決策輔助在乳腺癌患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀

高亞男，張志茹

（吉林大學(xué)第一醫(yī)院 乳腺外科，吉林 長春 130000）

決策輔助在乳腺癌患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀

高亞男，張志茹

（吉林大學(xué)第一醫(yī)院 乳腺外科，吉林 長春 130000）

當前國外乳腺癌決策輔助的形式包括計算機或網(wǎng)絡(luò)、宣傳手冊、患者導(dǎo)航員宣傳板，決策輔助有助于幫助患者做出適合自身的治療決策，減少決策沖突和決策后悔。國際患者決策輔助標準測量工具是決策輔助的主要質(zhì)量評價標準。為我國制定符合國情的決策輔助提供參考，今后需提高決策輔助的質(zhì)量，拓寬其應(yīng)用范圍，最大化的發(fā)揮其價值。

乳腺癌；決策輔助；決策

共同決策強調(diào)患者的自主權(quán)，要求患者積極參與臨床決策。世界衛(wèi)生組織聲明，患者參與醫(yī)療護理決策不僅反映患者的愿望，而且是社會、經(jīng)濟、醫(yī)療技術(shù)發(fā)展的必然要求?！吨腥A人民共和國侵權(quán)責任法》規(guī)定，醫(yī)務(wù)人員在診療活動中應(yīng)當遵循患者知情同意及選擇權(quán)，以保障患者參與臨床決策的權(quán)益。乳腺癌位居全球女性惡性腫瘤的首位。醫(yī)療技術(shù)的快速發(fā)展，給乳腺癌患者提供了手術(shù)、放療、內(nèi)分泌治療、化療等多種治療方式，但由于患者缺乏對治療方案的了解，在決策過程中往往處于被動狀態(tài)。有研究報道，只有49%的早期乳腺癌患者參與決策程度達到了理想?yún)⑴c度，而這類患者對治療方案更了解，對治療結(jié)果和決策過程更加滿意[1]。決策輔助是一種能提高患者對治療方案的認知、促進患者積極參與決策,使患者賦權(quán)的工具，特別適用于癌癥領(lǐng)域[2]。現(xiàn)就決策輔助概述、在乳腺癌患者上的應(yīng)用現(xiàn)狀、質(zhì)量評價標準進行綜述，以供參考。

1 決策輔助的概述

1.1 定義 目前決策輔助尚無一致的定義。Wong等[3]認為，決策輔助是一種為患者提供個性化的治療信息，幫助其理解各個治療方案的利弊、相應(yīng)的結(jié)果以及澄清個人的價值觀，促進患者與醫(yī)護人員有效交流的工具。Elwyn等[4]認為決策輔助是輔助咨詢的一種工具，通過提供參與治療決策的結(jié)構(gòu)化指導(dǎo)，為患者做出明智的、以價值為基礎(chǔ)的決策做準備。國際患者決策輔助標準（International Patient Decision Aid Standards,IPDAS）將決策輔助定義為一種促進患者參與醫(yī)療護理相關(guān)治療決策的工具，最終目的是使患者做出高質(zhì)量的決策[5]。

1.2 特點 決策輔助通常在患者面對多個醫(yī)學(xué)上都合理的治療方案，出現(xiàn)選擇困難的狀況下使用。盡管它能為患者補充治療方案的相關(guān)知識，但并不能代替從醫(yī)護人員獲得的信息[6]，也不用于勸說患者選擇某個治療方案或偏向某個方案，而是公平地展示每個備選治療方案的優(yōu)缺點[7]，以便患者根據(jù)喜好選擇與自身價值觀一致的治療方案。與普通的健康宣教材料相比，決策輔助具有自身的特點。健康宣教材料可以幫助患者理解疾病的診斷、治療以及管理，為患者提供更寬泛的信息，但是不一定能夠促進患者積極參與治療決策[7]，而決策輔助則主要聚焦于治療的備選方案及其可能的結(jié)果上，提供的內(nèi)容更詳細、更具體、更加個性化，是專門幫助患者做出治療決策的工具。

2 決策輔助在乳腺癌患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀

2.1 乳腺癌患者決策輔助的內(nèi)容 根據(jù)國際患者決策輔助標準的建議，乳腺癌患者決策輔助的內(nèi)容需要咨詢患者和相關(guān)健康專家（乳腺外科醫(yī)生、腫瘤醫(yī)生、放射科醫(yī)生、乳腺護理專家以及腫瘤心理專家等）的意見[8]，結(jié)合反饋意見修訂決策輔助的內(nèi)容[9]。多項研究表明，決策輔助的內(nèi)容通常包括以下幾部分[10-11]：（1）備選治療方案之間的主要差異以及相應(yīng)的可能結(jié)果；（2）備選治療方案之間的益處和費用比較；（3）澄清患者價值觀的方法；（4）決策過程的結(jié)構(gòu)化指導(dǎo)。

