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    不一樣的漪然:舍不得那一道陽(yáng)光

    2016-01-07 11:15王瀟
    戀愛(ài)婚姻家庭 2016年1期
    關(guān)鍵詞:麗莎母親

    王瀟

    這應(yīng)當(dāng)是一種瀕死的感覺(jué)。

    “我看到那條深黑的通道,我知道,只要再往前走,就可以永遠(yuǎn)擺脫這個(gè)世界。但是,在這個(gè)世界,我又留下了什么呢……在這個(gè)世界,總有很多選擇,總有很多讓你舍不得、要活下去的東西。我就是……就是舍不得那一道陽(yáng)光。我就是為了這么細(xì)小的事而選擇活下去……”她嚎啕大哭。

    她是小有名氣的經(jīng)典童書(shū)譯者,是遍布20多城的“公益小書(shū)房”兒童閱讀推廣活動(dòng)發(fā)起人,也是曾經(jīng)微信上熱門(mén)帖子《〈不一樣的卡梅拉〉譯者,現(xiàn)在需要我們的幫助》的主人公。

    如今,漪然已因病去逝,而天國(guó)的階梯上一定有一道屬于她的陽(yáng)光……

    我要自己挪著小板凳去摘那朵花

    藍(lán)色的透明水瓶,被漪然像寶貝一般抱在懷里。醫(yī)生囑咐檢查前不能喝水,她只好“望瓶止渴”,忍了一夜。

    鄰間病房的大爺走進(jìn)來(lái),瞥了眼病床便問(wèn):“這孩子今年多大了?”母親張麗莎頭也沒(méi)抬:“38歲了?!薄吧??”大爺止不住驚訝,再仔細(xì)瞧瞧,“哦……看著挺小。”

    38年的人生,高位截癱已35年,常年不出門(mén),不見(jiàn)陽(yáng)光,使她皮膚白皙;這次住院為方便治療,她把頭發(fā)剃短;為不壓碰傷口,她身子一直蜷縮,這使她在被褥下的身形更加瘦小。

    每當(dāng)換藥,傷口被揭開(kāi)時(shí),她實(shí)在忍不住,爆發(fā)出成年人的叫喊。母親張麗莎眼睛紅紅的,不忍心看。她為女兒心疼——女兒背后的褥瘡,從來(lái)沒(méi)有好過(guò),2014年6月以來(lái),傷口已從沒(méi)有感覺(jué)的骶骨部分一直蔓延到有感覺(jué)的腰背部,而且還有專(zhuān)家提出了惡變的可能;她也為生計(jì)焦慮——三天一換藥,換藥一次的耗材和藥品就要近萬(wàn)元,她和老公早已退休,近年來(lái)的積蓄一直花費(fèi)在求醫(yī)問(wèn)藥上……

    在那篇被瘋轉(zhuǎn)的帖子《〈不一樣的卡梅拉〉譯者,現(xiàn)在需要我們的幫助》中,志愿者們簡(jiǎn)述了漪然3歲癱瘓、自學(xué)成為作家與翻譯者的經(jīng)歷,講述她把所有收入都投入到公益網(wǎng)站“小書(shū)房”的活動(dòng)中,如今因褥瘡惡化導(dǎo)致全身機(jī)能衰竭,現(xiàn)在需要的并不是錢(qián),而是急需相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)家提供治療方案,以及盡快轉(zhuǎn)入一家有無(wú)菌病房的醫(yī)院。

    反響比以往來(lái)得都要強(qiáng)烈,人們驚嘆這個(gè)女孩的不簡(jiǎn)單。但主人公漪然卻為這個(gè)帖子在自己不知情時(shí)發(fā)出,對(duì)母親發(fā)了生平最狠的一通脾氣:“你自己惹出來(lái)的事,你自己去處理!”

    當(dāng)心境平和之時(shí),她對(duì)筆者說(shuō):“道理我都懂,但如果你知道我小時(shí)候的經(jīng)歷,就會(huì)理解我的那道心坎,接受別人幫助會(huì)讓我感覺(jué)自己沒(méi)用……”她又落淚了。

    漪然本名戴永安,安徽蕪湖人。母親說(shuō),之所以取“安”,是因?yàn)橛X(jué)得她小時(shí)候脾氣很暴,希望她能安寧一點(diǎn)。也許是性格決定命運(yùn),她的人生也因此改變。

