請(qǐng)關(guān)愛“來自星星的孩子”

姜麗鈞　劉偉　戴盈

自閉癥患兒被稱作“來自星星的孩子”，除了幫助患有自閉癥的孩子爭(zhēng)取就業(yè)，他們還需要更多來自于家庭和社區(qū)的專業(yè)支持。

陳婕是一位自閉癥患兒的母親，她16歲的兒子齊齊一直在普通學(xué)校隨班就讀，學(xué)會(huì)了自己上街購(gòu)物、自己乘車，并且在一年前進(jìn)入一所初級(jí)職校學(xué)習(xí)面點(diǎn)制作。而她最大的愿望是通過這十幾年的努力，最終使齊齊能夠就業(yè)，真正融入普通人的世界。

然而，自閉癥患兒父母?jìng)兊男脑覆⒉荒敲慈菀讓?shí)現(xiàn)，到現(xiàn)在為止，上海只有一位自閉癥患者實(shí)現(xiàn)了就業(yè)。

自閉癥的治療被認(rèn)為難于哥德巴赫猜想

“中國(guó)最早被發(fā)現(xiàn)的一批自閉癥患兒出生在20世紀(jì)80年代初，現(xiàn)在年齡最大的在30歲左右。但是，一直到上世紀(jì)90年代后，自閉癥患兒的問題才開始得到重視和干預(yù)?！标愭急硎?，現(xiàn)在，那些沒有得到有效干預(yù)的第一批患兒，有的只能在家里由年邁的父母照料，有的被無奈地送去了敬老院，有的存在自傷、離家出走等行為。

作為上海市殘聯(lián)精親協(xié)會(huì)副主席的蕭志華，本身就是最早一批被發(fā)現(xiàn)的自閉癥患兒的父親。他的兒子1989年出生，在兩三歲的時(shí)候，他就發(fā)現(xiàn)孩子不太對(duì)勁。

“看過所有的醫(yī)院，都沒有結(jié)論，因?yàn)楫?dāng)時(shí)醫(yī)院也不了解這一疾病?！笔捴救A回憶，直到1994年，上海精神衛(wèi)生中心的一位專家前往美國(guó)交流訪問，回來后第一個(gè)告訴蕭志華，他的孩子可能是嬰幼兒孤獨(dú)癥。

“我們只知道大人受了刺激，會(huì)有抑郁自閉，怎么嬰兒也會(huì)有這個(gè)病。”蕭志華當(dāng)時(shí)覺得無法理解。而不幸的是，專家告訴他要做好思想準(zhǔn)備，這個(gè)病是終生的。而當(dāng)蕭志華問到，有沒有辦法可以治療和改變自己的兒子，專家告訴他“這比哥德巴德猜想更難，沒人知道答案”。

在蕭志華的記憶里，當(dāng)時(shí)和他一樣的一批患兒家長(zhǎng)，把能想到的都做了，包括帶孩子去打封閉針，甚至手術(shù)治療，往來于一些宣稱可以治愈自閉癥的社會(huì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。而在自閉癥患兒中，男孩占絕大多數(shù)，蕭志華告訴記者，雖然一般醫(yī)學(xué)說自閉癥患兒的男女比例在5：1到6：1之間，但在他接觸的范圍里，100個(gè)患兒，女孩甚至不到10個(gè)。

蕭志華的孩子是上海第一批以自閉癥患兒身份進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)的孩子，因?yàn)楫?dāng)時(shí)沒有學(xué)?？梢越蛹{，最終只能送去了智障兒童讀書的輔讀學(xué)校?，F(xiàn)在，蕭志華的兒子已經(jīng)27歲了，身高近1米80。在蕭志華的印象中，與其他殘障的孩子不同，自閉癥的孩子都有各自的個(gè)性，有的孩子繪畫或是音樂才能比較強(qiáng)，有的孩子能夠接受指令，有的孩子語言比較好。蕭志華的兒子經(jīng)過學(xué)習(xí)，到現(xiàn)在仍然一字不識(shí)，語言也比較機(jī)械，唯一讓他安慰的是孩子情緒比較好。因?yàn)椴痪邆渚蜆I(yè)的能力，現(xiàn)在蕭志華的兒子只能待在社區(qū)的“陽光之家”。

目前只有一名自閉癥患兒實(shí)現(xiàn)就業(yè)

事實(shí)上，與蕭志華兒子同一批的孩子，現(xiàn)在都已經(jīng)超過了20歲，絕大多數(shù)都無法走進(jìn)社會(huì)就業(yè)。而今年26歲的顧薦棟，是上海第一位走上工作崗位的自閉癥患者。他每天的工作是在上海圖書館外借室內(nèi)將讀者歸還的書刊按照顏色、數(shù)字編碼分類后放回書架。

在蕭志華看來，顧薦棟就業(yè)的示范意義大于本身的意義。但是，對(duì)于大多數(shù)單位來說，接受一個(gè)自閉癥員工還是比較困難。

十幾年前，發(fā)現(xiàn)兒子一直不開口說話的陳婕，在精神衛(wèi)生中心拿到“輕—中度自閉癥”的診斷結(jié)果，醫(yī)生告訴她，孩子未來的生活恐怕無法自理。“這種感受，就像一個(gè)健康的人拿到了癌癥診斷書，我覺得孩子的一生就這樣完了?！标愭颊f。

在孩子被確診的一個(gè)星期內(nèi)，陳婕就向單位遞交了辭職信，決定陪孩子去參加康復(fù)訓(xùn)練。后來，陳婕索性自己辦起了康復(fù)訓(xùn)練中心，專心致志地幫助兒子每天進(jìn)行訓(xùn)練。