2.2 乳腺癌患者決策輔助的形式及效果

2.2.1 乳腺癌患者決策輔助時借助計算機或網(wǎng)絡(luò)在信息時代，網(wǎng)絡(luò)已經(jīng)成為人們生活中不可或缺的一部分。以計算機為基礎(chǔ)的信息化的決策輔助是大部分患者普遍認可的、有效的輔助決策工具[12]?；谟嬎銠C形式的決策輔助種類多樣。

2.2.1.1 計算機學(xué)習(xí)模塊 乳房重建決策輔助（breast reconstruction decision aid， BRECONDA）由菜單驅(qū)動形式的學(xué)習(xí)模塊構(gòu)成，每個模塊對應(yīng)有相關(guān)的內(nèi)容，主要模塊包括重建手術(shù)的種類、手術(shù)時間、乳房重建與非重建的區(qū)別、偏好選擇等。內(nèi)容展示形式多樣，包括文字信息、圖表、乳房重建手術(shù)過程的動畫視頻以及乳房重建專家的訪談[11]。

Sherman等[11]對使用過BRECONDA的28例乳腺癌患者進行量性與質(zhì)性相結(jié)合的研究顯示，BRECONDA是一個信息分布均衡、教育性強、有益于決策過程的工具，能幫助患者在就診前準備好問題并且使他們對決策過程更有把握。Lee等[12]將不同治療方案的相關(guān)信息，以文字和視圖的形式有序的組合成計算機學(xué)習(xí)模塊，刻錄在光盤里，以郵件形式發(fā)送給患者或直接在辦公室觀看。結(jié)果顯示，與未接受干預(yù)的乳腺癌患者相比，干預(yù)組患者報道更能融入選擇重建乳房手術(shù)類型的角色，對醫(yī)生提供的信息更滿意。

2.2.1.2 多媒體與計算機相結(jié)合 該方式主要包括說教式肥皂劇情節(jié)和交互式計算機模塊2部分。肥皂劇的故事劇情主要圍繞乳腺癌患者患病后接受治療的經(jīng)歷路程，具體從女患者獲得初步診斷后，通過考慮做出合理的治療決策，到完成治療后的慶祝而展開。故事情節(jié)敘述中不偏向做出何種手術(shù)方式，也不透露出最后選擇何種方式。交互式計算機模塊中有澄清價值觀的練習(xí)，幫助患者理清自身的偏好，而且患者可以在觀看治療方案的相關(guān)信息時，可以將對治療存在疑惑的內(nèi)容儲存在收藏盒中，方便隨后與醫(yī)護人員、家屬進行探討[13]。Jibaja-Weiss等[13]對多種族、低健康素養(yǎng)的早期乳腺癌患者進行隨機對照研究顯示，參加決策輔助的患者更多的選擇乳房切除術(shù)，而不是乳房保留術(shù)，而且對他們手術(shù)的選擇更加了解和清楚。

2.2.1.3 網(wǎng)站 常見的網(wǎng)站有輔助在線和乳腺癌化學(xué)預(yù)防決策輔助。輔助在線（Adjuvant!Online）網(wǎng)站是一套專門幫助健康專業(yè)人員和乳腺癌患者討論術(shù)后進行輔助治療的益處和風(fēng)險的工具，這些工具可以評估未進行輔助系統(tǒng)治療產(chǎn)生不良結(jié)果的風(fēng)險，預(yù)測接受不同治療方案后降低風(fēng)險的程度狀況[14]。但該決策輔助存在2個缺陷，有待進一步完善，一是需要醫(yī)生輸入患者的健康信息，才能輸出相應(yīng)的結(jié)果，即提供個性化的乳腺癌患者復(fù)發(fā)和病死率10年的風(fēng)險評估，以及評估化療后輔助內(nèi)分泌治療或不進行內(nèi)分泌治療的益處和風(fēng)險比較[15]，也就是說患者的可及性差；二是并不適用于年齡超過65歲的乳腺癌患者[16]。

乳腺癌化學(xué)預(yù)防決策輔助，是根據(jù)Gail模型個性化的算出研究對象5年內(nèi)罹患乳腺癌的風(fēng)險，解釋化學(xué)預(yù)防的原理，根據(jù)研究對象的健康狀況計算服用他莫昔芬和雷洛昔芬藥物后獲得益處和不良反應(yīng)的概率，最后完成決策指導(dǎo)的問題，幫助患者做出決策[17]。Korfage等[18]將其應(yīng)用于585名46～70歲的女性研究顯示，決策輔助能提高研究對象對化學(xué)預(yù)防藥物使用決策的質(zhì)量。以網(wǎng)絡(luò)形式的決策輔助日益增多，但是存在一定問題。研究發(fā)現(xiàn)，896個網(wǎng)頁中,只有16%的網(wǎng)頁能夠直接或鏈接決策輔助的內(nèi)容,若患者沒有選擇合適的瀏覽器或使用特定的檢索詞,那么患者能夠獲取到的相關(guān)內(nèi)容將會很有限[19]。為提高患者獲取決策輔助的成功率，研究者建議開發(fā)者應(yīng)該盡量將工具名予以標準化的標簽，以便患者能夠更容易找到，同時醫(yī)護人員應(yīng)該告知患者決策輔助相應(yīng)的網(wǎng)站地址以及特定檢索策略[19]。

