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    育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育知識(shí)的認(rèn)知與需求調(diào)查研究

    2016-12-16 05:40:33曹保媛
    護(hù)理學(xué)報(bào) 2016年11期
    關(guān)鍵詞:紅斑狼瘡系統(tǒng)性生育

    徐 培,晁 佳,曹保媛,梁 潔

    (徐州市中心醫(yī)院 風(fēng)濕科,江蘇 徐州 221009)

    育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育知識(shí)的認(rèn)知與需求調(diào)查研究

    徐 培,晁 佳,曹保媛,梁 潔

    (徐州市中心醫(yī)院 風(fēng)濕科,江蘇 徐州 221009)

    目的調(diào)查育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和需求情況,探討護(hù)理對(duì)策。方法采用問(wèn)卷調(diào)查法對(duì)65例育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進(jìn)行生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知、生育知識(shí)和教育方式需求的調(diào)查,并比較不同文化程度患者的認(rèn)知情況。結(jié)果育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)僅有43%的認(rèn)知率,不同文化程度患者認(rèn)知情況差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。有97%的患者需要獲得生育相關(guān)知識(shí),其中48%的患者希望通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的講解或授課獲得生育相關(guān)知識(shí)。結(jié)論育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度普遍較低,對(duì)生育相關(guān)知識(shí)有較高的需求,應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的重視,采取針對(duì)性的護(hù)理措施,提高其對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和需求,為獲得良好的妊娠結(jié)局,安全的妊娠、分娩打好基礎(chǔ)。

    系統(tǒng)性紅斑狼瘡; 生育; 認(rèn)知; 需求

    系統(tǒng)性紅斑狼瘡 (systemic lupus erythematosus,SLE)是一種主要發(fā)生在生育年齡女性的自身免疫性疾病,可以累及全身所有臟器,是一種致死性疾病[1]。隨著系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療的進(jìn)展,患者的預(yù)后大大改善,生存達(dá)10年者已超過(guò)85%[1]。同時(shí)由于女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生育能力本身與非系統(tǒng)性紅斑狼瘡的同齡女性相比無(wú)差異[2],因此更多的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能夠妊娠生育。但系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠過(guò)程是一個(gè)病理過(guò)程,妊娠過(guò)程與疾病之間相互影響,會(huì)造成疾病復(fù)發(fā)、加重,導(dǎo)致妊娠失敗與胎兒丟失,危及孕婦生命[2]。溫艷芳等[3]研究提示,選擇合適的妊娠時(shí)機(jī)是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者獲得良好妊娠結(jié)局的關(guān)鍵之一。中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組建議[2],告知患者及其親屬相關(guān)知識(shí),取得患者的理解和配合,是爭(zhēng)取最佳妊娠結(jié)果的重要環(huán)節(jié)之一。為此,筆者對(duì)65例育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進(jìn)行調(diào)查,了解其對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和需求情況,探討護(hù)理對(duì)策,為獲得良好的妊娠結(jié)局,安全的妊娠、分娩打好基礎(chǔ)?,F(xiàn)報(bào)道如下。

    1 資料與方法

    1.1 一般資料 本研究采用目的抽樣,由責(zé)任護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行調(diào)查,選取2015年1—12月在我院風(fēng)濕科住院的65例育齡期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,入選標(biāo)準(zhǔn):(1)符合1997年美國(guó)風(fēng)濕病協(xié)會(huì)修訂的系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷標(biāo)準(zhǔn)[4];(2)病程3個(gè)月以上者;(3)未婚、已婚未育女性;(4)患者年齡≥15~≤50歲;(5)思維正常,愿意配合調(diào)查,并能理解該調(diào)查表內(nèi)容者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)男性患者;(2)經(jīng)產(chǎn)婦。本組病例年齡 18~33(26.14±4.04)歲,病程 1~10(4.01±2.50)年。文化程度:初中及以下16例,高中及中專36例,大專及以上13例。未婚34例,已婚未育31例。

    1.2 調(diào)查工具

    1.2.1 一般情況調(diào)查表 根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì),包括年齡、文化程度、婚姻狀況、生育情況、病程等人口學(xué)及疾病相關(guān)資料。

