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      母愛“自毀式緊急上浮”!絕癥兒子生命倒計時60天

      2017-01-24 17:22:21黃長松非同
      知音·下半月 2017年1期
      關(guān)鍵詞:王莉洋洋白細胞

      黃長松+非同

      兒子骨髓移植手術(shù)前一刻,捐髓者突然反悔。猝不及防,單親母親王莉倉促上陣。但她體內(nèi)的白細胞數(shù)目遠遠低于常人。為救兒子,她一年之內(nèi)兩次強行注射迅速增加白細胞數(shù)目的藥物。她深知,這就是救治兒子的生命種子。但這種決絕的方式最終能幫助兒子完成生命逆轉(zhuǎn)嗎?

      捐髓者突然反悔,絕癥兒子啊媽媽該何去何從

      2010年2月14日,北京。乍暖尤寒。北京大學(xué)人民醫(yī)院。時年37歲的王莉在手術(shù)單上簽完字,兒子洋洋被推進無菌艙。看著冰冷的設(shè)備和玻璃,她感到身體巨大的寒冷。但更讓她不寒而栗的是——突然,主治醫(yī)生找到她:“中華骨髓庫通知,捐髓者突然不愿提供骨髓了。”王莉如遭雷擊。

      看著兒子又從無菌艙推出來,王莉半天沒回過神來。洋洋經(jīng)過四次化療,滿頭黑發(fā)都脫落了,曾經(jīng)高大的身材仿佛變得格外瘦小,他縮在病床上,像一件沒有來得及折疊的衣服??粗鴥鹤庸铝o助的表情,剎那間,王莉的淚水淌了出來。她拉著兒子的手說:“有媽媽在,你不要怕。媽媽一定會救你!”她不知道這是不是一種對自己的安慰。

      1972年1月,王莉出生在湖北省黃岡市黃州區(qū)一個普通農(nóng)民家庭里。兄妹5人。王莉八歲時,母親病逝。父親為生計早出晚歸,家中的一切家務(wù)和照顧弟弟的事情全都落在她的身上。1990年2月14日,王莉考入黃岡地區(qū)印染廠。1991年年底,與黃岡縣土產(chǎn)公司門市部主任李中華結(jié)婚。1992年11月兒子洋洋出生。幸福的生活才剛剛開始,很快支離破碎。1993年8月,李中華送大學(xué)畢業(yè)的弟弟遠赴湛江工作,在海邊游玩,不幸雙雙被海浪吞噬。得知噩耗,王莉崩潰了。

      兒子成為她在這個世界上唯一的親人。像天下所有母親一樣,一直以來,王莉把全部的愛與夢想都寄托在兒子身上。然而,一個女人要撐起一個破碎的家,艱辛可想而知!更不堪的是,年底,王莉所在的印染廠破產(chǎn),王莉只好在外面打工。她站過柜臺、擺過地攤、放過錄像、看過門店、打過零工……1996年,王莉進入黃州商場當(dāng)上了一名營業(yè)員。

      直到兒子十歲生日時,她才告訴他父親的真相。少年的世界是那么簡單真摯,單純透明。天真可愛的兒子對她說:“媽媽,以后我會保護你?!表暱涕g,淚水模糊了她雙眼,她摸了摸兒子的頭說:“做媽媽的只希望你好好讀書,考名牌大學(xué)。”兒子也按她的期望在成長。很快,洋洋長成一米八幾的小伙子,聽話孝順,懂得媽媽的苦和難。但令她沒想到的是:2009年10月,洋洋在學(xué)校的一次體檢時,突然暈倒在地,老師將他送到黃岡市第一人民醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)患上血癌。在武漢協(xié)和醫(yī)院,洋洋最終確診為“急性非淋巴性M2型白血病”。拿著化驗單,王莉癱倒在醫(yī)院走道的長椅上。然而,她怕驚動了兒子,她不能讓兒子現(xiàn)在就知道這個讓他難以接受的殘酷現(xiàn)實。

      洋洋是個懂事的少年,很快就發(fā)現(xiàn)了媽媽的異常。見實在瞞不過了,王莉才告訴洋洋:我是你媽媽,我就是你的天,有媽媽在,媽媽就要救你!

