呼吸,對(duì)于絕大部分人來(lái)說(shuō),是件再簡(jiǎn)單不過(guò)的事情,可有這樣一群人,他們的每一次呼吸,都像是在和死神接吻。每一次呼吸時(shí),都讓他們痛苦得想要自殺。他們便是塵肺病患者。
由于長(zhǎng)期在塵土中作業(yè),他們的肺部被嚴(yán)重侵害,最后只能癱瘓?jiān)诖采?,苦苦喘息掙扎,等待死亡。?jù)保守估計(jì),像他們這樣的塵肺病患者,在中國(guó)有600萬(wàn)之多。這也說(shuō)明,至少有600萬(wàn)個(gè)家庭生活在絕望之中。
著名揭黑記者王克勤,在一次采訪中接觸到塵肺病人,并被這樣一個(gè)悲慘活著的群體深深震撼。于是,2011年6月,王克勤創(chuàng)建“大愛(ài)清塵”基金會(huì),專門救治塵肺病農(nóng)民家庭。到如今,“大愛(ài)清塵”已累計(jì)從死亡線上救治回來(lái)1900多名塵肺病人的生命。
“每每想到這里,我們就覺(jué)得非常有意義,非常有價(jià)值,”王克勤說(shuō),“以畢生之精力,能為這些人的生存而奔走,讓他們能擁有健康和基本的生活。我覺(jué)得做了一件非常不容易的事?!?/p>
這條苦行僧般的救助之路,走得艱辛而沒(méi)有盡頭。但每一條生命的重生,都讓人欣喜若狂,落淚不已……讓我們一起跟著王克勤,去了解、關(guān)注這個(gè)群體。
遺像前的婚禮
在王克勤記憶中有個(gè)塵肺病村,讓他印象尤為深刻。
這個(gè)村莊位于陜西省山陽(yáng)縣,2015年11月23日,那里舉辦了一場(chǎng)特別的婚禮—先婚禮后葬禮,紅白喜事一起辦。年僅20歲的何波剛辦完婚禮,便馬上給他的父親何開(kāi)宏舉辦葬禮。
何開(kāi)宏剛44歲,就已經(jīng)是塵肺病晚期患者。18歲那年,他為了掙錢,跟隨村里人一起去洛南一家金礦打工,誰(shuí)知道沒(méi)過(guò)幾年,就患上了塵肺病。2005年,何開(kāi)宏徹底失去勞動(dòng)能力,只能靠呼吸機(jī)活著。
何開(kāi)宏最大的心愿是能在有生之年見(jiàn)到兒子娶媳婦,抱上孫子。2015年,44歲的何開(kāi)宏感覺(jué)自己快不行了,便給剛滿20歲的兒子提前訂了婚。為了早日實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想,何開(kāi)宏還特意把婚期提前了一個(gè)月??墒牵€是沒(méi)能趕上,就在婚禮前一天晚上,伴隨呼吸機(jī)里水泡的逐漸平靜,何開(kāi)宏帶著無(wú)盡的遺憾撒手而去。
父親的去世,讓何波無(wú)比悲痛。為了滿足父親生前的愿望,何波決定,先舉行婚禮,后舉行葬禮。于是,便有了這遺像前的婚禮……冬日山中寒風(fēng)刺骨,鑼鼓聲與哭泣聲交融,仿佛在訴說(shuō)著這悲傷的故事。
同樣在這個(gè)村莊,有個(gè)叫郭秀琴的女子,她結(jié)了3次婚,三任丈夫都有塵肺病。前兩任丈夫都已去世,現(xiàn)任丈夫病重也活不了多久。她家里有口備用的棺材,原本是為老父親準(zhǔn)備的,現(xiàn)在卻留給了丈夫。
每到夜晚,村里的塵肺病患者們,還有特別的“睡覺(jué)儀式”。他們不是趴在從房頂?shù)跸聛?lái)的木板上睡,就是跪著睡。慢慢長(zhǎng)夜,每吸一口氣,都像長(zhǎng)跑后的呼吸,一口又一口,每口都像是最后一口……
他們所患的塵肺病,是長(zhǎng)期在建筑工地、礦山中勞作,大量吸入粉塵而患的一種職業(yè)病?;颊叩姆尾吭陂L(zhǎng)期吸入粉塵后,會(huì)變得如石頭一般堅(jiān)硬。有一個(gè)曾經(jīng)在金屬礦打工的塵肺病人,去世火化后,骨頭都燒成灰了,吸入大量金礦粉的肺卻如金元寶一般完好無(wú)損。
