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    在路上

    2016-12-07 10:09楊凡
    現(xiàn)代家庭 2016年12期
    關(guān)鍵詞:血液科蠶寶寶病友

    楊凡

    又要出發(fā)了,450多天來,這條路已經(jīng)不知道跑了多少次。每一次在路上,心情都是不同的:焦急、茫然、忐忑、平靜、平和……每一次在路上,信念卻是相同的:堅(jiān)信風(fēng)雨總會過去,彩虹就在前方!

    這一切只是因?yàn)?015年5月13日,我們的女兒被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。是的,我是一名白血病患兒的父親,我的女兒和我的家庭正和眾多上海市兒童醫(yī)院5樓血液科的病友們一起,奮戰(zhàn)在抗擊白血病的路上。

    每一個(gè)我們5樓血液科病友的家庭,經(jīng)歷的故事一定有很多相似之處。相比之下,我們家庭的故事沒有什么特別,我也只能分享一些些點(diǎn)滴的小事,給身邊的朋友,給后來的病友。

    女兒生病的時(shí)候快4歲了,小人精一枚,愛臭美一個(gè),喜歡裙子,喜歡長頭發(fā),喜歡在鏡子前摸著過肩的頭發(fā)扮公主。都說化療會引起脫發(fā),懵懂的她還不知道自己的病情是多么的可怕,但如果頭發(fā)變沒了,這可是她能切身體會到的變化呀。

    我問:“綺綺,你還記得家里養(yǎng)的蠶寶寶么?它們是怎么長大的呀?”綺綺:“蠶寶寶啊,它們會蛻皮的!每蛻一次皮,就長大一點(diǎn)了,然后啊,他們會變成美麗的蝴蝶的。”我說:“其實(shí)啊我們就和蠶寶寶一樣,也在不斷地長大。只是我們會掉頭發(fā)。等頭發(fā)再長出來的時(shí)候啊,我們就一點(diǎn)一點(diǎn)長大啦。”

    面對深奧的醫(yī)學(xué)原理和漫長的治療過程,我們做父母的能做的事情,其實(shí)很少很少;然而面對生活的巨變,需要我們?nèi)セㄐ乃寂Φ牡胤絽s有太多太多。配合好醫(yī)院的治療方案,努力營造一個(gè)輕松愉快的治療環(huán)境。生活和我們開了個(gè)大玩笑,我們唯有笑得更燦爛些,不是么?

    在治療過程中,大量激素的使用,會產(chǎn)生各種副作用:臉部腫大、渾身瘙癢、食欲減退或者胃口奇大、脾氣有時(shí)候變得異常暴躁,有時(shí)又突然之間變得很抑郁……相當(dāng)長的一段時(shí)間里,小美女變了,大眼睛被腫起的臉蛋擠成了一條線,護(hù)士長阿姨看到她都開玩笑地說,胖頭美人魚又來啦。樂觀開朗懂禮貌的小朋友也變成了一個(gè)容易發(fā)怒、動不動就大吼大叫的小怪獸。稍有不稱心的事情,她馬上就會拉下臉來,耍小性子。

    又一個(gè)新的難題擺在了面前:是由著她去,以治療為先,救命要緊;還是堅(jiān)持原則,不過于溺愛?選擇看似很好做,但實(shí)施的尺度真的非常難以把握。既然我們都深信,這個(gè)病會治好,那么我們就必須對孩子的一輩子負(fù)責(zé)。雖然孩子還小,雖然受病魔的影響暫時(shí)遠(yuǎn)離了課堂,學(xué)業(yè)我們可以暫緩,但是做人的基本道理還是要想方設(shè)法地去教授,情商也需要花心思去培養(yǎng)。比如搶玩具如何處理這種事情,很多孩子幼兒園里就解決了。她可能還不太會。尤其是現(xiàn)在又有大量的激素在搗亂。嘗試著在各方面做引導(dǎo),比如用“剪刀石頭布”來解決爭議;用鬧鐘定時(shí)玩游戲來培養(yǎng)時(shí)間觀念;少看電視,那就多陪著玩,無論是剪紙、畫畫、學(xué)英語……每一樣都嘗試一點(diǎn)。天氣好的時(shí)候,在小區(qū)里散散步,既鍛煉了身體,也滿足一下孩子愛玩好動的心。

    旁人看上去好像我們的家庭因?yàn)楹⒆拥倪@個(gè)病,放棄了很多,辛苦了很多。但就像剛確診的第一個(gè)月里我瘦掉的17斤體重,現(xiàn)在已經(jīng)都長回來了一樣。所謂放棄的東西,其實(shí)都還在那里;而從中得到的東西,卻永遠(yuǎn)不會離開你。

    某種意義上來說,我挺感謝這個(gè)病的,讓我能一直陪伴在女兒身邊,目睹她成長的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。她的每一次流淚、每一次歡笑、每一次跌倒、每一次進(jìn)步,我都能在她身旁。

    風(fēng)靡一時(shí)的《爸爸去哪兒》提醒說要多抽出點(diǎn)時(shí)間來陪孩子,《窮爸爸富爸爸》里也有一句“所謂成功,就是有時(shí)間照顧自己的小孩”,作為一名父親,怎么能不感謝有這樣的時(shí)間和機(jī)會呢?

    曾經(jīng)有段時(shí)間,不知不覺中,我的言談里總會有這樣一道分水嶺——生病前,生病后,好像我的世界已經(jīng)割裂成了兩個(gè)紀(jì)元。但其實(shí),回過頭來想一想,既然我們都堅(jiān)信這病可以治好,那么我們現(xiàn)在無非只是在一段正常的人生旅途之中而已。在這一路上,即便有所停滯,但也該繼續(xù)前行。

    時(shí)光總是過得很快的,轉(zhuǎn)眼她的病會治好,她也會長大,成長為一個(gè)健康、快樂、善良的人。我感謝能有機(jī)會送出“陪伴”這一份給孩子最珍貴的禮物。在醫(yī)院的每一晚,女兒總要拉著我的手才能入睡,我會把我的躺椅和她的床靠得緊緊的,中間不留一絲縫隙。手心里傳達(dá)出的信賴與依偎,這種感覺,一輩子不會忘!

    (本文作者是本刊2016年9月上半月刊《“大白爸爸”放棄事業(yè),守護(hù)白血病女兒的生命通道》一文主人公)

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