大齡自閉癥譜系障礙者生活狀況與康復(fù)體系構(gòu)建

華紅琴

大齡自閉癥譜系障礙者生活狀況與康復(fù)體系構(gòu)建

華紅琴a

綜合各類統(tǒng)計數(shù)據(jù)，我國自閉癥譜系障礙人群日益龐大。盡管近年來國內(nèi)對自閉癥的認(rèn)識逐步加深，對于自閉癥兒童的康復(fù)支持力度加大，但是大齡自閉癥譜系障礙者的康復(fù)還相當(dāng)局限，缺乏相應(yīng)政策支持。本文通過對上海兩個服務(wù)于大齡自閉癥障礙者的民間組織的探訪，運用訪談法和問卷法，從就業(yè)康復(fù)、社會化與家居生活三個方面，闡釋大齡自閉癥障礙者的生活境遇與照顧者壓力。研究發(fā)現(xiàn)，大齡自閉癥障礙者在離開學(xué)校系統(tǒng)后處于康復(fù)的真空狀態(tài)，其家庭照顧者壓力巨大。最后，本文基于權(quán)利與發(fā)展視角，提出了大齡自閉癥患者障礙者康復(fù)體系構(gòu)建的必要性以及路徑策略。

自閉癥譜系障礙；大齡自閉癥障礙者；康復(fù)

一、背景：自閉癥譜系障礙人群日益龐大

（一）從自閉癥到自閉癥譜系障礙：概念界定與診斷變化

自閉癥，20世紀(jì)末對于絕大多數(shù)國人來說還是一個未知的罕見病，現(xiàn)在已成為患病人數(shù)增長最快的病癥之一。最早對自閉癥做出描述與診斷的是美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)精神病學(xué)專家萊奧·坎納（Leo Kanner），1943年他在論文中記錄了11例他稱之為嬰兒自閉癥（孤獨癥）的病例。自閉癥通常起病于3歲之前，以明顯的社會交往障礙、語言障礙以及狹隘興趣重復(fù)刻板行為為特征，此為自閉癥三聯(lián)征，也是自閉癥診斷的三個標(biāo)準(zhǔn)。關(guān)于自閉癥的發(fā)生率說法不一，但從被確診的兒童數(shù)量來說，呈現(xiàn)出不斷上升的趨勢。1966年，羅特（Victor Lotter）在英國倫敦對8~10歲兒童進(jìn)行流行病學(xué)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)自閉癥的患病率約為0.45‰；美國1975年統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，5000名美國兒童中只有1位自閉癥患者，但是到2006年，每150名兒童中就有1位患有自閉癥。

2013年美國精神病學(xué)會新發(fā)布的《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》（DSM-5）中正式提出了自閉癥譜系障礙的概念，修訂了自閉癥的定義，自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)也發(fā)生相應(yīng)變化。自閉癥譜系障礙又稱為泛自閉癥，是一組以交流、語言障礙和行為異常為特征的廣泛發(fā)育障礙性疾病。把自閉癥被視為一個譜系，程度由低到高，低端的就是“典型自閉癥”，高端的逐漸接近普通人群。其診斷標(biāo)準(zhǔn)也發(fā)生了變化，核心癥狀是社會性交往障礙、語言障礙，只要具備了“三聯(lián)癥”特征的一部分，癥狀出現(xiàn)于3歲前，同時存在日常功能受限或損傷，即可診斷為自閉癥譜系障礙。①孫玉梅：《自閉癥譜系障礙兒童家庭支持系統(tǒng)》，《北京大學(xué)出版社》，2015，第2頁。據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心2014年統(tǒng)計，每68名兒童中就有一位患有自閉癥譜系障礙，其中男孩比例更高，每42名男孩中有1位患有自閉癥譜系障礙。②五彩鹿兒童行為矯正中：《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展評估報告》，北京師范大學(xué)出版社，2015年，第23頁。

如此高的患病率，一方面是由于人們對于自閉癥相關(guān)知識的了解增多，使得家長或教師對孩子的癥狀敏感性提高，及時就醫(yī)，提升了自閉癥的檢出率；另一方面也與自閉癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)變化有關(guān)。2~6歲是自閉癥干預(yù)的最佳時期，及時檢出與早期干預(yù)，有助于自閉癥譜系障礙者功能康復(fù)。

（二）問題凸顯：大齡自閉癥譜系障礙人群日益龐大

我國對于自閉癥兒童的研究起步較晚，首次自閉癥研究與診斷始于20世紀(jì)80年代，比美國晚了將近40年。1982年，被稱為“中國兒童精神醫(yī)學(xué)之父”的陶國泰教授在《中國神經(jīng)精神科雜志》上，發(fā)表了一篇題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文，報道了4名兒童被確診為兒童孤獨癥（自閉癥），這是在我國最早發(fā)現(xiàn)并確診的自閉癥患兒。由于我國尚未開展針對自閉癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，只有部分省市和地區(qū)進(jìn)行過一些抽樣調(diào)查，比較有代表性的調(diào)查是2001年對全國六省市（江蘇、吉林、河南、貴 州、甘肅、天津）0~6歲60124名殘疾兒童的抽樣調(diào)查，自閉癥患病率為1.01‰③余炯枚：《大年齡孤獨癥患者相關(guān)問題調(diào)查及解決方案探討》，河北醫(yī)科大學(xué)碩士論文，2011。；2004年北京抽樣調(diào)查結(jié)果為1.53‰；2012年，深圳報道18到24月齡嬰幼兒自閉癥患病率為2.76‰；2013年廣州開展的一項流行病學(xué)調(diào)查顯示，普通幼兒園自閉癥患病率為1/133，即7.5‰④五彩鹿兒童行為矯正中心：《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展評估報告》，北京師范大學(xué)出版社，2015，第6頁。，而這個患病率調(diào)查沒有包括散居兒童以及特殊教育機構(gòu)，因此實際患病率估計更高。