    漪然不肯去幼兒園,即使去了也對(duì)那里的管束諸多不滿。1980年10月28日,她記得那是一個(gè)晴朗的秋日,幼兒園小朋友都在午睡,她產(chǎn)生了回家的渴望。也記不得是不是穿了鞋子,她就躡手躡腳地走到門(mén)口。

    “門(mén)虛掩著,輕輕一拉,便打開(kāi)了。一片絢爛的光亮直逼我的瞳仁……一片金色的純凈浸沒(méi)了幼兒園小小的庭園——沒(méi)有陰影,沒(méi)有聲音,沒(méi)有風(fēng),只有無(wú)邊的光明在呼吸……”這是后來(lái)她在散文中記下的回憶。

    而據(jù)母親回憶,當(dāng)時(shí)幼兒園老師發(fā)現(xiàn)漪然沒(méi)有午睡,就懲罰她在一間無(wú)窗的小屋子思過(guò)。待到被放出來(lái),漪然沒(méi)走兩步,一跤跌倒……

    在其后的20天里,她被父母帶去了4家醫(yī)院,經(jīng)受了至少兩次脊髓穿刺、一次電擊檢查、一個(gè)星期的針灸治療,被注射下了一堆激素、抗生素和其他一些不記得名字的藥物,得到了兩種入院診斷:格林巴氏綜合征和橫貫性脊髓炎。

    在別的孩子哇哇哭著被扎針時(shí),她總是不哭不鬧——因?yàn)?,她從臍下兩指處向下都感受不到痛覺(jué)。

    漪然當(dāng)時(shí)還不能理解自己的處境,她巴不得不去幼兒園呢。但很快,她就開(kāi)始懊惱于自己身體受到的禁錮。

    5歲時(shí),她想摘一朵小花,但當(dāng)時(shí)外婆走開(kāi)了。她寫(xiě)道:“我必須等待外婆出現(xiàn),等待她為我安排好一切,為我摘來(lái)那朵小小的蝴蝶花??墒悄菢右粊?lái),得到那朵花兒還有什么意義呢?”

    她決定不要接受幫助,艱難地挪動(dòng)小板凳努力去夠那朵花兒,但摔倒了,那是她第一次骨折。

    我要活下去,還要留下一點(diǎn)痕跡

    父母對(duì)子女多少是有所期望的。

    此后兩年中,因“病理性骨質(zhì)疏松”,漪然又骨折了8次。7歲時(shí),她的兩條腿從膝下三分之一的地方一起折斷,接骨的大夫曾半開(kāi)玩笑地對(duì)母親張麗莎建議:“還是鋸掉吧,省得以后再麻煩?!倍赣H卻極認(rèn)真地回答:“不,至少她現(xiàn)在還是一個(gè)完整的人?!?/p>

    漪然的父母都在銀行系統(tǒng)工作。父親愛(ài)好文學(xué),偏感性;而母親則是理科頭腦,對(duì)數(shù)字敏感,記憶力也好。漪然遺傳了父親的文學(xué)基因和母親的超強(qiáng)記憶力。

    爸爸媽媽將2歲的弟弟送到幼兒園,讓弟弟提前上學(xué),弟弟再將學(xué)到的知識(shí)一點(diǎn)點(diǎn)教給姐姐。

    即使漪然癱瘓,父親仍要布置家庭功課。掌握了漢語(yǔ)拼音后,漪然很快學(xué)會(huì)了查字典、閱讀。后來(lái)翻譯英文書(shū)籍時(shí),她自己從國(guó)際音標(biāo)學(xué)起,英語(yǔ)水平甚至趕超弟弟。

    弟弟在家時(shí),她和弟弟無(wú)拘無(wú)束地玩耍。把鋪著方格子床單的大床,想象成搖晃著麥穗和玉米的田野;把夏天鋪在床上的涼席,想象成可以策馬奔馳的草原。他們給自己的手起名字,做自己幻想世界里的小兵;還想象如果讓房子飛,可以飛到哪兒……

    一個(gè)人的時(shí)候呢,就在家里看書(shū),思考人生。唯一不好的,就是有點(diǎn)兒孤獨(dú)。

    講到孤獨(dú),漪然又黯然了。從小時(shí)候起,她就知道,她永遠(yuǎn)無(wú)法融入同齡人——因?yàn)樵谒麄冄劾?,她永遠(yuǎn)是異類(lèi),就算她再怎樣努力,也不行……

    她喜歡講故事,曾給小朋友做過(guò)家教,但當(dāng)家教結(jié)束后,她興致勃勃向家長(zhǎng)們提教育孩子的建議時(shí),她卻從家長(zhǎng)的眼中看到不屑和漫不經(jīng)心——幫忙看看孩子就得了,孩子的成長(zhǎng)你懂什么?