    1.2.2 生育相關(guān)知識(shí)認(rèn)知及需求調(diào)查問(wèn)卷 該問(wèn)卷在參考相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì),經(jīng)3名專家審閱反復(fù)修改后修訂,其中1名風(fēng)濕科主任醫(yī)生,2名護(hù)理專家。問(wèn)卷經(jīng)檢驗(yàn)Cronbach’s α信度系數(shù)為0.871。該問(wèn)卷包括2個(gè)部分,第1部分為患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知,包括9個(gè)條目:系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者是否可以生育;在病情不穩(wěn)定時(shí)懷孕對(duì)病情及胎兒有影響嗎;什么情況屬于病情穩(wěn)定等9個(gè)問(wèn)題,回答正確者為患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)認(rèn)知,回答錯(cuò)誤或回答不知曉者視為對(duì)生育相關(guān)知識(shí)不認(rèn)知。每題答對(duì)記2分,答錯(cuò)為存在誤區(qū)記1分,不知曉記0分,得分越高,說(shuō)明患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)認(rèn)知程度越高。第2部分為患者對(duì)生育及生育相關(guān)知識(shí)的需求,一方面調(diào)查患者婚后的生育意愿,另一方面調(diào)查其對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的需求,如能否懷孕、何時(shí)懷孕、懷孕時(shí)是否要停藥等,分為非常需要、需要、不需要3個(gè)層次,對(duì)需要及非常需要獲得生育相關(guān)知識(shí)的患者調(diào)查其最希望通過(guò)哪種方式獲得生育相關(guān)知識(shí)。

    1.3 調(diào)查方法 調(diào)查表由專門培訓(xùn)的責(zé)任護(hù)士在患者入院3 d內(nèi)向其解釋調(diào)查目的后,發(fā)放問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查,由調(diào)查對(duì)象單獨(dú)逐項(xiàng)填寫,對(duì)不能自行填寫者,由責(zé)任護(hù)士讀出問(wèn)卷內(nèi)容及選項(xiàng),讓患者進(jìn)行選擇,責(zé)任護(hù)士代為填寫,患者填寫完畢,責(zé)任護(hù)士當(dāng)場(chǎng)收回。本次調(diào)查共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷65份,當(dāng)場(chǎng)收回65份,回收率100%。

    1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 建立數(shù)據(jù)庫(kù),原始數(shù)據(jù)經(jīng)核對(duì)無(wú)誤后專人錄入計(jì)算機(jī),采用SPSS 19.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理,計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,計(jì)數(shù)資料用數(shù)值表示,不同學(xué)歷之間的得分比較采用單因素方差分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

    2 結(jié)果

    2.1 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況 65例育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的總認(rèn)知率為43%,57%的患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)存在不認(rèn)知的現(xiàn)象,9個(gè)條目的認(rèn)知得分情況詳見表1。

    表1 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況(n=65)

    本調(diào)查65例不同文化程度的育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知得分情況:大學(xué)及以上學(xué)歷組13例,認(rèn)知得分(17.62±3.68)分;高中及中專組36例,認(rèn)知得分(12.36±3.95)分;初中及以下組16例,認(rèn)知得分(6.75±3.39)分。大學(xué)及以上和高中及中專組的得分明顯高于初中及以下文化程度組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F=29.99,P<0.001)。

    2.2 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育及生育相關(guān)知識(shí)的需求情況 調(diào)查65例育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者婚后生育意愿,有2例(3%)患者將來(lái)不考慮生育問(wèn)題,不需要獲得相關(guān)知識(shí)。有63例(97%)患者現(xiàn)在或?qū)?lái)有生育意愿,需要獲得生育相關(guān)知識(shí),其中已婚的31例(48%)患者有非常迫切的生育意愿和較高的知識(shí)需求。育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的需求情況,見表2。

    表2 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的需求情況(n=65)

    2.3 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)教育方式的需求情況 希望通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的講解或授課獲得生育相關(guān)知識(shí)的占48%,見表3。