綜合各類統(tǒng)計數(shù)據(jù)，自閉癥譜系障礙患病率逐年上升是個不爭的事實。根據(jù)第六次人口普查數(shù)據(jù)，2010年我國總?cè)丝跒?3.40億，其中0~14歲有2.22億，平均每年新增人口1600萬。⑤中華人民共和國國家統(tǒng)計局：《2010年第六次全國人口普查主要數(shù)據(jù)公報（第1號）》，http://www.stats.gov.cn/tjsj/tjgb/rkpcgb/ qgrkpcgb/201104/t20110428_30327.html。如果按照英國2006年的調(diào)查結(jié)果1/150比率估算，我國每年大約新增自閉癥譜系障礙兒童10萬人，位居我國幼兒殘障患病率第二位，僅次于認(rèn)知障礙。聯(lián)合國估計，全球有3500萬自閉癥譜系障礙者，而我國自閉癥譜系障礙者人數(shù)在700萬以上。⑥李翊：《自閉癥少年的教育難題》，《三聯(lián)生活周刊》，2012（41）。

相對于龐大的自閉癥譜系障礙人群，我國與之相關(guān)的康復(fù)政策及服務(wù)是滯后的。中國殘疾人聯(lián)合會直到2006年才首次將自閉癥列為精神殘障，納入相應(yīng)的保障體系?！笆晃濉币?guī)劃期間，0~6歲貧困殘疾兒童搶救性康復(fù)被列入重點康復(fù)項目⑦中國殘疾人聯(lián)合會，工作通報第8期（2007），http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/200803/t20080326_39043.shtml。，且以聽障、視障、腦癱、智障兒童為主。雖然中國殘聯(lián)理事長湯小泉在全國殘聯(lián)“十一五”康復(fù)工作部署會議暨康復(fù)業(yè)務(wù)培訓(xùn)班開幕式上的講話提出“要重視對孤獨癥兒童的康復(fù)”，但自閉癥兒童得到的服務(wù)以及專業(yè)康復(fù)機構(gòu)匱乏。2006年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報[殘聯(lián)發(fā)〔2007〕21號]顯示，全年給3.2萬名低視力患者配用助視器，培訓(xùn)兒童家長1.4萬名；對19444名聾兒進(jìn)行了聽力語言康復(fù)訓(xùn)練，共培訓(xùn)聾兒家長22322名；實施彩票公益金聾兒康復(fù)救助項目，資助貧困聾兒1875名，為貧困聾兒配戴助聽器3750臺；對2.6萬0~14歲的智力殘疾兒童進(jìn)行了康復(fù)訓(xùn)練；全國成立了25個孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，有750名孤獨癥兒童進(jìn)行了康復(fù)訓(xùn)練。①2006年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報[殘聯(lián)發(fā)〔2007〕21號]，http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/200804/t20080401_39006.shtml，中國殘疾人聯(lián)合會，2017-06-05。

自閉癥譜系障礙是一種終身的、不可治愈的神經(jīng)發(fā)育障礙，青春期還會帶來更多的復(fù)雜變化，即使成年后仍必須依賴家人與社會極大的支持才能生活。一個孩子牽動三個家庭，直接影響4~6個家人。當(dāng)20世紀(jì)80、90年代被確診為自閉癥的兒童長大，越來越多的自閉癥兒童步入青年期、壯年期，他們的父母則進(jìn)入中老年期并逐漸喪失照顧自閉癥子女的能力，大齡自閉癥譜系障礙者成為一個龐大的群體，如此龐大的人群也反映出對社會服務(wù)的巨大需要，自閉癥障礙者的生活與安置成為一個不容忽視的社會問題。

本文旨在考察進(jìn)入青春期、離開義務(wù)教育系統(tǒng)后大齡自閉癥譜系障礙者的生活狀況以及存在的問題，社會是否有相應(yīng)的康復(fù)服務(wù)體系來承接，他們能否得到有效的康復(fù)與適當(dāng)?shù)纳鐣仓茫彝フ疹櫿叩膲毫σ约捌谕?，繼而對于大齡自閉癥譜系障礙者康復(fù)體系的建構(gòu)提出建議。

二、現(xiàn)狀：大齡自閉癥譜系障礙者康復(fù)缺失與照顧者壓力

本研究調(diào)查資料主要來源于上海兩家為大齡自閉癥障礙者提供服務(wù)的社會組織，一家是由自閉癥障礙者母親自主成立的“彩虹媽媽工作室”②本文資料采用經(jīng)“彩虹媽媽工作室”知情同意，感謝“彩虹媽媽工作室”與H機構(gòu)為本次調(diào)研提供支持。，另一家是專為身心障礙者提供專業(yè)服務(wù)的社會組織H。我們在2015年6~9月期間，每周定期探訪這兩家康復(fù)機構(gòu)，與家長、服務(wù)對象建立專業(yè)關(guān)系，參與觀察，對29名自閉癥障礙者家長進(jìn)行了問卷調(diào)查和訪談，了解大齡自閉癥障礙者生活狀況、目前康復(fù)服務(wù)狀況與家庭照顧者的壓力與需要。

