父母身份的艱難構建：以自閉癥兒童為例①國內外目前有人認為，自閉癥不是疾病，只是與人們習以為常的生活方式不同，如果社會能普遍接受自閉癥是一種生活方式，并提供相應的社會支持，那自閉癥不會對本人及其家庭造成巨大的負面影響。但鑒于受訪父母感受到的自閉癥所帶來的巨大挑戰(zhàn)，本文暫且稱自閉癥為一種疾病。

王向賢　李晶晶

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父母身份的艱難構建：以自閉癥兒童為例①國內外目前有人認為，自閉癥不是疾病，只是與人們習以為常的生活方式不同，如果社會能普遍接受自閉癥是一種生活方式，并提供相應的社會支持，那自閉癥不會對本人及其家庭造成巨大的負面影響。但鑒于受訪父母感受到的自閉癥所帶來的巨大挑戰(zhàn)，本文暫且稱自閉癥為一種疾病。

王向賢李晶晶

摘要：生育并不會必然帶來父母身份的認同，尤其是當孩子有嚴重殘疾時。本文以自閉癥兒童為例，通過訪談19位父母和老師來分析父母身份的構建過程。研究發(fā)現，正常與殘疾間的二元等級和照顧責任的私有化嚴重挑戰(zhàn)著父母身份的認同；性別身份強烈影響著父母對自閉癥孩子的接受程度、養(yǎng)育能力和家庭分工，父親通常比母親經歷了更多的掙扎；宗教信仰以及為自閉癥人士和家庭提供服務的專業(yè)機構會促進父母身份的認同，但通常要以母親為中介；自閉癥等嚴重殘障帶來的挑戰(zhàn)超出了個體家庭的承受能力，亟需從經濟、職場、情感、育兒技能、社會價值觀念等方面提供有效的綜合社會保障措施。

關鍵詞：父母身份自閉癥認同

王向賢，天津師范大學政治文化與政治文明建設研究院和社會學系副教授（天津300387）；李晶晶,天津市紅橋區(qū)西于莊街道辦事處（天津300382）。

自2011年6月1日至2014年6月18日，全國共有16個省區(qū)市建立了32個嬰兒安全島，共接收棄嬰1400多名，其中大多數有嚴重殘疾②詹佳佳：《中國棄嬰島：求助棄嬰還是鼓勵棄嬰？》，2014年12月3日，鳳凰網站，http://news.ifeng.com/a/20141203/42633956_0.shtml。多篇報道指出了這些父母在將孩子留在棄嬰島時的掙扎、辛酸和絕望，也有許多人批評這些父母不負責任。那么，當孩子有嚴重殘疾時，為什么有些父母們能夠接受為人父母的身份，有些卻不能？換言之，生育并不會必然帶來父母身份的認同，而是需要當事人在社會情境之下予以積極構建。下面就以自閉癥為例，分析當孩子有嚴重殘疾時，父母身份的構建過程。

自閉癥是廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型，起因不明，患者男女比例為6∶1左右，一般自嬰幼兒期開始顯現，主要表現為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為刻板；約3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患者在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力（Wang&Michaels，2009）。近年來美國的兒童發(fā)病率為每萬名中有68～147例（Elder et al.,2011；Zylstra et al.,2014）。我國尚未有全國性統計數據，但北京、廣州等地的調查表明，在當地每萬名兒童中，約有15～75名患有自閉癥（劉靖等，2007；蘇媛等，2011；王馨等，2011）。根據2015年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》，在全國0～14歲兒童中，有200萬名患有自閉癥①《首部〈中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告〉發(fā)布》，該報告由北京師范大學出版社(集團)有限公司、五彩鹿兒童行為矯正中心等編著，中國殘疾人福利基金會予以支持。引自2015年4月2日的http://edu.people.com.cn/n/2015/0402/c1053-26791256.html。。更令人關注的是，2006年第2次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，在全國患有精神殘疾的0～6歲兒童中，自閉癥所致的精神殘疾占37%（第二次全國殘疾人抽樣調查辦公室，2008）。因此，自閉癥并不罕見，是嚴重影響大量兒童及其家庭的流行病。

