艾滋病檔案管理的現(xiàn)狀及應對策略

張桂蘭

【摘要】艾滋病檔案可以為醫(yī)護人員及衛(wèi)生行政部門在艾滋病防治工作中作出正確決策提供堅實的基礎和科學依據(jù)。本文主要探討目前艾滋病治療定點醫(yī)院的檔案管理上存在的問題，并提出應對策略。

【關鍵詞】艾滋??；檔案管理；人類免疫缺陷病毒；高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療

目前我國艾滋病的防治工作主要由各地的疾病控制中心（CDC）和各定點醫(yī)院（傳染病醫(yī)院和綜合性醫(yī)院的傳染病科）完成，艾滋病的抗病毒治療工作基本上已由初期的CDC轉(zhuǎn)移至定點醫(yī)院，各定點醫(yī)院常規(guī)設艾滋病抗病毒治療門診，有條件的同時開設艾滋病病區(qū)（專門收治合并機會性感染、出現(xiàn)并發(fā)癥或合并癥的艾滋病病人）。HIV感染者和AIDS病人及其家屬是一個特殊的社會弱勢群體，在當今社會條件下，他們在醫(yī)療、心理、家庭、經(jīng)濟與社會生活等方面都受到不同程度的歧視，對于醫(yī)療、心理和社會支持等方面的需求更是十分迫切，建立完整的艾滋病檔案，可以準確掌握HIV感染者和AIDS病人獲得心理支持、社會醫(yī)療救助、生活救助等方面的情況，及時為他們提供綜合關懷服務，對提高HIV感染者和AIDS病人的生活質(zhì)量、降低艾滋病相關性死亡、遏制艾滋病的傳播和流行、保護廣大人民群眾的健康都具有十分重要的意義。艾滋病定點醫(yī)院在艾滋病診斷、治療和健康教育過程中產(chǎn)生的各類具有保存價值的病歷資料、圖片影像學資料、數(shù)字化資源以及實物材料等等都是艾滋病檔案的來源，應用檔案學管理的基本原理和方法，有利于充分收集有關艾滋病檔案材料，用完整的艾滋病檔案為醫(yī)護人員及衛(wèi)生行政部門在艾滋病防治領域作出正確決策而提供堅實的基礎和科學依據(jù)。

一、艾滋病檔案管理存在的問題

目前各定點醫(yī)院的艾滋病檔案管理工作主要由兼職醫(yī)護人員負責，由于受到各種客觀和主觀條件的限制，艾滋病檔案管理確實存在不少問題，具體表現(xiàn)在以下幾個方面：

（一）兼職檔案管理員沒有接受過系統(tǒng)的檔案管理知識的培訓，缺乏檔案管理專業(yè)知識。目前艾滋病定點醫(yī)院的兼職艾滋病檔案員的檔案管理意識不強，很多有價值的材料沒有及時收集整理，而且檔案材料整理不規(guī)范，內(nèi)容不完善，導致日后查詢利用困難。如艾滋病的同伴教育活動中的課件、簽到、現(xiàn)場提問和答疑、活動照片或錄像、活動總結和費用支出清單等都是非常重要的檔案材料，完善的同伴教育檔案不僅對改善和提高HIV感染者和AIDS病人的依從性非常重要，而且可以為政府部門的相關政策的制定提供依據(jù)。如廣西根據(jù)近年來艾滋病同伴教育檔案材料提出了由政府購買服務，由合法的第三方民間組織對HIV感染者和AIDS病人提供艾滋病防治知識的同伴教育，不僅減輕了醫(yī)護人員的工作壓力，而且增加了HIV感染者和AIDS病人的認同感，取得了很好的社會效益。

