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    1例Ⅱ型糖原累積病合并脊柱側(cè)凸病人的圍術(shù)期護理

    2017-02-27 17:01:40李潔茵李高洋
    護理研究 2017年1期
    關(guān)鍵詞:糖原肌無力圍術(shù)

    王 薇,楊 旭,楊 瑩,李潔茵,李高洋,徐 園

    1例Ⅱ型糖原累積病合并脊柱側(cè)凸病人的圍術(shù)期護理

    王 薇,楊 旭,楊 瑩,李潔茵,李高洋,徐 園

    對1例Ⅱ型糖原累積病合并背柱側(cè)凸病人的圍術(shù)期護理進行總結(jié),提出術(shù)后應(yīng)加強功能鍛煉,以最大限度地恢復(fù)神經(jīng)功能。

    糖原累積病,Ⅱ型;脊柱側(cè)凸;圍術(shù)期;護理

    Ⅱ型糖原累積病(glycogen storage disease typeⅡ,GSDⅡ)也稱為Pompe病,是一種因酸性α-葡萄糖苷酶(又稱酸性麥芽糖酶)缺乏導(dǎo)致溶酶體糖原蓄積的疾病,為常染色體隱性遺傳,編碼基因為GAA[1]。根據(jù)發(fā)病年齡、受累器官、疾病進展速度的不同可分為嬰兒型及遲發(fā)型。嬰兒型通常發(fā)生于出生后第1個月,表現(xiàn)以心肌受累為主,α-葡萄糖苷酶活性低于正常值的1%,且病情進展迅速。而遲發(fā)型表現(xiàn)多樣,主要臨床表現(xiàn)為逐漸進展的肌無力及嚴(yán)重的呼吸功能障礙,其中肢帶肌無力為遲發(fā)型的早期表現(xiàn),病人通常表現(xiàn)為跑步、爬樓梯或從坐位站起困難,此外嚴(yán)重的椎旁肌無力及呼吸肌受累也為常見表現(xiàn)。而這種肌肉無力及運動受限可能導(dǎo)致姿勢改變、嚴(yán)重的脊柱側(cè)彎或腰椎過度前凸,這些畸形又可以導(dǎo)致更加嚴(yán)重的生物力學(xué)異常、肌肉攣縮及畸形,由此不斷惡性循環(huán)。有研究證實:GSDⅡ除累及肌肉組織外,還會同時累及肝、腎、脾、唾液腺、神經(jīng)組織和血管。目前,國內(nèi)對于GSDⅡ合并脊柱側(cè)凸病例尚無手術(shù)治療的相關(guān)報道?,F(xiàn)我科收治1例GSDⅡ合并脊柱側(cè)凸病人,在醫(yī)護人員的共同努力下,病人術(shù)后恢復(fù)良好,順利出院。現(xiàn)報道如下。

    1 病例介紹

    病人,女,15歲,因發(fā)現(xiàn)雙肩不等高、背部畸形、跛行4年,加重1年入院。患兒身高140 cm,體重36 kg,體重指數(shù)18.3 kg/m2,發(fā)育正常,體型偏瘦,運動能力下降,行走距離200 m即感覺腰部勞累,需右手支撐于腰骶部借力行走。1年前病人背部不平及雙肩不等高明顯加重,軀干逐漸前傾,無法直立行走,行走100 m即感明顯腰部勞累,可爬3層樓,但體育活動時感氣短。輔助檢查:肌酸激酶317 U,動脈血氣分析(自然狀態(tài)):血氧分壓60.9 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa)~71mmHg,血二氧化碳分壓58.9mmHg~61.9 mmHg,肺功能檢查示通氣功能障礙。完善術(shù)前準(zhǔn)備及充分呼吸功能鍛煉后行后路脊柱側(cè)凸融合、T9~L5矯形內(nèi)固定及植骨融合術(shù)。手術(shù)后在醫(yī)護人員的精心治療和護理及病人的積極配合下,病人順利出院。