我國對自閉癥的研究并不缺乏，在中國知網，以“自閉癥”或“孤獨癥”為關鍵詞檢索②檢索時間為2015年7月25日15：16分。，共出現文獻7237份，但研究自閉癥兒童父母的文獻相當少，以關鍵詞“自閉癥”或“孤獨癥”+“家庭”或“父母”來檢索，只搜集到十幾篇文章。在Academic Search Premier（學術期刊集成全文數據庫）這個全球最大的英文多學科數據庫中，以摘要中同時出現autism、parents、Chinese為檢索標準，共搜得38篇文章③檢索時間為2015年7月25日15：42分。。這些文章的主要發(fā)現或結論如下。（1）自閉癥兒童的父母們會經歷以下階段：震驚、否認、迷茫階段；努力醫(yī)治和相應的悲觀失望或盲目樂觀階段；接受或放棄階段（張寧生、榮卉，1997；Hutton and Caron，2005；雷秀雅等，2010）。（2）自閉癥兒童的父母面臨巨大的經濟和情緒壓力，親職愁苦遠高于一般兒童的父母，即，感覺自己無力履行父母職責、與配偶嚴重沖突、缺乏社會支持等（Midence and O'Neill，1999；秦秀群等，2008）。（3）照顧自閉癥兒童的責任基本完全由個體家庭承擔，嚴重缺乏社會援助（McCabe，2008；Wang&Michaels，2009）。

那么，在上述同樣的背景下，為什么有人接受了自己是自閉癥孩子的父母身份，有人卻拒絕呢？筆者在東部大城市A市從2013年11月至2014年1月深入訪談了家有自閉癥孩子的8位父親、9位母親和2位從事自閉癥特殊教育的教師。所有的訪談錄音轉寫成文字，形成定性材料進行研究，下面是研究發(fā)現。

一、難以接受的因素

由于自閉癥是終身性的，而且不可治愈只可緩解，所以當孩子被確診后，父母們都非常震驚和難以接受，覺得是“人生最黑暗的時間”（父親3）。通過訪談，發(fā)現父母們難以接受的原因主要包括以下兩項。

（一）社會對殘疾的歧視

中國社會主流自五四時期起接受了達爾文主義中的弱肉強食、適者生存的競爭法則（浦嘉珉，2009），構建或增強了正常與殘疾之間的二元等級。殘疾人往往被視為是需要矯正的，當其無法矯正時，會被視為社會和家庭負擔。在這種氛圍下，自閉癥人士及其家庭蒙受著嚴重的歧視。歧視的作用機制之一是污名化，即從道德、因果報應等角度解釋孩子得自閉癥是父母本人或家族曾做了巨大的罪孽（Chen&Tang,1997;Deng et al,2001；Yang&Pearson，2002；Holroyd,2003）。歧視的作用機制之二是對優(yōu)生優(yōu)育的迷戀。中國30年來的計劃生育政策鼓勵公眾優(yōu)生優(yōu)育，以質量換數量，所以做了孕期疾病篩查的受訪父母們根本沒有想到會有自閉癥，有些父母則誤以為是自己照顧方式錯誤才導致孩子成為殘疾人。歧視的作用機制之三是中國目前嚴重缺乏保障殘疾人生活尊嚴的社會政策。這使得整個社會在資源分配、空間安排、自我認知等方面系統地形成正常人—殘疾人的二元等級，從而使受訪父母們痛切地意識到孩子、家庭和自己將會終身面對問題標簽和恥辱標簽。

由于深感社會對自閉癥的歧視，幾乎所有受訪者家庭都不同程度地疏離于外界。如，母親7提到她小區(qū)里一位母親愿意告訴陌生人自己的孩子有自閉癥，但不愿告訴鄰居，以避免在半熟人社區(qū)中遭受歧視。教師1提到一位父親在過去的近十年，每天在機構①本文中的“機構”特指為自閉癥兒童和家庭提供專業(yè)服務的民間機構，該稱呼是該領域和群體中的通稱。和家之間接送孩子，但仍想方設法與這家機構保持距離。如接送孩子時會將車停在離機構500米的距離；當不得不進入機構時，會特別選擇人少的時候；不愿帶孩子參加有機構標志的活動。這些都表明受訪者不同程度地內化了社會強加于自閉癥的污名。父親1雖然經常帶孩子出去坐公交車閑逛，但幾乎從未與車上乘客主動交流，從而形成實質上的隔離于公共社會。社會強加于自閉癥的恥辱和污名是如此深重，以至父親3說到，“我覺得它（孩子有自閉癥）永遠是心底的一個不愿意去觸碰的傷疤，也許它會愈合，但是痕跡永遠在那”。

