“漸凍男人”旅行測試：活過這一程山水我就敢娶你

夏河

有人說，看一個人適合不適合結(jié)婚，去旅行吧！旅行最考量一個人的品質(zhì)、能力以及相處的藝術(shù)。

蘭州漸凍人呂元明在人生這條旅途上，已孤單了太久。在他已無法自理、只能靠支架坐在輪椅上茍延殘喘之時，卻被上海白領(lǐng)李小青愛上了。

這是幸運，更是折磨，還是關(guān)于“死亡和愛”糾結(jié)至死的詰問。兩個人一個追，一個躲。最終，呂元明也決定來一次旅行。他要挑戰(zhàn)自己的生命極限，讓一次旅行決定是否承擔(dān)愛和婚姻。

這次向死之旅，能成功嗎？

這對有情人會成為眷屬嗎？

旅行去！給全世界最糾結(jié)的愛一個了斷

今年33歲的呂元明是甘肅蘭州人，他和姐姐呂元芳都是漸凍人。該病為運動神經(jīng)元天生損傷，因為患者大腦、腦干和骨髓中運動神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退，最終因呼吸衰竭而死。更殘酷的是，該病從發(fā)病到死亡，病程沒有規(guī)律，也沒有任何征兆，而且患者的意識始終非常清醒，這種眼睜睜看著自己死去的極致殘酷，是該病最令人絕望的地方。呂元明1歲多發(fā)病，4歲多就已經(jīng)不能站立，12歲左右發(fā)展到生活不能自理，父母作為普通工人，費盡千辛萬苦才將他們撫養(yǎng)長大。

2013年元月，呂元芳和一個正常男人結(jié)婚，并在北京生子，作為亞洲首例漸凍人生子，她引起了廣泛關(guān)注。在對她的報道中，人們才得知其弟弟呂元明也是一名漸凍人。不久，人們淡忘了呂元芳，更沒有人記得呂元明，姐弟倆的生活又恢復(fù)平靜。

就在這年8月，呂元明突然接到一個電話，對方是個溫言軟語的上海女孩。女孩自稱叫李小青（化名），時年25歲，在上海一家服裝公司做銷售。她看過呂元芳的報道后，對只言片語的弟弟非常好奇。同為漸凍人，姐姐奇跡般得到愛情，當(dāng)上了母親，她背后那個無人問津的弟弟，生活得怎樣？李小青通過媒體朋友拿到了呂元芳的電話，又通過她聯(lián)系到了呂元明。一接通電話，李小青的問題就是一連串：“你長得什么樣？是怎么生活的？你喜歡什么……”

呂元明是個內(nèi)向封閉的人，他的生活中除了父母就是姐姐，從未遇過這樣的女孩，他也不想讓別人知道他的生活，聊了幾句就把話題扯開了。李小青不甘心，此后，她隔三差五就在微信上和呂元明聊天。起初，無論她問什么問題，呂元明都不正面回答。她就碎碎念講自己的生活，堵車，被領(lǐng)導(dǎo)訓(xùn)，遇到帥哥……事無巨細(xì)，都說給呂元明聽。漸漸地，呂元明不但聽得津津有味，對問題也逐漸回應(yīng)起來。

對呂元明來說，從小日子就是輪椅、家和醫(yī)院，遠(yuǎn)方的世界是他永遠(yuǎn)不可能抵達的地方。所以，有一天，當(dāng)李小青發(fā)過來一張她在外灘的照片時，看見手機里這個光彩照人、活力四射的女孩，他愣了好半天，才說了一句：“這是你嗎？上海的樓好高??！你好高啊！”李小青突然問了一句：“你想過嗎？有一天，有一個女孩和你一起生活，照顧你……”

當(dāng)時呂元明已30歲，愛情這個字眼，任怎樣的青春，都一樣憧憬向往。只是對他來說，是永遠(yuǎn)也不可能實現(xiàn)的夢。他不斷地告誡自己，千萬不要胡思亂想，否則只會更失望更痛苦。于是，他回了一個微笑的符號：“我的世界將只有我自己?！?/p>

