“瓷娃娃”們的抗爭

文_高 欣 馬 蘭

“瓷娃娃”們的抗爭

文_高 欣 馬 蘭

一次，辰辰去家附近的大超市，因為無障礙設施不便，辰辰請求保安推她一把被拒，又折回商場服務臺求救再被拒。她選擇了向政府部門投訴。最終，超市在每個出口都配備了為顧客提供幫助的服務員。

瓷娃娃繪畫作品巡展歷時半年，圖為活動結束后，愛心認購者領回屬于自己的作品并和小作者浩天合影。

嘉嘉第一次見到大海，是在去年的大連海灘上。之前，18歲的她生活在廣東東莞，一次都沒見過海。

她是一名成骨不全癥患者，有著漂亮的大眼睛和瘦小的身材。一種被稱為“瓷娃娃”的罕見病，讓她在家里和醫(yī)院度過大部分時光。

去大連看海，是她去年參加的一個“自立生活”項目的畢業(yè)旅行。與殘障人士及罕見病患者多在家養(yǎng)病不同，如今很多人在身體允許的情況下，想和正常人一樣生活，維護一名殘疾人應有的權利和尊嚴。

民政部長“站臺”的公益行動

在北京的8個月里，大部分時間，嘉嘉通過做客服賺生活費。在每周末的活動中，她結識了不少病友。她還找到中國人民大學的自考培訓機構，考上了兩年制新聞學專業(yè)。

當老師看見嘉嘉時，驚訝地問：“你可以嗎？”“應該沒問題。”嘉嘉回答。

但一些問題還是來了。“因為小時候經常被欺負，上學時我還挺怕的。第一周，學校無障礙設施的坡太陡了，我和輪椅摔了個四腳朝天。我就想，要是他們怕負責任，不讓我上學怎么辦？”

情況并非如此。同學們很快跑過來扶起了她，學校也沒因此要嘉嘉退學。她和同學交流多了，也慢慢放開了。”

嘉嘉覺得，自己能走出這一步，得益于在“自立生活”項目中遇到的朋友?！八o了我們一個很好的‘借口’走出自我?！?/p>

該項目的承辦方是知名公益組織——瓷娃娃罕見病關愛中心。2008年5月，該中心就開始為成骨不全癥等罕見病群體提供服務，民政部部長李立國曾專門造訪“力挺”。

該項目創(chuàng)始人，同樣也是“瓷娃娃”患者的王奕鷗漸漸發(fā)現(xiàn)，殘障及罕見病群體除了身體、醫(yī)療等方面需求外，更渴望擁有生活的自主權。

沒來北京時，嘉嘉只能“宅”在家里?！拔依霞以诤希瑬|莞幾乎沒有朋友?！痹陉P愛中心的周爽看來，罕見病以及一些先天殘障，往往從一開始就改變了家庭成員的角色分工。個體長期依賴家人，個人獨立自主意識缺乏、獨立生活和社交能力較差。

而“自立生活”理念的核心，便是挑戰(zhàn)對殘障群體的刻板印象，探索他們能否成為獨立自主的個體。

出行體驗：“望梯興嘆”

“如果不以自立生活去倡導、去影響罕見病、殘障群體，他們可能連與他人平等的機會都沒有?！蓖蹀鳃t說。

圍繞這個中心，他們將體驗分為四個層面，分別涉及個人、家庭、社會和行動?，F(xiàn)實中，后兩個層面，許多罕見病病友是“缺席”的。

“比如地鐵公司的無障礙設施不好，很多病友覺得，是自己給別人添了麻煩，而看不到一些問題，產生的根源是社會造成的，所以他就不出門。”周爽說，

他們決定嘗試著倡導改變。2014年5月17日的“助殘日”適逢周末。上午，學員們來到北京東直門，準備體驗從未體驗過的瑜伽課。瑜伽館位于一棟三層小樓的二層，學員要上樓，唯有依靠樓梯扶手或旁人幫忙。

午飯時，東直門地鐵站旁的一家快餐店本是首選。向目標進發(fā)時，東直門交通樞紐外一圈的S形欄桿成了障礙。無奈，只能由身強力壯的攝影志愿者將病友抱進入口，再把輪椅從護欄上方運過去。

好不容易進了快餐店，大家卻發(fā)現(xiàn)一樓沒有就餐區(qū)，也沒有能上二層的電梯?！翱粗@些寫滿各類美食的臺階，一個個‘請上二樓’的指示牌，心里涌上深深的無力和荒謬感。”參與活動的郭曉宇事后這樣寫道。最終，一行人只得選擇另選別處。

當日活動完畢后，對于這次“無障礙出行體驗”，有學員說：“我們應該經常出行，被聽到、被看到，這樣社會才會關注我們，知道我們也有娛樂、健身等需要?！?/p>

作為活動負責人之一，郭曉宇陷入了自責：“如果我提前走一遍吃午飯的線路，就不會遇到擋路的欄桿；如果我決定繞開老舊的地鐵，就不會在地鐵站里耽誤時間……”