      治療白血病唯一途徑是骨髓移植。王莉全家人都趕赴醫(yī)院做配型檢查。但除王莉外均不合適做移植。而王莉也是一個半相合狀態(tài)。王莉一邊向中華骨髓庫申請,尋找供體;一邊做自己捐髓的準(zhǔn)備——即使是半相合狀態(tài),她也必須做。

      不算后期治療,從化療到移植期間費用就需80多萬元。王莉所在的單位黃商集團、兒子所在的學(xué)校黃州區(qū)一中,以及社會各界愛心人士紛紛伸出救援之手……雖然錢大部分解決了,但中華骨髓庫一直沒有回復(fù)消息。

      2009年12月18日,一個令她欣喜的消息比她預(yù)想早很多地來了——中華骨髓庫打來電話,上海有一個男子愿意為洋洋提供骨髓。雖然找到了供體,但因為洋洋的白細胞高出常人六七倍,屬于超高危重病人。(正常人的白細胞參考值是4000/UL到10000/UL),這種情況實施移植手術(shù)風(fēng)險特別大。必須找到最權(quán)威的醫(yī)生來做這個手術(shù)!

      王莉在網(wǎng)上搜索,了解到北京大學(xué)人民醫(yī)院的黃曉軍醫(yī)生有經(jīng)驗,口碑又相當(dāng)不錯。2010年1月8日,王莉帶著厚厚一摞兒子的病歷輾轉(zhuǎn)登上了北上的列車。幾經(jīng)輾轉(zhuǎn),她終于找到了北京大學(xué)人民醫(yī)院。門口擠滿了票販子,她才知道掛個號到底有多難!王莉非常不舍地花600元錢在號販子手上買了一個“黑號”,才見到了黃曉軍教授。她迫不及待地介紹了兒子的病情,并向教授提出骨髓移植的問題。最終,黃曉軍教授答應(yīng)做洋洋的骨髓移植手術(shù),并確定了時間在2月14日。

      然而就在兒子被推進無菌艙,準(zhǔn)備做移植時,上海男子悔捐了!

      王莉無奈地帶著兒子離開北京。因為黃岡市第一人民醫(yī)院是個地級醫(yī)院,為了兒子更好地化療,她讓洋洋住進了武漢協(xié)和醫(yī)院,并再次向中華骨髓庫求助,同時通過各種途徑尋找供體……為了方便照顧洋洋,王莉和婆婆李淑香在協(xié)和醫(yī)院邊上租了一套兩居室的房子,洋洋平常有婆婆照顧,她則因為工作原因在黃州和武漢兩邊跑。

      要救兒子,單親媽媽強行種下8000顆“生命種子”

      時間過了兩個月,中華骨髓庫一直沒有最新消息。王莉決定,她要用自己的骨髓救兒子!

      她向黃曉軍醫(yī)生說出了自己的想法。黃教授同意了她的想法,并安排王莉盡快去最近的醫(yī)院做手術(shù)前的檢查并將報告轉(zhuǎn)發(fā)給他。但在武漢協(xié)和醫(yī)院,醫(yī)生卻發(fā)現(xiàn),王莉的白細胞數(shù)量非常低,只有2000/UL(微升)。遠遠低于常人。這么低的白細胞數(shù)目在醫(yī)學(xué)上根本不能做移植!只有達到10000/UL(微升)才可以。她給黃教授傳去了醫(yī)院的化驗單。黃教授分析說,白細胞數(shù)目低可能是勞累與精神壓力所致,讓她先休息一段時間再復(fù)查。

      王莉開始四處尋找增加白細胞的民間秘方,她聽說紅棗花生衣湯可以提升白細胞的數(shù)量,便到菜場購買回家燉湯喝……以致后來,她一看到紅棗花生就條件反射地想吐。她所有的克服和忍耐都是為了能提升白細胞數(shù)目,結(jié)果她失望了。2010年5月8日,王莉到武漢協(xié)和醫(yī)院做檢查,發(fā)現(xiàn)白細胞數(shù)目雖然有所提高,但還只有36000/UL(微升)……