如此堅(jiān)硬的肺,讓塵肺病患者每吸一口氣,都好似劇烈運(yùn)動(dòng)后的大喘氣。而他們的死亡方式,無(wú)一例外是被活活憋死……很多塵肺病晚期的患者,到了夜晚,甚至疼痛得喘不上氣,只能跪著、趴著度過(guò)最后的漫漫長(zhǎng)夜。
因?yàn)榇迕裢獬龃蚬は矚g兄弟姐妹一起去,最后往往是全家人都得病。貴州有一個(gè)叫王啟塵的農(nóng)民,他家里有6個(gè)塵肺病患者,其中兩個(gè)都已經(jīng)撒手而去;甘肅的古浪縣一個(gè)叫趙文凱的塵肺病患者,他的家族有18個(gè)兄弟都患有塵肺病。
塵肺病讓很多人經(jīng)歷多年的煎熬后悲慘地死去,而他們的家庭也因此陷入災(zāi)難。
有個(gè)叫薛燕的女孩,父母、姨夫、舅舅等一家人都得了塵肺病,唯有奶奶沒(méi)得塵肺病卻還是癌癥晚期。為了養(yǎng)活一家人,剛上大學(xué)的薛燕,同時(shí)身兼7份工作,家教、電信業(yè)務(wù)員、發(fā)放傳單員、火鍋店洗碗工等。
陜西一個(gè)叫趙定恒的農(nóng)民,患?jí)m肺病晚期,無(wú)法工作,沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源,妻子因此離家出走。為了養(yǎng)活重病的趙定恒和兩個(gè)小孫子,70多歲的老父親只得外出打工。
還有個(gè)叫史發(fā)學(xué)的塵肺病患者,雖然已經(jīng)晚期,但還有一家老小需要他照顧:智障的叔叔,聾啞的岳母,年邁的母親,9歲的兒子和11歲的閨女。2013年1月23日,史發(fā)學(xué)因塵肺病去世。家里沒(méi)有錢安葬他,只好挨門逐戶地求助,終于賒來(lái)一口棺材,才給史發(fā)學(xué)下了葬。從此,一家老老小小更是沒(méi)人照顧了。
大愛(ài)清塵,讓他們不再求助無(wú)門
當(dāng)很多人都在追求著如何生活得更幸福的時(shí)候,中國(guó)有600萬(wàn)的塵肺病農(nóng)民工患者,在為如何活下去愁斷肝腸。這不僅因?yàn)樗麄兊昧藟m肺病,更因?yàn)樗麄兦笾鸁o(wú)門。
其實(shí),塵肺病并不是一種新出現(xiàn)的職業(yè)病,也并不是得了馬上會(huì)死的病。在中國(guó)的計(jì)劃經(jīng)濟(jì)時(shí)代,就已經(jīng)有塵肺病了。那時(shí),國(guó)企里得了塵肺病的職工還享受著相當(dāng)完好的治療福利。因?yàn)橹委煹卯?dāng),患者活到七八十歲也是很常見(jiàn)的。
但是,如今中國(guó)600萬(wàn)患?jí)m肺病的農(nóng)民工,他們無(wú)法享受公費(fèi)醫(yī)療的待遇,因?yàn)樵S多的企業(yè)面對(duì)農(nóng)民工的塵肺病問(wèn)題,不是逃避,就是拋棄。
廣東有家企業(yè)的13個(gè)農(nóng)民工發(fā)現(xiàn)自己得了塵肺病,剛想維權(quán),就被老板誣陷為“肺結(jié)核”,直接開(kāi)除;河南新密市有個(gè)叫張海超的小伙子,向上級(jí)主管部門多次投訴無(wú)效后,竟以“開(kāi)胸驗(yàn)肺”的慘烈方式自證清白。
設(shè)備簡(jiǎn)陋的工廠、小礦山、小作坊、小加工點(diǎn),沒(méi)有一個(gè)企業(yè)主動(dòng)擔(dān)責(zé),拋棄了為他們流血流汗的農(nóng)民工。大量的農(nóng)民工討要說(shuō)法,卻被拖死在了路上。
因?yàn)槠毡樨毟F,文化程度低,塵肺病患者缺少發(fā)聲求救的能力,所以就造成了塵肺病這種職業(yè)病的知名度非常低。
