惡性腫瘤患者自我管理的研究現(xiàn)狀及進展

545006　柳州市　廣西科技大學第二附屬醫(yī)院護理部

?

惡性腫瘤患者自我管理的研究現(xiàn)狀及進展

韋燕萍高銘云吳慶珍

545006柳州市廣西科技大學第二附屬醫(yī)院護理部

惡性腫瘤作為嚴重威脅人類健康的慢性非傳染性疾病之一，已成為日益嚴峻的全球性公共衛(wèi)生問題，據(jù)全國腫瘤登記中心《2013年中國腫瘤登記年報》顯示[1]，我國惡性腫瘤的發(fā)病率和死亡率呈逐年增高態(tài)勢，新發(fā)癌癥病例達3 093 039例，日趨增加的腫瘤患者給我國衛(wèi)生服務體系帶來了新的要求和挑戰(zhàn)。目前，隨著腫瘤認知領域的發(fā)展和醫(yī)學技術的進步，腫瘤患者的帶瘤生存期得以逐漸延長，然而，由于我國有限的醫(yī)療資源使大多腫瘤患者在接受治療后需返回社區(qū)進行康復，而面對社區(qū)衛(wèi)生服務資源嚴重短缺的現(xiàn)況，腫瘤患者在居家期的疾病延續(xù)管理已成為當前亟待解決的新課題。自我管理是以強調患者在慢性疾病管理中的中心作用，以提高患者自我管理疾病的能力為核心的干預模式[2]，已在美國、澳大利亞、英國等發(fā)達國家的慢性病管理領域中得到了廣泛應用。在我國，自我管理研究也日益受到研究者的高度關注，目前的研究熱點多集中在COPD、糖尿病、高血壓病等常見多發(fā)慢性疾病領域中。近年來，我國已有研究者在惡性腫瘤患者自我管理項目上進行了探索與實踐，取得了一定的效果，現(xiàn)將自我管理模式在惡性腫瘤患者中的應用現(xiàn)狀及研究進展綜述如下。

1惡性腫瘤自我管理的產生與概念

1.1自我管理自我管理起源于心理行為治療領域，是心理學家在研究中發(fā)現(xiàn)患者在改變其行為、促進自身健康的過程中具有相當重要的作用，由此形成了患者為維護健康而對自身行為進行主動管理的雛形。自20世紀60年代起，研究者們逐步將自我管理引入于慢性疾病管理中。在自我管理模式發(fā)展的近50年期間，其定義在不斷的實踐中得以補充及完善。目前認為，自我管理是以自我效能感理論為核心，通過患者的行為來保持和增進自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[3-5]，具體包括了患者在其疾病管理(服藥、飲食、運動、自我監(jiān)測等)、角色管理(由被動接受轉向主動參與)及情緒管理(應對疾病所致的各種負性情緒)三方面內容[6-7]。

1.2惡性腫瘤自我管理國際上在惡性腫瘤領域的自我管理研究起步較晚，最初是由澳大利亞、英國、北美等國在其慢性病自我管理項目(CDSMP)的基礎上經(jīng)調試后運用于腫瘤的支持治療領域中。英國國家癌癥研究組織(NCRI)將惡性腫瘤自我管理定義為，對患有癌癥或其他無法治愈疾病的個體進行干預，使其生活質量達最優(yōu)化的方法[8]。由于腫瘤疾病本身、手術及放化療治療等不僅會直接導致腫瘤患者的生理軀體功能障礙，也會出現(xiàn)由此引發(fā)的認知、角色、情感及行為等多重功能障礙，因此，腫瘤患者自我管理的目標就是使其具備應對與解決這些問題的能力，包括提高患者對疾病的正確認識、增強健康信念、形成良好遵醫(yī)行為、調整適應社會角色、自覺改變不良生活行為方式等。英國Barlow[9]通過研究顯示，通過有效的自我管理方法和技能，患者能夠監(jiān)測其身體狀況，并通過改變認知行為和情感模式最終實現(xiàn)一種滿意的生活質量。

