掌聲響起來(lái)

許蕾

每年的4月11日是“世界帕金森”日，這組文章采寫于一次帕金森患友公益沙龍，感謝這些長(zhǎng)期堅(jiān)持帕金森病科普宣教的專家們。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院的病房走道里，功能神經(jīng)外科李殿友博士在為一位老人鼓掌。說(shuō)鼓掌也不確切，應(yīng)該說(shuō)是在有節(jié)奏地拍手。伴隨著節(jié)拍，李醫(yī)生大聲喊著口令 “一二、一二”。那位老人伴著拍手和口令聲，神采奕奕、高抬腿大跨步、雄赳赳氣昂昂地前進(jìn)、轉(zhuǎn)身，身邊的家屬大聲叫好，激動(dòng)得真的鼓起掌來(lái)。

走幾個(gè)大步值得家人這樣興奮地鼓掌嗎？然而，如果你看到李醫(yī)生的拍手聲和口令聲一停下來(lái)，剛才那位步履矯健的老人轉(zhuǎn)眼變得哆哆嗦嗦、邁的是帕金森病患者典型的小碎步，跌跌撞撞地往前沖、搖搖欲倒、無(wú)法自己轉(zhuǎn)身時(shí)，你能不為他剛才的“神奇”表現(xiàn)大聲叫好嗎？

帕金森病的治療出現(xiàn)了左旋多巴類藥物、腦深部電刺激術(shù)（腦起搏器）這兩個(gè)里程碑式的療法后，患者的生存質(zhì)量明顯提高、生存期越來(lái)越長(zhǎng)。然而，目前任何藥物和手術(shù)治療都無(wú)法治愈帕金森病，在帕金森病的晚期一定會(huì)出現(xiàn)平衡和步態(tài)問(wèn)題，以及吞咽障礙相關(guān)的肺炎、窒息、營(yíng)養(yǎng)不良等，危及患者的生命，而這些癥狀通過(guò)患方主動(dòng)參與的康復(fù)鍛煉可以得到明顯的改善。在與帕金森病的長(zhǎng)期斗爭(zhēng)中，緊密的醫(yī)患配合和攜手，早期康復(fù)鍛煉有可能造就帕金森病治療的第三個(gè)里程碑。

視聽(tīng)提示，邁出精彩步子

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、副教授 劉軍

帕金森病患者有一種特殊的步態(tài)障礙——凍結(jié)步態(tài)。他們的雙腳經(jīng)常像粘在地板上一樣無(wú)法邁步，這種情況在轉(zhuǎn)彎、經(jīng)過(guò)狹窄區(qū)域、情緒緊張、同時(shí)執(zhí)行幾項(xiàng)任務(wù)時(shí)，容易被誘發(fā)，臨床上概括為“啟動(dòng)凍結(jié)”“走步凍結(jié)””轉(zhuǎn)身凍結(jié)”“門口凍結(jié)”。

左旋多巴是治療凍結(jié)步態(tài)的一線藥物，有明確的療效。MAO-B抑制劑、派醋甲酯等藥物可一定程度上改善凍結(jié)步態(tài)，手術(shù)（包括深部腦電刺激術(shù)）也可能有一定療效。

新近研究則發(fā)現(xiàn)，感覺(jué)提示可顯著地幫助患者克服凍結(jié)步態(tài)。感覺(jué)提示包括聲音提示，節(jié)奏感強(qiáng)的音樂(lè)，比如進(jìn)行曲或節(jié)拍器，可改善患者的異常步態(tài)、步行速度，這就是患者在醫(yī)生的“掌聲”中可以正常行走的奧秘?；颊呖梢栽谑謾C(jī)里播放鏗鏘有力的音樂(lè)，讓樂(lè)聲提示自己行走。視覺(jué)提示也很奇妙，在平地上無(wú)法行走的患者，在上下樓梯時(shí)卻可以像正常人一樣；當(dāng)患者出現(xiàn)凍結(jié)步態(tài)時(shí)，看著前面行人的腳步、隨著他的節(jié)奏，就可馬上邁步行走；如果地上有橫線等標(biāo)示，患者也可以克服步態(tài)障礙邁過(guò)去，由此原理發(fā)明的激光手杖，便是在地上劃出紅綠等色的橫線，幫助患者邁步。

固定式的動(dòng)感單車訓(xùn)練，還有我們中國(guó)人獨(dú)有的太極拳功法，對(duì)帕金森病患者的凍結(jié)步態(tài)和平衡功能都有改善效果。所以不要焦慮，要知道在藥物和手術(shù)之外還有”他招“，有的甚至不要花錢。知識(shí)儲(chǔ)備加上科技武裝，當(dāng)然還要耐心和毅力，患者一定能走出精彩的步子，走出病房、走出家門、走向社會(huì)。