      有沒其他辦法最短時間提高白細胞數(shù)目?一位醫(yī)生告訴王莉,有一種快速提高白細胞的藥物,叫非格司亭,還屬于臨床階段。服用后會有強烈的嘔吐、厭食癥還伴隨腹瀉、頭痛、呼吸困難,后續(xù)可能對健康造成的影響暫時無法準(zhǔn)確預(yù)估,特別是像王莉這樣身體本來就不是很好的。而且該藥昂貴,一個療程需要12支。

      王莉陷入糾結(jié)。而洋洋化療后雖然白細胞正常,但由于代謝功能虛弱,毒素大量進入肝臟,漸漸發(fā)展到全身。劇烈的疼痛讓他吃不下睡不著,有一次王莉走進房間,發(fā)現(xiàn)孩子正靠在床頭,使勁兒地揪自己的頭發(fā),被子上薄薄一層,全是已經(jīng)揪下來的黑發(fā),觸目驚心?!澳氵@是干嗎呀?”王莉急了。洋洋說:“媽媽,我太痛苦了,我不光身上不舒服,腦袋也要炸裂了,你讓我死吧,我不想活了。”這時候,距離醫(yī)生所說的半年時間已經(jīng)過去了四個月。孩子像被納入了逆行軌道的列車,再不進行骨髓移植,生命沒辦法保證。她必須在有限的時間讓白細胞迅速增長,這是洋洋生命的種子,她必須種活它!

      另一件事也堅定了王莉的選擇。得知非格司亭會對身體造成如此巨大的影響,婆婆李淑香勸她說,“莉莉,這事兒咱要慎重,孩子的命是命,你的命也是命啊?!崩钍缦愫屯趵虻钠畔标P(guān)系一直很好,當(dāng)年丈夫突然去世,她承受著喪夫之痛時,也親眼目睹了婆婆是如何承受著同時失去兩個兒子的、雙倍于她自己的劇痛。而且在此之前,公公就已經(jīng)因為車禍去世,也就是說,對婆婆而言,一家人幾乎全走光了,只剩下了孫子這唯一的獨苗,這也可以說是她生命全部的支柱。這種情形下,婆婆居然還惦記著她!牽掛著她的身體??!就沖這,她也不能辜負(fù)她,也要拼了命留住李家血脈??!王莉緊緊地握住婆婆枯瘦的手,千言萬語,化成眼眶里不敢淌出的、溫暖的淚。

      王莉住進同濟黃岡市第一人民醫(yī)院。為了進一步觀察服用非格司亭后的癥狀,臨床醫(yī)生一起分析觀察王莉服用后的不良反應(yīng),并每天抽血檢查肝腎功能、離子及血氣的檢查。每次給藥需輸注2小時,每6小時一次連續(xù)4天,共16次。注射下第一支非格司亭后,王莉出現(xiàn)了正常的藥后反應(yīng),她感覺自己被推進了一個空氣稀薄的密室,呼吸非常困難,而且伴隨著腹瀉……

      為了不連累婆婆,她都自己掙扎著往衛(wèi)生間跑,有一次深夜,她神志不清地跑進了男衛(wèi)生間……看著兒媳為了救孫子遭這么大的罪,婆婆心疼不已,每天都變著法兒為她做好吃的端到醫(yī)院。王莉強迫自己咽下去,可總是剛咽下又噴出來,因為嘔吐,她把胃里的膽汁仿佛都吐光了……

      疼痛,乏味,無力……除了鉆心的痛感之外,她覺得自己的身體就像失控的機器,無法控制。

      不到一周的時間,她瘦了二十斤。

      但這是一次生命的刀尖之舞!從來沒有一種疼痛,像這樣飽含希望。王莉知道,更痛一些,種下的種子更多一些,所有的痛是兒子未來的幸福。她都愿意承受,只祈禱明天更痛一點,再痛一點,自己全盤接受,只要能給兒子新生。

      暗無天日的第十天后,王莉恢復(fù)了正常。2010年6月20日,她在黃岡市第一人民醫(yī)院拿到了化驗單,她忐忑地打開,看到白細胞顯示為10000/UL(微升)時,她高舉著化驗單,瘋狂地穿過大廳,引來旁邊患者和家屬驚詫的目光……