所幸近些年A市對公眾開展了一些意識提高活動，包括在電視、廣播等媒體做自閉癥的專題節(jié)目，在公共場合發(fā)放宣傳頁等。所以有受訪者談到，在公共意識提高活動較多的大城市，公眾對自閉癥有所了解，但在這類活動較少的中小城市和鄉(xiāng)村，公眾普遍對自閉癥缺乏了解，從而增強了自閉癥父母“我家孩子是異類”的壓力感。不過，盡管大城市公眾對自閉癥的了解略多，但也遠遠未達到非常了解的程度，所以當自閉癥孩子在公眾場合哭鬧時，受訪父母都提到周圍人會用無聲的眼光或明確的語言責怪孩子的“不正?！被蚋改笡]有監(jiān)護好自己的孩子。令人高興的是，有少量受訪家長打破了自閉癥的污名。如，母親4不但將孩子有自閉癥的情況告訴了所有親友，而且主動告訴醫(yī)生和照相師等，這樣別人在與孩子打交道時很少會覺得孩子異?；蚱缫暫⒆印?/p>

（二）照顧責任的私有化

受訪父母在孩子未出世之前，都模糊地想過自己將來如何做父母，包括：教育孩子；用孩子在學業(yè)和工作上的成就增加自己作為父母的榮耀；與孩子一起玩耍；做孩子的楷模；一些受訪男性還提到要行使和體驗父親的權威，讓孩子繼承自己的產業(yè)；養(yǎng)兒防老等。但按照嚴重殘疾是不合格社會成員的世俗標準來看，自閉癥顯然使這一切都化為泡影。更嚴峻的是，由于國家和社會目前提供的支持極其有限，使得照顧自閉癥孩子的責任幾乎完全私有化為家庭責任，父母們所期望的標準天倫之樂不但化為泡影，而且終生都需要面對自閉癥所帶來的巨大經濟和精神壓力。

對于依靠工資生活的人來說，孩子是自閉癥往往意味著夫妻中一方需辭職專門照顧孩子，而且強化了家庭中的性別分工：妻子主內，承擔無酬的家務勞動，做照顧和教育孩子的主要責任人；丈夫主外，通過從事有酬工作為家庭提供經濟支持，做照顧和教育孩子的幫手。對于母親而言，由于養(yǎng)育自閉癥孩子需要專門的特殊教育技巧，所以母親們的教養(yǎng)負擔大大加重了。對于父親而言，由于照顧自閉癥孩子的巨大經濟花費②熊妮娜等人（2010）對227名家長的研究表明，在孤獨癥兒童、肢體殘疾兒童、智力殘疾兒童和普通兒童四類兒童中，自閉癥孩子的花費最多，每年約2萬元，相當于這些家庭的人均年收入。國外也有研究結果顯示,自閉癥兒童的醫(yī)療保健開支大大高于患有其他精神障礙的兒童。幾乎完全由家庭承擔，賺錢成為許多父親履行父職的最重要任務。一些父親不得不主動加班，再加上往往需要妻子全職照顧孩子，父親們作為家里唯一的賺錢養(yǎng)家者，經濟壓力巨大。對于機構而言，由于政府提供的經濟支持非常稀少，為籌得基本的運營費用，這些機構不得不按照市場化原則，向家長收取不菲的費用。以A市一家認可度較高的機構為例，每名兒童每月的學費為2800元，再加上家長接受培訓需交納的每小時50元的學費，這對普通家庭顯然是相當大的負擔，以至于家長們普遍得出結論：送孩子去機構是要拼財力的。

除了沉重的經濟壓力外，由于自閉癥人士需要終身照顧，所以受訪父母們非常擔心自己和配偶去世后，孩子該怎么辦。即使為孩子存夠金錢，但自閉癥使孩子沒有花錢的能力，而且國內目前也找不到值得信賴的信托機構，這些都使受訪者們強烈地感受到無能為力，對未來沒有把握，用父親2的話說，就是“心里總有事”。

二、影響母親身份認同的因素

在訪談直接涉及的17位母親中，有1人在孩子確診后就放棄，有1人是多年放棄后開始照顧，但與父親相比，母親放棄孩子的比例小許多。筆者調研后的初步結論是：這與照顧孩子的女性化有關。