（一）機構(gòu)簡介

彩虹媽媽工作室位于上海市閔行區(qū)某小區(qū)內(nèi)，是由張彩虹在2013年用她的退休工資創(chuàng)辦的。張彩虹現(xiàn)年61歲，兒子嘉偉3歲時被診斷為自閉癥，如今已經(jīng)26歲了，熟悉的人都叫她“彩虹媽媽”。90年代初，各類康復(fù)機構(gòu)還未出現(xiàn)，嘉偉的康復(fù)之路充滿迷茫與艱辛。1994年張彩虹聽說南京有自閉癥培訓(xùn)康復(fù)機構(gòu)，就奔赴南京實地考察，卻不太認(rèn)同機構(gòu)的培訓(xùn)康復(fù)方式。為了兒子的康復(fù)，曾是玩具廠科長的彩虹媽媽在1995年毅然辭職，開始了家庭自救的漫漫長路。她自學(xué)自閉癥相關(guān)知識，聯(lián)合其他自閉癥兒童家長成立“自閉癥家長互助會”，組織和發(fā)起“關(guān)愛自閉癥兒童”的活動，為自閉癥孩子爭取進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)的權(quán)利?！跋Ｍ恳粋€身患此病的兒童不再受到歧視”是彩虹媽媽最大的心愿。2011年彩虹媽媽擔(dān)任了上海精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥工作委員會副主任。2013年，張彩虹開了一間工作室，義務(wù)為病友家長提供咨詢，而另一個重要目的，就是讓兒子有個和社會接觸的機會。隨著年齡的增長，兒子嘉偉的力氣越來越大，而彩虹媽媽則步入了“花甲”之年，體力不支，有時也倍感精神壓力巨大，不由感嘆“不知道能堅持多久”。彩虹媽媽說：“我現(xiàn)在唯一的希望就是社會大眾能真正了解‘自閉癥’，讓每一個身患此病的兒童不再受到歧視。最好國家也能為這類的孩子創(chuàng)辦一所專業(yè)的、終身制的托養(yǎng)場所，在我們百年后，他們也都能有個依靠的港灣?！辈屎鐙寢尩钠谕彩撬凶蚤]癥障礙者家長們的心愿。

H機構(gòu)是一家獨具特色的專為智障人士服務(wù)的非盈利組織，成立于1990年。作為國內(nèi)最早的社會公益組織之一，經(jīng)過20多年的發(fā)展，H機構(gòu)先后在全國十多個省市扎根，設(shè)立了分支機構(gòu)，其服務(wù)對象主要是智力障礙者。但由于種種原因，在上海的H機構(gòu)中，80%是自閉癥障礙者。

（二）研究設(shè)計

1.研究對象

本研究調(diào)查對象為大齡自閉癥譜系障礙者及其主要照顧者，入組標(biāo)準(zhǔn)有以下3方面：

第一，被診斷為自閉癥譜系障礙。

第二，年齡為16歲以上。由于我國實行九年義務(wù)教育，殘障兒童擁有接受義務(wù)教育的權(quán)利，自閉癥譜系障礙兒童大多進(jìn)入特殊學(xué)校接受教育，少部分隨班就讀接受融合教育。他們大約15歲畢業(yè)，離開初等學(xué)校系統(tǒng)，回到家庭社區(qū)中。因此本研究中大齡是指16歲以上、離開了義務(wù)教育系統(tǒng)的自閉癥障礙者。

第三，主要照顧者。由于自閉癥譜系障礙者核心癥狀為語言障礙與社交障礙，因此調(diào)研的對象為其主要照顧者，鑒于照顧者長期照顧孩子，他們對于孩子的生活狀態(tài)與基本情況比較了解，便于解答。

盡管自閉癥被列入精神殘障，然而目前上海精神障礙者社區(qū)康復(fù)機構(gòu)“陽光心園”中主要人群是精神分裂癥、雙相障礙等精神疾病障礙者，極少有自閉癥障礙者；“陽光家園”以及陽光基地則主要是為智力障礙者提供支持，從政府層面來說上海目前并沒有專為大齡自閉癥障礙者設(shè)置的康復(fù)機構(gòu)，因此無法進(jìn)行隨機抽樣調(diào)查，我們只能通過“彩虹媽媽工作室”與H機構(gòu)這兩個非盈利組織，對于來這兩個機構(gòu)活動的自閉癥障礙者及其家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查，也造成本研究樣本的局限性。

（1）年齡分布：16~25歲大齡自閉癥障礙者成為主體。

本次調(diào)查共有29名自閉癥障礙者家長填寫了問卷。這29名自閉癥障礙者中男性有26名，占90%；女性3名，占10%。從年齡分布來看，16~20歲有14人，占48.3%；21~25歲有11人，占37.9%；26~30歲有3人，占10.3%；31~35歲有1人，為3.5%。從年齡分布來看，16~25歲之間的大齡自閉癥障礙者占大多數(shù)，高達(dá)86%。

（2）文化教育：接受特殊教育為主，融合教育為輔。

從本次調(diào)查來看，接受了九年制義務(wù)教育的自閉癥障礙者有15位，占51.72%。還有8位即28%的孩子接受了小學(xué)教育，他們大多進(jìn)入了特殊學(xué)校，因為有72.41%的家長選擇的是“在特殊學(xué)校就讀”。6.9%的家長選擇的是“學(xué)校老師送教上門”。這在某種程度上反映出上海的特殊教育發(fā)展相對較好，能夠普惠到大部分的障礙兒童。與此相反，融合教育則發(fā)展緩慢，只有20%的自閉癥譜系障礙兒童能夠“在普通學(xué)校里隨班就讀”。

從另一角度看，義務(wù)教育階段康復(fù)資源比較充足，自閉癥譜系障礙兒童能夠收到比較專業(yè)與良好的教育與訓(xùn)練，但障礙兒童離開特殊教育體系之后，缺乏其他康復(fù)系統(tǒng)的承接，從本次調(diào)查來看，只有10%的自閉癥障礙者進(jìn)入了職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)。

2.研究內(nèi)容與方法

本次調(diào)研通過參與觀察、訪談以及問卷方法來收集資料。問卷是采用自編的《大齡自閉癥障礙者的生活狀況調(diào)查》。本研究主要內(nèi)容是考察大齡自閉癥譜系障礙者的生活狀況。問卷編制的架構(gòu)結(jié)合“宜居社區(qū)”與“生活質(zhì)量”中的內(nèi)容與維度。

