讓“來自星星的孩子”不再孤獨

陳茜

“你都兩歲了，不會說話沒叫過爸爸媽媽，不跟小朋友玩，你也不玩玩具。叫你名字你從來都沒反應就像個聾子一樣，但你耳朵又不聾;你對你的父母表現(xiàn)得一點感情都沒有，很傷我們的心。你成天就喜歡進廚房，提壺蓋拎杯蓋的，看見洗衣機就像看見你的親爹。你這個樣子我怎么能放下心?！?/p>

當蔡春豬在博客上寫下這封給兒子的信后，他一下子就紅了。

蔡春豬的兒子——喜禾今年已經(jīng)6歲了。“在喜禾出生之前，老蔡就已經(jīng)想好了這個名字，他希望這個孩子是一棵歡歡喜喜的小禾苗，能夠擁有一份快快樂樂的人生。老蔡私底下很幽默，愛和朋友們開玩笑，但是在四年前，生活卻和他開了一個更大的玩笑：在喜禾兩歲的時候，被確診為自閉癥。兒子被確診后，老蔡就將微博名改成了‘爸爸愛喜禾，他用寫微博、寫書的方式記錄著他們一家的生活，讓更多的人了解自閉癥家庭所面對的困難與挑戰(zhàn)?！?/p>

11月27日，在中國新聞社、中國新聞周刊主辦的第十一屆“中國·企業(yè)社會責任國際論壇”上，東風英菲尼迪總經(jīng)理戴雷博士分享了這樣一個故事。

來自星星的孩子

自閉癥又叫孤獨癥，這可能是一種最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人們說那些難以與外界溝通的兒童是“仙女偷換下來的”;在中國，許多人稱孤獨癥兒童為“星星的孩子”;1988年好萊塢電影《雨人》的成功在大眾文化中創(chuàng)造了一種“孤僻天才”解讀視角。

然而，并不是所有的自閉癥患者都是天才，他們不同于常人的記憶和認知模式反而會影響到他們正常的生活。據(jù)蔡春豬介紹，“正常人具有舉一反三、觸類旁通的能力，但是自閉癥兒童就不具備這種能力，比如說一個小孩聽說警察是抓小偷的，他可能會在幾年的時間里都一直在想一個問題：警察下班了怎么辦？全是壞人怎么辦？即使別人跟他解釋，一個警察下班還有他的同事值班，但是那個孩子還是會認為警察們都會下班?！?/p>

戴雷博士在與自閉癥兒童接觸的過程中感觸頗深，“兩年前我們的團隊在探索公益平臺的方向，我就開始接觸了自閉癥群體。我們通過與一些專業(yè)人士和自閉癥群體溝通，慢慢地開始了解這個領域。我也第一次走訪了一些機構(gòu)，第一次探訪了自閉癥兒童。對我來說，自閉癥兒童非常特別，感覺像是來自另外一個世界。我自己接觸了幾個自閉癥孩子，小朋友的記憶力真好，一年之后再見到你，也會馬上喊出你的名字，他們讓我非常感動?！?/p>

國內(nèi)外的臨床觀察和醫(yī)學研究顯示，患有孤獨癥的孩子都存有不同程度的認知等能力障礙，大概有1/4或者1/5的孩子從來沒有言語，一輩子不會說話;大量孩子只能使用重復言語，對語言的理解力十分有限。90%的孩子存在2-3項的感知覺異常反應，飽受視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍帶來的折磨。即使是那些各方面能力最好的孩子，也將終身無法完全理解普通人的情感世界。

過去十年，在全球范圍內(nèi)，自閉癥群體呈爆發(fā)式增長。2005年，美國篩查數(shù)據(jù)表明，每166名兒童中就有1名自閉癥兒童，到了2012年，每88名兒童中就有1名自閉癥兒童。國內(nèi)專業(yè)研究機構(gòu)數(shù)據(jù)表明，20年間確診的自閉癥患兒數(shù)量上升百余倍;研究報告顯示，中國自閉癥患兒數(shù)量在160萬以上。

與大部分疾病的治療過程不同，自閉癥將伴隨孩子一生，讓自閉癥家庭最為困擾的是這種疾病的發(fā)病機理尚無科學定論，且?guī)缀鯖]有治愈的可能。在北京大學第六醫(yī)院兒科賈美香醫(yī)生30余年的診斷和治療經(jīng)驗中，還未有一例中國孤獨癥患者能真正脫離家里獨立生活。而隨著父母的老去，一個個家庭的重擔，勢必成為全社會必須面對的問題。一個自閉癥患兒家長的日記曾寫道：“如果孩子能走到我前面，那是孩子的福。白發(fā)人送黑發(fā)人，到了我這里，竟成了莫大的幸福?！?/p>

