癌癥患者照顧者生活質(zhì)量影響因素及干預(yù)措施

何小鳳，羅 玲，蔣祖莉 綜述，袁春蘭 審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院感染科 400010)

·綜述· doi:10.3969/j.issn.1671-8348.2017.29.044

癌癥患者照顧者生活質(zhì)量影響因素及干預(yù)措施

何小鳳，羅 玲，蔣祖莉 綜述，袁春蘭△審校

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院感染科 400010)

腫瘤；患者照顧者；生活質(zhì)量；影響因素；護(hù)理

癌癥是威脅我國(guó)居民健康的最大疾病之一。近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變、整體護(hù)理的開(kāi)展，以及癌癥患者5年生存率的提高，癌癥患者照顧者漸漸受到學(xué)者們的關(guān)注。有研究表明，癌癥患者照顧者存在嚴(yán)重的生理、心理及社會(huì)等問(wèn)題，導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降[1]。因此，筆者從影響癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)因素及提高癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)措施兩個(gè)方面進(jìn)行綜述，以期引起護(hù)理同仁對(duì)癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的更多關(guān)注，并為構(gòu)建有效的干預(yù)模式提供參考。

1 影響癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的影響因素

1.1照顧者方面

1.1.1與患者的關(guān)系 有數(shù)據(jù)顯示，患者主要照顧者84%為其配偶，16%為患者的子女、兄弟姐妹、其他家庭成員或朋友，其中61%為女性[2]。研究證明，配偶照顧者的焦慮及抑郁水平高于其他照顧者[3]，女性高于男性，可能與配偶承擔(dān)著主要的照顧內(nèi)容，付出的精力更多，以及女性較男性更容易產(chǎn)生心理應(yīng)激不良有關(guān)。而較高的抑郁情緒使照顧者產(chǎn)生巨大的心理壓力，從而導(dǎo)致生活質(zhì)量的下降。

1.1.2家庭總月收入 家庭總月收入是影響照顧者生活質(zhì)量多個(gè)維度的主要因素[4]。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，17%～38%的終末期癌癥患者照顧者花光了他們所有的積蓄，有10%～40%的照顧者為了提供照顧放棄了他們?cè)械墓ぷ鱗5]。昂貴的醫(yī)療費(fèi)用給照顧者帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟(jì)與心理壓力，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。湯新鳳等[4]對(duì)婦科癌癥患者主要照顧者的研究也表明，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是大部分家庭都面臨的問(wèn)題，是照顧者生存質(zhì)量的獨(dú)立相關(guān)因素，它直接影響照顧者的生存質(zhì)量。

1.1.3文化程度 肖慧敏等[6]在其研究中發(fā)現(xiàn)，照顧者的文化程度越高，其生存質(zhì)量越低。然而也有學(xué)者提出照顧者文化程度低其負(fù)荷水平高于文化程度高者，而導(dǎo)致這一結(jié)果不同的原因尚需進(jìn)一步的研究來(lái)明確。

1.1.4年齡 年齡是照顧者焦慮水平的影響因素[7]。年齡小于60歲的配偶照顧者焦慮評(píng)分明顯高于大于60歲的配偶照顧者。但也有研究結(jié)果與其相反，考慮其原因可能與照顧對(duì)象所患癌癥類型不同有關(guān)。

1.1.5照顧時(shí)間 照顧時(shí)間對(duì)照顧者生活質(zhì)量的影響包括兩個(gè)方面：(1)照顧時(shí)間的長(zhǎng)短；(2)照顧時(shí)間的安排。研究顯示，隨著患者病程延長(zhǎng)，照顧者的生活質(zhì)量越差，可能與病程的延長(zhǎng)導(dǎo)致照顧者的照顧負(fù)擔(dān)增加，同時(shí)擔(dān)心預(yù)后不良有關(guān)[6]。同時(shí)，照顧者的時(shí)間安排嚴(yán)重受到影響，降低其生活質(zhì)量。

1.1.6疾病信息認(rèn)知 癌癥患者照顧者的生存質(zhì)量與疾病信息的認(rèn)知獨(dú)立相關(guān)[4]。照顧者了解疾病相關(guān)信息越多，對(duì)患者病情的發(fā)展及經(jīng)濟(jì)方面會(huì)有更多的思想準(zhǔn)備與應(yīng)對(duì)策略。相反，疾病信息認(rèn)知越缺乏，越容易產(chǎn)生不確定感，使照顧者的適應(yīng)能力和心理調(diào)節(jié)能力受到干擾，增加心理壓力，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。獲取信息是照顧者的需求之一，其中癌癥相關(guān)知識(shí)得分最高，他們希望了解治療的相關(guān)知識(shí)，以及如何根據(jù)患者的疾病、癥狀、生理狀況進(jìn)行照顧。因此，應(yīng)重視照顧者的疾病信息需求，從而提高其生活質(zhì)量。