微信那端，李小青看到這句話，心里倏地一疼，那會，她突然明白：這個因為疾病一直拒她于千里之外的男孩，竟早就走進了她的心里。她也曾問自己：這真的是愛嗎？然而，當(dāng)從睜開眼睛到臨睡，她心里都想的是他，就連夢里，也在琢磨他是什么模樣時，她告訴自己：這就是愛，從來都沒有道理。

于是，2014春節(jié)，李小青突然飛到了蘭州看望呂元明。一見到他歪坐在輪椅上的模樣，她眼含熱淚：“你比我想象中的好多了?！彪S后，她大膽對呂元明做了表白：“我愛上你了，我要和你在一起。”呂元明驚呆了，眼前這個比照片更要出色的漂亮女孩和她如火如荼的愛情，都令他不敢接受。這個女孩，注定該在上海，該擁有一份正常的愛。于是，呂元明斷然拒絕了。李小青在蘭州的幾天里，他一遍遍告訴她：作為朋友，你來，我們一家歡迎。呂元明的父母和姐姐聽說這段傳奇，也都和呂元明站在一起，他們并非不希望他幸福，只是這太不現(xiàn)實?？衫钚∏嗪敛煌丝s：“我就要和你在一起，你真誠、善良，不比任何男人差。未來我不會預(yù)料，但我是成年人，相信我，我不是一時沖動?！?/p>

2014年5月的一天，是呂元明31歲生日，一大早李小青就在微信上給他發(fā)來生日祝福，中午又打電話過來：“我要送你一份更大的驚喜?！眳卧髡诓轮牭介T鈴響了，李小青如橫空出世般站在他面前！她居然特意請假從上海飛來給呂元明過生日，更令所有人瞠目結(jié)舌的是，當(dāng)著全家人的面，她直接抱住他，親吻著他的面頰。這是人生第一次來自非親人的、異性之吻，呂元明迅速臉紅了，卻越發(fā)提醒自己，他不能拖累這個好女孩。于是，在李小青返回上海后，呂元明鄭重提出：你以后不要再來了，我不會再見你，我們也不要再聯(lián)系了。李小青非常生氣：我放下女孩的自尊倒追你，你為什么這么懦弱？愛一回都不敢，你還是個男人嗎？好，不聯(lián)系就不聯(lián)系！

經(jīng)過絕地漫過死亡，愛的詰問終有答案

李小青說到做到，真的不再聯(lián)系呂元明了。沒有了她的消息，呂元明才明白了自己有多痛苦。他每天都在自我折磨，睡不著吃不好，很快竟出現(xiàn)了心臟衰竭漸凍并發(fā)癥，被家人送到醫(yī)院緊急搶救，才活了過來?？床坏剿⑿鸥拢钚∏嗖环判?，把電話打到了呂元芳那里。當(dāng)呂元芳把李小青的電話遞給弟弟，重新聽到她聲音的剎那，呂元明淚流滿面，他不得不承認(rèn)，他也離不開李小青了。

康復(fù)出院后，呂元明決定終止糾結(jié)，給兩人的未來一個堅定的走向。最終，他打算來一次旅行。人們常說，旅行是對一個人全方位的考驗。如果自己能完成一次旅行，那他就能接受婚姻的挑戰(zhàn)。