美國全國障礙者委員會（2006）提出了殘障者“宜居社區(qū)”概念，殘障者“宜居社區(qū)”需具備以下6個條件：（1）負(fù)擔(dān)得起的、適當(dāng)?shù)淖》?；?）安全可靠、便宜方便的公共交通；（3）包容、出入方便的環(huán)境；（4）具有繼續(xù)教育、充當(dāng)志愿者或工作的機會；（5）獲得關(guān)鍵的健康和支持服務(wù);（6）參與公民、文化、社會和娛樂活動。殘障是人類經(jīng)驗的自然組成部分，障礙者應(yīng)當(dāng)擁有與他人同樣的權(quán)力與生活機會，作為專業(yè)工作者必須致力于提高成年障礙者生活的宜居性與生活質(zhì)量。成年人的生活質(zhì)量主要體現(xiàn)在家居生活、就業(yè)和社會化三個方面。因此本研究主要從就業(yè)康復(fù)（就業(yè)、技能培訓(xùn)）、社會化（人際溝通、結(jié)交朋友、搭乘公交、外出購物、社區(qū)活動）、家居生活（家務(wù)勞動、生活自理、休閑娛樂）三個維度來考察大齡自閉癥障礙者的生活狀況。

通過每周定期探訪兩個機構(gòu)，與家長建立了比較良好的關(guān)系，運用訪談法，了解家長的照顧壓力以及對孩子目前狀況的一些想法與期望，并對4位家長進(jìn)行了比較深度的訪談。

（三）大齡自閉癥譜系障礙者生活困境與康復(fù)缺失

1．就業(yè)康復(fù)：接受技能培訓(xùn)比率低，康復(fù)缺失

本次調(diào)查結(jié)果顯示，大多數(shù)的自閉癥障礙者沒有接受過職業(yè)技能培訓(xùn)，所有接受調(diào)查的自閉癥障礙者都沒有就業(yè)經(jīng)歷，從未就業(yè)，離開學(xué)校系統(tǒng)后就處于康復(fù)缺失狀態(tài)。

在職業(yè)技能培訓(xùn)經(jīng)歷方面，75.86%的障礙者沒有接受過職業(yè)技能培訓(xùn)，接受過職業(yè)技能培訓(xùn)的有24.14%，其中6.9%的障礙者接受過1次技能培訓(xùn)，3.45%的障礙者接受過2次技能培訓(xùn)，13.79%的障礙者接受過3次以上的職業(yè)技能培訓(xùn)（詳見表1）。

表1 自閉癥譜系障礙者接受職業(yè)技能培訓(xùn)狀況

從調(diào)查結(jié)果看，大多數(shù)的自閉癥障礙者沒有接受過職業(yè)技能培訓(xùn)，雖然有24.14%的自閉癥障礙者接受過1次以上的職業(yè)技能培訓(xùn)，但是卻沒有任何就業(yè)經(jīng)歷，這一結(jié)果反映出自閉癥譜系障礙者職業(yè)技能培訓(xùn)與就業(yè)之間的鴻溝，家長們目前不敢希冀孩子能夠就業(yè)。

家長D說：“我從來沒想過未來就業(yè)的情況，沒有指望過，而且現(xiàn)在的服務(wù)政策還沒關(guān)于大齡自閉癥就業(yè)的，所以這方面我們是直接過濾掉。目前，我們只能來找一些類似于彩虹工作室這樣的自助組織，自娛自樂了，但是像這樣的組織實在是太少了?！?/p>

離開義務(wù)教育系統(tǒng)后，大多數(shù)自閉癥障礙者處于無處可去的境遇，對于“有無接受社區(qū)康復(fù)，平時主要的活動場所”這個問題的回答，72%的家長選擇“主要在自己家中活動”，10%的障礙者可以到“三陽”基地里參與一些活動，4%的障礙者在日間托管機構(gòu)，還有14%的障礙者是在其他形式的活動場所，主要為家長自費選擇的培訓(xùn)機構(gòu)。顯然，大多數(shù)大齡自閉癥障礙者處于無處可去的境遇，只能被限制在家中。

2．社會化：社會生活技能低，社會化程度低

社會化是指個體能夠掌握社會所要求的規(guī)范，成為一個社會人的過程。社會化程度的高低主要體現(xiàn)在社會活動與人際交往中。本研究主要從人際溝通、結(jié)交朋友、搭乘公交、外出購物、社區(qū)活動五個方面來評價自閉癥譜系障礙者的社會化狀況，設(shè)置五級評分，請自閉癥障礙者家長自評。從調(diào)查結(jié)果來看，大齡自閉癥障礙者的社會適應(yīng)能力非常弱，大多數(shù)孩子需要得到很多外部支持，才能走出家門（詳見表2）。

表2 自閉癥譜系障礙者社會化狀況

從以上調(diào)查結(jié)果來看，大齡自閉癥障礙者的社會化程度非常低，處于基本不能獨立狀態(tài)，他們無法獨自外出購物、搭乘公交，需要得到外界大量指導(dǎo)和幫助才能外出。從大齡自閉癥障礙者活動范圍來看，62%的障礙者只能“宅”于家中，有1位可以獨自到居民樓下，占3.45%；另有2位（占6.9%）能獨自在小區(qū)內(nèi)活動；還有大約27%可以離開小區(qū)，在小區(qū)附近活動。由此可見，大多數(shù)障礙者的活動范圍局限于自己家中。

自閉癥譜系障礙最核心的癥狀是社會交往障礙，缺乏語言及人際溝通能力，離開了特殊學(xué)校的大量自閉癥障礙者缺乏社區(qū)康復(fù)體系來承接，只能“宅”在家中，活動范圍和活動空間狹小，處于無處可去的狀態(tài)。

從另一個角度來看，自閉癥譜系障礙者照顧者及其家庭的壓力巨大，尤其是當(dāng)自閉癥譜系障礙者成年，他們的父母已經(jīng)年老，越來越無力照顧和撫養(yǎng)他們的障礙孩子。在我們這次調(diào)研中，受訪的家長中只有一名男性，其余28位都是母親，以女性角色為主，照顧者年齡在40~49歲之間的有10人，50~59歲之間的為15人，60~69歲之間的為4人，許多家長感嘆日益缺乏精力，身體也每況愈下，越來越難以承受照養(yǎng)大齡自閉癥障礙兒的壓力。