王克勤第一次聽(tīng)到塵肺病,是在20世紀(jì)90年代中期,他因工作需要去采訪一個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)煤礦副礦長(zhǎng)。在采訪間隙,王克勤注意到,這位礦長(zhǎng)咳嗽得很厲害,經(jīng)常上氣不接下氣。幾年后,副礦長(zhǎng)就因?yàn)閴m肺病去世了?!皦m肺病”這3個(gè)字由此便深刻地印在王克勤心里。2009年,河南農(nóng)民張海超“開(kāi)胸驗(yàn)肺”,讓“塵肺病”3個(gè)字再度闖入王克勤的視野,他內(nèi)心受到了深深的震撼。由此,王克勤決定為塵肺病患者維權(quán),為他們的生存獻(xiàn)出畢生之力。
2010年12月,王克勤在《中國(guó)經(jīng)濟(jì)時(shí)報(bào)》編發(fā)了一篇關(guān)于古浪農(nóng)民塵肺病的深度報(bào)道。之后,他連續(xù)不斷地在自己的微博轉(zhuǎn)發(fā)報(bào)道,引起了關(guān)注。政府部門出臺(tái)文件,給古浪124名農(nóng)民提供醫(yī)療和保障。王克勤就此走上塵肺病農(nóng)民救援之路。為了能更好地救援,2011年6月15日,王克勤在北京發(fā)起了一個(gè)叫“大愛(ài)清塵”的項(xiàng)目,專項(xiàng)救治塵肺病農(nóng)民。
“大愛(ài)清塵”成立之初,進(jìn)展并不順利。最初兩周,“大愛(ài)清塵”只收到3筆捐款,2500元人民幣,其中兩筆還是“大愛(ài)清塵”志愿者捐的。
當(dāng)時(shí)志愿者們說(shuō):“王老師,這下歇菜了,我們的項(xiàng)目搞不下去了?!辈贿^(guò),大家沒(méi)有氣餒,王克勤繼續(xù)帶著志愿者們尋找媒體、轉(zhuǎn)發(fā)微博,他們一定要把聲音傳播出去。
“轉(zhuǎn)發(fā)就是救援,傳播便是普及”,2011年6月28日23點(diǎn)03分,因?yàn)橹且Τ哭D(zhuǎn)發(fā)王克勤關(guān)于“大愛(ài)清塵·尋救塵肺病農(nóng)民兄弟大行動(dòng)”的微博,“大愛(ài)清塵”項(xiàng)目出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī),很多大V號(hào)關(guān)注并轉(zhuǎn)發(fā),引起很多網(wǎng)友的關(guān)注。
好運(yùn)開(kāi)始降臨。僅7月一個(gè)月,“大愛(ài)清塵”就募捐到善款40多萬(wàn)元。7月底,“大愛(ài)清塵”正式開(kāi)啟救援行動(dòng),8月1日,第一批病人從四川的涼山州被送往醫(yī)院。就這樣,救援項(xiàng)目開(kāi)始運(yùn)轉(zhuǎn)起來(lái)了。
2011年9月,權(quán)威媒體開(kāi)始介入報(bào)道,新華社、中央電視臺(tái)、《人民日?qǐng)?bào)》、《南方周末》等。2012年底,國(guó)家為“大愛(ài)清塵”頒發(fā)了各種獎(jiǎng)項(xiàng)。2013年,中央財(cái)政為“大愛(ài)清塵”提供經(jīng)費(fèi)支持。
傳播是種力量,改變了無(wú)數(shù)人的命運(yùn)。一家都患有塵肺病、兼7份工養(yǎng)全家的薛燕,因王克勤在微博轉(zhuǎn)發(fā)她的故事,收到很多熱心捐款。著名演員陳坤得知消息后,為薛燕捐款1萬(wàn)元,并不斷轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)微博以示支持。