長期窩在西北一隅，呂元明是通過手機和網(wǎng)絡(luò)了解外面的世界，他最向往重慶的橋，深圳的海，還渴望去香港看一看最崇拜的武打明星李小龍住過的地方。于是他決定先從蘭州去重慶，再去廣東、香港、澳門旅行，為期一個月。只能靠支架坐在輪椅上的漸凍人，因為其身體肌肉毫無力感，不具備正常人的疲勞等反應(yīng)能力，所以每天大部分時間都需要躺在床上，否則，其脊柱、心臟都可能會因為疲憊且病人不自知而發(fā)生危險，顛簸勞頓的旅途對他們來說，就是在挑戰(zhàn)生命極限，這無疑是一次向死之旅。父母和姐姐堅決反對，呂元明誠懇地向他們講述了這次旅行的緣由，他必須給自己，也給李小青一個最確定的答案。父母和姐姐嘆息著，只有同意了。李小青知道后也極力勸阻他：“我是無論如何都要和你在一起。你不要冒險。”在她的干涉下，最終，呂元明同意讓父母跟著。呂元明的父親由于工傷雙眼近乎失明，實際上明秀蓮等于帶著一個盲人一個漸凍人出行，而且呂元明和父母約定，他們只跟隨保護他和推輪椅，其他事情都必須聽從他的安排；否則，就意味著他的旅行失敗。

之后，呂元明開始在網(wǎng)上做大量的旅游功課，最終選定路線為重慶、廣州、深圳、香港和澳門，并在網(wǎng)上訂好了酒店和機票，為期15天。

2015年4月中旬，呂元明的母親明秀蓮為兒子打理好行裝，帶了折疊輪椅、身體支架、各種藥品。一家人開始起程了，這是呂元明32年來第一次出遠(yuǎn)門。

出門前，呂元明懷著復(fù)雜的心理給李小青留言：“祝福我吧，祝福這次旅行能讓我做出最正確的決定！”李小青發(fā)來一個個加油的表情：“親愛的，你一定行?！?/p>

之后，3個人打車來到蘭州機場，父母把他抱到輪椅上，用支架固定住，母親推著他，一起進入候機大廳。頓時，呂元明感覺到了周圍人異樣的目光，是那樣刺眼，刺得他緊緊閉上了眼。不知過了多久，他鎮(zhèn)定下來，睜開眼睛再環(huán)顧四周，卻不知道該怎么走。父母為了照顧他和姐姐，也從沒出過遠(yuǎn)門，更沒有坐過飛機，而呂元明封閉了30年，最不擅長和陌生人打交道。然而，想到出發(fā)前與父母有約定，他硬著頭皮，讓母親把他推到機場工作人員那里。他憋了很久，才鼓足勇氣詢問好了換登機牌等事宜。

隨后，去登機口時要下一層樓，由于不知道有電梯，明秀蓮居然把兒子推到了一段下行扶梯處，雖然她小心翼翼，然而，當(dāng)輪椅剛上扶梯，就由于慣性向前沖了一下，猛地向下傾斜倒扣下去，坐在上面的呂元明軟軟地栽了下去！明秀蓮和老伴被突如其來的狀況嚇傻了，推著一個空輪椅呆在那。萬幸的是，呂元明撞到了一位男性乘客身上，那個年輕人反應(yīng)迅速，一手抓住了呂元明。很快，年輕人就發(fā)現(xiàn)元明的異樣，他的四肢綿軟毫無力道，根本拉不起來。眼看年輕人吃不住勁了，明秀蓮才反應(yīng)過來，她急得摔在扶梯上，干脆雙腿跪著抱住了兒子。別的乘客趕緊上來施以援手，大家才在扶梯上保持了平穩(wěn)。終于等扶梯到了下一層，明秀蓮和大家一起抱著兒子站穩(wěn)，才發(fā)覺她的渾身都汗透了?？匆妰鹤拥囊路疾疗屏?，右胳膊好幾道深血口子，她心疼得哭了起來：“我們不去旅行了，回家吧！”呂元明連忙安慰母親：“有驚無險，我這不是好好的嗎？”明秀蓮的情緒才穩(wěn)定了下來。

蘭州到重慶近兩個小時的航程，李小青打來電話詢問，呂元明講了他的生死一線：“這是給我一個下馬威呀！”李小青用短信發(fā)過一段話來：“有人向我挑戰(zhàn)，說你放馬過來我不回話，我會用馬后炮打倒他。加油！”呂元明被逗笑了，在酒店休息5個小時后，他和父母一起來到了重慶的兩路口，那是重慶橋梁最集中的地方，站在高聳的橋頭，他興奮地給李小青打去電話：“我站在長江上了?！?/p>