個(gè)體中藥，讓加速“列車“慢下來(lái)

上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬曙光醫(yī)院腦病科副主任醫(yī)師、副教授 潘衛(wèi)東

帕金森病在一定程度上（以震顫為主）屬于中醫(yī)顫病范疇，它是一個(gè)綜合征群，除了震顫和步態(tài)障礙，患者還有乏力、失眠、流涎、便秘、焦慮、智力減退等多重非運(yùn)動(dòng)癥狀，對(duì)此，中醫(yī)的個(gè)體化調(diào)治顯示出獨(dú)特優(yōu)勢(shì)。

比如對(duì)相當(dāng)頑固而普遍的便秘問(wèn)題，很多患者在疾病初期服用六味地黃丸效果很好，后期卻失效，以為中藥也有耐藥性。實(shí)際上，大多數(shù)早期輕癥患者的便秘，是因?yàn)楦文I陰虛、腸燥津枯，尤如河內(nèi)行船而航道無(wú)水，滋陰潤(rùn)腸的六味地黃丸便起到了“增水行舟“的作用。而后期的便秘，更主要是陽(yáng)氣衰虧、無(wú)力排便，此時(shí)如改用補(bǔ)水補(bǔ)氣補(bǔ)陽(yáng)的蓯蓉通便丸（口服液），常能奏效。

再如常見(jiàn)的并發(fā)癥體位性低血壓，患者常伴手足冰涼、夜尿清長(zhǎng)，此多屬腎陽(yáng)氣虛，用一點(diǎn)野山參或紅參，以及肉蓯蓉，?？傻玫矫黠@改善。很多患者尿頻，可在醫(yī)生指導(dǎo)下選用金匱腎氣丸、五子衍宗丸，也可用核桃分心木研末沖服輔助食療。至于認(rèn)知功能減退，益智仁、石菖蒲、芝麻、核桃、枸杞子等，都是有益的選擇。

中藥治療的優(yōu)勢(shì)是綜合性、個(gè)體化，建議患者從服用可隨時(shí)隨人調(diào)整的湯藥開(kāi)始，癥情穩(wěn)定后再選用中成藥、輔助食療，以改善非運(yùn)動(dòng)癥狀，同時(shí)對(duì)化學(xué)藥物起到增效減毒作用，延緩藥物的加量、療效減退。

帕金森病尚不能治愈且不可逆轉(zhuǎn)，我們經(jīng)常說(shuō)它像一列啟動(dòng)后就無(wú)法停運(yùn)的火車，中西醫(yī)結(jié)合治療卻能讓“列車“慢下來(lái)，盡量晚地駛到終點(diǎn)。這也是國(guó)際上治療帕金森病的主要目標(biāo)：延遲發(fā)病、延緩進(jìn)展。

小提示 驗(yàn)方的具體劑量

改善低血壓

野山參8-10克，研末，配合中藥沖服，兩星期服完；或紅參研末，每天0.5克左右，沖服或與中藥同服。有上火癥狀，可在中藥中增加滋陰涼血藥物（請(qǐng)?jiān)卺t(yī)生指導(dǎo)下使用）。

改善夜間尿頻以及流涎

核桃分心木50克，研末，每晚取0.5克溫水沖服。

改善認(rèn)知功能

枸杞子20～30粒，開(kāi)水泡服，當(dāng)茶飲，可與茶葉同泡，也可以每日20-30粒，嚼服；五味子9克、益智仁6克，開(kāi)水泡服（當(dāng)茶飲）。

早期綜合治療，維護(hù)平衡高效康復(fù)

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院功能神經(jīng)外科副主任醫(yī)師 李殿友

自腦深部電刺激術(shù)開(kāi)展以來(lái)，帕金森病患者的生活發(fā)生了質(zhì)變，越來(lái)越多的患者得以有質(zhì)量地生存。我從2001年開(kāi)始跟隨孫伯民主任從事腦起搏器手術(shù)治療，并為患者提供術(shù)后的刺激參數(shù)、藥物調(diào)整以及康復(fù)指導(dǎo)，如今已經(jīng)15年了，我的“隨訪團(tuán)“也越來(lái)越龐大。除了到門診隨訪，有什么事情，他們會(huì)隨時(shí)跟我短信、微信聯(lián)系；遇到緊急情況或者患者離世，他們會(huì)第一時(shí)間告訴我。通過(guò)長(zhǎng)期的隨訪發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)帕金森病患者死于吞咽困難導(dǎo)致的肺炎、窒息或營(yíng)養(yǎng)不良，而跌倒會(huì)導(dǎo)致骨折，骨折后臥床不起，進(jìn)而出現(xiàn)肺炎等并發(fā)癥，也是重要誘因。