曾經(jīng)有一位自閉癥兒童，在辦理入學手續(xù)的第一天，就遭到了所在班家長的聯(lián)名上書，反對其與正常孩子一起學習。對于這樣的“待遇”，蔡春豬說：“我們雖然感到心酸，但我們能夠理解家長和學校的做法，畢竟學校和老師都沒有經(jīng)過針對自閉癥兒童教育的專門培訓。”

心情焦灼的父母們多方尋求公益機構(gòu)的幫助，但機構(gòu)也面臨著規(guī)模有限、教師培訓難等困境。目前公益教育機構(gòu)內(nèi)容主要集中在：對低齡自閉癥兒童進行早期康復和治療;培養(yǎng)情況較重的自閉癥青少年獨立生活、從事簡單勞動的能力;開展幫助自閉癥兒童家長調(diào)整心態(tài)、學習專業(yè)照料知識、建立可持續(xù)的生活運轉(zhuǎn)方式為目的的家長教育課程;通過培養(yǎng)更多特殊教師提升整個行業(yè)的專業(yè)能力。

杭州啟明星兒童康復中心校長張燕認為，公眾長期以來缺乏對自閉癥的必要了解，加深了自閉癥被社會接納的難度，“或許可以用一層紗來形容自閉癥兒童和家庭，很久以來，他們都并不太愿意去向社會去敞開自己，而公眾的不理解和排斥更加劇了他們的恐懼?！睘榱俗尯⒆幽軌蚋玫剡m應這個社會，很多父母不得不隱藏自己的“舔犢之情”，日復一日地去訓練他們，不少媽媽的驚喜就在于孩子能從喊“媽”到“媽媽”。但也有媽媽因為嚴格的訓練，使自己在孩子腦海里變成了“小惡魔”。

戴雷博士在論壇上發(fā)表主旨演講。

“敢愛大使”周迅與自閉癥孩子親密互動。

讓“孤獨癥”不再孤獨

“我們很敬佩像老蔡這樣的‘中國好父親，以及與他們一起堅持、努力的‘中國好母親，我們也希望盡一己之力去幫助他們。因此，我們啟動了‘敢愛星球公益行動——關愛自閉癥兒童項目，匯聚社會各方力量來共同關注這些可愛的孩子們?！贝骼撞┦空f。

自2014年項目啟動至今，關愛自閉癥兒童項目已經(jīng)在全國范圍內(nèi)深入開展，使15000多個自閉癥家庭受益。其中英菲尼迪支持的壹基金“海洋天堂計劃”已開展460多個機構(gòu)發(fā)展項目，6場教師培訓，300名特殊教師、300家機構(gòu)受益;政策倡導方面，初步調(diào)研及建議報告已完成，并多次舉辦全國以及兩岸三地研討會;家長成長方面，已建立家長核心網(wǎng)絡機構(gòu)，全國28家小型機構(gòu)已申請加入網(wǎng)絡，并開展培訓活動;公眾教育方面，藍色行動已在全國展開，吸引百萬人次參與其中。此外，英菲尼迪還利用自身資源，先后舉辦19場關愛自閉癥活動。先期甄選的17家加入“敢愛星球”公益行動網(wǎng)絡的經(jīng)銷商，已吸引數(shù)百位車主加入關愛行列。

作為首個關注自閉癥領域的汽車企業(yè)，本著注重實效的思路，英菲尼迪在自閉癥項目前期工作上做得十分扎實。從北京、到杭州，再到深圳，戴雷博士和英菲尼迪的團隊數(shù)次探訪和傾聽自閉癥兒童家庭的真實情況，也了解到了一些公益教育機構(gòu)的現(xiàn)實情況?！拔野l(fā)現(xiàn)對大多數(shù)自閉癥兒童的家長來講，最重要的幫助是讓他們的家庭可以跟普通家庭一起交流，比如說一個月一次，培養(yǎng)孩子們?nèi)谌肷鐣母杏X。所以我們后來也鼓勵經(jīng)銷商與自閉癥群體互動，不僅僅是捐款，而是要讓更多人參與溝通和互動?！贝骼渍f。