（二）艾滋病檔案管理的內(nèi)容局限，檔案材料分散，沒有形成集中管理模式。目前艾滋病檔案材料主要限于與艾滋病治療相關的信息，沒有包括病人的心理需求、生活救助需求、工作需求、甚至法律援助等方面的內(nèi)容，造成了衛(wèi)生、民政、社保等部門無法了解每個病人的實際困難，不能對每個HIV感染者和AIDS病人實行“精準扶持”。目前各定點醫(yī)院艾滋病病人的門診病歷和住院病歷分別由抗病毒治療門診和病案室保管，艾滋病的疫情檔案在預防保健科保管，有關艾滋病免費抗病毒藥物的材料由藥學部保管，有關與艾滋病相關的專項經(jīng)費使用材料保存在財務科；這種條塊分割的管理模式不僅造成了HIV感染者及艾滋病病人整體健康狀況動態(tài)信息資料的收集困難，而且經(jīng)常出現(xiàn)有關的檔案材料不全，在上級部門檢查時常無法提供完整的艾滋病檔案。

（三）保護艾滋病病人隱私的措施在定點醫(yī)院仍有欠缺。上世紀九十年代國家《關于對艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意見》中明確指出“從事艾滋病病毒感染者和艾滋病病人診斷、治療及管理工作的人員，不得向無關人員泄漏有關信息。任何單位和個人不得將艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的姓名、住址等個人情況公布或傳播，防止社會歧視”，艾滋病檔案記錄了HIV感染者和AIDS病人的身份信息（包括其社會信息）、診斷和治療經(jīng)過，這些都是HIV感染者和AIDS病人的個人隱私，敏感的艾滋病檔案不僅對于病人的工作，而且對于其婚姻、家庭以及其他成員都會造成影響。定點醫(yī)院如果因為艾滋病檔案保管不當，造成病人的信息在沒有患者授權的情況下泄露，將會嚴重侵犯艾滋病病人的權益，造成嚴重的醫(yī)療糾紛。如住院艾滋病病人的一覽表和床頭卡的診斷寫在艾滋病合并機會性感染或腫瘤，造成病人的隱私暴露，招來病人親戚朋友和單位同事的歧視。

（四）定點醫(yī)院的艾滋病檔案管理信息化建設嚴重滯后。目前在各定點醫(yī)院的艾滋病門診的艾滋病抗病毒治療系統(tǒng)和醫(yī)院的門診系統(tǒng)、病歷系統(tǒng)、檢驗系統(tǒng)和影像系統(tǒng)均不能對接，無法便捷地進行信息共享，檔案管理員必須人工從醫(yī)院的門診系統(tǒng)、病歷系統(tǒng)、檢驗系統(tǒng)和影像系統(tǒng)整理出相應的數(shù)據(jù)再錄入艾滋病抗病毒治療系統(tǒng)，不僅浪費了大量的人力和物力，而且經(jīng)常出現(xiàn)錯誤的信息。

（五）艾滋病檔案的價值沒有被充分利用。目前艾滋病疫情和抗病毒治療管理系統(tǒng)中的數(shù)據(jù)主要用于上級管理部門匯總，基層單位只是負責數(shù)據(jù)的錄入和上報。由于缺乏管理系統(tǒng)中相應的利用功能板塊，基層單位的醫(yī)護人員基本上不能利用艾滋病數(shù)據(jù)庫中的信息，造成了數(shù)據(jù)庫的大量數(shù)據(jù)和少量有用信息之間的矛盾，應該說，目前艾滋病檔案的價值遠沒有被充分利用。