這使我常常思考，怎樣才能減少這種意外，讓接受了有效治療的患者盡可能地延長(zhǎng)高質(zhì)量生活期。事實(shí)證明，帕金森病要早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期治療，早期治療包括藥物治療、手術(shù)治療和運(yùn)動(dòng)鍛煉等康復(fù)手段的綜合治療。早期手術(shù)治療是指：帕金森病患病5年以上，藥物開(kāi)期（癥狀控制期）到達(dá)2.5級(jí)即可做腦起搏器手術(shù)植入，一旦發(fā)展到5級(jí)，手術(shù)的治療窗口就關(guān)閉了。平衡功能對(duì)于帕金森病患者的生活質(zhì)量影響重大，早期手術(shù)治療可以改善患者的平衡功能，維持正常的工作和生活能力，并積極進(jìn)行各種康復(fù)鍛煉。

康復(fù)鍛煉適用于帕金森病的任何階段，早期主動(dòng)進(jìn)行平衡訓(xùn)練和康復(fù)運(yùn)動(dòng)的患者，可以極大地改善疾病分期，延緩疾病進(jìn)展和并發(fā)癥的發(fā)生。

怎樣初步判斷帕金森病分期

帕金森病分為5級(jí)和早、中、晚三期?？梢酝ㄟ^(guò)簡(jiǎn)單的平衡功能檢查來(lái)判斷。

患者兩腳開(kāi)立，與肩同寬，家屬站在患者身后，兩手扶住他的肩膀左右交替前后搖動(dòng)。正常人的雙臂會(huì)隨之甩動(dòng)保持平衡，患者的患側(cè)上臂不會(huì)隨之?dāng)[動(dòng)。然后家屬兩手扶住患者肩膀?qū)⑺p輕往后拉一下：

1級(jí)：?jiǎn)蝹?cè)肢體癥狀，平衡（甩臂）功能正常。

1.5級(jí)： 單側(cè)肢體+軀干癥狀，平衡功能正常。

2級(jí)：雙側(cè)肢體癥狀，無(wú)平衡障礙：即使后退1～2步，但可以穩(wěn)住。

2.5級(jí)： 輕度雙側(cè)肢體癥狀，平衡障礙可恢復(fù)：后退3步或者3步以上，但不會(huì)跌倒。

3級(jí)： 輕至中度雙側(cè)肢體癥狀，平衡障礙：連續(xù)后退，不能穩(wěn)住而至摔倒（家屬注意保護(hù)），此時(shí)患者保留獨(dú)立生活能力。

4級(jí)：嚴(yán)重的平衡障礙：患者站立時(shí)無(wú)外力也可能跌倒，在無(wú)協(xié)助的情況下仍能行走或站立。

5級(jí)：病人限制在輪椅或床上，需人照料。

簡(jiǎn)易家庭鍛煉

下蹲時(shí)，正常人能保持身體穩(wěn)定，帕金森病患者容易跌倒（家屬注意保護(hù)）?？勺尰颊咴谇坝邪咽只蚶瓧U的地方下蹲，一旦后倒即拉住把手；或者讓患者背墻下蹲，注意背部不要緊貼墻壁，稍離開(kāi)一點(diǎn)距離，使后倒時(shí)有依靠。每次保持5～10分鐘，以此鍛煉腿部力量和平衡能力。

這位患者下蹲時(shí)穩(wěn)如磐石，還能自己迅速站起。在我搖動(dòng)他的肩膀時(shí)，兩臂甩動(dòng)如常；做后拉試驗(yàn)時(shí)，不僅能穩(wěn)住身體，而且一步也不退，靠?jī)杀蹟[動(dòng)就穩(wěn)住身體，簡(jiǎn)直比常人還強(qiáng)健。誰(shuí)能想到他患病帕金森病已19年！他酷愛(ài)運(yùn)動(dòng)，每天打拳、做操、慢跑，他的康復(fù)秘訣就是運(yùn)動(dòng)！

靈丹妙藥藏自身，漫漫長(zhǎng)路拄杖行

上海傳承導(dǎo)引醫(yī)學(xué)研究所所長(zhǎng) 嚴(yán)蔚冰

在歷次帕金森病導(dǎo)引康復(fù)沙龍中，我們發(fā)現(xiàn)不少患者和家屬對(duì)綠色、無(wú)副作用的康復(fù)訓(xùn)練認(rèn)識(shí)不足，多把主要精力放在尋找“神醫(yī)”和“靈丹妙藥”上。而忽視了患者自身的積極努力和家屬科學(xué)的護(hù)理方法。