3．家居生活：生活自理能力低，家居生活單一

家居生活是個體生活自理能力以及最基本的生存能力的體現(xiàn)，本研究主要通過生活自理能力、家務(wù)勞動、休閑娛樂以及計算機操作能力4個方面來衡量。

調(diào)查結(jié)果顯示，大齡自閉癥譜系障礙者，盡管已經(jīng)成年，但即使在家中，也需要得到許多幫助。在生活自理方面，76%的自閉癥障礙者需要得到幫助。他們幾乎都不會家務(wù)勞動，也無法獨自進(jìn)行休閑娛樂活動。但在計算機使用方面，有將近1/3自閉癥障礙者是可以操作的。

表3 自閉癥譜系障礙者家居生活狀況

（四）大齡自閉癥譜系障礙照顧者的壓力與需求

1．中老年父母體力不支

由于大齡自閉癥障礙者的父母已經(jīng)步入中老年期，他們自身的身體狀況會出現(xiàn)一些問題，比如身患疾病、精力下降、體力不支，而另一方面，他們的自閉癥障礙孩子則正處于精力旺盛的青壯年期，一旦自閉癥障礙者出現(xiàn)情緒沖動、行為失控等情況，家長們往往難以應(yīng)對。從生理層面來看，家長們認(rèn)為最主要的壓力主要來源于三個：第一是孩子越來越大，無法照顧；第二是孩子的生活無法自理，日常照顧事務(wù)繁重；第三是自己或其他家庭成員身體狀況出現(xiàn)問題。

2．長期照顧患兒導(dǎo)致心力交瘁，甚至喪失希望

在中國的文化中，孩子歷來是家庭未來、希望與寄托，但對于自閉癥障礙者家庭來說，孩子帶來的是永無止境的煩惱、重復(fù)教育、各種生活照顧。家長們因為幾十年如一日的長期、重復(fù)、不停歇地照顧，導(dǎo)致長期承受精神與心理的壓力。

家長A:“最大的困難應(yīng)該還是在心理壓力方面，因為長期的緊繃神經(jīng)讓家長們很少有時間能停下來好好放松身心，這樣長期的精神壓力真的是種折磨，但是除了堅持重復(fù)我們就沒有其他的方法了。”

家長D:“二十五六年前，很多醫(yī)院都不清楚自閉癥，他們很多醫(yī)院對治療，對情緒控制都不清楚，都是需要我們自己摸索出來，只能說在早期的時候壓力是最大的，因為每個自閉癥家長都是在早期的時候覺得壓力最大，時間長了、久了，自己也能接受了?！?/p>

家長C：“我想每個自閉癥孩子的家長多多少少都會有點精神方面的壓力。自閉癥的孩子們在學(xué)一些基本生活知識時都比較刻板，需要我們不斷地重復(fù)告訴他們。這樣久而久之，我們的耐心也會慢慢地減退，但是我們又不能放棄，只能頂著壓力不斷重復(fù)，對于家長來說心理精神壓力肯定會存在?！?/p>

3.對孩子未來生活安置的擔(dān)憂

家長的心理壓力不僅源于長期照顧孩子所產(chǎn)生的心理疲勞，更在于對孩子未來生活的擔(dān)憂。如果說自閉癥譜系障礙兒童的家長們更關(guān)心的是如何選擇適當(dāng)?shù)目祻?fù)機構(gòu)、康復(fù)內(nèi)容、如何讓孩子說話、提升孩子的社會技能，而對于大齡自閉癥譜系障礙者的家長們來說，時?？M繞心頭的是“將來我們走了，孩子怎么辦”。

家長B：“對于孩子的未來，早些年如果問我，我真的不知道該怎么辦，感到無助與迷茫，也沒有合適我們的服務(wù)政策，很多家長面對這個問題也會變得特別無奈，沒有辦法?，F(xiàn)在對于他的未來我現(xiàn)在只能說是和我們一起住進(jìn)養(yǎng)老院，提早讓他適應(yīng)養(yǎng)老院，熟悉養(yǎng)老院，以后我們走了以后，他也可以在養(yǎng)老院適應(yīng)?！?/p>

家長D：“我了解過很多國外先進(jìn)的養(yǎng)老機制和殘疾人庇護(hù)所，對于未來我覺得我們國內(nèi)也應(yīng)該學(xué)習(xí)國外先進(jìn)的養(yǎng)老機制，但是目前我們國內(nèi)沒有。所以我不知道未來會怎樣，我們也很無措，只能走一步看一步?！?/p>

家長們言辭中透露出的是堅忍、接受、無奈、無助以及竭力面對。在中國，自閉癥患兒成年后如何安置與就業(yè)，是自閉癥家庭最擔(dān)憂的問題。

4.困擾于社會公眾對自閉癥的低認(rèn)知與低接納度

社會是個大環(huán)境，來自社會層面的壓力也是多樣的。在不同的環(huán)境下，自閉癥障礙者家長們會承受著許多社會壓力，尤其是社會及其公眾對自閉癥認(rèn)知度不足以及接納度低。

自閉癥的孩子在外顯行為上有時會顯示出和別人不一樣的地方，比如刻板行為、反復(fù)強調(diào)語氣等等，家長們帶著他們出門時，會受到其他人的誤會或者避而遠(yuǎn)之的態(tài)度，這讓家長們感到很受傷，并且對家庭之外的社會環(huán)境缺乏安全感。

家長B:“我覺得現(xiàn)在大家對自閉癥的認(rèn)識還是較為片面，很多人都認(rèn)為自閉癥的孩子一定會有些什么特長，有時候帶他出門時總會有要求表演某項才藝的，我的孩子并沒有什么特殊才能，這讓我感到很難受。而目前大眾的認(rèn)識總覺得他們身上必須要有些特別的地方，這點讓我覺得，還是需要正確地認(rèn)識自閉癥。”

家長C：“社會上如果大家對自閉癥的了解更加多一些，就更能理解他們的這種看似正常又非正常的狀態(tài)，也不會投來什么異樣的眼光。社會上的大眾對他們的了解太少，使得我們家長每次出門都有些不安。如果能多一些理解，這樣作為自閉癥的家長們也能更加寬心一些?！?/p>