2惡性腫瘤自我管理的策略

2.1基于癥狀控制的管理惡性腫瘤患者在疾病進展、腫瘤治療等過程中常會出現(xiàn)惡心嘔吐、口腔炎、疲乏及疼痛等諸多不良癥狀，嚴重影響患者的生活質量。澳大利亞Beckmann等[10]通過質性研究開發(fā)了對腫瘤特定癥狀管理的癌癥后保持健康項目，通過實施自我管理項目并于4~6周后對患者進行電話訪談的方式對項目進行質性評價；美國Dodd等[11]、Miaskowski等[12]在Orrm自護理論基礎上創(chuàng)建了針對腫瘤的相關癥狀(癌痛、口腔黏膜炎等)的自我管理項目(PRO-SELF)。其內容主要包括：(1)提供控制相關癥狀的信息。(2)自我護理技能訓練。(3)建立健康手冊，記錄癥狀和自護活動等。

2.2基于自我效能的管理惡性腫瘤是一類嚴重的負性生活事件，患者常伴隨出現(xiàn)較強的心理應激反應，自我效能是負性生活事件與應激反應之間的重要因素。研究顯示，在腫瘤的預防、治療、康復及防復發(fā)轉移等不同階段進行自我效能干預，可有效增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心，提高治療依從性及對疾病的自我管理能力[13]。荷蘭van Weert等[14]以自我效能理論為指導，開展分階段的腫瘤患者體育鍛煉自我管理康復項目，其中包括了個體化的體育鍛煉、認知-行為康復訓練及癌因性疲乏管理等多項內容，持續(xù)12周后，患者在日常活動中的自我效能感明顯提升。

2.3基于小組活動的管理美國Cimprich等[15]以開展小組教育活動方式，在乳腺癌患者的研究中提出了自我管理的CHARGE六步驟：即C選擇一個問題，H獲取信息，A評估，R記錄計劃，G獲取自信和洞察力；E評價過程。具體做法為：成立以護士或健康教育人員為主導的乳腺癌患者自我管理項目小組，提出一個患者最感興趣的主題，進行評估、擬定計劃，通過小組教育、電話隨訪等方式實施干預措施，每個環(huán)節(jié)結束后進行評價，以促進其行為的改變，提高生活質量。

3惡性腫瘤自我管理的評價指標與工具

3.1自我效能感美國心理學家Bandura在 1977 年提出的自我效能是CDSMP的核心理論，其定義是指人們對自身能否利用所擁有的技能去完成某項工作行為的自信程度[16]。國內外研究顯示[17-18]，高水平的自我效能感可以提高腫瘤患者的生活質量和對疾病的適應性，促進其自我管理水平的提高。目前國外用于惡性腫瘤患者的自我效能感測評的工具較多[19]，包括癌癥行為量表(CBI)、癌癥自我管理效能感量表(SUPPH)、患者積極度測量量表(PAM)、斯坦福大學癌癥患者適應性調查量表(SICPA)、癌癥交流和態(tài)度自我效能量表 (CASE-cancer)以及6個條目的慢性病管理的自我效能量表(CDSES)。其中，SUPPH作為測量癌癥患者自我管理效能的專項量表，由錢會娟等[20]于2011年進行了漢化調試及信、效度檢驗，證實了該量表適合中國癌癥患者自我管理效能感的測量。

3.2自我護理能力自我護理能力是Orem自我護理理論體系中的重要概念，Orem認為自我護理是個人為維持生命、健康和幸福，確保自身功能健全和發(fā)展而需要自己采取的行動，個體有能力進行自我護理稱為自我護理能力[21]。常用的自我護理能力測評工具有[22]：(1)自我護理實施量表(ESCA)。(2)自我護理測評工具。包括自我護理能力測評量表 (DSCAI)及自我護理活動測評量表(DSCPI)。(3)感知自我護理能力問卷(PSCAQ)。(4)自我護理評價量表 (ASA) 。值得注意的是，由于目前尚未有針對腫瘤患者自我護理能力的特異性測評量表，且上述5個量表分別測量的是自我護理能力中的某一方面，因此，在運用測評工具對惡性腫瘤患者進行自我護理能力評價時，須根據(jù)不同年齡、人群及文化背景等具體情況選擇并同時采用幾個量表，以便能更全面地反映患者自我護理能力。