    2 圍術(shù)期護理

    2.1 術(shù)前護理

    2.1.1 呼吸功能鍛煉 GSDⅡ合并脊柱側(cè)凸病人主要臨床表現(xiàn)為逐漸進展的肌無力及嚴(yán)重的呼吸功能障礙,故術(shù)前應(yīng)及時給予病人呼吸功能訓(xùn)練的護理干預(yù)。①指導(dǎo)病人使用呼吸訓(xùn)練器進行呼吸功能鍛煉,平靜呼氣后,口含吸管,慢慢吸氣使小球上升并保持吸氣狀態(tài)停頓5 s~10 s,3次/日,每次15 min,重復(fù)吸氣每分鐘5次~8次,每日09:00進行檢測,并記錄病人的最大吸氣量和維持時間,病人從開始練習(xí)時可吹吸一個小球堅持不住,到術(shù)前可吹吸兩個小球堅持5 s。②指導(dǎo)病人進行縮唇呼吸及腹式呼吸,每次10 min~20 min,每日3次或4次。

    2.1.2 飲食指導(dǎo) 病人由于體內(nèi)酸性α-葡萄糖苷酶缺乏導(dǎo)致糖原分解和葡萄糖合成障礙,因此病人體重輕,醫(yī)護人員應(yīng)給予針對性的飲食指導(dǎo),向病人及家屬講解飲食治療的意義,平時應(yīng)少量多餐,避免劇烈活動,減少體力消耗,防止低血糖。鼓勵病人進食高蛋白(蛋、牛奶)、低脂肪(避免肥肉、動物內(nèi)臟)、富含維生素(綠葉蔬菜)食物,避免高嘌呤飲食(堅果、牛羊肉、動物內(nèi)臟、蘑菇、豆制品、海鮮),總熱量不宜過高,避免各種濃縮甜食、糕點、果汁等食物。

    2.1.3 心理護理 病人為青少年,女性,外觀畸形嚴(yán)重并伴有活動后呼吸困難,影響正常生活,患病以來承受著心理和社會的壓力,自覺不同于正常人群,充滿自卑感,性格自閉,不愿與人交流。為此,入院時先向病人介紹病房情況,使病人熟悉適應(yīng)新環(huán)境;每天主動與病人進行交流,傾聽病人的主訴,及時解決病人的健康問題;講解疾病的整個治療過程,鼓勵病人到活動室與其他病人交流;指導(dǎo)病人閱讀激勵人生的書籍,幫助其克服自卑心理。經(jīng)過護士的努力,此病人住院期間情緒穩(wěn)定,能積極配合治療。

    2.2 術(shù)后護理

    2.2.1 肺性腦病的觀察與預(yù)防 病人因GSDⅡ致全身肌無力、呼吸功能障礙,造成術(shù)后二氧化碳潴留。故術(shù)后要嚴(yán)密觀察病人的意識狀態(tài),觀察病人是否出現(xiàn)意識恍惚、表情淡漠、嗜睡、精神異?;蛘吲d奮多語等癥狀[2]。注意觀察胸廓運動及呼吸頻率、節(jié)律、深淺度的變化,定時給予霧化吸入,指導(dǎo)病人有效咳痰,保持呼吸道通暢。定時進行心率、心律、血氣分析監(jiān)測,及時傾聽病人主訴,注意有無心悸、胸悶、頭暈、黑蒙或脈搏緩慢等癥狀。建立心率、血氧飽和度監(jiān)測表,4 h監(jiān)測并記錄1次。發(fā)現(xiàn)任何不適癥狀,應(yīng)及時與醫(yī)生聯(lián)系。此病人術(shù)后意識狀態(tài)平穩(wěn),心率波動在72/min~125/min,脈搏血氧飽和度(SpO2)波動在87%~98%,間斷出現(xiàn)SpO2監(jiān)測值低于90%,并主訴心悸、胸悶等不適癥狀,及時通知醫(yī)生,給予持續(xù)低流量吸氧(2L/min),協(xié)助病人翻身、叩背、咳痰后癥狀逐漸緩解。

    2.2.2 呼吸功能鍛煉 術(shù)后給予病人及時的護理干預(yù),以預(yù)防墜積性肺炎和肺不張。此病人術(shù)后呼吸肌無力、咳痰費力,給予病人霧化吸入及靜脈化痰藥物支持治療,定時協(xié)助病人軸線翻身、叩背[3],同時協(xié)助病人進行無痛有效排痰,雙手輕壓病人兩肋,囑病人深吸氣,在吸氣的2/3時咳嗽。病情好轉(zhuǎn)后繼續(xù)使用呼吸訓(xùn)練器進行呼吸功能鍛煉。