（一）母職被構建為本能

訪談表明，從懷疑孩子有自閉癥到確診，基本是母親一個人的戰(zhàn)斗。在孩子幾個月時，作為孩子主要照顧者的母親首先發(fā)現孩子有些異常，如不看人、不肯吃奶等，但一般都認為是嬰幼兒的正常表現。到孩子兩歲左右，當同齡的孩子都會走路和說話了，而自家孩子還不會時，母親們都開始擔心，有的上網查閱資料，有的帶孩子到醫(yī)院看醫(yī)生。丈夫和雙方父母一般則認為她在小題大做，認為孩子不過是發(fā)育晚，“貴人語遲”這句民間俗語常被用來解釋和回避孩子自閉癥的初期表現。在確診是自閉癥后，全家人都遭受到巨大而又沉痛的打擊，但由于母親一般早已開始懷疑，所以并不意外，而是處于僥幸心理被徹底粉碎后的巨大痛苦，父親和父親的雙親則多否定醫(yī)生的診斷。

母親們盡管痛苦，但很少有放棄孩子的，而且由于被構建成照顧孩子的第一責任人，且構建得如此穩(wěn)固，以至于愛孩子、完全奉獻給孩子被視為母親的本能。相比之下，父親盡管也被認為有責任照顧孩子，但存在選擇空間，所以當男性拒絕做自閉癥孩子的父親時，一些受訪人表示理解。與此形成鮮明對照的則是母職的不可撤消。如父親4認為，“很多父親可能就放棄了，媽媽可能舍不得孩子，怕孩子受罪，毅然就接受這個挑戰(zhàn)了，愿意和孩子一起共存亡”。母親5的話也印證了這位男士的觀點。當筆者問道，“對孩子有無產生過放棄的念頭？”她的回答是：“沒有，不可能，這種想法是不可能存在的，存在的話他以后怎么辦啊?！?/p>

（二）丈夫對妻子的投入喜憂摻半

在本次調查涉及到的17位母親中，2位永久或長期放棄孩子，1位輔助照顧孩子，1位正在考慮是否辭職專門照顧孩子。除此之外，別的母親均已辭掉外面的工作，將自己完全奉獻給孩子：照顧孩子的日常起居；到機構里通過陪讀、參加家長培訓或做志愿者來學習如何對孩子進行訓練，并在家里日復一日地教育孩子。對于妻子全身心的投入，父親們在感謝的同時，有些也覺得父母和孩子如此捆綁在一起，會失去自我和個體的獨立。

“雖然父母都希望為了孩子可以粉身碎骨，但是實際上呢，現在這個社會每個人都有自己的價值，也有自己的這種（目標），所謂的你這一輩子，你來世界上干什么，你走一遭。你可能需要你自己的社會地位、還有我有假期我也想出國，我也要去好多地方旅游。像這種東西呢可能讓你不會像過去的父母那么執(zhí)著地把所有的精力都放在孩子身上，把他當成一種改造，當你達不到的時候，反而更失落，所以呢有時候有些東西呢我并沒有說完全為了他放棄掉一切一切。”（父親4）

傳統男權強調男性的獨立、自我實現和娛樂需求，所以這位父親盡管也努力照顧孩子，但堅持自己和孩子是相對獨立的個體；同時通過經濟理性來計算自己對孩子的付出與回報。與此同時，他覺得與妻子對孩子的無私奉獻相比，自己的需求不夠高尚，于是用自私是普遍人性來解釋自己的言行?！叭硕际潜容^自私的，這一輩子都糾纏在孩子的身上的話，可能自己這一輩子都完了，你沒有辦法面對他?！?/p>

此外，母親對孩子的全身心投入有時候會對父親們形成壓力，或被丈夫認為減損了女性氣質。如，丈夫5認為妻子在剛發(fā)現了孩子自閉癥的時期，不但要求全家都聚焦于孩子，并且表情上都要顯現出焦急的神情，而這位丈夫一直是以外出工作為主，僅在晚上下班或周末時陪孩子玩耍，而且有時還要外出與朋友聚會，所以一直沒有將孩子放在自己生活的最重要位置。當面對妻子全方位的壓力時，這位丈夫無法接受，兩人很快離婚。丈夫4則認為女性完全將自己與孩子重合后，會無心和無暇維持自己在外貌、舉止方面的女人味，漸漸在丈夫眼中會失去異性的吸引力。