3.3生活質量生活質量(QOL)是指對個體生理、心理、社會功能三方面的狀態(tài)評估，對惡性腫瘤患者進行生活質量評價可綜合反映其生存、預后和生活等狀況，是腫瘤研究的終點指標之一。歐洲癌癥治療研究組(EORTC) 研制的QLQ-C30是目前國際上應用最廣泛的腫瘤生存質量調查表，由普適性核心量表QLQ-C30 和針對不同癌癥的特異性量表所構成，已開發(fā)出肺癌 (QLQ-CL31 )、乳腺癌 (QLQ-B2R3)、頭頸癌(QLQ-H N 35 )、直腸癌(QLQ-C38)等多個特異性模塊。在此基礎上，我國研究者根據(jù)中國人群特點研制了癌癥患者化學生物治療生存質量量表(QLQ-CCC) 、癌癥患者生存質量測定量表(QLICP -GM)等，經(jīng)過信效度檢驗，適用于評價我國惡性腫瘤患者的生存質量[23-24]。在進行腫瘤患者生活質量測定時，應根據(jù)研究對象及研究目的有針對性地選擇相應量表進行綜合評價。

4惡性腫瘤患者自我管理在國內的研究進展

4.1在自我效能及生活質量的應用腫瘤患者的自我效能及生活質量是實現(xiàn)自我管理的重要評價指標，趙成茂等[25]對153例消化系腫瘤患者在自我管理效能、社會支持及生活質量的相關性研究中顯示，患者生活質量與自我管理效能、 社會支持呈正相關。張曉麗等[26]應用Delphi法構建膀胱腫瘤患者自我管理體系，制定四維度的病情管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理的評價標準并以此展開自我管理教育，通過隨機對照，試驗組的自我效能及自我護理能力均顯著提高，與對照組比較差異有統(tǒng)計學意義。程然等[27]運用自我效能理論對化療期乳腺癌者進行自我管理，干預后患者的自我效能感及心理社會適應水平明顯提高，其多元逐步回歸分析結果顯示，心理社會適應與生活質量呈正相關，證實了自我管理措施的有效性。

4.2在癥狀管理的應用惡性腫瘤患者常伴隨多種癥狀體驗，如癌因性疲乏、癌性疼痛等，對其進行有效的癥狀管理是腫瘤護理的重點之一。張淼等[28]在消化系統(tǒng)惡性腫瘤患者研究中，通過制定癌因性疲乏癥狀管理手冊結合認知行為干預的自我管理，有效緩解了患者圍術期的癌因性疲乏癥狀，提高生命質量。吉冬麗等[29]、唐靜姬等[30]將自我管理教育引入到晚期癌癥患者的疼痛管理中，通過組建醫(yī)護患合作小組、實施疼痛教育、專題講座、小組討論、個別指導等形式多樣的教育進行干預，多項研究表明，癌痛自我管理對改善晚期惡性腫瘤患者疼痛管理障礙及疼痛干擾等方面均有積極的作用。

4.3在PICC自我護理能力的應用PICC作為一條中長期靜脈治療的有效途徑，已成為腫瘤患者首選且重要的靜脈化療通道，保持管路暢通、確?；颊唔樌麑嵤╈o脈治療是其護理上的重點。王玲歡等[31]對182例婦科惡性腫瘤PICC患者采用以專業(yè)人員集中授課、疾病管理技能訓練聯(lián)合同伴支持為模式的自我管理干預，結果顯示，干預組PICC 導管自我管理能力明顯提高，相關導管并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義。劉春麗等[32]對209例PICC腫瘤患者的調查發(fā)現(xiàn)，自我效能是腫瘤患者PICC自我管理能力的最重要影響因素，62.2%的患者自我管理能力較好，但在導管日常觀察、信息獲取方面有待提高，提出了護理人員應對自我效能差、社會支持低以及來自農村的患者給予更多的指導，從而幫助其提高PICC自我管理能力。邢冬婕等[33]建立了乳腺癌 PICC患者自我管理三階段模式，在置管早期進行患者患肢鍛煉與置管側手臂活動指導、PICC自護技能訓練等，建立患者自我管理行為；置管中期(1~3個月 )加強對患者自我管理行為的監(jiān)督與檢查，利用每周的導管維護日與電話回訪日等途徑進行追蹤評估；置管后期(>3個月)重視其依從性的鞏固與維持，從而保證PICC全程安全留置。