    2.2.3 飲食指導(dǎo) 聯(lián)系營養(yǎng)科會診,合理安排飲食,記錄24 h出入量及飲食具體情況。病人未排氣時進食少量米湯,持續(xù)靜脈補液。排氣后開始給予流食,配合使用安素,逐漸過渡到正常飲食,少量多餐,鼓勵病人進食高蛋白、低脂肪、富含維生素、易消化的食物,避免干硬和粗糙食物。

    2.2.4 皮膚護理 病人體形消瘦,營養(yǎng)狀況不良,伴有肌無力癥狀,活動受限,定時協(xié)助病人軸線翻身,翻身時動作輕柔,檢查皮膚狀況,骨突出部給予黏液吸收貼保護,臀部使用壓瘡墊。此病人在院期間無壓瘡發(fā)生。

    2.2.5 神經(jīng)功能的觀察 嚴(yán)密觀察病人雙下肢感覺、運動情況及括約肌功能,術(shù)后4 h觀察1次病人的雙下肢感覺、運動情況,讓病人主動活動足趾運動、踝泵運動、直腿抬高、屈曲運動,若活動受限或主訴雙下肢麻木,及時通知主管醫(yī)生。此病人伴有肌無力癥狀,活動較常人弱,故要鼓勵病人多活動。

    2.2.6 功能鍛煉 病人因伴有肌無力及呼吸功能障礙癥狀,根據(jù)病人病情制定個性化的功能鍛煉方案。向病人解釋功能鍛煉的重要性,使病人從思想上重視并主動配合。鍛煉時循序漸進,指導(dǎo)病人足趾伸屈和踝關(guān)節(jié)的背伸、跖屈、旋內(nèi)、旋外、屈膝屈髖,在床上進行直腿抬高訓(xùn)練等,從每日2次、每次2下開始,并根據(jù)病人的耐受度進行調(diào)整,逐步增加到每日2次~4次、每次15下。

    2.3 出院指導(dǎo) 告知病人嚴(yán)密觀察心律、呼吸的變化,繼續(xù)加強呼吸功能的鍛煉;保持雙肩等高水平,避免劇烈體育運動,不負重,不做上身前屈動作,減少脊柱活動,尤其是脊柱扭動的動作,定期復(fù)查;飲食方面應(yīng)進食高蛋白、低脂肪、富含維生素、易消化的食物,避免干硬和粗糙食物,注意科學(xué)合理的調(diào)配,保持大便通暢;出院后3個月內(nèi)在日?;顒訒r應(yīng)佩帶胸腰圍,在睡眠時可摘除;如果傷口出現(xiàn)紅腫熱痛、持續(xù)滲液或者肢體疼痛、麻木加重等癥狀及時就診?;顒訒r注意安全,防止跌倒,繼續(xù)堅持功能鍛煉。

    [1] 單巖東,王朝東,張昆南.Ⅱ型糖原累積病的研究進展[J].中國臨床神經(jīng)科學(xué),2007,15(2):203-207.

    [2] 劉義梅.肺性腦病的觀察與護理[J].醫(yī)學(xué)信息,2008,21(2):290-291.

    [3] 何敏娟,康麗.應(yīng)用椎弓根螺釘系統(tǒng)治療特發(fā)性脊柱側(cè)凸的護理[J].中華護理雜志,2001,36(10):748-749.

    (本文編輯李亞琴)

    Perioperative nursing care of a case with type Ⅱ glycogen storage disease complicated with scoliosis

    Wang Wei,Yang Xu,Yang Ying,etal

    (Peking Union Hospital,Chinese Academy of Medical Sciences,Beijing 100730 China)

    王薇,護師,???,單位:100730,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院;楊旭、楊瑩(通訊作者)、李潔茵、李高洋、徐園單位:100730,中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院。

    R473.59

    C

    10.3969/j.issn.1009-6493.2017.01.038

    1009-6493(2017)01-0126-02

    2016-01-19;

    2016-10-17)

    引用信息 王薇,楊旭,楊瑩,等.1例Ⅱ型糖原累積病合并脊柱側(cè)凸病人的圍術(shù)期護理[J].護理研究,2017,31(1):126-127.

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