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    吳夾弄里的白血病患兒

    2016-02-01 02:01:41吳芳
    南方人物周刊 2016年4期
    關(guān)鍵詞:骨髓移植兒童醫(yī)院白血病

    吳芳

    吳夾弄只不過是安徽合肥一個普通的城中村,密集的兩層小樓、瓦房,四通八達的窄巷道,以及蜘蛛網(wǎng)一般的電線。因為比鄰省立兒童醫(yī)院,這里逐漸成為一些白血病患兒家庭的聚集地。

    早晨8:30,住在二樓的張曉琴剛起床,今天起得晚些是因為孩子不用去醫(yī)院,而且昨夜熬夜做手工幫補家用。今年35歲的張曉琴來自安慶望江縣,已經(jīng)是3個孩子的母親。前年年底最小的孩子診斷出白血病,從最初的化療到后來進醫(yī)療倉骨髓移植,張曉琴一直陪在身邊。一年多時間,化療、移植和生活費,費用不斷攀升,現(xiàn)在已經(jīng)花去六十多萬,盡管已經(jīng)參加了農(nóng)村合作化醫(yī)療以及大病救助,但很多藥物都不在報銷之列,自己承擔的費用依然有三十多萬,而家庭全部經(jīng)濟來源是依靠丈夫外出打工。期間,負債累累的張曉琴一度想放棄治療,但每次看著孩子,又不忍舍棄。

    就這樣,張曉琴堅持了下來。不過,病情并未就此痊愈,在結(jié)束移植的這一年,危險隨時都會發(fā)生,于是張曉琴選擇在醫(yī)院旁邊的吳夾弄租房,一旦有危險,隨時可以去醫(yī)院?!耙粋€月房租280元,這還算便宜的,市中心的省立醫(yī)院邊一個月都要一兩千?!?p>

    白血病患兒王佳慧和趙子凝住在一棟樓里,兩個人爬上樓頂吹泡泡,身后就是省立兒童醫(yī)院

    張曉琴起床時,住在隔壁的陳瓊春大姐已經(jīng)將菜買回來,準備給孩子們做早餐。此時同為鄰居的苗玉芳也起床了。

    陳瓊春來自六安舒城縣,兒子患白血病,也已經(jīng)完成了骨髓移植手術(shù),在這里租房觀察,以防萬一。最早兒子發(fā)病時,陳瓊春全家?guī)е⒆忧皝硎×和t(yī)院治療,因為住在醫(yī)院費用太高,便在醫(yī)院背后的吳夾弄租了房子。但是幾個療程下來,兒子病情并未好轉(zhuǎn),甚至需要骨髓移植,于是就轉(zhuǎn)到省立醫(yī)院進行移植手術(shù)。手術(shù)下來,加上前面的化療,已經(jīng)花費了五十多萬,盡管報銷了一部分,但本來家庭經(jīng)濟狀況不好的陳瓊春一家負債十幾萬。為了省錢,在移植手術(shù)結(jié)束后,陳瓊春帶著兒子再次回到房租便宜的吳夾弄,和張曉琴成了鄰居。

    38歲的苗玉芳來自阜陽,前年4月孩子檢查出白血病后,先也是到省立兒童醫(yī)院,之后也和陳瓊春母子有了相同的經(jīng)歷。盡管省吃儉用,醫(yī)療費也花費了六十多萬,除了報銷部分,自己承擔的依然有二十多萬。

    4歲的顏藝軒來自蕪湖,2014年底發(fā)病,隨后到合肥進行化療,這一年一直都住在吳夾弄的出租房里,已經(jīng)花去了十幾萬

    半個小時后,陳瓊春的早飯已經(jīng)做好,3個孩子也已經(jīng)陸續(xù)起床。在進行骨髓移植后,3個孩子一直居住在吳夾弄,算起來最短的也有半年多,長的已經(jīng)快一年時間。這幾天,孩子們的血小板等還算正常,因此他們的情緒也都還不錯,起床后就拿起手機或者iPad玩游戲,看動畫片。孩子們情緒好,陳瓊春和張曉琴幾個姐妹心情也好很多,白天除了照顧自己孩子的生活外,彼此之間可以相互聊天或者做一點手工。