在陳婕的幫助下，齊齊學(xué)會(huì)了自己上街購(gòu)物、自己乘車、自己游泳，學(xué)會(huì)了在不同場(chǎng)合結(jié)交不同的朋友。開始，齊齊與其他孩子在操場(chǎng)上追來追去，因?yàn)椴粔蜢`活，怎么也追不上別人。對(duì)此，陳婕總是鼓勵(lì)齊齊參與，并告訴他，那些孩子本來就比他大，跑不過他們也很正常，所以齊齊從來都沒有自卑或難過。

通過早期干預(yù)的努力，陳婕最終成功將齊齊送進(jìn)了普通學(xué)校就讀。不過，陳婕也坦言，因?yàn)榻邮苣芰τ邢?，齊齊的學(xué)習(xí)有點(diǎn)跟不上，因此她決定讓孩子在初中畢業(yè)后學(xué)門手藝?！跋Ｍ麑砜梢宰呷肷鐣?huì)，靠自己的能力找一份工作養(yǎng)活自己。”陳婕說，這是所有自閉癥患兒家長(zhǎng)的愿望，希望10年后，能有相當(dāng)一部分孩子可以實(shí)現(xiàn)這一步，而她希望齊齊可以作為一個(gè)嘗試的先例。

10多年來，陳婕參加上海市“隨班就讀個(gè)案研究”課題組和“自閉癥譜系早期干預(yù)社會(huì)支持”課題組，并完成了自閉癥患兒教育書籍《蝸牛牽我去散步》。

靜語者社區(qū)：為守護(hù)大齡自閉癥患者開一條路

陳婕表示，目前，自閉癥的發(fā)病率一般是1%，而上海14歲以下青少年中在冊(cè)的自閉癥患兒大概只有2萬到3萬。還有相當(dāng)一部分患兒，因?yàn)榧议L(zhǎng)不愿意或沒有能力去面對(duì)，處于封閉的家庭環(huán)境中。

不少專家提倡讓自閉癥患者盡量融入社會(huì)，但目前社會(huì)對(duì)于自閉癥人群的接納度依然不高。“不是所有的自閉癥孩子都能像普通孩子的一樣。在美國(guó)，自閉癥患者就業(yè)的比例是30%，英國(guó)是15%到25%。”在陳婕看來，除了幫助患有自閉癥的孩子爭(zhēng)取就業(yè)，他們還需要更多來自于家庭和社區(qū)的專業(yè)支持。為大齡自閉癥患者打造集群社區(qū)，成了更為現(xiàn)實(shí)的選擇。

“20年前，我們幾個(gè)家長(zhǎng)商量過，想一起買一個(gè)房子，找兩個(gè)阿姨，來減輕我們的勞動(dòng)，讓我們有更多的時(shí)間陪孩子或者外出?！弊蚤]癥患兒小偉的母親劉美說，想不到這些年，有些人已經(jīng)開始實(shí)踐類似的想法，位于北京的靜語者家園就是其中一個(gè)。

由北京人竇一欣創(chuàng)辦的靜語者家園公益服務(wù)中心，從2013年開始為成人自閉癥群體提供職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持，力求打造一個(gè)大齡自閉癥患者托養(yǎng)社區(qū)，不僅讓大齡自閉癥群體得到安置，也讓他們的父母從日常的瑣碎枯燥中解脫出來。

2013年，靜語者家園試驗(yàn)性的職業(yè)培訓(xùn)開始了，17個(gè)自閉癥患者開始了他們?cè)陟o語者家園一年半的學(xué)習(xí)生活。2016年，竇一欣又引入了“自然課堂”，讓大家在大自然中學(xué)習(xí)認(rèn)知世界。

“培訓(xùn)—就業(yè)—養(yǎng)護(hù)”的模式在日本已有成熟案例，持續(xù)了30多年，年逾花甲的自閉癥患者仍然生活在社區(qū)里。不少中國(guó)家長(zhǎng)去實(shí)地參觀后，對(duì)這種模式非常推崇，一些公益人士也希望在中國(guó)嘗試打造這樣的社區(qū)。

為什么在中國(guó)還沒有成功？竇一欣無奈地說：“缺錢唄！日本社區(qū)的建設(shè)資金有80%是當(dāng)?shù)卣鲥X，工作人員的工資也是政府買單，我們則要找投資和社會(huì)資助?！?/p>

竇一欣說，在社會(huì)資助和企業(yè)投資下，靜語者家園將來有望完成社區(qū)第一期的大部分建設(shè)，另外一部分就要靠愿意出資的家長(zhǎng)了。

通過各種渠道，已有數(shù)百個(gè)自閉癥家庭表達(dá)了想要將孩子送到社區(qū)工作、生活的意愿?！皩?duì)于自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)成本很高，我期待著更多像靜語者家園這樣的社區(qū)早日建成，當(dāng)然我也很樂意參與建設(shè)?！眮碜蕴旖?，一位17歲自閉癥孩子的媽媽羅艷華說。

對(duì)于能力較強(qiáng)的自閉癥患者，他們可以在未來社區(qū)工廠中參與設(shè)計(jì)、生產(chǎn)產(chǎn)品，也可以進(jìn)入超市、食堂、園林、洗衣房工作?！霸谏鐓^(qū)中培養(yǎng)的動(dòng)手能力強(qiáng)、社交禮儀到位的成員，可以到社會(huì)上去就業(yè)，實(shí)現(xiàn)融合?！闭劦届o語者家園的未來，竇一欣憧憬著。