2.2.2 乳腺癌患者決策輔助時借助宣傳手冊 宣傳手冊形式的決策輔助同樣深受乳腺癌患者的歡迎，尤其是內(nèi)容簡單明了、以圖表或圖片為主的決策輔助[20]。宣傳手冊通常包含不同治療之間的比較和可能的結(jié)果、可選治療的益處和花費、澄清患者價值觀的方法和做出決策的結(jié)構(gòu)化指導(dǎo)4個部分。

Vodermaier等[21]對德國111例乳腺癌患者的前瞻性研究表明，與對照組相比，隨著時間的推移，決策輔助組患者決策沖突水平更低，且擁有更好的體像。對于未成家的年輕乳腺癌患者，面臨是否選擇生育保守治療感到很困惑。老年早期乳腺癌患者對輔助治療相關(guān)信息具有需求、且對參與臨床決策有著很強的意愿，但存在參與決策困難的問題[22]。Wong等[3]將決策輔助應(yīng)用于老年乳腺癌患者，發(fā)現(xiàn)決策輔助有效提高了患者對輔助治療的認知，降低了決策沖突。對于社會經(jīng)濟水平較低、健康素養(yǎng)不足的患者，認知能力水平較低，Durand等[9]開發(fā)了以圖片結(jié)合簡單文字形式的決策輔助加快了患者信息處理過程，同時幫助乳腺癌患者做好治療的準備，促進其積極的參與臨床決策。

2.2.3 乳腺癌患者決策輔助時借助患者導(dǎo)航員 患者導(dǎo)航員是指幫助其他患者使用醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)，使患者獲得癌癥醫(yī)療服務(wù)的人。主要功能是幫助乳腺癌患者消除獲得及時醫(yī)療照護的障礙?；颊邔?dǎo)航員應(yīng)具備以下條件：是乳腺癌患者的幸存者；自愿參加；有促進患者獲得醫(yī)療服務(wù)資源的經(jīng)驗；接受過相關(guān)培訓(xùn)，比如乳腺癌相關(guān)基本術(shù)語、治療方法、與患者保持融洽的關(guān)系、主動傾聽的技巧等內(nèi)容。

Sheppard等[23]讓培訓(xùn)后的2名幸存的乳腺癌患者作為導(dǎo)航員，為拉美裔乳腺癌患者提供治療相關(guān)的健康信息，消除參與決策的文化、家庭、經(jīng)濟障礙，引導(dǎo)患者做澄清價值的練習(xí)，訓(xùn)練他們按步驟做出決策，促進其與醫(yī)護人員有效溝通。結(jié)果顯示，乳腺癌患者報道很容易接受患者導(dǎo)航員輔助指導(dǎo)的方式，而且增強了交流和決策能力。

2.2.4 乳腺癌患者決策輔助時借助宣傳板 宣傳板是普及健康知識的重要工具。Harwood等[8]研制了以宣傳板為主的決策輔助，包括3塊小宣傳板，彩色印刷，其中2塊宣傳板是將乳房保守治療與乳房切除術(shù)、腋窩淋巴結(jié)清掃與前哨淋巴結(jié)活檢進行對比；另1塊是呈現(xiàn)積極前哨淋巴結(jié)活檢的治療和兩本小冊子，將其應(yīng)用于乳腺癌患者上，結(jié)果顯示，決策輔助有助于患者積極參與決策過程。

以上信息表明，決策輔助形式多樣，但各有利弊。不同形式的決策輔助適合不同類型的患者人群。計算機模塊決策輔助更現(xiàn)代化、更直觀，但是需要患者的閱讀水平應(yīng)達到八年級以上，故該方式更適用于具有一定知識水平的患者。計算機與多媒體相結(jié)合的形式更適用于多種族的、低健康素養(yǎng)的患者，使其能在娛樂的過程中獲得相關(guān)知識。網(wǎng)站形式信息容量大、提供信息的形式多樣，但是患者獲得信息的成功率較低、可及性欠佳，對患者的檢索能力有一定要求。決策輔助以宣傳手冊形式呈現(xiàn)則可及性好，對于老年患者同樣適用，其中內(nèi)容簡單明了、以圖表或圖片決策輔助最受歡迎?；颊邔?dǎo)航員更靈活，更人性化，對于有文化差異、語言障礙的患者最為適合，但是實施范圍局限，且導(dǎo)航員的資質(zhì)技術(shù)要求沒有明確的標準，輔助決策的質(zhì)量難以評定。宣傳板普及范圍廣，知識傳播可輻射到患者、親屬及其他人員，但是包含的信息量較少，缺乏個性化。