    因為長時間寄居在吳夾弄,加上是鄰居,又是同病相憐,三家現(xiàn)在已經(jīng)成為好朋友。為了省錢,三家索性合鍋做飯,每個月將伙食費湊到一起,由陳瓊春負責買菜燒鍋,張曉琴和苗玉芳負責孩子們的其他生活。孩子們?nèi)メt(yī)院的時候,或者大人有事出去的時候相互照顧。短短的幾個月時間,三家人儼然像一個大家庭,三姐妹之間無話不談。

    上午9點之后的吳夾弄逐漸熱鬧起來,三姐妹所在的小樓陸續(xù)來了五六個孩子一起玩耍,而他們也是寄居在吳夾弄的白血病患兒。

    吳夾弄聚集著數(shù)十個白血病和腫瘤兒童家庭。他們大多有著和張曉琴母子差不多的經(jīng)歷,只有少數(shù)幾個孩子沒有經(jīng)歷過骨髓移植手術(shù)。因為長時間在同一家醫(yī)院接受治療,又同寄居在吳夾弄,她們彼此之間也逐漸熟悉起來。

    上 地處省立兒童醫(yī)院背后的吳夾弄成了很多大病孩子家庭理想的寄居地下 2歲的劉穎睡著了,陳瓊春幫張曉琴抱孩子,張曉琴則抽空做手工畫。三姐妹之間現(xiàn)在就像一家人

    缺少正常學校生活和童年伙伴的孩子們更是如此。因為張曉琴和陳瓊春居住相對較為集中,于是這棟樓也成為其他大人和孩子的活動中心,孩子們聚過來玩耍,或者結(jié)伴到附近的愛心人士辦的白血病兒童關(guān)愛中心看書,大人們則在一起討論孩子們的病情。每當看到孩子們開心的時候,盡管大人們已經(jīng)不堪重負,心里總會感到暖暖的,特別是那些曾經(jīng)想放棄的家長們。

    在大人們心中,無論自己多么艱難,總希望孩子們能夠好起來。

    白血病并非不治之癥,特別是兒童白血病。通過化療、造血干細胞移植等辦法,80%~90%可以緩解,60%~70%可以治愈。

    然而,治療白血病并非易事,這種困難主要源于高額的治療費,一個患兒,幾乎就讓一個家庭陷入貧困。

    上 窗外一束光線打在王明星的身上,暖暖的。午飯后,其他孩子在看動畫片,王明星安靜地坐在桌子邊幫著大人做手工畫。他知道這或許會賣點錢,他自己治病會有更大的希望下 李奧現(xiàn)在由爺爺奶奶照顧。整個治療花了將近一百萬元,自己負擔接近70萬,負債累累,目前雖然孩子的爸爸媽媽在外打工掙錢,但也難以填補如此巨大的窟窿

    安徽省著名白血病治療專家王寧玲介紹說,在以往的臨床病例中,大約只有30%的患兒家長能夠堅持為孩子治療,70%的家長選擇放棄治療,其主要原因也就是無力支付高昂的治療費用。

    上 在吳夾弄的村口,幾個愛心人士租了一間房子辦了一個白血病兒童關(guān)愛中心,讓孩子們有了好的去處。代思博在關(guān)愛中心練習寫字,媽媽在一邊教他下 王佳慧伏在媽媽耳邊說,馬上就要過生日了,她要買一雙高跟鞋。王佳慧接受移植手術(shù)后,去年11月3日才出倉,目前已經(jīng)花了五十多萬,除去報銷的,家里依然承擔二十多萬

    編輯 方迎忠 鄭潔

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