng)專(zhuān)家可行性分析，盡量提供自閉癥兒童入學(xué)的機(jī)會(huì)，讓自閉癥兒童能夠慢慢融入社會(huì)。

三、結(jié)語(yǔ)

自閉癥是需要終身的康復(fù)訓(xùn)練，這不僅是家庭的問(wèn)題，更是社會(huì)的問(wèn)題我們能夠做的，不是讓他們適應(yīng)我們，而是我們社會(huì)能夠適應(yīng)他們。我們整個(gè)社會(huì)形成一個(gè)社會(huì)支持體系，營(yíng)造一個(gè)包容的環(huán)境。讓這些自閉癥患者能夠在社會(huì)中像正常人一樣地生活。

【參考文獻(xiàn)】

[1] 綦琪. 《淺談中國(guó)非政府體制下自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展之路》[J]. 社會(huì)工作下半月（理論）， 2008（8）.

[2] 吳暉. 《自閉癥兒童康復(fù)救助的現(xiàn)狀和改革思路》[J]. 長(zhǎng)沙民政職業(yè)技術(shù)學(xué)院學(xué)報(bào)， 2011（2）.

[3] 方巍， 葛從朝. 《新發(fā)展主義視野下的自閉癥兒童社會(huì)救助政策研究》[J]. 北京青年研究， 2014（2）.