1.1.7照顧者的精神狀況 大多數(shù)照顧者在長(zhǎng)期照顧過(guò)程中由于照顧負(fù)擔(dān)，以及目睹親人遭受痛苦等都會(huì)出現(xiàn)抑郁、精神疲勞，表現(xiàn)為記憶力不集中、記憶困難、易怒等，影響其生活質(zhì)量。通過(guò)對(duì)精神狀況的評(píng)估發(fā)現(xiàn)，照顧者的精神健康狀況會(huì)隨著時(shí)間逐漸下降[8]。并且照顧者承受的壓力中精神壓力最大。而護(hù)理人員在減輕照顧者的精神疲勞，合理調(diào)動(dòng)資源和管理負(fù)擔(dān)等方面有著重要的作用[9]。

1.1.8應(yīng)對(duì)方式 應(yīng)對(duì)方式包括積極應(yīng)對(duì)和逃避應(yīng)對(duì)。陳杰[10]發(fā)現(xiàn)，原發(fā)性肝癌患者主要照顧者普遍存在應(yīng)對(duì)不良的問(wèn)題。積極應(yīng)對(duì)有助于降低壓力，而消極應(yīng)對(duì)會(huì)加重照顧者壓力。同時(shí)應(yīng)對(duì)方式屈服維度與疾病不確定感呈正相關(guān)，應(yīng)指導(dǎo)患者采用積極的應(yīng)對(duì)方式，降低不確定感，提高生活質(zhì)量。

1.1.9其他 有報(bào)道表明，照顧者是否有慢性疾病、個(gè)人興趣愛(ài)好的有無(wú)、 婚姻狀況、性格外向、較少的有創(chuàng)性治療及工作狀況等都是照顧者生活質(zhì)量的影響因素[11]。

1.2患者方面

1.2.1患者的軀體癥狀 乏力、疼痛、睡眠不好是癌癥患者患病期間最常見(jiàn)的癥狀[12]。而疼痛是影響癌癥患者生存質(zhì)量的重要因素之一，有52.99%的癌癥患者都伴有癌性疼痛[11]。Kumar[12]認(rèn)為，疼痛是導(dǎo)致癌癥患者生存質(zhì)量下降的主要原因。而癌癥患者的生存質(zhì)量與家庭照顧者生存質(zhì)量呈正相關(guān)，即患者的生存質(zhì)量越好，照顧者的生活質(zhì)量就越好[6]。同時(shí)，照顧者的疼痛表情或反應(yīng)會(huì)加重照顧者的負(fù)擔(dān)，甚至使其產(chǎn)生失望、壓抑等負(fù)性情緒。因此，加強(qiáng)癌癥患者癥狀管理對(duì)提高雙方生活質(zhì)量都有著重要意義。

1.2.2患者的心理狀況 癌癥是一種威脅患者生命的疾病，往往會(huì)給患者帶來(lái)嚴(yán)重的心理應(yīng)激障礙，同時(shí)高額的醫(yī)療費(fèi)用使其產(chǎn)生嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)焦慮、抑郁、精神緊張、自卑等心理癥狀。我國(guó)關(guān)于惡性腫瘤患者心理痛苦程度的評(píng)估發(fā)現(xiàn)中重度占73.43%，說(shuō)明我國(guó)癌癥患者面臨著較大的心理問(wèn)題[13]。而這些負(fù)性的心理狀況嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。