5.期望國家出臺大齡自閉癥障礙者相關(guān)政策與服務(wù)

從政府層面來說，各級殘聯(lián)對于0～6歲自閉癥兒童的搶救性康復(fù)提供了政策支持與資金補助①郭德華、鄧學(xué)易、趙琦等：《孤獨癥家長需求分析與對策建議》，《殘疾人研究》，2014（2）。，但缺乏針對大齡自閉癥人群的相關(guān)政策與服務(wù)。從專業(yè)機構(gòu)的層面來講，自1993 年第一家孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)成立后迅速發(fā)展，學(xué)前兒童的教育形成了以民辦機構(gòu)為主體、公辦特教學(xué)校與隨班就讀為輔的態(tài)勢，但這些機構(gòu)和學(xué)校主要招收小齡自閉癥兒童。一些機構(gòu)也有接受16歲以下的學(xué)員接受訓(xùn)練，而16歲以上的大齡自閉癥譜系障礙者幾乎無處可去。

2015年6月，中國殘聯(lián)、國家發(fā)改委、民政部等八部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》?！兑庖姟芬蟮?017年所有市轄區(qū)、到2020年所有縣（市、旗）應(yīng)至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機構(gòu)，基本滿足具有一定勞動能力的智力、精神和重度肢體殘疾人的就業(yè)需求?！兑庖姟返某雠_讓大齡自閉癥譜系障礙者群體以及家屬看到了曙光，一些民間機構(gòu)也開始進(jìn)行探索，但是《意見》的具體落實還是漫漫長路，關(guān)于自閉癥障礙者教育、就業(yè)、養(yǎng)護(hù)以及養(yǎng)老等方面的相關(guān)社會政策非常不完善，對大齡自閉癥患者提供社會服務(wù)資源不足涉及社會機構(gòu)，康復(fù)訓(xùn)練，未來就業(yè)等各個方面，這些資源的匱乏，導(dǎo)致大齡自閉癥患者無處投靠的狀態(tài)，家長們對于孩子的未來都處于一種迷茫無措的狀態(tài)，眼下能做的只能是“自救”。通過成立互助小組互相取暖，尋找類似“彩虹媽媽工作室”以及“上海慧靈”這樣的社會組織或社會機構(gòu)，讓家長們能有喘息的時間以及釋放壓力的空間。

家長A：“彩虹工作室是一個家長能夠休息的地方，比如家長有些什么事情，但是孩子沒人照顧，可以把孩子送到工作室，獲得一些自由的時間。我們在彩虹工作室里家長們可以互相分享照顧經(jīng)驗，也可以互相排解情緒等等，家長們自己進(jìn)行一些活動安排?！?/p>

家長C：“我們會參加一些社會活動，孩子們有志愿者幫忙帶著做活動，我們家長們可以互相排解壓力、聊聊天，在這樣的環(huán)境下，我們是比較輕松的，也比較放松的狀態(tài)?！?/p>

家長們在積極行動，利用現(xiàn)有服務(wù)資源，努力挖掘社會活動，積極尋求社會幫助的同時，也期望政府能出臺相關(guān)政策，能夠惠及大齡自閉癥障礙者群體。

三、出路：構(gòu)建大齡自閉癥譜系障礙者康復(fù)體系

（一）構(gòu)建大齡自閉癥譜系障礙者康復(fù)體系的必要性

自閉癥譜系障礙是一種終身的、不可治愈的神經(jīng)發(fā)育障礙，研究表明其愈后不容樂觀，大部分障礙者無法獨立生活，他們需要特殊的支持。

對自閉癥障礙者長期追蹤發(fā)現(xiàn)，其預(yù)后不容樂觀。1970年，Rutter等研究發(fā)現(xiàn)，只有1.5%的自閉癥障礙者在隨訪中功能正常，35%的個體介于“尚可與良好”之間，60%的個體功能嚴(yán)重受損；1972年，坎納對1943 年由他報道過的11名孤獨癥患者進(jìn)行追蹤調(diào)查，在11名病例中，只有2人的社會適應(yīng)情形良好；1987年，吉爾伯格等追蹤了23例符合DSM診斷標(biāo)準(zhǔn)的 16~23歲自閉癥障礙者，發(fā)現(xiàn)59%在青春期晚期或成年早期預(yù)后較差，僅有4%預(yù)后較好；國內(nèi)相關(guān)報道顯示只有5.17%孤獨癥患者預(yù)后良好，60.7%的患者不能獨立生活、無獨立的社交能力并需終身監(jiān)護(hù)，約17.25%的患者能獨立生活但社交行為仍存在缺陷。①余炯枚：《大年齡孤獨癥患者相關(guān)問題調(diào)查及解決方案探討》，河北醫(yī)科大學(xué)碩士論文，2011?？偠灾?，如果在幼兒期能夠得到及時有效的康復(fù)，5歲前能夠獲得一定的語言能力，患者有可能通過學(xué)習(xí)社會規(guī)則和行為規(guī)范來最大程度地減少他們因自閉癥造成的問題。

自閉癥譜系障礙者的康復(fù)是一個持續(xù)終身的過程，即使兒童期得到良好的干預(yù)，但如果青年期中斷康復(fù)，就會出現(xiàn)功能倒退。從前面調(diào)查中可見，目前我國對于自閉癥兒童的早期康復(fù)干預(yù)給予了比較大的重視，但在特殊教育體系之后的職業(yè)康復(fù)與社區(qū)康復(fù)沒有銜接上，呈現(xiàn)出康復(fù)中斷，這不僅導(dǎo)致資源的浪費，也不利于障礙者社會功能維持與發(fā)展。因此，有必要完善康復(fù)體系，加強大齡自閉癥譜系障礙者康復(fù)體系的構(gòu)建。