    孤獨(dú),僅僅是因?yàn)闆](méi)人陪伴嗎?在漪然的內(nèi)心深處,孤獨(dú)是一種角色的缺失。如果一個(gè)人對(duì)于家庭、朋友、世界都可有可無(wú),那有何存在的意義?

    她曾在14歲體驗(yàn)過(guò)那種——生無(wú)可戀。

    臨近14歲時(shí),母親依舊沒(méi)有放棄讓漪然站起來(lái)的希望。在嘗試過(guò)氣功、偏方、跳大神等各種方法之后,母親又聽(tīng)聞另一市里有位“神人”,專(zhuān)治褥瘡,于是帶著漪然投醫(yī)。在對(duì)方剪去了漪然褥瘡上兩塊所謂的“腐肉”之后,母女倆借住到一戶親戚家繼續(xù)喝藥養(yǎng)病。

    在那個(gè)朝北的小房間里,她們度過(guò)了一整個(gè)冬天。

    “神人”的治療并未帶來(lái)多大改善,漪然越來(lái)越虛弱。她說(shuō),其實(shí)母親不知道,她虛弱最大的原因,是感受不到活著的意義——

    原來(lái)每天還能一家四口團(tuán)聚,現(xiàn)在卻只能每日躺在這陰暗的小屋,唯一的窗戶還被大柜子擋住半邊,只有在每日下午4點(diǎn),期待著那束乳白色的光線掃過(guò)床前;大街小巷反反復(fù)復(fù)播放著同一首電視連續(xù)劇主題曲,唯一美妙的聲音只有每日表妹并不熟練的拉小提琴聲;到最后,母親連買(mǎi)紗布的錢(qián)都沒(méi)有了,就把舊紗布洗凈、高溫消毒、晾干后繼續(xù)用,滿屋子都是紗布煮后的腥氣味兒,母親也忙碌不堪,只想著如何給漪然補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)……“那時(shí),我反復(fù)想,我為什么要活著?”漪然說(shuō)。

    一天,母親好不容易從朋友那里弄來(lái)一瓶人體白蛋白,在當(dāng)時(shí)簡(jiǎn)直是珍稀營(yíng)養(yǎng)品,她歡歡喜喜跑出去,凍得鼻涕橫流地回來(lái),因?yàn)樗妹抟\緊緊將其裹住。

    待到營(yíng)養(yǎng)液融化,她趕緊吊水輸入女兒的身體。結(jié)果,不一會(huì)兒,漪然開(kāi)始全身發(fā)青,口唇發(fā)烏,兩只眼睛漸漸閉上。母親慌了,趕緊去找一位醫(yī)生朋友,醫(yī)生帶著腎上腺素趕來(lái)。

    漪然后來(lái)回憶,她當(dāng)時(shí)經(jīng)歷的應(yīng)該是一種瀕死的感覺(jué)?!拔铱吹搅艘粭l深黑的通道,我知道,只要再往前走,就可以擺脫這個(gè)世界?!?/p>

    但耳邊,突然就響起了那首令人心煩的電視主題曲?!拔以谙耄@些肥皂劇,還有人在看,那么我又留下了什么呢?我什么也沒(méi)留下就這么走了,我實(shí)在不甘心。想著這些,我就離那個(gè)深黑的通道越來(lái)越遠(yuǎn)……”漪然回憶到此,嚎啕大哭。她一邊哭一邊說(shuō):“在這個(gè)世界,總有很多選擇,總有很多讓你舍不得、要活下去的東西。我就是……就是舍不得那一道陽(yáng)光,為了這么細(xì)小的事而活下去……”

    她決定:再去體驗(yàn)一些新的東西,再留下一點(diǎn)痕跡,至少能讓一些人感知到的東西。

    要不要活的問(wèn)題有了答案,關(guān)鍵是,怎樣活。

    在那個(gè)生死抉擇之后,漪然開(kāi)始了輪回般的高燒、咳血。3個(gè)月后,張麗莎拿到了醫(yī)生的診斷書(shū),說(shuō)女兒全身都已經(jīng)被細(xì)菌感染,得了“敗血癥”。

