胡頌文：我的經(jīng)歷不可復制

□ 馮　歡

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胡頌文：我的經(jīng)歷不可復制

□ 馮歡

雪越下越大，北風吹著，胡頌文撐著一把仿佛比他還重的大黑傘，深一腳淺一腳地走著。十幾年前在家里的門檻上摔壞雙膝后，他的腿就落下病根了，走路幾乎不能打彎。

1月21日，這是新年的第一場雪，逼人的寒冷彌漫了整個小鎮(zhèn)。胡頌文剛從12公里外的海安縣人民醫(yī)院，做完4個小時的血透，坐車回家。從海安縣城到曲塘鎮(zhèn)，40多分鐘的車程，兩年半了，他每周要獨自往來三次。

十四年，4000多針，自己扎

胡頌文返回家時，83歲的老母親剛把飯菜端上桌，屋里馬上有了熱氣了。45歲的他，一直沒有成家，與母親相依為命。這棟上世紀80年代修建的小二樓，倚靠著幢幢新樓，黯淡又窘迫。家具也是以前那幾樣，空蕩蕩的。

母親問，還好吧？好。胡頌文慢悠悠地答：還是到醫(yī)院簡單，人往床上一躺，什么都不用管，難受了就叫護士，還有什么不好的。

2013年1月，媒體的驚呼式報道之后，這個自助透析十四年的男子，命運發(fā)生戲劇性逆襲，現(xiàn)在，他出門可以呼叫愛心車隊，也可以乘車，公交公司專程送來了免費公交卡。民政局先是送來低保和新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險，后來又給破格升級為城鎮(zhèn)居民醫(yī)保。2013年8月6日，胡頌文回到闊別十四年的醫(yī)院，他在醫(yī)院做血透的報銷比例從2013年的86.5％，漲到2014年的88％，再漲到2015年的95％，400元一次的血透，自付部分已經(jīng)寥寥無幾。加上各項補貼，胡頌文現(xiàn)在“基本是免費做血透了”。

在此之前，他的全部時間，就是在這個蕭索的家里度過。周而復始地倒水、配液、上機、穿刺，靜靜地看血液在管路中流淌，然后4個小時后下機，第二天再消毒、清洗機器，然后，再接著上機，穿刺，等待……整整十四年，每周3次，一年150次透析，一次透析需要穿刺兩針，4000次地，右手拿起針，扎在自己的左臂上。

耄耋之年的老母親是他唯一的幫手，2012年末，老人突然生病住院，這是十幾年來母親第一次離開自己，胡頌文急了，借助那臺同學捐助的二手電腦，將自己血透的秘密發(fā)到了網(wǎng)上，他希望引發(fā)新聞效應，甚至打算自我舉報“求取締”。在他之前，北京曝出一條有關(guān)血透的新聞：廖丹案。他期待自己的事情上網(wǎng)之后，也能和廖氏夫婦一樣“因禍得?！薄?/p>

18分11秒的視頻，展示的是一個奇跡：一個尿毒癥患者，沒有任何醫(yī)護人員的幫助，在最簡陋的環(huán)境中，用最原始的材料和方法，為自己做血透治療——剛開始的結(jié)果卻讓他失望。他的微博粉絲只有50個，轉(zhuǎn)發(fā)視頻的還不到兩位數(shù)。

直到一個月后，一位北京病友帶著記者來到海安采訪，胡頌文的故事才在網(wǎng)上炸開了鍋，他的故事被命名為“鋼的腎”，令人心酸地暴露出醫(yī)療保障缺失下重病患者的無力。

透析的原理很簡單

1993年，持續(xù)感冒的南京氣象學院大三學生胡頌文被查出尿毒癥。醫(yī)生說，除了透析（包括血透和腹透，以血透為主）和換腎，沒有別的辦法。事實上，除了少數(shù)幸運者可以換腎，中國九成以上尿毒癥患者依靠血透延續(xù)生命。一旦離開了透析，最多活不過一個月。

“那時候哪有醫(yī)保的概念？全靠自己?！碑敃r做一次血透，價錢和現(xiàn)在一樣，400元，正好是胡頌文父母倆人的月工資，那個時候，400元能買一平方米的房子。在醫(yī)療保障體制尚不健全的上世紀90年代，透析費用對于大多數(shù)患者而言是一筆沉重負擔。迫于經(jīng)濟壓力，有病友為了維持生命，只能一再減少透析次數(shù)，“抬著進，抬著出”，也有人干脆回家等死。

胡頌文在醫(yī)院接受6年血透治療之后，家中的積蓄就像飛進火中的一團棉花，頃刻間化為烏有。

幸虧他留了個心眼。在此之前，他有意識地學習了做血透的全過程。除了扎針以外，他都要求護士讓他自己動手，他還翻閱過專業(yè)人士才會去讀的《血液凈化學》，發(fā)現(xiàn)血透并不復雜，不過將高中時學過的一些科學原理用在了人身上。而國外也早就有了家庭血透。

“血透中真正起作用的，是透析器而不是血透機。血透機不過是輔助透析器工作。但這個基本道理，大部分病人都不懂。”一個進口透析器的價格大約一百元，但一臺進口血透機的價格卻高達幾十萬——它是支撐血透高價位的重要因素。此外，一次性耗材是血透價格居高不下的原因之一。