二、提高艾滋病檔案管理水平的應對策略

針對以上五個方面的問題，建議各定點醫(yī)院在以下幾個方面采取措施，提高艾滋病檔案管理水平。

（一）建立艾滋病檔案管理員定期培訓制度，加強艾滋病檔案管理人才的培養(yǎng)。從事艾滋病檔案的管理工作，不但要具備豐富的醫(yī)學知識，還應具備檔案管理專業(yè)知識，加大對兼職艾滋病檔案管理員的培訓力度（檔案管理法、保密法、艾滋病條例等），邀請資深檔案管理專業(yè)人員，結合艾滋病的特點，采取教、學雙向交流及個別輔導的方式，讓在艾滋病臨床一線的兼職檔案管理員學會收集檔案資料方法，熟悉建檔步驟、掌握建檔方法。在當今的信息化時代，有關艾滋病防治的信息化建設也得到了長足的進步，但是，目前各定點醫(yī)院從事艾滋病檔案管理的醫(yī)護人員無論在數(shù)量上和質(zhì)量上都無法滿足艾滋病臨床工作的需求。各定點醫(yī)院既懂計算機、又懂醫(yī)學以及衛(wèi)生信息管理的復合型人才十分缺乏，艾滋病檔案管理人員素質(zhì)參差不齊，因此要不斷加強艾滋病檔案管理人才的培養(yǎng)，提高其專業(yè)水平，跟上時代發(fā)展的步伐。

（二）拓展艾滋病檔案管理的內(nèi)容，建立由醫(yī)院檔案室參與管理的艾滋病檔案集中管理模式。艾滋病檔案管理內(nèi)容不僅要包括與艾滋病預防和治療相關的信息，更應該包括病人的心理需求、生活救助需求、工作需求、甚至法律援助等方面的內(nèi)容；各定點醫(yī)院艾滋病病人的門診病歷和住院病歷、艾滋病的疫情檔案、艾滋病免費抗病毒藥物管理檔案以及與艾滋病相關的專項經(jīng)費使用的檔案材料應納入醫(yī)院檔案室的管理范疇，各業(yè)務部門可以有一份備件文件供日常工作使用。拓展艾滋病檔案管理的內(nèi)容并集中管理，可以為臨床醫(yī)生對HIV感染者和AIDS病人的需求評估和治療策略的制定提供科學指導，為相關衛(wèi)生行政部門的艾滋病防治政策的開發(fā)和調(diào)整提供科學依據(jù)。比如根據(jù)不同需求，HIV感染者和AIDS病人可以分別納入生活救助組、生產(chǎn)自救組、心理關懷組和兒童關懷組，定點醫(yī)院、政府部門和社會組織可根據(jù)不同小組的特點，制定個性化的關懷策略和干預方法，以達到降低HIV的感染率和艾滋病病人的病死率，提高其生存質(zhì)量的目標。

（三）加強信息安全，保護艾滋病病人的隱私。HIV感染者和AIDS病人易受社會歧視，甚至其家屬也受到影響，故必須嚴格執(zhí)行艾滋病相關法律法規(guī)，對HIV感染者和AIDS病人的信息要采取保密措施，保護他們的隱私，維護他們的尊嚴和合法權益，鼓勵其樹立生存的信心。定點醫(yī)院要制定艾滋病檔案材料安全管理制度；對所有接觸艾滋病檔案的人員要簽屬保密協(xié)議書；定期對兼職檔案員和醫(yī)護人員進行保密法、艾滋病防治條例和檔案法等知識的培訓；對所有接觸艾滋病檔案的人員根據(jù)其角色不同授予相應的權限，保證各級人員能安全地收集、存儲、傳輸和利用艾滋病檔案信息。

（四）加強艾滋病檔案管理的信息化建設，建立艾滋病檔案綜合管理信息平臺。隨著信息時代的發(fā)展，利用現(xiàn)代信息技術手段，將定點醫(yī)院的艾滋病抗病毒治療系統(tǒng)、門診系統(tǒng)、病歷系統(tǒng)、檢驗系統(tǒng)、影像系統(tǒng)和疫情管理系統(tǒng)整合納入艾滋病檔案綜合管理信息平臺，使艾滋病檔案管理信息準確而迅速地傳輸至局域網(wǎng)，實現(xiàn)政策信息、疫情信息與臨床信息的—體化聯(lián)動，建立標準統(tǒng)一的艾滋病檔案，這些數(shù)據(jù)信息記錄了HIV感染者和AIDS病人從HIV確診到死亡的詳細過程，不僅可以幫助醫(yī)護人員總結臨床經(jīng)驗，提高艾滋病的救治水平，而且還可以為衛(wèi)生行政部門及時掌握本地區(qū)艾滋病的疫情，為艾滋病防治策略的調(diào)整提供可靠的數(shù)據(jù)。