    病危通知書(shū)拿了很多張,但母親依然堅(jiān)持絕不放棄。病情好好壞壞,漪然迎來(lái)14歲的冬天。

    我要在幻想王國(guó)中坐著輪椅飛翔

    漪然記得,有一天,下了好大雪。病房的窗戶很大,窗外,整個(gè)世界一片銀白。她激動(dòng)極了,感覺(jué)像到了童話世界。她坐到輪椅上,和鄰床病患家的小女孩一起,在玻璃上畫(huà)畫(huà),又拿些餅干屑來(lái)喂麻雀。

    那天,她突然想到,要用最簡(jiǎn)練的語(yǔ)言來(lái)形容雪的美,并把心情也融入景色。同時(shí),她還有了更大的構(gòu)思——我也許還能再活一年,那我就把這一年每一件細(xì)枝末節(jié)的小事記錄下來(lái),四季寫(xiě)完,就圍成了一個(gè)圈,頭尾相接……生活突然就有了意義!

    于是,她每日記錄著生活觀察和感悟,最終,她出版了自己的散文詩(shī)集《四季短笛》,還自己翻譯發(fā)表,被美國(guó)一所小學(xué)作為教材授課。

    她寫(xiě)《朝霞》——我相信,天空一定也是一個(gè)愛(ài)畫(huà)畫(huà)的孩子,還有點(diǎn)兒粗心,像我一樣。瞧,昨天夜里他準(zhǔn)又打翻了調(diào)色板——清早起床,手上,身上,還滿是沒(méi)來(lái)得及洗掉的淡紅和金黃……

    寫(xiě)《春雨》——沙沙沙……沙沙沙……雨,輕輕地,細(xì)細(xì)地,灑在石板路上,灑在小木橋上,灑在小花、小草上,灑在我家的屋頂上。弟弟,現(xiàn)在別去外面亂跑!天空和大地在說(shuō)悄悄話呢,你知道不知道?

    一位讀者母親說(shuō):“給女兒讀這本詩(shī)集,她聽(tīng)得出神,半天才說(shuō)一句:‘?huà)寢專(zhuān)婷馈?/p>

    表面上,生活什么也沒(méi)有變,但因?yàn)檫@個(gè)念想,漪然覺(jué)得,自己的整個(gè)世界都改變了——她的人生,從此與兒童文學(xué)緊密連接在一起。

    2006年,她翻譯了歐美繪本《不一樣的卡梅拉》6冊(cè),熱銷(xiāo)15萬(wàn);2007,原創(chuàng)童話《忘憂公主》入圍新聞出版總署“三個(gè)一百”;還有無(wú)數(shù)已經(jīng)被媒體報(bào)道過(guò)的獎(jiǎng)項(xiàng)……

    但在大多數(shù)人的眼里,一個(gè)殘疾的孩子,找到了自己的夢(mèng)想,還有什么比這更幸福的呢?

    什么是幸福?漪然說(shuō),這個(gè)問(wèn)題她曾想過(guò)很久,后來(lái)總結(jié)出,幸福就是可以選擇。比如,假日里父母的一句問(wèn)話,今天想怎么過(guò)?她可以選擇在家,或者去公園的草地上。但大多數(shù)的日子,她無(wú)從選擇。往往一覺(jué)醒來(lái),全家已經(jīng)進(jìn)入運(yùn)轉(zhuǎn),她需要快速地咽下早飯,不拖累父母遲到,然后在暗暗的屋子里看書(shū)、閱讀,等待父母和弟弟的歸來(lái)。

    獨(dú)立,是漪然最想要的幸福。她甚至討厭去動(dòng)物園,“不是不喜歡動(dòng)物,只是不喜歡籠子。”漪然曾嘗試過(guò)獨(dú)立,她說(shuō)自己是總想要跳出花盆的盆栽。

    弟弟上大學(xué),她在家宣布,要求父母幫她買(mǎi)一間家附近的一樓小屋,她要獨(dú)立去住。她還專(zhuān)門(mén)去看了房子,想得很充分,要求從客廳到院子建一條坡道,她好自己轉(zhuǎn)輪椅進(jìn)出;還要求洗浴處和床靠近,她可以順利爬過(guò)去……

    絕食、發(fā)脾氣,多管齊下,父母終于妥協(xié)。但最終的結(jié)果是,全家一起搬到樓下。因?yàn)楦改刚f(shuō),家里再也沒(méi)錢(qián)了,原來(lái)住的房子得出租,所以還是得和她住在一起。

    真正搬到樓下,實(shí)際情形與漪然的想象相去甚遠(yuǎn)。客廳到院子處的不銹鋼軌道,輪椅無(wú)法越過(guò),一旦軋過(guò),軌道就會(huì)損壞;洗浴的地方也不滿意,高高低低……“到頭來(lái),我還是要依靠他們的幫助過(guò)活!”