    3 討論

    3.1 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度較低 調(diào)查結(jié)果顯示,82%的育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者認(rèn)為自己的生育能力不如非系統(tǒng)性紅斑狼瘡的同齡女性,79%的患者不知曉系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否生育,不知曉病情不穩(wěn)定懷孕會(huì)加重病情、對(duì)胎兒造成不良影響和不知曉病情穩(wěn)定標(biāo)準(zhǔn)的患者高達(dá)32%和94%,為生育問(wèn)題而擔(dān)憂的患者高達(dá)96%。說(shuō)明患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)缺乏了解,并存在一定的心理問(wèn)題。中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組建議[2],系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠屬于高危妊娠,應(yīng)對(duì)患者及家屬進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的宣教,提高患者的重視,對(duì)改善預(yù)后十分重要。高小華等研究[5],同伴支持干預(yù)可提高系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理應(yīng)對(duì)能力,改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者心理狀態(tài)。因此,臨床工作中醫(yī)務(wù)人員開展教育時(shí)應(yīng)增加生育相關(guān)知識(shí)的教育,并采取多種教育方式,如一對(duì)一指導(dǎo)、病友聯(lián)誼會(huì)、專題授課等,提高育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知,讓患者認(rèn)識(shí)到自己與健康的同齡女性具有相同的生育能力,在符合妊娠條件的情況下妊娠同樣能夠獲得良好的妊娠結(jié)局,同時(shí)注重患者的心理疏導(dǎo),搭建如病友聯(lián)誼會(huì)等教育、溝通交流平臺(tái),讓系統(tǒng)性紅斑狼瘡?fù)橄嗷ブС帧⒐膭?lì),避免因生育困擾而造成不良的妊娠結(jié)局。

    妊娠時(shí)機(jī)的選擇對(duì)成功妊娠至關(guān)重要[6],有研究表明[3],育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在妊娠前如能較好地控制病情,恰當(dāng)選擇妊娠時(shí)機(jī),能顯著降低孕期疾病活動(dòng)的概率和程度,有利于母體和胎兒的健康。然而筆者發(fā)現(xiàn)許多患者在妊娠前未做充分準(zhǔn)備,未達(dá)到妊娠指征冒險(xiǎn)懷孕,有的患者甚至服用免疫抑制劑(如環(huán)磷酰胺等)期間懷孕,或懷孕后隨意停用糖皮質(zhì)激素,致使妊娠結(jié)局不良或病情沒能得到控制。本調(diào)查患者對(duì)懷孕時(shí)是否需要停用糖皮質(zhì)激素及服用免疫抑制劑(如環(huán)磷酰胺等)期間是否可以懷孕的認(rèn)知率僅達(dá)21%和65%。郭曉玥等調(diào)查分析[7],孕期系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情是否活動(dòng)與孕前系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病情是否穩(wěn)定關(guān)系密切。穩(wěn)定的病情和有計(jì)劃的妊娠是獲得良好妊娠的基礎(chǔ),因此,醫(yī)護(hù)人員要讓患者及家屬知曉選擇恰當(dāng)妊娠時(shí)機(jī)及合理用藥控制病情對(duì)成功妊娠的重要性,知曉系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠必須同時(shí)滿足以下幾個(gè)條件,即妊娠前病情穩(wěn)定至少6個(gè)月以上 (最好在1年以上)、尿蛋白定量(24 h)在0.5 g以下、服用的糖皮質(zhì)激素劑量在15 mg/d(潑尼松相當(dāng)劑量)以下、沒有服用免疫抑制劑(除羥氯喹外)等情況[1]。對(duì)那些不滿足妊娠條件以及病情處于中、重度活動(dòng)狀態(tài)的患者必須采取避孕措施[1]。使更多的系統(tǒng)性紅斑狼瘡孕婦能在醫(yī)護(hù)人員的幫助下安全妊娠,安全分娩。

    3.2 不同文化程度的育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況有差異 本調(diào)查顯示患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知情況與患者的文化程度有關(guān),大學(xué)及以上和高中及中專組的得分明顯高于初中及以下文化程度組。文化程度高的患者注重獲取相關(guān)知識(shí),主動(dòng)與醫(yī)務(wù)人員交流或上網(wǎng)獲取相關(guān)生育知識(shí),對(duì)知識(shí)理解力較強(qiáng)。而文化程度較低的患者獲取知識(shí)的途徑較少,同時(shí)羞于與醫(yī)務(wù)人員談?wù)撋嘘P(guān)的問(wèn)題,所以醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)不同的文化程度分別進(jìn)行指導(dǎo)。對(duì)文化程度低的患者采取口頭宣教方式,宣教時(shí)語(yǔ)言應(yīng)通俗易懂、簡(jiǎn)練、易記,同時(shí)針對(duì)家屬做好宣教,以幫助患者提高認(rèn)知。對(duì)文化程度高的患者除了采用口頭宣教外,還可發(fā)放生育相關(guān)教育手冊(cè)、處方等資料,方便患者自學(xué)提高認(rèn)知。