最終，她在活動報告中寫下：“自責到深處，突然覺得哪里不對，那些障礙是生活中真實存在的，如果我們選擇避開，不等于默認了障礙存在的合理性嗎？

“投訴女神”為權益而戰(zhàn)

郭曉宇是北京人，心理學研究生畢業(yè)。第一期項目最讓她心有余悸的，是場地難找。

“每周都要到處找，讓學員和志愿者跟著到處跑，很不方便?！彼f。

但對嘉嘉和許多其他學員而言，這反倒給了他們體驗自立的機會?！皾M北京跑，從來沒有這么跑過?！奔渭涡χf。

讓嘉嘉更沒想到的是，可以跑得更遠。年底，一場盛大的畢業(yè)旅行在等著大家。從來沒和這么多朋友一起出門的嘉嘉，和大伙一起到了大連。

“輪椅在海灘上特別麻煩，我就下來蹦跶著走一走。當時攝影師都驚呆了，說‘你瘋了嗎？’”

如今，她一邊回味二十多分鐘的畢業(yè)旅行紀念視頻，一邊評價著每個地方的無障礙設施：哪個特別好，哪個坡道陡很不方便，哪些設施用不了，哪些按鈕夠不著……

在這次長達10個月的相處中，嘉嘉和來自河北唐山的辰辰成了朋友。在家時，辰辰同樣鮮有出門；難得出門，打車時還會被司機問“你都這樣了，出來干啥”？

“一方面，罕見病患者及殘障群體通常被認為是弱勢的，是被救助對象。另一方面，群體中的一些人，又被塑造成身殘志堅的高大全形象。使大眾對這個群體、甚至群體對自身產生了片面的認知?！敝芩治?。

辰辰則是另一種——有獨立人格的殘障人士代表。她喜歡呆在北京，自己租房、做飯、上班?！霸谔粕剿X得自己是個殘疾人，在北京，她覺得自己能獨立解決問題。”郭曉宇說。

一次，她去家附近的大型超市，因為無障礙設施不便，辰辰請求保安幫忙推她一把，被保安拒絕。她又折回商場服務臺求救，同樣得到了拒絕。

最終，她選擇了向政府部門投訴，直指商場服務沒有做到位。最終，保安向她道了歉。也正因為她的投訴，超市在每個出口都配備了可以為顧客提供幫助的保安。

從那以后，再遇到公共設施和公共服務的缺失，辰辰都會多次投訴、努力爭取。她也因此獲封“投訴女神”。另一方面，她也努力鍛煉自己，上出租車不用別人抱了。今年6月，她與朋友結伴去了趟香港。

瓷娃娃關懷協(xié)會會長王奕鷗和病友冰心。

讓周圍人不因他們而驚訝

據(jù)統(tǒng)計，中國罕見病患者及殘障人士總數(shù)已達9000萬人。越來越多的人開始認識到，在身體條件允許的前提下，嘗試“自立”的重要性。

今年5月底，關愛中心專門舉辦了一期“自立生活”研討會，請來馬來西亞、香港和臺灣地區(qū)的專業(yè)人員交流經驗。在這次研討會上，“個人助理”的理念（即完全尊重殘障人士的意愿來提供協(xié)助，而非簡單的看護）讓大家非常興奮。王奕鷗覺得，這將促進更多病友自立生活。

她說：“有的(學員)回看了自己的家庭，對于家庭的幸福更加篤定；有的看到了不同的可能性，對未來生活更有憧憬；有的成了志愿者，想把支持別人自立延續(xù)下去……”

嘉嘉就感受到了自己的改變?！按_實跟以前不一樣了，特別是思想上。我選擇上學，也算是進入社會后，向正常人過渡的階段。但房租很貴，因為我只能租有無障礙通道和設施的?！奔渭巫庾≡趯W校旁，小屋只有幾平米，房租近3000元。

這些公益經歷，給了郭曉宇許多感觸。“我在想，怎樣才能體現(xiàn)他們的主動權。比如吃飯時，我就會問他們想吃什么，我記下來統(tǒng)一去買。等我買回去，學員告訴我，其實你這樣做還是代替我們去做事?！惫鶗杂钫f，“他這么說特別好，說明他們已經有意識了?！?/p>

在此后的項目中，學習環(huán)節(jié)被設計成，學員和志愿者打亂分組，一起去菜市場買菜。

“這些人會凝聚成一種力量，去改變自己。”郭曉宇說。

而所有這些努力，在王奕鷗看來，不過是為了一個這樣的愿景：“終有一日，我們能在大街上看到不一樣的人，有坐輪椅的、有拄拐杖的……他們可以去上學、去工作、去結婚，這些人真實地生活在這個社會里，周圍的人不會因為他們的存在而驚訝?！?/p>