（五）充分利用艾滋病檔案，更好地為艾滋病的防治服務。國家免費艾滋病抗病毒治療數(shù)據(jù)庫是我國艾滋病檔案中最重要的內(nèi)容之一，其內(nèi)容包括已接受抗病毒治療的HIV感染者和AIDS病人的基線情況、抗病毒治療方案、隨訪情況（重點是CD4和病毒載量）及毒副反應，部分病人還有終止治療的相關內(nèi)容，對這些重要數(shù)據(jù)的分析和利用，臨床醫(yī)生可以詳細了解患者抗病毒治療后的療效，衛(wèi)生行政部門和上級主管部門也可以了解本地區(qū)抗病毒治療工作的進展和水平。

由于艾滋病防治工作是一項極其復雜的社會系統(tǒng)工程，需要衛(wèi)生行政部門、疾病控制中心、定點醫(yī)院、醫(yī)保部門、公安部門、民政部門和宣傳部門等機構的聯(lián)動和社會民間組織的廣泛參與，特別在對HIV感染者和AIDS病人的關懷救助方面。根據(jù)本地區(qū)HIV感染者和AIDS病人的生活救助和醫(yī)療服務等檔案信息的分析，地方政府可制訂困難HIV感染者和AIDS病人“低保綠色通道”和“大病救助”的關懷政策，避免這部分病人因病致貧，提高他們的生活質(zhì)量；對各個HIV感染者和AIDS病人個人檔案資料的綜合分析，可建立感染者互助小組或感染者協(xié)會，吸引“紅絲帶”等非政府組織的參與，廣泛開展有關艾滋病的同伴教育活動，提高HIV感染者和AIDS病人的抗病毒治療的依從性，減輕其社會心理壓力、促進HIV感染者和AIDS病人與社會的和諧，進一步提升他們的生活質(zhì)量。

在預防艾滋病二代傳播方面，艾滋病檔案也可以發(fā)揮其重要的作用?？刂苽魅驹?、切斷傳播途徑和保護易感染人群是阻斷傳染病流行的三大重要策略，盡管國內(nèi)外專家在艾滋病疫苗研究投入了大量的精力，但是實現(xiàn)艾滋病疫苗預防艾滋病還是遙遙無期，因此，現(xiàn)階段國內(nèi)外預防艾滋病流行的成功經(jīng)驗除推廣避孕藥、美沙酮替代、清潔針具交換和母嬰阻斷等措施外，對HIV感染者和AIDS病人的有效管理是最重要的措施。通過對艾滋病檔案資料的分類分析，根據(jù)每一個病人的不同的需求，把常規(guī)的對HIV感染者和AIDS病人的簡單隨訪轉(zhuǎn)變?yōu)閷λ麄兗信嘤?，加強艾滋病知識的宣傳，把常規(guī)的對HIV感染者和AIDS病人被動追蹤轉(zhuǎn)變?yōu)樗麄冎鲃觼碓L，把常規(guī)的對HIV感染者和AIDS病人提供粗淺的信息轉(zhuǎn)變?yōu)樗麄兊木C合關懷，使每一個病人都認識到艾滋病對個人、家庭和社會的危害，引導他們恢復健康的生活方式，使每一個病人都能自覺做到“艾滋病到我為止”。

目前，艾滋病仍然威脅著我們每一個人和每一個家庭，影響著我國社會的發(fā)展和穩(wěn)定。由于歷史的原因，到目前為止，艾滋病病人仍然或多或少受到社會大眾的歧視和排斥，消除對艾滋病病人的歧視是全社會共同的責任。HIV感染者和AIDS病人及其家人都是艾滋病的受害者，只有全社會攜起手來，為他們營造一個友善、理解、健康的生活和工作環(huán)境，才有可能預防和消除艾滋病。管理好艾滋病檔案，加強艾滋病病人隱私的保護，充分利用艾滋病檔案對維護我國正常經(jīng)濟和社會秩序，遏制艾滋病的流行和蔓延，將起到積極作用。

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