1.3社會(huì)因素 社會(huì)支持是照顧者最大的滿足之一，它能減輕疾病癥狀，改變患者行為，提高治療依從性，從而影響其生存質(zhì)量。受我國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，國(guó)內(nèi)的一些社會(huì)公益組織幫助的對(duì)象目前仍為癌癥患者，對(duì)照顧者生存質(zhì)量的關(guān)注意識(shí)比較薄弱。有報(bào)道指出，社會(huì)支持的減少和人際交往的受限會(huì)使照顧者生活質(zhì)量降低[14]。另外，在社會(huì)支持體系方面，國(guó)外較國(guó)內(nèi)健全，政府層面在2009年的時(shí)候就已將照顧者的問(wèn)題納入到政策議程中，并先后制定了一系列保護(hù)照顧者權(quán)益的措施，如帶薪事假，照顧者免稅法案等。同時(shí)還成立了一些專為照顧者提供照顧培訓(xùn)、個(gè)人咨詢、支持小組及喘息等服務(wù)的機(jī)構(gòu)，如國(guó)立照顧者聯(lián)盟、家庭照顧者協(xié)會(huì)、癌癥護(hù)理協(xié)會(huì)等[15]。因此，我國(guó)應(yīng)立足實(shí)際情況，不斷完善社會(huì)保障體系。

2 提高癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)措施

2.1心理干預(yù)

2.1.1認(rèn)知行為療法 認(rèn)知行為療法是一組通過(guò)改變思維和行為從而改變不良認(rèn)知，達(dá)到消除不良情緒和行為的短程的心理治療方法。認(rèn)知行為療法對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)是提高生活質(zhì)量的有效措施。張涵[16]對(duì)癌癥患者照顧者進(jìn)行為期4周(每周1次，每次20～30 min)的認(rèn)知干預(yù)后，干預(yù)組的生活質(zhì)量總分及各維度得分顯著高于對(duì)照組。另外，認(rèn)知行為干預(yù)對(duì)抑郁情緒及自殺態(tài)度有著一定的改善作用。

2.1.2音樂(lè)療法 抑郁與焦慮是癌癥患者照顧者常見(jiàn)的負(fù)性心理反應(yīng)，有研究通過(guò)對(duì)癌癥患者照顧者進(jìn)行17個(gè)月的音樂(lè)干預(yù)后，照顧者的抑郁狀況得到了明顯的改善[17]。同時(shí)，音樂(lè)療法在乳腺癌及宮頸癌患者中的應(yīng)用也取得了滿意的效果，改善了患者的焦慮及抑郁情緒。

2.1.3正念減壓療法 正念減壓療法是一種應(yīng)用于情感障礙和慢性疼痛、輔助緩解患者癥狀的一種心理療法。有研究對(duì)癌癥患者及其照顧者進(jìn)行了為期6周的正念減壓療法干預(yù)，照顧者的心理和生活質(zhì)量都得到了提高，同時(shí)也緩解了患者的緊張和焦慮情緒[18]。雖然心理干預(yù)能夠顯著提高患者及照顧者的生活質(zhì)量，但是目前多數(shù)運(yùn)用于臨床的心理護(hù)理并不是真正意義上的心理干預(yù)，取得心理咨詢師資格的護(hù)理人員極其缺乏，且心理干預(yù)是否針對(duì)照顧者、患者的自身實(shí)際需求有待進(jìn)一步研究證實(shí)。因此，如何對(duì)這一特殊群體進(jìn)行有效的心理干預(yù)尚需進(jìn)一步探究。

2.2軀體癥狀護(hù)理 癌癥患者在患病期間，往往會(huì)出現(xiàn)兩種或更多種相互關(guān)聯(lián)、同時(shí)發(fā)生的癥狀，稱之為癥狀群，其中以疼痛對(duì)患者及照顧者的影響最明顯。蔡昌蘭等[19]通過(guò)為癌癥患者提供舒適護(hù)理，其措施具體包括：創(chuàng)造舒適的居住環(huán)境、放松療法、健康宣教、合理應(yīng)用止痛藥、心理護(hù)理、清淡飲食、按時(shí)就寢、協(xié)助排便、洗漱、熱水泡腳(15～20 min)、香薰等，有效緩解了患者的疼痛癥狀，同時(shí)也顯著提高了睡眠質(zhì)量。這在一定程度上提高了癥狀的管理效率。值得注意的是，對(duì)于癌癥患者疼痛的護(hù)理，已逐漸從單一的藥物管理向藥物與非藥物結(jié)合發(fā)展，并且護(hù)士承擔(dān)著越來(lái)越重要的角色，包括對(duì)患者的癥狀評(píng)估、措施落實(shí)及健康教育等。