自制血透設(shè)備，最關(guān)鍵的是讓血液流動起來的血泵和凈化血液的透析器，這兩樣，胡頌文都是從經(jīng)銷商那里買的進口貨。5000元的血泵是他最貴重的一個設(shè)備。為了節(jié)省成本，他甚至還曾試圖自己造一臺，但最終發(fā)現(xiàn)超出能力。他還試著花了一千多元裝了一套水處理系統(tǒng)，如果能行，便不必再買純凈水。但因水質(zhì)問題，這一嘗試也未能成功。

胡頌文最初將他的想法告訴醫(yī)生時，幾乎所有人都認為這個年輕人瘋了。

1999年3月31日下午，醞釀已久的胡頌文開始首次血透試驗。唯一擔心的是血管穿刺。當初在醫(yī)院透析時，大部分操作都由胡頌文自己完成，只有穿刺需護士幫忙。出乎意料，首次穿刺即告成功?？粗约旱难核查g通過管路進入透析器，胡頌文知道：他可以活下去了。

這一年，他29歲。在此之前，中國無人嘗試過自助血透?！斑@個日子我記得清楚”，他停頓了一下，又加了一句：“我把命運掌握在了自己手里”。

許多病人依然沒錢透析

活下來的胡頌文低調(diào)地掩飾著自己的求生方式。自助透析需要幾十種配料，在沒有網(wǎng)購的年代，備齊了不容易。肝素、鹽水這些，藥店就有賣，透析專用耗材不好買，一般都只對醫(yī)院，不零售。他給經(jīng)銷商一個個打電話，謊稱這些東西都是在醫(yī)院用的，也有人起疑，不敢賣，胡頌文態(tài)度堅決，“我不要發(fā)票”，這才賣給了他。

讓透析患者們極為好奇的是，每個病人透析時的脫水量都被血透機嚴格控制，過多或過少均會讓病人感覺不適。胡頌文卻是人工調(diào)節(jié)——通常是當他感覺頭暈、耳鳴時，便意識到脫水量已足夠。很多醫(yī)生都匪夷所思，上海著名“打假醫(yī)生”陳曉蘭曾專門到胡頌文家考察，觀摩他的透析過程，吃驚于“如此不講究”的透析，“我們正規(guī)醫(yī)院的都很難活這么久?！?/p>

“做血透不難”。至今胡頌文還堅持這個觀點。書上講解血透的發(fā)展歷史時，“幾十年前，條件比我還簡陋?！?4年里，他只出現(xiàn)過一次意外事故，因為配錯了透析液A、B液的濃度，導致透析時發(fā)生溶血，血液變成葡萄酒的顏色，只好立刻停止血透，更換透析液。

向他求教的人也不少，2005年年底，曾有兩個尿毒癥患者先后以胡頌文為榜樣，在家中給自己做血透，結(jié)果都不幸身亡?！澳莾蓚€人出事主要是因為沒文化，沒有嚴格按程序來?！?/p>

也有病友想借助胡頌文的設(shè)備，讓他幫忙給他們做血透，并許諾給予適當報酬。胡頌文一一拒絕?！拔医o自己做可以，教別人也可以，但給別人做不行。這可是犯法的。”

直到去年春天，宿遷一位農(nóng)村男子找到他，希望胡頌文能傳授方法，以便回去給患有尿毒癥、六十歲的老父親做，胡頌文沒有松口，“自己做太煩瑣了，還是有風險的，大家不要再走我的老路，你們?nèi)ド暾埿罗r(nóng)合醫(yī)保和低保就行了?！?/p>

從2012年開始，衛(wèi)生部要求各地政府提高尿毒癥患者的報銷比例。胡頌文所在的海安縣，位于江蘇東部，多年來工業(yè)持續(xù)發(fā)展，是中國最為富裕的縣城之一，“現(xiàn)在應該沒有人因為窮，不能去醫(yī)院做血透了?！比欢?，這個人群在中國已逾百萬，各地的醫(yī)保報銷比例仍然不同。即便血透自付部分降到200元以下，一個月12次，對很多貧困患者來講，無疑還是杯水車薪。

胡頌文一直期盼著能夠早日換腎，但腎源稀少，至今未能如愿。透析整整23年了，并發(fā)癥也隨之而來，低血壓、血管鈣化，“醫(yī)生一般都優(yōu)先給并發(fā)癥少，身體狀況好的新病人。不過有機會，我還是要試試看?！?/p>

（摘自《三月風》2016年第2期）

血透步驟全部采用土辦法：他購得透析粉劑和純凈水，按照教科書上的比例，用3個不銹鋼鍋配制成透析液；再用秤稱重，用電磁爐加熱，用普通的溫度計將溫度控制在40℃左右。至于具體的操作步驟：穿刺、插管、注射肝素、控制脫水量、沖洗消毒，都由他自己完成。透析器盡可能重復使用（通常是8次），這樣，每次做血透的成本不到60元，僅為醫(yī)院的八分之一。一個月需做13次血透，總共算下來也不到一千元。