5面臨的問題與展望

我國慢性病自我管理項目從引進到應用推廣迄今僅有十余年的時間。目前，惡性腫瘤領域的自我管理研究正處于起步階段，在取得一些成果的同時，在實際應用上仍存在一定的問題。(1)研究對象較局限。多選擇為乳腺癌、消化系腫瘤患者，對其余惡性腫瘤患者涉及較少，尤其缺少對我國腫瘤首位的肺癌自我管理及相關影響因素的研究。(2)研究方法較單一，多為以發(fā)放量表、研究相關變量為主的量性研究，針對腫瘤患者自身體驗的質性研究鮮有報道。(3)評價標準欠統(tǒng)一，缺乏特異性的腫瘤患者自我護理能力測評量表，多采用自行設計的評價量表，易存在未行信效度檢驗或樣本量少、科學性不足等缺點，在一定程度上影響了結果的可信度。(4)缺乏遠期效果評價，研究時間多為3 ~6個月，并側重于效果的短期評價，未進行長期追蹤評價和連續(xù)性隨訪，其研究結果具有一定的片面性。因此，作為一項新領域研究，惡性腫瘤自我管理項目應在研究的廣度與深度上不斷推進，亟待在社會支持與自我管理、醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)合干預、農村人群干預模式、自我管理評價體系、自我管理持續(xù)效果等方面給予更進一步的深入研究，從而探索出一條適合我國國情、惠及面廣的惡性腫瘤患者自我管理的新途徑。

參考文獻

[1]中國腫瘤登記中心.2013年中國腫瘤登記年報發(fā)布[N].天津網(wǎng)數(shù)字報刊，2014-05-09.

[2]張小梅，謝曉琴，朱慧娟.自我管理教育對血液透析患者生活質量的影響[J].中華護理研究，2009，23(8)：686-687.

[3]Bandura A.Self-efficacy theory:towards a unifying theory of behavior change[J].Psychol Rev,1977,84:191-215.

[4]Dodd MJ.Measuring informational intervention for chemotherapy and self-care behavior[J].Res Nurs Health,1984,7(1):43-50.

[5]Stanton AL,Ganz PA,Kwan L,et al.Outcomes from the moving beyond cancer psycho-educational,randomized,controlled trial with breast cancer patients[J].J Clin Oncol,2005,23(25)：6009-6018.

[6]Lorig KR,Holman H.Self-management education:History,definition,outcomes,and mechanisms[J].Ann Behav Med,2003,26(1)：1-7.

[7]Glasgow RE,Funnell MM,Bonomi AE,et al.Self-management aspects of the improving chronic illness care breakthrough series：Implementation with diabetes and heart failure teams[J].Ann Behav Med,2002,24(2):80-87.

[8]Foster C,Brown JB,Killenthe M,et al.NCRI cancer experiences collaborative:defining self management[J].Euro J Oncol Nurs, 2007,11(1):295-297.

[9]Barlow J,Wright C,Sheasby J,et al.Self-management approaches forpeople with chronic conditions:areview[J].Patient Educ Couns,2002,48(2):177-187.

[10]Beckmann K,Strassnick K,Abell L,et al.Is a chronic disease selfmanagement programme beneficial to people affected by cancer[J].Aust J Prim Health,2007,13(1):36-44.

[11]Dodd MJ,Miaskowski C.The PRO-SELF program:a self-care intervention program for patients receiving cancer treatment[J].Semin Oncol Nurs,2000,16(4):300-308.