在重慶待了3天后，呂元明又和父母飛往廣州。這次，他居然用手機導(dǎo)航，和父母一起坐公交車去了越秀公園。上公交車時，司機驚奇地問：“你是本地人嗎？這個樣子怎么出門來了？”看司機的態(tài)度非常友好，呂元明也開起了玩笑：“我應(yīng)該是你的第一個漸凍人乘客，你是不是應(yīng)該自豪一下？”司機非常動容，親自下車把他和輪椅抱上了車，并宣布：“今天你的車票免了，我代表廣州歡迎你?！边@番對話，讓呂元明越發(fā)看到了周圍人對他的善意，他臉上的笑容明顯多了起來。

這一程山水走過去結(jié)婚，給真愛一個永恒

到達越秀公園后，一家人玩得非常開心。然而，一個小時不到，呂元明突然感覺呼吸困難，天旋地轉(zhuǎn)起來。他意識到不對，連忙呼喚母親：“快讓我躺下！”明秀蓮和老公手忙腳亂地把兒子放到地上平躺著。呂元明緊閉雙眼，那一陣陣強烈的眩暈讓他以為自己快要死過去了。明秀蓮嚇壞了，要打120，呂元明聽到后制止了她：“沒事，我能行?！苯K于，一個小時過后，呂元明的眩暈感漸漸退去了，他恢復(fù)了正常的狀態(tài)。然而，這意味著他的身體已發(fā)出了嚴(yán)厲警告，如果繼續(xù)下去，說不定會發(fā)生什么。

一家人回到酒店。呂元明剛剛積攢的信心也沒有了。他心里有個聲音在說：你是抗?fàn)幉贿^命運的，回家吧！呂元明的全身只有右指的拇指和食指可以動，這樣的身體還出來旅行，實在是太不自量力！他決定打道回府了，當(dāng)晚他把自己的決定告訴了李小青。李小青急了：“你終止旅行我支持，但我們不能分手?！眳卧髂瑨斓袅穗娫挘B一次旅行都完不成，他更不可能給心愛的女孩任何承諾。

第二天醒來，陽光灑進房間，經(jīng)過一夜休整，呂元明的情緒緩和很多。這時，李小青又打來電話關(guān)心他。呂元明又奇跡般地有了繼續(xù)旅行下去的勇氣。接下來在廣州的行程中，他有了經(jīng)驗，只要感覺累，就讓母親把他放到地上平躺一會再繼續(xù)。

和外界的接觸，讓呂元明的個性有了很大轉(zhuǎn)變。有一次，在嶺南印象館，呂元明的父母去了廁所，他的支架松動，頭垂下來耷拉著，看上去十分怪異。旁邊一個女孩以為出了意外，嚇得連聲尖叫。如果是過去，呂元明一定非常自卑，但這次他卻笑著簡單講了下自己的病情。女孩一邊扶起他的頭，一邊嘖嘖贊嘆：“你真了不起，這樣都能出來旅行，多么熱愛生活啊！”之后女孩和男友主動給呂元明做起了在廣州的向?qū)?，看到不錯的風(fēng)景，女孩就捧著呂元明的臉，幫他轉(zhuǎn)頭看風(fēng)景。女孩男友調(diào)侃道：“你太幸福了！她捧我臉的次數(shù)沒你多！”呂元明很不好意思，但笑得那么開心。分手時，女孩送了呂元明一只大大的棒棒糖：“等我到蘭州旅行，你要當(dāng)我的向?qū)О?！”呂元明鄭重答?yīng)。

之后呂元明和父母來到深圳，受到病友——13歲女孩丹丹父母的熱情接待。丹爸知道呂元明旅行的目的后，一再鼓勵他堅持下去。之后，丹爸每天都去酒店接送他們，呂元明非常感動。丹爸一再表示：“你如果想回報我，可以在蘭州成立罕見病義工聯(lián)盟，發(fā)動你的人脈，為去西部旅行的病友提供幫助?！蹦鞘菂卧鲝奈聪脒^的領(lǐng)域，要是以前他肯定認(rèn)為自己不行，但是現(xiàn)在他承諾回去后試一試。