2.3 決策輔助的質(zhì)量評價

2.3.1 決策輔助質(zhì)量評價框架 2003年，成立了國際患者決策輔助標準聯(lián)合會，主要活動是通過制定一系列以共同決策理論框架為基礎(chǔ)的標準，來提高決策輔助的內(nèi)容、研制、實施和評價[5]。2006年，國際患者決策輔助標準聯(lián)合會通過運用德爾菲法制定了決策輔助質(zhì)量評價框架，共12個維度74條標準[24]，但是這種質(zhì)量評價框架不能提供決策輔助精確的、定量的質(zhì)量評價或整體水平。

2.3.2 國際患者決策輔助標準測量工具（IPDASiv 3.0）及簡化版 2009年，國際患者決策輔助標準聯(lián)合會研發(fā)了國際患者決策輔助標準測量工具（IPDASiv 3.0），用于定量的評估決策輔助的質(zhì)量，該工具共10個維度47個條目，采用4級評分法來評定。為方便使用，進一步研制了IPDAS（v3.0）簡化版，共8個維度19個條目[25]。為完善和確保決策輔助的質(zhì)量，避免對患者造成傷害，決策輔助認證逐漸被關(guān)注。

2.3.3 IPDASi（v4.0） 2013年，國際患者決策輔助標準聯(lián)合會通過德爾菲法在IPDASi（v3.0）的基礎(chǔ)上修訂成IPDASi（v4.0）即將47個條目減少到44個，形成新的3類即合格標準、認證標準、質(zhì)量標準，IPDASi（v4.0）被認為是決策輔助認證的最低標準[26]。2015 年，Durand 等[27]運用 IPDASi（v4.0）評價了納入2009年系統(tǒng)評價中的30個決策輔助,結(jié)果顯示，83.3%（25個）的決策輔助符合格標準，但只有10%（3個）符合認證標準，而且所有不符合合格標準的決策輔助均不符合認證標準，因此將合格標準當作是“看門人”，提示決策輔助的質(zhì)量有待提高。此外，研究者指出IPDASi（v4.0）對大部分決策輔助是可行的，但并不適用于所有的決策輔助，并建議開發(fā)者在研制和評價決策輔助的過程中考慮決策輔助的最低標準[27]。

3 展望

3.1 制定適合我國的乳腺癌決策輔助 國內(nèi)關(guān)于決策輔助的研究很少，我國人口多、民族多、文化水平參差不齊，且醫(yī)務(wù)人員處于工作高負荷狀態(tài)，對決策輔助認知不足，使其在國內(nèi)的應(yīng)用和推廣有一定的難度。因此我國的決策輔助應(yīng)簡單、個性化，使醫(yī)務(wù)人員、患者、家屬等應(yīng)用方便，此外強調(diào)患者參與決策的重要性，提高醫(yī)務(wù)人員對決策輔助的認識，研制適合我國國情的乳腺癌決策輔助，進一步改善醫(yī)患關(guān)系，緩解醫(yī)患矛盾，提高滿意度。

3.2 提高決策輔助的質(zhì)量 目前，部分決策輔助的研制并沒有理論依據(jù)。隨著醫(yī)學(xué)的迅速發(fā)展，治療護理手段的不斷更新，決策輔助的內(nèi)容必須跟上更新速度，否則在一定程度上會誤導(dǎo)患者的決策。因此建議決策輔助的制定應(yīng)參考決策輔助的質(zhì)量標準，其內(nèi)容也應(yīng)該緊跟最新的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，保證決策輔助的質(zhì)量，以保障患者的安全。

3.3 拓寬決策輔助的應(yīng)用范圍 決策輔助的可及性有待提高，很多患者不知如何去獲得相關(guān)信息和資源，且很多決策輔助的內(nèi)容多為英文版本，英語非母語的患者在使用中存在一定的難度。因此，未來的研究可以一方面規(guī)范網(wǎng)路形式的決策輔助，提高患者的獲取率，另一方面增加決策輔助的語言版本，為更多的國家的癌癥患者服務(wù)。此外研發(fā)不同癌癥患者、不同疾病階段（比如篩查、治療方式、術(shù)后輔助治療等）的決策輔助，以適應(yīng)疾病間、階段間的特殊性。

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[本文編輯：陳伶俐]

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.01.038

2016-07-27

高亞男（1992-），女，吉林長春人，本科學(xué)歷，護師。

張志茹（1972-），女，吉林長春人，本科學(xué)歷，副主任護師，護士長。