（三）服務機構的支持

除醫(yī)院中的相關科室外，我國目前基本上依靠民間機構為自閉癥兒童和家庭提供服務。根據“中國孤獨癥支援網”的數據，我國目前約有三百家民辦機構，多由自閉癥兒童的父母或其他熱心公益的人士建立①http://www.guduzheng.net/2013/09/494644003.html。與我國巨大需求相比，這些民間機構的數量雖然稀少，但他們?yōu)樽蚤]癥兒童和家庭提供著非常寶貴的服務，主要包括：以日托的形式教育自閉癥孩子；培訓父母們如何養(yǎng)育自閉癥孩子；為自閉癥兒童的家長們結成非正式自助團體提供機會；通過匯聚愛心資助和志愿者，為自閉癥家庭提供物質幫助和社會接納。受訪母親們正是通過機構才真正接納了孩子。

“我是（在機構里）干了一年特教（指為自閉癥兒童提供的特殊教育），才接受我孩子的，之前我不接受，我從心里不接受。但是一年特教經歷，我遇上了很多這樣的孩子，有比我們家孩子強的，也有比我們家差的，而且有的家庭的經歷比我們還糟糕。我?guī)У囊粋€就是，他爸爸跑了，也不說離婚，也不說干嘛，就跑了，人間蒸發(fā)了，所以那孩子特別差。所以經歷了這些以后，我覺得我家孩子還可教，還算聽話，而且還掌握了一些方法。你有了方法以后就不會那么恐懼。在這個圈子里不斷地去經歷吧，然后就慢慢接受了。”（母親4）

三、影響父親身份認同的因素

（一）父親們的掙扎和抗拒

本調查和國內外相關研究都發(fā)現，父親對自閉癥孩子的接受率明顯低于母親。如，雷秀雅等人（2010）對87對夫婦的調查表明，放棄孩子的父親和母親比例分別是1/4和1/30。為什么放棄自閉癥孩子的父親明顯多于母親呢？本文的初步結論是：父親比母親更認同社會對正常和成功的界定，當自閉癥影響到孩子和自己的合格社會成員資質或強者形象時，一些父親會非常難以接受。

在第一次確診孩子有自閉癥后，母親4回憶丈夫當時的表現，“他逃避，什么都不管，什么都不問，不能提起自閉癥，一提起自閉癥，他反正就說，‘這孩子肯定沒事兒’。他也不去網上查，是我天天在網上查什么是自閉癥，因為這個他跟我生氣。后來那個時候我加入了一個家長群嘛，他就說‘你跟他們聊，有什么用啊’，就跟我全是火氣。”當這位女士希望丈夫承諾和她一起養(yǎng)大孩子時，丈夫沉默并通過離婚放棄了孩子。

另外，接納孩子是接受孩子的更高階段：不僅接受了孩子有自閉癥的現實，而且能發(fā)展出心理復原能力，認可孩子的價值，感受到孩子帶來的歡樂。國內有研究表明，約一半的母親會在4～10年后真正接納孩子，父親們則需要更長的時間，能從接受轉為接納的父親比例也少于母親（雷秀雅等，2010）。如，受訪母親2說，“其實對于女兒我早就能面對她了，但她爸爸還是不能完全面對。有時候晚上就跟說夢話似的，半夜里把我推醒了‘你說孩子什么時候能好啊’？這種問題我沒辦法回答他，我就說‘睡吧睡吧，我困了’”。

（二）促使父親接受的原因

最基本的原因當屬血緣的生物意義、社會意義及其產生的血肉相連感。如父親5所說，“不管他是有病也好還是怎么樣也好，他都是我親生的，是我的血脈”。本調查還發(fā)現，父系家庭的傳統會特別增強父親對自閉癥兒子的接受和認同。心疼孩子、覺得孩子很無辜也是父親們接受的重要原因。“我要怎么拯救你這個世界上我最心疼的人兒啊。你還那么小，卻幾乎已經注定無法享受世間的美好，每念及此，爸爸總是感覺被壓得無法呼吸，心如刀絞，常常夜晚醒來，無法躺著，只能坐起來。”（摘自受訪教師2收藏的一位父親的信）這樣的全心愛孩子、毫不念及自己的父愛令人動容。