2011年8月5日,薛燕的父母作為“大愛(ài)清塵”第一批救治對(duì)象,順利住進(jìn)華西醫(yī)院附四醫(yī)院接受雙肺灌洗手術(shù)。8月9日,薛燕的父母成功洗肺;在住院13天后,薛燕的父母順利出院。母親李德連身體恢復(fù)得較好,在當(dāng)?shù)匾患夜S上班;薛燕畢業(yè)后在宜賓的一家房地產(chǎn)網(wǎng)站工作;她的弟弟還在讀高一,即將納入“大愛(ài)清塵”助學(xué)計(jì)劃。
雖然2016年6月薛燕的父親薛春還是去世了。不過(guò),薛燕一家樂(lè)觀、幸福地生活著,因?yàn)樗麄儗?duì)未來(lái)充滿夢(mèng)想。薛燕說(shuō):“我想去支教,帶著母親去旅游,最好是能夠在有生之年出一本自己的書……”
更讓人感到溫暖的是,許多塵肺病兄弟告訴王克勤,那些對(duì)生活徹底絕望、放棄丈夫與孩子的妻子,聽(tīng)說(shuō) “大愛(ài)清塵”的救助事情,紛紛跑回來(lái)了!“大愛(ài)清塵”每救助一個(gè)患者,就等于挽救了一個(gè)家庭。
5年救援,花開(kāi)結(jié)果
在幫助塵肺病人治療的過(guò)程中,王克勤發(fā)現(xiàn),居然有大量患者到死都不知道塵肺病是什么。這讓他意識(shí)到,解決病癥的根源,是要像普及艾滋病知識(shí)那樣,向廣大外出打工的農(nóng)民普及疾病常識(shí)。為了擴(kuò)大宣傳,他創(chuàng)辦了“大愛(ài)清塵”雜志和報(bào)紙。“大愛(ài)清塵”還建立了一個(gè)又一個(gè)QQ群,不僅分享治療經(jīng)驗(yàn),還分享各種維權(quán)經(jīng)驗(yàn)……
大家的互利互助,讓無(wú)數(shù)塵肺病患者走出人生低谷。更貼心的是,“大愛(ài)清塵”的志愿者,還幫助沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源的患者創(chuàng)業(yè)。
甘肅古浪塵肺病患者趙文凱,老婆是個(gè)殘疾人,但心靈手巧,愛(ài)好刺繡,志愿者們幫她開(kāi)了一個(gè)淘寶店,賣刺繡產(chǎn)品,生意非常紅火;四川漢源的塵肺病農(nóng)民何春蓉,也在“大愛(ài)清塵”的幫助下,開(kāi)了家網(wǎng)店,專賣當(dāng)?shù)氐幕ń?、木耳、臘肉。授人以魚(yú)不如授人以漁,“大愛(ài)清塵”幫助很多家庭開(kāi)始有新的經(jīng)濟(jì)來(lái)源,為塵肺病患者播種下了人生的希望。
從2011年成立至今,“大愛(ài)清塵”的救援活動(dòng)已經(jīng)進(jìn)行了5年。5年來(lái),它給一個(gè)個(gè)生活在絕望中的家庭帶來(lái)光明。這樣的故事太多太多,我們來(lái)講一則學(xué)霸的故事。
2011年,“大愛(ài)清塵”剛啟動(dòng)的那年國(guó)慶,王克勤到四川漢源的一個(gè)塵肺病家庭探訪。這戶塵肺病人家,只有患?jí)m肺病三期的父親和女兒廣興靜,母親不久前因塵肺病去世。這一沉重的打擊,讓原本是尖子生的廣興靜高考失敗。為了養(yǎng)活自己和父親,廣興靜決定外出打工。
在王克勤了解情況時(shí),到廣興靜的房間去看了看。用磚頭砌成的書桌上,廣興靜的教科書碼放得整整齊齊的,“這孩子有夢(mèng)想?。 ?/p>
王克勤問(wèn)她:“廣興靜,你想不想讀書?”廣興靜說(shuō)不讀。王克勤再次發(fā)問(wèn):“想不想讀書?”廣興靜還是拒絕,王克勤知道,廣興靜之所以拒絕,是怕她去讀書,就沒(méi)人管她爹了。
過(guò)了一會(huì)兒,王克勤再次詢問(wèn):“想不想讀書?”這次,姑娘的眼淚如珠串一般地流了出來(lái)。王克勤給廣興靜的班主任打電話,班主任在電話的另一頭也泣不成聲:“這孩子學(xué)習(xí)非常好!一定要幫助她讀書!”