2.3社區(qū)綜合護(hù)理 針對(duì)癌癥患者及照顧者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，王建芳等[20]提出了個(gè)體、家庭、群體相結(jié)合的社區(qū)綜合護(hù)理干預(yù)，由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的全科醫(yī)生進(jìn)行康復(fù)教育，包括心理護(hù)理、疼痛控制、功能鍛煉、營(yíng)養(yǎng)、病情觀察、照顧技巧指導(dǎo)等。在居家條件下提供護(hù)理服務(wù)，滿足了患者及家屬雙方的需求，能及時(shí)提供情感和心理支持，有利于保持積極的心態(tài)面對(duì)疾病，有效地改善了癌癥患者及家屬的生活質(zhì)量[20]。

2.4運(yùn)動(dòng)療法

2.4.1瑜伽鍛煉 瑜伽是東方最古老的健身術(shù)，越來(lái)越多的研究證實(shí)瑜伽在促進(jìn)癌癥患者及照顧者的身心康復(fù)中起著重要的作用。國(guó)外有研究證明，瑜伽能夠減少照顧者的睡眠障礙，改善生活質(zhì)量，減輕心理困擾，具有安全性及可行性。這種干預(yù)專注于呼吸訓(xùn)練、想象和放松，并引導(dǎo)冥想[21]。

2.4.2背部按摩 一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照干預(yù)性研究對(duì)照顧者進(jìn)行為期1周，每天15 min的背部按摩發(fā)現(xiàn)：背部按摩作為一種非藥物療法能夠有效改善照顧者的焦慮狀態(tài)，同時(shí)還可改善睡眠質(zhì)量[22]。

2.5基于網(wǎng)絡(luò)的協(xié)作護(hù)理干預(yù) 協(xié)作護(hù)理是一項(xiàng)優(yōu)于常規(guī)護(hù)理干預(yù)且更具成本效益的干預(yù)措施，這種干預(yù)已開(kāi)始擴(kuò)展到腫瘤學(xué)。研究表明，基于網(wǎng)絡(luò)的協(xié)作護(hù)理干預(yù)減輕了照顧者的壓力，降低了抑郁水平。其具體措施包括提供可訪問(wèn)的心理教育網(wǎng)站和具有認(rèn)知行為療法培訓(xùn)經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理協(xié)調(diào)員，患者每2周聯(lián)系1次，每2個(gè)月進(jìn)行1次面對(duì)面的接觸，可向其提供認(rèn)知行為療法及關(guān)于癥狀管理的知識(shí)?；谖覈?guó)護(hù)理資源缺乏的現(xiàn)狀，該模式值得在我國(guó)推廣進(jìn)行[23]。

2.6開(kāi)展護(hù)理培訓(xùn) 據(jù)美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)報(bào)道，精神和家庭護(hù)理占癌癥患者生存率的35%。在德黑蘭的一項(xiàng)關(guān)于精神護(hù)理訓(xùn)練的隨機(jī)對(duì)照研究中發(fā)現(xiàn)，精神護(hù)理培訓(xùn)可提升靈性、宗教及精神關(guān)懷，減少焦慮[24]。另外也有研究對(duì)照顧者進(jìn)行感染的預(yù)防、疼痛控制、營(yíng)養(yǎng)維持及具體的照顧者問(wèn)題等方面的培訓(xùn),提高了照顧者對(duì)疾病的信息認(rèn)知，增加了自我效能感。

2.7姑息護(hù)理 姑息護(hù)理是一種以患者及家屬為中心，以減輕患者痛苦，使患者及家庭獲得最好生活質(zhì)量為目標(biāo)的新型護(hù)理方式，它能夠有效降低患者的抑郁癥狀、節(jié)約醫(yī)療費(fèi)用，并且接受姑息護(hù)理越早的患者及家屬生存質(zhì)量越高[25]。國(guó)外的姑息護(hù)理發(fā)展已經(jīng)相對(duì)成熟，形成了完整的體系框架。但就我國(guó)而言，姑息護(hù)理發(fā)展尚處于萌芽階段，主要原因有：缺乏系統(tǒng)的姑息護(hù)理理論體系，護(hù)理人員達(dá)不到姑息護(hù)理要求，故無(wú)法滿足臨床需要；另一方面國(guó)家政府對(duì)姑息護(hù)理的發(fā)展投入不夠。因此，姑息護(hù)理的發(fā)展，首先應(yīng)致力于姑息護(hù)理學(xué)科的建設(shè)，培養(yǎng)出專業(yè)護(hù)理人才。

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重慶市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)基金資助項(xiàng)目(20112154)。

何小鳳(1992-)，在讀碩士，主要從事腫瘤患者護(hù)理方面的研究。△

，E-mail:391354457@qq.com。

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