    她從來(lái)沒(méi)有如此期盼過(guò)自己是行動(dòng)自由的。她甚至有一次夢(mèng)見(jiàn)自己在游泳,四肢都可以使勁兒,每一寸肌膚都能夠感覺(jué)到水的冰涼,結(jié)果醒來(lái),失望至極。

    父母包辦了她的吃飯、洗漱,決定她的睡覺(jué)時(shí)間。她那時(shí)唯一能控制的,是什么時(shí)候上廁所,以及上網(wǎng)。強(qiáng)烈的掙脫感在她接觸到網(wǎng)絡(luò)之后,得到緩解。不過(guò)沒(méi)多久,她就在QQ群里和好朋友制定了一次計(jì)劃周全的離家出走。但最終,她臨陣放棄。她說(shuō)是膽小,但應(yīng)該也有不舍。

    后面的故事為人所熟知。她和一些志同道合的網(wǎng)友一起建立了小書(shū)房網(wǎng)站,接著,又發(fā)起了已經(jīng)遍布20多個(gè)城市的“公益小書(shū)房”兒童閱讀推廣活動(dòng)。

    漪然說(shuō)自己一直生活在兩個(gè)世界里,一個(gè)現(xiàn)實(shí)的,一個(gè)幻想的。既然現(xiàn)實(shí)中的她,無(wú)法實(shí)現(xiàn)自由,那就在幻想王國(guó)中,坐著輪椅飛翔,縱橫馳騁。

    在母親眼中,漪然給別人講起寫(xiě)作時(shí),深入淺出,一副文學(xué)大師的模樣,生活中一旦發(fā)起脾氣,就像七八歲的孩童。她腦子快,也常?!岸旧唷薄K彦X(qián)投入做公益,母親提醒她留點(diǎn)以備不時(shí)之需,她會(huì)用她慣有的“蠻不講理”的態(tài)度應(yīng)對(duì)——錢(qián)就是要花光的,小病能要多少錢(qián)?大病治不好,大不了就死!

    每天,她從早晨9點(diǎn)開(kāi)始,趴在電腦上寫(xiě)閱讀沙龍?jiān)掝},做圖畫(huà)書(shū)的翻譯,一直趴到晚上9點(diǎn),這中間還要和數(shù)十位各行各業(yè)的人——小書(shū)房志愿者、編輯、網(wǎng)站義工、來(lái)咨詢(xún)親子閱讀的老師和家長(zhǎng),在QQ上討論各種問(wèn)題……有時(shí),她還要給群里的朋友上繪畫(huà)課。甚至在自己的胳膊肘上發(fā)現(xiàn)了一個(gè)發(fā)紫的血皰,她都不告訴爸媽?zhuān)忠虼吮槐浦菹ⅲド暇W(wǎng)的權(quán)利。

    但總是趴著不休息,要影響身體的抵抗力。兩代人總在要求休息和不休息上爆發(fā)戰(zhàn)爭(zhēng),砸電腦、掐網(wǎng)線的舉動(dòng),沒(méi)少發(fā)生。當(dāng)然也有過(guò)妥協(xié)。母親勸父親:“算了,她那么喜歡,就讓她做吧。等我們走了,什么都沒(méi)留下,孩子至少留下了這么多文字、這么多書(shū),她對(duì)社會(huì)的影響肯定是超過(guò)我們的?!?/p>

    手術(shù)前晚,漪然故意說(shuō)給母親聽(tīng),如果這次能治好,她想要來(lái)一次真正的離家出走。“是真正的離家出走哦,誰(shuí)也不知道我在什么地方?!?/p>

    張麗莎白了她一眼,“就憑你,你那么顯眼,一找就找到了?!钡谥芤皇中g(shù)當(dāng)天,手術(shù)室電梯門(mén)關(guān)閉的剎那,張麗莎淚如雨下:“我其實(shí)到這次才知道,她恨我一直管著她。這么多年,我從來(lái)都沒(méi)離開(kāi)過(guò)她……但你叫我怎么放心得下?”

    母親并不知道,漪然在手術(shù)前對(duì)筆者說(shuō):“其實(shí)我慶幸我有這樣的父母。至少,他們讓我保持了精神上的完整和自由。

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