      擔(dān)心數(shù)據(jù)弄錯,她還特意到武漢協(xié)和醫(yī)院復(fù)查了一次,確認(rèn)白細胞數(shù)目為10000/UL(微升),而且各項指標(biāo)正常。她能為兒子捐髓了!王莉喜極而泣。

      移植手術(shù)最后確定在2010年8月5日進行。

      2010年7月16日,王莉帶著洋洋和婆婆來到北京,在黃教授的安排下住進了北京大學(xué)人民醫(yī)院,為骨髓移植做準(zhǔn)備。

      2010年8月18日,王莉和兒子同時進了手術(shù)室。王莉看著身上的骨髓一點點被抽離,她想到生命的種子一點一點傳遞到兒子的體內(nèi),百感交集。

      她期待著兒子的新生!但讓王莉沒想到的是,手術(shù)后的第37天,洋洋出現(xiàn)術(shù)后敗血癥和膀胱炎。醫(yī)生在做進一步檢查時發(fā)現(xiàn),洋洋的融合基因超高,致使排異異常嚴(yán)重,不僅表現(xiàn)在精神萎靡,而且血常規(guī)未恢復(fù)正常值。如果不進行第二次捐髓,重建患者的造血系統(tǒng),排異現(xiàn)象會難以控制,繼而出現(xiàn)免疫低,引起細菌和真菌感染。

      這也就意味著,王莉必須再度服用非格司亭。對于已經(jīng)經(jīng)受過一次狂風(fēng)暴雨般的身體摧殘的她來說,生命風(fēng)險將成倍增加,而兒子手術(shù)成功的可能性也大大縮小。這是一個越來越不對等的賭局,賭還是不賭?王莉并非完全沒有掙扎。醫(yī)生也勸王莉:“從概率上來講,我們并不建議你再次冒險?!?/p>

      洋洋和李淑香仿佛也知道了什么,那幾天祖孫倆變得格外寡言、安靜。有一天王莉在病床邊通宵照看兒子,因為太累凌晨時不知不覺睡著了,迷迷糊糊中,她聽到兒子和他奶奶在談話。兒子問:“奶奶,我要是死了,就會飛到天上和爸爸、爺爺還有叔叔團聚嗎?”李淑香哽咽著:“是的,你是好孩子,好孩子死了以后都會去天上……奶奶也會很快跟著你去的,不然你這么小,誰照顧你,奶奶都不放心。”說著祖孫倆都哭了。

      王莉不知何時抬起了臉,望著老人和孩子相擁的身影,心緊緊地揪成了一團。這兩個人就是她的全部,也是她和這世界僅存的不多的關(guān)聯(lián),如果他們都走了,剩下她活著還有什么意義?更何況,婆婆對孫子都能如此傾心全部,她這個當(dāng)媽的,為了自己身上掉下來的肉,還有什么好顧慮的呢?“媽媽肯定要救你,一定能救你?!彼斐鍪謥硗瑫r摟住兒子和婆婆,一字一句地說。

      王莉找到醫(yī)生商量第二次捐髓方案,決定破釜沉舟、背水一戰(zhàn)。因為洋洋和王莉的身體狀況,醫(yī)院專家組確定2011年1月31日做第二次手術(shù)!

      為了讓醫(yī)院更熟悉洋洋的身體情況,王莉讓洋洋在北京大學(xué)人民醫(yī)院繼續(xù)接受化療,繼續(xù)由婆婆照顧洋洋。大半年的時間,王莉像個鐵人,在黃岡和北京兩地往返。好幾次因為疲憊她睡著了。有一次她到了南昌才知道自己坐過了站。王莉多么希望這樣的日子早一點結(jié)束啊!