我在舉辦沙龍時(shí)不止一次的說(shuō)過(guò)，不是吃到肚子里的才是藥，中國(guó)傳統(tǒng)醫(yī)藥中有大量的非藥物療法，對(duì)癥應(yīng)用都能起到積極的作用。導(dǎo)引按蹺是中國(guó)傳統(tǒng)醫(yī)藥五大技術(shù)體系之一，通過(guò)"導(dǎo)氣令和，引體令柔"達(dá)到康復(fù)、療疾的目的。2013年我與李殿友博士整理的《帕金森病導(dǎo)引康復(fù)法（圖解）》中，針對(duì)運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀提供了一系列針對(duì)性的導(dǎo)引康復(fù)法，隨訪顯示這些方法能夠有效緩解帕金森病諸多癥狀，既能獨(dú)立操作也能與藥物、手術(shù)相互配合，而且簡(jiǎn)單易學(xué)。

今年我和李殿友博士在上海中醫(yī)藥大學(xué)的支持下，拍攝了《帕金森病導(dǎo)引康復(fù)法》系列MOOC（網(wǎng)絡(luò)分享課程），MOOC除了對(duì)帕金森病各典型癥狀進(jìn)行系統(tǒng)的導(dǎo)引康復(fù)講解外，還對(duì)帕金森病患者家屬及護(hù)理人員進(jìn)行了系統(tǒng)的科普宣教。我常常將導(dǎo)引康復(fù)比喻為帕金森病患者日常生活中的一支拄杖，希望能以此幫助他們走得更穩(wěn)、更遠(yuǎn)。

這里特別要對(duì)家屬說(shuō)幾句，我們發(fā)現(xiàn)，同期患病的病友，其家屬能否正確地護(hù)理，結(jié)果是完全不同的。舉例而言，當(dāng)平衡和步態(tài)障礙出現(xiàn)時(shí)，如果家屬看到患者辛苦的前行，呵護(hù)備至地給他配了輪椅。患者坐上“舒服”的輪椅，看似免受痛苦，但久而久之，就喪失了再站起來(lái)獨(dú)立行走的能力。如果家屬能狠下心來(lái)配合患者一起進(jìn)行平衡和步態(tài)障礙的導(dǎo)引康復(fù)干預(yù)，那么五年、十年后他仍有可能享受自由行走的快樂(lè)。

開(kāi)口，是帕金森病患者康復(fù)導(dǎo)引的第一步。把嘴張到極大，每天反復(fù)練習(xí)。就這么簡(jiǎn)單，卻能改變患者面具臉、攣縮嘴的結(jié)局，使患者不會(huì)因不能張口進(jìn)食而致命。這是任何靈丹都不可替代的，家屬一定要督促患者堅(jiān)持鍛煉。

“五步飲水法”也同樣簡(jiǎn)單，將喝水動(dòng)作化解為含、漱、仰、吞、咽五步，針對(duì)的是患者吞咽困難、進(jìn)食咳嗆的問(wèn)題。有的患者來(lái)就診時(shí)，脖子上掛了一個(gè)盒子，盒子里裝著被口水沾濕的紙巾。用這種辦法來(lái)解決流涎問(wèn)題是被動(dòng)的，家屬要鼓勵(lì)患者主動(dòng)鍛煉，練吞口水、練喝水，從“五步飲水法”開(kāi)始，一點(diǎn)一點(diǎn)地克服吞咽困難，從而也一點(diǎn)一點(diǎn)地預(yù)防咳嗆、肺部感染和更嚴(yán)重的窒息。

病不由己，但我們自身應(yīng)當(dāng)付出最大的努力，而不應(yīng)該將希望全部寄托在醫(yī)生和專家身上。曾經(jīng)有對(duì)治療失去信心的患者已為自己買好了墓地，一次偶爾得到《帕金森病導(dǎo)引康復(fù)法（圖解）》這本書，認(rèn)真地閱讀了，按圖索驥地練習(xí)了。后來(lái)他千方百計(jì)電話找到我，告訴我自己能走出去了，能去菜場(chǎng)買菜了，能正常地生活了。帕金森病導(dǎo)引康復(fù)法根據(jù)患者病程進(jìn)行分級(jí)康復(fù)，每個(gè)患者都能找到適合自身的方法。不要擔(dān)心學(xué)不會(huì)，甚至沒(méi)機(jī)會(huì)面授也不要緊，只要你有信心，就一定能掌握要領(lǐng)；只要有毅力，堅(jiān)持不懈，就一定會(huì)有收獲。

五步飲水法

簡(jiǎn)易防癡呆法

帕金森病康復(fù)之路漫長(zhǎng)而艱辛，自己首先不放棄，命運(yùn)才不會(huì)拋棄你。中國(guó)的帕金森病患者又何其幸運(yùn)，有現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的領(lǐng)航，有傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的保駕，更有心懷大愛(ài)的醫(yī)生一路隨行。未來(lái)的路上，讓我們期待更多的掌聲響起來(lái)！