英菲尼迪關愛自閉癥兒童項目為這個群體及家庭帶來的不僅僅是物質(zhì)上的支持。正如同蔡春豬所說：“自閉癥家庭固然需要錢，但像英菲尼迪這樣企業(yè)公益更大的意義在于，能夠促進公眾對自閉癥群體的理解和包容。這樣，當公眾了解自閉癥之后，公共場合再遇到自閉癥患者，就不會站在道德的立場上去批評這個孩子沒有教養(yǎng)，而給予這個群體更多寬容。作為家長，我就很知足了?！?p>

戴雷博士在演講中介紹山村幼兒學前教育情況。

初心：敢·愛

在第十一屆“中國·企業(yè)社會責任國際論壇”的現(xiàn)場，戴雷博士播放了介紹自閉癥的短片，向觀眾生動清晰地介紹了自閉癥相關的情況?！拔覀兿Ｍ茉谶@個領域做一些實事，幫助他們解決一些實際問題。”他坦誠、平實的表達讓在場很多人為之動容。現(xiàn)場每個人還收到了由自閉癥兒童親手制作的小餅干，讓寒冷冬日平添了許多溫情。

“中國·企業(yè)社會責任國際論壇”由中國新聞社、中國新聞周刊主辦，迄今已成功舉行了11屆。11年來，中國經(jīng)濟社會飛速發(fā)展，當企業(yè)都在追趕經(jīng)濟增長的速度時，論壇始終為責任立言，持續(xù)關注企業(yè)在社會責任領域做出的努力。而這種努力絕不只是“捐錢”那么簡單，論壇推崇那些在某個領域深入耕耘，將公益行動納入戰(zhàn)略規(guī)劃的企業(yè)，“敢愛星球”作為英菲尼迪最重要的企業(yè)社會責任項目，堪稱企業(yè)踐行公益的典范。

戴雷說，“每一個孩子都是一顆種子，代表著這個世界最美好的未來。”英菲尼迪“敢愛星球”所做的，就是讓這些孤獨的孩子不再孤獨，勇敢去愛，讓人人擁有平等發(fā)展的機會。這樣的戰(zhàn)略理念讓英菲尼迪進而關注到另一個被隔絕在繁華社會之外的群體——廣大山村地區(qū)的留守兒童。有人說，他們是時代的孤兒，逃不出山村的困苦，守不住完整的親情。他們像野草一樣生長，卻漸漸變得落寞、孤僻，甚至抑郁。在很大程度上，他們和自閉癥兒童一樣都是來自“孤獨星球”的孩子。

今年3月，英菲尼迪宣布與中國發(fā)展研究基金會合作，投入300萬元支持“山村幼兒園計劃”，用于改善中西部貧困地區(qū)兒童的學前教育和營養(yǎng)條件。中國發(fā)展研究基金會的數(shù)據(jù)顯示，由于營養(yǎng)缺乏，農(nóng)村地區(qū)兒童更容易出現(xiàn)體重不足、發(fā)育遲緩和貧血癥等病癥。而華東師范大學學前教育與特殊教育學院周念麗教授的研究表明，由于學前教育的不足，中西部貧困地區(qū)兒童的語言能力水平僅為城市同齡孩子的40%，認知能力得分不足城市同齡孩子的60%。嚴峻的數(shù)據(jù)表明，無論在教育機會和營養(yǎng)健康方面，城鄉(xiāng)兒童發(fā)展都嚴重失衡，貧困地區(qū)兒童的發(fā)展面臨嚴重挑戰(zhàn)。

英菲尼迪“敢愛星球”團隊不僅為山村的孩子帶來了圖書、玩具等禮物，還與他們親密接觸，建立情感上的交流與溝通，“在今年夏天，我和英菲尼迪很多員工、經(jīng)銷商伙伴，還有媒體朋友一起走進大山，和那里的孩子們度過了一段溫暖的時光。我和我7歲的兒子也有幸參加到這個隊伍里”，戴雷博士說。

第十一屆“中國·企業(yè)社會責任國際論壇”以“再見初心”為主題，對于英菲尼迪而言，不懼挑戰(zhàn)、踐行大愛是一直堅持的行動初心。正是基于這樣的“敢愛”初心，在本次論壇上，東風英菲尼迪被授予“2015最具責任感企業(yè)”獎項。在演講的最后，戴雷博士說：“中國有句古話，善思者智，善行者遠。在傳遞愛、分享愛的道路上，我們也期待著與更多的敢愛人士一起同行?！?