      回饋無私母愛,我要做媽媽一輩子的私人醫(yī)生

      遵照醫(yī)生囑咐,在為兒子捐骨髓的前兩個月,她也要去醫(yī)院做檢查,并隨時將每次的檢查結(jié)果傳到北京大學(xué)人民醫(yī)院。

      白細胞指數(shù)一直讓她惴惴不安。

      2010年10月的第一次檢查再一次讓她掉入了谷底?;瀱物@示,白細胞數(shù)為3000/UL。這個低于常人的數(shù)字對王莉來說意味著什么她非常清楚。

      對她來說,每粒白細胞都是兒子生命的種子。她再次向醫(yī)生提出使用非格司亭!但一個讓王莉更絕望的消息傳來了:非格司亭在國內(nèi)非常緊缺!原來,非格司亭雖然是已經(jīng)通過國家藥監(jiān)局審批的進口藥物,制造方為美國著名的安進制藥。但該藥品那段時間,更換了美國的生產(chǎn)基地,需要重新通過中國藥監(jiān)局的審批。而審批一直未通過,因而該藥品就一直無法進口。絕望中的王莉在微博中發(fā)出求助。半個多月后,傳來好消息,浙江一家醫(yī)院有12支非格司亭。2010年12月1日,王莉趕到浙江這家醫(yī)院拿到了這12支救命藥,分四個盒子裝進保溫箱。2日,經(jīng)過和機場方面溝通,她小心翼翼地抱著保溫箱,飛赴北京……

      2011年1月31日,王莉再次走進手術(shù)室給兒子供髓……再一次看著身上的骨髓一點點被抽離,王莉百感交集。26個小時后,手術(shù)非常成功。但王莉還是難以掩飾自己的心驚膽戰(zhàn),甚至看到一個穿白大褂的醫(yī)生朝自己走來,她都害怕對方給她帶來了“噩耗”……總之,她擔(dān)心的太多太多!

      好在有驚無險。手術(shù)后,北京大學(xué)人民醫(yī)院也高度重視這場生死營救。經(jīng)過五個月的觀察治療,醫(yī)生告訴王莉:洋洋病情已基本穩(wěn)定,可以出院了!

      一年多來,王莉的心一直就懸在那里,直到此時,她才安心了。

      2011年6月26日,天空特別晴朗。已經(jīng)在醫(yī)院呆了200多個日日夜夜的洋洋,心情特別好:“我終于可以回家了!我想家,想同學(xué)……”此后,他只要按照醫(yī)生的囑咐,每年去北京復(fù)查二次就可以。6月27日,經(jīng)歷多劫命運的洋洋和媽媽王莉、奶奶李淑香從北京回到黃州。

      因為生病,洋洋已經(jīng)有兩年沒有上學(xué)了。2012年3月,休學(xué)兩年的他主動提出重返校園。學(xué)校也再次接納了這個命運多劫的少年。老師考慮他身體虛弱,不讓他上晚自習(xí)。但洋洋知道自己和同學(xué)們的差距,宿舍每到九點半就統(tǒng)一熄燈,他便揣本書去衛(wèi)生間,就著昏暗的燈光苦讀。冬天常常凍得手腳麻木,夏天又總被蚊子叮咬得一身紅坨……

      2013年4月1日,王莉帶著兒子再次來到北京復(fù)查,經(jīng)過全面檢查和反復(fù)對比,洋洋所查9項指標(biāo)全部正常。2013年高考,他以優(yōu)異的成績考取了武漢一所重點大學(xué)醫(yī)學(xué)專業(yè)?!皨寢尀槲疑眢w已經(jīng)很差了,我要做媽媽一生最好的私人醫(yī)生。”在大學(xué)里,洋洋想通過自己的努力,分擔(dān)媽媽身上的重?fù)?dān)。他一邊讀書,一邊利用空余時間勤工儉學(xué)。王莉知道后,狠狠地批評說:“家里的事你不要管,天塌下來有我頂著。你現(xiàn)在的首要任務(wù)是保重身體,安下心來好好讀書,長大了做一個有出息的人,給我們一家爭口氣?!蓖趵蛴终伊藥追菁媛殻褚蛔揭粯右钙疬@個家!她要照顧婆婆,看著兒子洋洋成長。而每到放假,懂事的洋洋瞞著母親,去網(wǎng)站打工??粗L大的兒子,王莉心里一熱,她拍拍兒子的肩膀,卻一句話也說不出來。兩雙手卻握得更緊了,這是他們母子之間無言的愛。

      在接受本刊特約記者采訪時,王莉說:“到現(xiàn)在我才覺得,兒子的病也是命運的一種恩賜,因為它,我們走上了一條意想不到的道路,成為了一個和最初的自己完全不同的人,更感受到了原本可能一輩子都感受不到的愛!”

      編輯/沈永新

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