被妻子感召。如父親5所說，“當她（妻子）很積極很投入地去做這個事情的時候，那我這邊對以后就更有信心。因為人自己再怎么強，再怎么努力，還是希望有支持，不那么孤單吧?！蹦赣H4的話也印證了妻子的投入激發(fā)出了丈夫對于孩子的責任感?！耙婚_始丈夫也不接受孩子，但是看到我對孩子特別努力，然后他就說：‘你都對孩子那么努力，我還是個男人’，也是會激發(fā)他內心里的一種能量吧。我覺得是我的努力，我的這種努力讓他覺得有依靠”。

而且，由于自閉癥孩子的父母間存在明顯的性別分工，所以父親們是否能夠接觸到對自閉癥家庭極為重要的外界支持系統，基本上取決于妻子。如果妻子對孩子堅持不懈，積極接觸外界支持系統，那么丈夫們就較可能通過妻子來接觸到這些支持系統。如一個妻子所說，“我覺得如果我不努力的話，他（丈夫）可能會越來越絕望，因為他沒有那些時間去接觸到那些社會支持系統，他可能會守著這個孩子越來越絕望，越來越封閉。但是有我在這里，有什么活動我都會去，我可能讓他覺得有了這樣的孩子不全是悲哀吧”（母親6）。

（三）弱肉強食與宗教

三位受訪父親談到，他們本人不信仰佛教和基督教，認為這些信仰沒有什么實際用途，“禱告完了還得照顧孩子，不是說你禱告了就不用照顧了”(父親4)，但發(fā)現宗教信仰會促使妻子接受孩子。

受訪父親4的妻子在帶著孩子到外地機構參加訓練的過程中開始信仰基督教。他認為妻子接受基督教的主要原因如下。（1）基督教倡導平等，不對她和自閉癥孩子另眼相看，這使飽受社會排斥的她覺得溫暖和被接納。（2）女性作為相對于男人的弱者，容易富有犧牲精神，所以倡導容忍、犧牲精神的基督教易于和女性心靈契合。

“都是媽媽和女性這邊先信（宗教）的，因為她們作為不是最強者，她們內心有柔軟的一面，當宗教有機會接觸到她的時候，當別人用宗教帶來的一些善良對待她們的時候，她們心里那個種子就特別容易開花結果。不是說麻醉自己吧，她們更需要這樣一種東西懂得人間的真善美，靠著這種對宗教真善美的認知和別人對她提供幫助的這種回饋呢，她更愿意付出給孩子”。（父親4）至于他自己，他認為作為男性，接受了弱肉強食、自我奮斗的競爭原則，所以不容易接受基督教。

“像我過去呢是無神論者，尤其學歷越高，可能越反動，更不信這些東西，對吧，只信個人奮斗這些東西……這個世界本就弱肉強食，我最應該做的就是教孩子如何保護自己和降低對別人的干擾，那樣我就不用太擔心了?！保ǜ赣H4）

宗教除了促使女性更接受自閉癥孩子外，在夫妻關系上，父親4認為由于基督教倡導女性隱忍，用順從、寬宏大量來感化丈夫和別人，所以他發(fā)現信了教的妻子變得更加順從了，從而促使他反省自己，更好地做丈夫和父親。上文提及的母親4的故事印證了這位男士的分析。她的丈夫在得知孩子是自閉癥后，不肯與她一起撫養(yǎng)孩子，并且外遇，打算再生一個健康的孩子，這位女性激烈抗爭，要求保全家庭未果后二人離婚。信仰基督教后，這位女性開始用基督教倡導的妻子要順從丈夫來合理化丈夫過去的行為，否定了當初自己要求丈夫停止外遇、參與照顧孩子的正當要求，認為是自己沒有體諒到前夫面對的壓力，自己過于逼迫他。

“所以我覺得我以前的做法也不是很得當吧，他在外邊有別人的時候，我就很強勢地跟他說‘你趕緊和她分開，孩子都這樣了，你還這樣，還不想想別的辦法’怎么怎么樣?？赡苡|到了他的痛處，也給他了一些額外的壓力。圣經上說‘妻子要用好品行去感動自己的丈夫’，我覺得也就驗證了圣經那句話吧。我覺得如果我不這么努力去做的話，可能他也不會轉變到今天這樣?！保赣H4）

她的變化促使前夫反省自己的行為，特別是覺得前妻作為一個女人，都對孩子不離不棄，自己作為一個男人，更應承擔責任，于是開始積極參與對孩子的照顧，并要求與前妻復婚。但受訪丈夫3擔心，由于基督教要求女性順從、隱忍，這會使一些丈夫更可能做壞事，而且由于懺悔可以消除罪惡，所以他認為一些丈夫可能會用懺悔為自己已做的或未來要做的壞事開脫。