（二）國外自閉癥譜系障礙者康復(fù)與安置方式的經(jīng)驗

1.法律保障與全面的康復(fù)體系

美國對于自閉癥譜系障礙者的康復(fù)設(shè)立了比較完善的法規(guī)與銜接良好的康復(fù)體系。根據(jù)《2004年殘疾人教育促進(jìn)法》，自閉癥障礙學(xué)生在學(xué)校中會享受到個別化教育計劃，以幫助其發(fā)展所需的技能，從而能更好地就業(yè)。美國聯(lián)邦和州法律規(guī)定：自閉癥障礙者必須要擁有進(jìn)行有價值工作的機會。當(dāng)障礙者離開學(xué)校教育系統(tǒng)后，職業(yè)康復(fù)機構(gòu)就會為自閉癥成人提供豐富的就業(yè)服務(wù)，其目標(biāo)在于通過一系列的服務(wù)和支持，包括評估和診斷、咨詢、求職協(xié)助、輔助技術(shù)和在職訓(xùn)練，以促進(jìn)殘疾個體盡可能就業(yè)。

2.多層級的職業(yè)康復(fù)體系

美國注重自閉癥障礙者的職業(yè)康復(fù)，構(gòu)建了多層級的就業(yè)服務(wù)形式，包括支持性就業(yè)、定制就業(yè)、創(chuàng)業(yè)支持、日間訓(xùn)練、庇護(hù)性就業(yè)和競爭性就業(yè)。支持性就業(yè)是基于社區(qū)設(shè)置的，并由就業(yè)專家或工作教練提供必要的、持續(xù)的支持服務(wù)；定制就業(yè)則聚焦于自閉癥個體的需要、興趣和能力，致力于打造高度個別化的工作；創(chuàng)業(yè)支持是一種新穎的就業(yè)模式，由家庭成員、支持人員、社區(qū)人員和至少一名有運行盈利企業(yè)經(jīng)驗的成員組成；日間訓(xùn)練是基于社區(qū)的方案，其服務(wù)包括日常生活技能（如做飯、打掃衛(wèi)生、洗衣、購物）、基礎(chǔ)教育、娛樂和社會技能等方面的指導(dǎo)；庇護(hù)性就業(yè)是為那些無法在普通競爭條件下工作或有能力工作但只能持續(xù)很短時間的殘疾個體提供的特殊條件下（如在特殊工場或在家）的就業(yè)機會；競爭性就業(yè)則是無需任何支持的就業(yè)。

3.大力發(fā)展自閉癥譜系障礙者庇護(hù)性就業(yè)

自閉癥譜系障礙由于其疾病的特殊性，導(dǎo)致自閉癥譜系障礙人士的實際就業(yè)狀況不容樂觀，主要表現(xiàn)為：（1）就業(yè)困難，就業(yè)率低。自閉癥譜系障礙者是所有殘障類別中最不容易就業(yè)的群體，僅有15%的自閉癥譜系障礙者獲得工作；（2）已經(jīng)就業(yè)的自閉癥譜系障礙者面臨工作不穩(wěn)定、難以持久、工時和報酬較低的情況。自閉癥譜系障礙者在每周的工資和工時上與其他殘疾類別相比是最低的；（3）從就業(yè)類別看，自閉癥譜系障礙者的就業(yè)主要為庇護(hù)性就業(yè)，較少是支持性就業(yè)和競爭性就業(yè)。②樊越波，魏來，黃丹：《國外孤獨癥人士職業(yè)康復(fù)研究現(xiàn)狀》，《中國康復(fù)》，2015（6）。

建立庇護(hù)性就業(yè)機構(gòu)是幫助自閉癥譜系障礙者的很好的就業(yè)方式，發(fā)達(dá)國家有不少有益的嘗試。在美國和日本，都建立有自閉癥譜系障礙者的托養(yǎng)機構(gòu)，其中附有小型工廠或農(nóng)療基地，可以在照顧成年自閉癥譜系障礙者生活的同時，組織他們開展諸如手工藝制作之類的生產(chǎn)活動，幫助他們從事力所能及的工作，自食其力，直至終老。這樣的模式已經(jīng)成為解決成年自閉癥譜系障礙者人群托管、勞動和養(yǎng)老的理想模式，值得我國借鑒與推廣。

4.整合社會資源，扶持民間自閉癥譜系障礙者養(yǎng)護(hù)機構(gòu)，減輕家庭壓力

在成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機構(gòu)設(shè)置方面，日本具有良好的經(jīng)驗。在日本成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機構(gòu)中，例如“櫸之鄉(xiāng)”“嬉泉”，患者可接受工作訓(xùn)練并在福利工廠上班，而看護(hù)、指導(dǎo)患者的支持成本由政府提供資助?！皺沃l(xiāng)”一開始是由家長自發(fā)成立的社會福利機構(gòu)，在經(jīng)濟上，日本政府對民辦機構(gòu)給予了很大支持，國家和地方性補助可以滿足3/4運營費用，占的比例相當(dāng)大，每個重度的自閉癥人士每月可以從政府那里得到殘障福利補助8.6萬日元，相當(dāng)于人民幣6600元左右，每一個自閉癥人士在養(yǎng)護(hù)機構(gòu)中每月的全部開銷是十幾萬元日幣，也就是說家長的負(fù)擔(dān)只是全部開銷的1/4左右。

“櫸之鄉(xiāng)”成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機構(gòu)設(shè)施分為三部分：初雁之家（職業(yè)技能培訓(xùn)所）、福利工廠、 Grope Home（自閉癥人士家庭式住所）。日本目前已建的較大規(guī)模的同類機構(gòu)共有64所，其共同特點是：政府扶植，法律保障完善；入住養(yǎng)護(hù)和勞動就業(yè)相結(jié)合，使自閉癥患者的潛能得到最大限度的發(fā)揮；以人為本，接納支持。