    3.3 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)有較高的需求 調(diào)查顯示,需要獲得生育相關(guān)知識(shí)的患者高達(dá)97%,其中已婚的31例患者有非常迫切的生育意愿并希望獲得生育相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)。因此,建議護(hù)理人員對(duì)育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者加強(qiáng)生育需求方面的評(píng)估,針對(duì)需求安排教育內(nèi)容,有條件的可以構(gòu)建適合系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的網(wǎng)絡(luò)(或電話)咨詢服務(wù),責(zé)任護(hù)士或醫(yī)生定期通過(guò)網(wǎng)絡(luò)(或電話)主動(dòng)回訪,了解患者需求,解答患者疑問(wèn),幫助患者正確認(rèn)識(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡與妊娠的關(guān)系,讓患者出院后亦無(wú)后顧之憂,也能夠得到最適合、最需要的??谱o(hù)理指導(dǎo),促進(jìn)患者安全妊娠分娩。

    3.4 育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)教育方式的需求 調(diào)查顯示,48%的患者希望通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)或授課來(lái)獲得生育相關(guān)知識(shí),有22%的患者希望通過(guò)教育手冊(cè)、處方等資料獲得生育相關(guān)知識(shí),說(shuō)明大部分患者希望得到醫(yī)護(hù)人員的幫助,希望通過(guò)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)來(lái)提高疾病的認(rèn)知和疾病的自我管理能力。健康教育是整體護(hù)理的重要組成部分,是為滿足患者健康需要而賦予護(hù)士的重要職責(zé)。作為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者的需求,努力提高育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知,積極開展多種形式的教育活動(dòng),如建立QQ群、微信群等開展延續(xù)護(hù)理,持續(xù)宣教,提高患者的認(rèn)知及疾病自我管理能力,使更多患者能夠獲得良好的妊娠結(jié)局,安全的妊娠、分娩。

    本調(diào)查育齡期系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知普遍較低,對(duì)生育相關(guān)知識(shí)有較高的需求,且系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠屬高危妊娠,應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員的高度重視,為爭(zhēng)取最佳的妊娠結(jié)局,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)采取針對(duì)性的護(hù)理措施,采用多種途徑努力提高患者對(duì)生育相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知和需求,并取得患者的理解和配合,為獲得良好的妊娠結(jié)局,安全的妊娠、分娩打好基礎(chǔ)。

    [1]田新平,曾小峰.關(guān)注系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠管理提高母嬰存活率[J].中華風(fēng)濕病學(xué)雜志,2012,16(1):1-3.DOI∶10.3760/cma.j.issn.1007-7480.2012.01.001.

    [2]中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組專家組,國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心.中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者圍產(chǎn)期管理建議[J].中華醫(yī)學(xué)雜志,2015,95(14):1056-1060.DOI:10.3760/cma.j.issn. 0376-2491.2015.14.005.

    [3]溫艷芳,李懿莎,羅 卉,等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者合并妊娠的臨床研究[J].中華風(fēng)濕病學(xué)雜志,2010,14(8):543-545. DOI∶10.3760/cma.j.issn.1007-7480.2010.08.008.

    [4]中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì).系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷及治療指南[J].中華風(fēng)濕病學(xué)雜志,2010,14(5):342-346.DOI∶10. 3760/cma.j.issn.1007-7480.2010.05.016.

    [5]高小華,周文君,裔粉娣,等.同伴支持對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量及心理的影響[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2015,22(23):70-73.DOI∶10.16460/j.issn1008-9969.2015.23.070.

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    [7]郭曉玥,邵 琿,趙揚(yáng)玉.妊娠合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡42例臨床分析[J].實(shí)用婦產(chǎn)科雜志,2015,31(4):288-292.

    R473.58

    B

    10.16460/j.issn1008-9969.2016.11.039

    2016-02-24

    江蘇省徐州市科學(xué)技術(shù)局(XF11C068)

    徐 培(1969-),女,江蘇徐州人,本科學(xué)歷,副主任護(hù)師,護(hù)士長(zhǎng)。

    吳艷妮]

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