[12]Miaskowski C,Dodd M,West C,et al.Randomized clinical trial of the effectiveness of a self-care intervention to improve cancer pain management[J].J Clin Oncol,2004,22(9):1713-1720.

[13]馮會玲，孫田杰.自我效能理論在癌癥病人中的應用現(xiàn)狀[J].護理研究，2012，26(1)：193-195.

[14]van Weert E,Hoekstra-Weebers J,May AM,et al.The development of an evidence-based physical self-management rehabilitation programme for cancer survivors[J].Patient Educ Counsel,2008,71(2):169-190.

[15]Cimprich B,Janz NK,Northouse L,et al.Taking CHARGE: a selfmanagement programme for women following breast cancer treatment[J].Psycho-Oncology,2005,14(9):704-717.

[16]Bandura A.Self-efficacy:toward a unifying theory of behavioral change[J].Psychol Rev,1977,84(2):191-215.

[17]Wilson PM,Mayor V.Long-term conditions.2:supporting and enabling self-care[J].Br J Community Nurs 2006,11:6-10.

[18]馬穎.108例癌癥住院患者自我管理效能感水平及相關因素研究[D].長春：吉林大學，2013.

[19]皋文君，袁長蓉.癌癥患者自我效能測評工具的研究現(xiàn)狀[J].中華護理雜志，2011，46(1)：94-97.

[20]錢會娟，袁長蓉.中文版癌癥自我管理效能感量表的信效度測評[J].中華護理雜志，2011，46(1)：87-89.

[21]邢雙雙，王維利，王婷，等.癌癥病人自我護理影響因素的研究進展[J].護理研究，2014，28(2)：641-643.

[22]耿桂靈，梁濤. 自我護理能力的概念和測評方法的研究進展[J].護理研究，2006，20(1)：4-6.

[23]夏麗.乳腺癌保乳手術病人術后生存質量的研究[D].天津：天津醫(yī)科大學，2010.

[24]陳德鳳，郎紅娟，房雅君，等.影響癌癥患者生活質量相關因素研究進展[J].護理實踐與研究，2011，8 (16 )：113-115.

[25]趙成茂，尚春香.消化系腫瘤患者的自我管理效能感、社會支持與生活質量調查[J].世界華人消化雜志，2014，22(27):4191-4194.

[26]張曉麗，喬夠梅，杏玲芝，等.建立膀胱腫瘤患者自我管理體系的研究[J].護士進修雜志，2014，29(15)：1349-1351.

[27]程然，王愛平.乳腺癌患者心理社會適應與生活質量相關性研究[J].中國全科醫(yī)學，2010，13(12B)：3946-3949.

[28]張淼，王維利，李成，等.自我管理對消化系統(tǒng)惡性腫瘤病人癌因性疲乏癥狀及其生命質量的影響[J].護理研究，2013，27(7 )：2104-2107.

[29]吉冬麗， 譚清和，葛曉霞，等.延續(xù)性自我管理教育在晚期癌痛患者健康教育中的應用[J].護理管理雜志,2014，14(1)：17-19.

[30]唐靜姬，吳光峰，王桂香，等.60例晚期消化道腫瘤疼痛患者自我管理教育對生活質量的影響[J].福建醫(yī)藥雜志，2014,36(1)：147-149.

[31]王玲歡，秦銀娟，金佳.慢性病自我管理項目在婦科惡性腫瘤PICC化療患者中的實施[J].中國護理管理，2014，14(4)：431-434.

[32]劉春麗，顏美瓊，陸箴琦，等.腫瘤患者PICC自我管理能力及影響因素調查[J].中華護理教育，2011，8(7)：294-297.

[33]邢冬婕，單麗霞，李蓮靜，等.乳腺癌PICC化療的患者自我管理行為的調查分析[J].中國婦幼保健，2012，27(19)：2981-2984.

(本文編輯崔蘭英)

(收稿日期：2015-01-28)

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.02.014

通信作者：高銘云，碩士，主任護師，護理部主任

韋燕萍:女，本科，副主任護師