“大愛(ài)清塵”給廣興靜捐助1000塊助學(xué)款,幫她辦理了復(fù)讀的手續(xù),并將她的父親送到四川大學(xué)華西醫(yī)院救治。第二年,廣興靜順利考上醫(yī)學(xué)院。幾年后,成為四川省天全縣人民醫(yī)院的一名醫(yī)生。2016年7月15日,廣興靜專程來(lái)京,送來(lái)家鄉(xiāng)漢源的特產(chǎn),以表達(dá)對(duì)“大愛(ài)清塵”的感謝。志愿者們感受到了廣興靜心中滿滿的快樂(lè)。
這只是“大愛(ài)清塵”幫助過(guò)的3559個(gè)孩子中的一個(gè)而已。
2016年,“大愛(ài)清塵”在救援的路上又有了新進(jìn)展。
去年在陜西秦嶺腹地一個(gè)村莊探訪時(shí),王克勤和志愿者們發(fā)現(xiàn),這個(gè)村莊有130多名塵肺病患者。雖然經(jīng)過(guò)一次次救援探訪,幫他們治了病,挨過(guò)嚴(yán)冬,資助孩子們上了學(xué),但是這一次次探訪也讓志愿者們深刻感受到,面對(duì)一家一戶的求助,“大愛(ài)清塵”作為一家公益組織,能提供的幫助實(shí)在是杯水車薪。
于是,在一次次討論后,“大愛(ài)清塵”決定,在重塵肺病村,設(shè)立康復(fù)站,引導(dǎo)塵肺病家庭改善生活習(xí)慣,進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,重樹(shù)生活信心。2016年8月8日,“大愛(ài)清塵”在陜西鎮(zhèn)安縣米糧鎮(zhèn)界河村成立首個(gè)康復(fù)站。
王克勤計(jì)劃,從2016年下半年開(kāi)始,在全國(guó)分批次建立100個(gè)康復(fù)站。相信這個(gè)舉措,可以更快更好地治療更多的塵肺病患者。
截至2016年9月12日,“大愛(ài)清塵”成立5年來(lái),已救治塵肺病患者1973人。王克勤對(duì)這個(gè)數(shù)字還不滿意,“在600萬(wàn)塵肺病患者面前,我們的救治九牛一毛,微不足道。”
的確如此,600萬(wàn)塵肺病患者想要活下去,只靠一家公益組織的救治,還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。唯有徹底消滅這種工作崗位,完善社會(huì)醫(yī)療保障體系,才能在根源上解救這些塵肺病患者。
美國(guó)環(huán)境史學(xué)家亞瑟·麥克洛伊認(rèn)為:人們都會(huì)覺(jué)得職業(yè)病不可避免,這種想法是錯(cuò)誤的。工作場(chǎng)所中不可避免的人身傷害,企業(yè)是有責(zé)任幫助避免的。
政府有監(jiān)督企業(yè)去履行責(zé)任的職責(zé)。像要求企業(yè)礦工佩戴基本的防護(hù)設(shè)備,并不是一個(gè)難題,也不是一個(gè)需要等待的問(wèn)題。
600萬(wàn)塵肺病患者背后,關(guān)乎著600萬(wàn)個(gè)家庭的幸福。我們由衷地希望,“大愛(ài)清塵”的持續(xù)吶喊和推動(dòng),會(huì)引來(lái)越來(lái)越多熱心人士的支持,能推動(dòng)更多政策出臺(tái),能讓塵肺病早日消滅,讓600萬(wàn)塵肺病患者重新在陽(yáng)光下順暢呼吸!