幾天后的一天下午，呂元明打算去大梅沙看一下深圳的大海，當(dāng)天由于丹爸有急事，他和父母就打車前行了。當(dāng)那深邃的海水洶涌而來，他讓母親把自己推進了海里，他要在海水里留下一張照片。明秀蓮順從了兒子。然而，當(dāng)她折回去打算給兒子拍照時，卻發(fā)現(xiàn)輪椅竟被海水帶進了更遠(yuǎn)的海里。明秀蓮驚叫著，在海水里腳步踉蹌著追兒子，可呂元明和輪椅卻越漂越遠(yuǎn)，很快呂元明就不見了。

明秀蓮大聲呼救，遠(yuǎn)處的人連忙趕過來，等把呂元明救上來拖到岸邊，明秀蓮竟驚奇地發(fā)現(xiàn)，兒子居然一點事也沒有，而且還笑著說：“我就是喝了幾口海水，但我會游泳了。哈哈！”原來，在被海水卷走的剎那，呂元明的腦海一片空白，以為自己徹底完蛋了。然而，等他鎮(zhèn)定下來，屏住呼吸，閉緊雙眼，這是他唯一能做的動作，他居然慢慢地浮出了水面。那會，他突然明白了，他四肢無力，反而最放松，這就是仰泳的原理。見兒子沒事，明秀蓮氣得拍打起他來：“我們嚇?biāo)懒?，你還笑！”

呂元明能不笑嗎？在海里沉溺的那段生死時刻，他突然明白了活著的真諦：人活一天，哪怕一天，也要活出絢爛。這一生，哪怕他明天去觸摸死亡，他今天就不會再茍且?，F(xiàn)在，他要好好愛一個姑娘，承擔(dān)他過去三十多年從未想過的愛的擔(dān)當(dāng)了。

告別丹丹一家，呂元明他們到了香港。在李小龍紀(jì)念館，他膜拜了心目中的英雄。之后，一行三人又去了澳門。這是他們旅行的最后一站，也是呂元明最凝重的一站。他通過一個網(wǎng)友，聯(lián)系了澳門一家醫(yī)院的性學(xué)專家，在給他做了一系列檢查后，專家告訴他，他的身體可以過正常性生活，也有生育能力，只是要做遺傳基因篩查生孩子的成本比較高。這一結(jié)果，令呂元明如釋重負(fù)，他大聲呼喊父母：“爸，媽！我們要改變路線，我要去上海！”

那是呂元明深思良久的結(jié)果，也是這次旅行給他的勇氣，他興奮地告訴父母：“我決定接受婚姻的挑戰(zhàn)！”當(dāng)3個人出現(xiàn)在上海機場門口，李小青早已等在那里，她看著深情款款的男友，喜極而泣。

返回蘭州后，呂元明和姐姐一起，在其他義工幫助下，組建了蘭州罕見病義工聯(lián)盟，給予到蘭州治病、旅行的病友以幫助。聯(lián)盟建立以來，已為多名病友提供幫助，并舉辦了各種形式的愛心活動。

2016年5月12日，聯(lián)盟每一個成員都見證了一場特殊的婚禮：呂元明和李小青結(jié)婚了。這是國內(nèi)第一個男性SMA三型漸凍人婚禮，但卻沒有任何媒體報道，這是新娘提出的特殊要求，因為她的父母還不同意這門婚事，所以她選擇了低調(diào)……

如今，呂元明渴望要孩子，然而，由于擔(dān)心遺傳，要做大量檢查，以及各種預(yù)防。整個懷孕過程費用不菲，他擔(dān)心原本清貧的家庭已無法承受，更希望能得到專家最權(quán)威的建議和指點。對于他的苦惱和困惑，廣大讀者愿意提供幫助者，可以聯(lián)系呂元明，