（三）我國大齡自閉癥譜系障礙者康復(fù)體系構(gòu)建的建議

自閉癥譜系障礙是從低到高的一個疾病癥狀序列，自閉癥譜系障礙者并非無能，他們?nèi)匀痪哂胁煌哪芰凸δ堋４簖g自閉癥障礙者還處于青少年階段，與中老年人不同，他們?nèi)松€有漫長的歲月需要度過，我們應(yīng)當(dāng)關(guān)注他們的生活質(zhì)量與基本權(quán)利。因此，大齡自閉癥障礙者的康復(fù)仍然以教育學(xué)習(xí)、社會功能提升、職業(yè)技能培訓(xùn)為原則和導(dǎo)向，對此提出以下建議。

1.延長自閉癥障礙者接受特殊教育年限，提升中重度自閉癥障礙者的社會功能

我國實行九年義務(wù)教育，但是大多數(shù)正常青少年都能接受中職、高中教育，受教育年限達(dá)到12年以上。而目前我國的特殊教育仍然實行九年義務(wù)教育，由于缺乏有效的轉(zhuǎn)銜機制，絕大多數(shù)殘障兒童在離開特殊教育系統(tǒng)后，只能留在家中，缺乏有效的職業(yè)康復(fù)體系承接。鑒于目前基本國情，特殊教育系統(tǒng)資源相對豐厚，發(fā)展比較完善，建議延長自閉癥障礙者接受特殊教育年限，達(dá)到12年，一方面可以有效緩解家庭照顧壓力，另一方面有利于緩沖職業(yè)康復(fù)壓力。

2.在初等職業(yè)技術(shù)學(xué)校中增設(shè)支持性職業(yè)康復(fù)服務(wù)

目前，初等職業(yè)技術(shù)學(xué)校雖然吸納了一些隨班就讀的輕度障礙者，但所占比例極小，而且其辦學(xué)理念與內(nèi)容仍然以是競爭性就業(yè)為主。建議在目前初等職業(yè)技術(shù)學(xué)校中，利用現(xiàn)有的教學(xué)資源，增設(shè)支持性就業(yè)康復(fù)服務(wù)，鏈接社會資源，提升輕度自閉癥障礙者的社會功能。

3.以項目化方式，立足社區(qū)，支持專業(yè)社會組織為自閉癥障礙者提供康復(fù)服務(wù)

自閉癥障礙者康復(fù)的重要目標(biāo)是提升生活自理能力，建立友好社區(qū)環(huán)境，這就需要整合與調(diào)動社會力量，制定個性化服務(wù)方案，加強自閉癥相關(guān)知識的宣傳，提升社會大眾對自閉癥障礙者的理解與接納度。研究表明，自閉癥障礙者習(xí)慣有規(guī)律的生活，如果社區(qū)具有良好的接納與包容度，能夠為自閉癥障礙者營造友好的社區(qū)居住環(huán)境，增強其獨立生活的可能性，也有利于減輕自閉癥障礙者家庭照顧者的壓力，給予家庭支持與包容。

4．整合社會資源，扶持社會組織建立非營利性日間托管康復(fù)機構(gòu)

自閉癥譜系障礙者的養(yǎng)護(hù)是一個綜合性系統(tǒng)，需要全社會的努力，需要資源整合。政府應(yīng)積極引導(dǎo)和支持社會組織，或扶持民間機構(gòu)建立非盈利性的自閉癥譜系障礙者托養(yǎng)性機構(gòu)，以滿足這一日益龐大的障礙群體及家庭的需求。尤其是對于嚴(yán)重的自閉癥障礙者及其家庭，加緊托養(yǎng)性就業(yè)養(yǎng)護(hù)性機構(gòu)建設(shè)，這既體現(xiàn)了政府對殘障者生存權(quán)、發(fā)展權(quán)和勞動權(quán)的保障，有利于自閉癥譜系障礙者走出孤獨，解除家庭的后顧之憂，也有利于為障礙者家庭提供喘息機會，提升障礙者家庭成員的生活質(zhì)量。

目前我國的大齡自閉癥障礙者的康復(fù)與社會安置基本為空白，僅有北京星星雨教育研究院、吉林省吉林市的“明智之家”自閉癥兒童康復(fù)及托養(yǎng)中心下設(shè)的大齡自閉癥兒童康復(fù)及托養(yǎng)研究所，該機構(gòu)對大齡自閉癥障礙者采取托養(yǎng)為主，訓(xùn)練和培智為輔的方式來進(jìn)行。①時瀟、劉露等：《自閉癥兒童社會保障問題的研究——以上?！皭酆谩眱和祻?fù)培訓(xùn)中心為例》，《商業(yè)經(jīng)濟》，2013（18）。只有在有效的政策指導(dǎo)下，在政府支持下，引入社會力量共同努力，扶持更多的養(yǎng)護(hù)機構(gòu)以及專業(yè)康復(fù)機構(gòu)，構(gòu)建起完善的康復(fù)體系，才能有效改善大齡自閉癥障礙者及其家人生活狀況，建立公正友好的生活。

An Investigation of Daily Life of the Youth with Autism and the Rehabilitation

Hua Hong-qin

Since the children with autism diagnosed in 1982, they have grown up in more than 30 years. The number of people with autism spectrum disorders is increasing largely. Although in recent years people know more about autism, pay more attention and provide strong support for the children with autism, the youth with autism are ignored and the rehabilitation services for them is quite limited. There’s no policy to support the youth with autism spectrum disorder and their families. This article aims to explore the life of youth with autism and the stress of the caregivers. We investigate 29 caregivers of the youth with autism in two NGOs which provide service for them. We fi nd that the youth with autism had no chance to accept rehabilitation services after they left school. The caregivers are exhausted in taking care of their children, and worried about future life of their children. Finally, on the perspective of human right and human development, we suggest to construct the rehabilitation system for the youth with autism for improving the dignity and quality of their life.

autism spectrum disorder, the youth with autism, rehabilitation

（責(zé)任編輯：何 欣)

教育部人文社會科學(xué)研究項目“殘障兒童家庭抗逆力生成研究”（15YJA850005）

華紅琴，上海大學(xué)社會學(xué)院社會工作系副教授，主要研究方向為殘障社會工作、兒童福利、青少年社會工作、心理健康。（上海200444）