（四）備受考驗的父職效能感

訪談所涉及父親們的普遍感受是，盡管通過血緣觀念和妻子感召等原因接受了自閉癥孩子，但總體上覺得自己做父親的能力不足，即父職效能感低下。不少父親只能和自閉癥孩子相當有限地交流。如，雖然呆在一個房間，但各看各的電視或各玩各的手機，不能一起做看書、講故事、玩游戲等需要分享溝通的活動。因此，雖然一些父親會在下班后或周末與孩子玩耍，但由于玩得辛苦，有時會借口需加班或社交應酬而逃避。如母親1提到，“他爸回來就是玩電腦，也不想和孩子玩，都是我讓他陪孩子玩他才玩的。最近他都不怎么回家了，經常說加班，在公司里呆著?！?/p>

父職效能感會因人和因時而異（Donaldson et al.,2011）。有的孩子癥狀較輕，或在積極有效的康復訓練下進步較明顯，能和父親進行有效互動，如主動叫“爸爸”、給爸爸開門，或當父親給孩子買了玩具時，孩子會對父親笑或拉父親的手等，都會明顯促使父親們感覺到來自孩子的正面回饋，加深對孩子的感情，增強父親的喜悅感和成就感，并更有動力去教育和陪伴孩子。如，父親2看到女兒在語言、認知、情緒控制上都比以前有較明顯進步時，表示愿意“跟她樂呵呵地過吧”。但當孩子拒絕父親時，父親們會體會到無能為力，感覺自己走不進孩子的世界，從而不由自主地減少對孩子的情感。

另外，本調查發(fā)現受訪男士們覺得父親難當，并非完全因為孩子的自閉癥，而是有制度原因。如，父親3的另一個孩子是正常兒童，但即使這樣，他也只能與孩子玩一會，時間長后也會煩。這表明男主外女主內的分工將照顧孩子女性化、提供經濟支持男性化，從而制度性地將大量父親構建為缺席父親，即主要提供經濟支持，但很少參與孩子的日常生活，這不但使父親們缺乏照料孩子日常生活的動力和技能，而且擁有是否帶或不帶孩子、帶多久、如何帶的選擇空間。

四、結語

與國內外相關研究類似，當孩子有自閉癥時，受訪者們對于自己的父母身份都經歷了艱辛的認同過程，包括震驚、慌亂、沮喪以及備受考驗的親子關系、夫妻關系和家庭功能。而且本研究發(fā)現，性別身份強烈影響著父母對自閉癥孩子的接受程度、養(yǎng)育能力和家庭分工，父親通常比母親經歷了更多的掙扎。雷秀雅等人的研究（2010）發(fā)現，在所調查的87對自閉癥孩子的父母中，在4～10年后能形成較合理成熟育兒方式的父母只占1/3，其它的父母要么只養(yǎng)不教，要么交給配偶或家中老人，或遺棄。

關于歷經磨難最終成功接受了嚴重殘疾孩子的父母們，本研究和國內外相關研究都發(fā)現（徐媛，2010；邱麗，2011；Bekhet et al.,2012;Bitsika et al.,2013；薛景科，2014）只有發(fā)展出足夠復原力的父母們才有可能真正地接納嚴重殘障子女，而父母們能否發(fā)展出足夠的復原力，則取決于他們是否能夠在家里家外得到足夠的資源。以自閉癥為例，這些資源包括：（1）來自配偶的經濟和情感支持、日常照顧孩子等方面的幫助；（2）自閉癥機構所提供的關于如何養(yǎng)育自閉癥孩子的專業(yè)幫助；（3）相關機構和國家政策提供的經濟支持；（4）全社會是否在多大程度上接受自閉癥孩子和家庭，不歧視不排斥，并提供切實幫助；（5)父母是否能形成足夠的解決問題能力、父母效能感、接納在體力或智力上面臨挑戰(zhàn)的孩子。換言之，自閉癥等嚴重殘障帶來的壓力超出了個體家庭的承受能力，亟需從經濟、職場、情感、育兒技能、社會價值觀念等方面提供有效的綜合社會保障措施。

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編輯/楊恪鑒

DOI:10.3969/j.issn.1672-4828.2016.01.006

[中圖分類號]C912

[文獻標識碼]A

[文章編號]1672-4828(2016)01-0050-09