李冰玉
9年前,旅居日本的曹小夏看到一則關(guān)于兒童自閉癥的報道,從此,這群來自“星星”的孩子走入了她的生活。她用愛心、音樂打開一扇窗,讓這片“星空”充滿陽光。
曹小夏的父親曹鵬是中國第一代指揮家,2005年,他在上海成立了以城市白領(lǐng)為主要團(tuán)員的上海城市交響樂團(tuán)。多年來,樂團(tuán)堅持公益性質(zhì)的演出,在曹小夏和父親看來,公益的事情始終需要有人做。
2007年,上海城市交響樂團(tuán)發(fā)起關(guān)愛自閉癥患兒的倡議書。在這之前,曹小夏從雜志上了解到,自閉癥的發(fā)病率逐年提高,并終生不可治愈,但是音樂有可能會改善病情。曹小夏說:“我們應(yīng)該讓年輕人學(xué)會感恩,用自己的本領(lǐng)幫助有困難的人。我們不是醫(yī)生,但是希望用音樂幫助這些孩子?!边@件事情得到父親曹鵬的支持,父女倆一致認(rèn)為,音樂是良好的溝通媒介。
2008年6月1日,對曹小夏來說是特別的一天,在上海市慈善基金會副理事長夏秀蓉的幫助下,上海市慈善基金會和上海曹鵬音樂中心共同成立了“天使知音沙龍”。從此開始了8年多的幫助自閉癥患兒之路。
回憶起“天使知音沙龍”剛剛起步的那段歲月,曹小夏有苦有甜,收獲與艱辛兼而有之。那時,社會仍沒有真正地關(guān)注自閉癥兒童,也不認(rèn)為自閉癥患者是殘疾人。曹小夏希望用自己微薄的力量帶動身邊每一個人關(guān)注這個需要關(guān)愛的群體,用每一份努力,為自閉癥患兒們做一件實(shí)實(shí)在在的事。
2010年10月1日,上海城市交響樂團(tuán)為自閉癥患兒舉辦了中國首次專場關(guān)愛自閉癥音樂會,幾位家長走上舞臺訴說這些年的心酸和痛苦。曹小夏回憶說:“那天,第一次讓大眾了解到,自閉癥給他們的父母帶來了怎樣的痛苦。”正是這樣一個契機(jī),開始了每年一次的“愛在城市”專題演出。孩子們來自“星星”,真正關(guān)愛他們的人在這塵世之中。
自閉癥兒童極其排斥“尖銳”的聲音。最初,曹小夏選擇團(tuán)員們表演弦樂給孩子和家長欣賞,發(fā)現(xiàn)孩子們非常喜歡。針對自閉癥患兒手腳協(xié)調(diào)能力差的問題,曹小夏購置了一批木琴,教孩子們慢慢敲擊出最喜歡的音符;不會識譜,曹小夏就買來黑板,志愿者們一個音符一個音符慢慢教。
曹小夏說,自閉癥孩子害怕到陌生的地方,但是他們希望被關(guān)注。針對每一個孩子的特點(diǎn)解決他們的問題,是“天使知音沙龍”成立之初的宗旨。也正是這份堅守,從走進(jìn)陌生地方就焦慮的孩子們,換來了《彼得與狼》公演的成功。
2015年,天使知音沙龍排練了一部音樂劇《彼得與狼》,排練過程困難重重。上海城市交響樂團(tuán)團(tuán)員們自己先排,然后以一帶一的排練方式,逐步培訓(xùn),全體志愿者陪著一個小朋友完成排練后,再加入另外一個,讓他們慢慢融入到音樂劇里來。
“患自閉癥的孩子是刻板的,拒絕碰觸的,可是舞蹈需要拉手,需要擁抱,在舞蹈和音樂里可以教會他們這些。他們最大的問題是不會聆聽他人講話,也不愿意與他人眼神接觸,這才是我們需要改變的,把不可能變成可能。”曹小夏始終有一個堅定的信念:在音樂中能得到更好的干預(yù),通過音樂讓自閉癥患兒與世界溝通。
“幾年前,美國自閉癥學(xué)校的校長來上海,看到我們的孩子可以一起敲木琴,可以一起配合吹奏銅管時說,‘我們能教會孩子上大學(xué),但不可能讓他們一起走上舞臺演出。這里就有一個問題,我們到底要把孩子培養(yǎng)成什么樣?我希望他們都可以自食其力。”曹小夏說,“很多自閉癥兒童的家長都有這樣一個愿望,希望自己比孩子多活一天??傆幸惶欤@些孩子會長大,父母終將離去,未來他們年紀(jì)大了,孩子們怎么辦?沒有一技傍身將何以為繼?”
曹小夏有一個心愿,就是給這些孩子一個學(xué)校,教他們一技之長的學(xué)校。為了這個心愿,曹小夏奔波了7年,仍有不少手續(xù)沒有完成。目前,曹小夏選擇與中等職業(yè)學(xué)校合作,設(shè)立適合他們的課程,讓孩子們學(xué)習(xí)烘焙、制作咖啡、彈電子琴、打譜。在曹小夏看來,自閉癥孩子思維刻板,適合做程序化工作,重要的是要教給他一個模式。
曹小夏說:“一直以來,社會各界都說要讓自閉癥患者融入社會,融入這個與他們不同的群體。其實(shí)是我們應(yīng)該接納這些孩子,他們有自己的語言和群體,我們不能要求他們跟我們一樣,‘融入這兩個字還需要我們共同努力去做,包容他們,呵護(hù)他們?!?/p>
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