守護(hù)星星之子的“竇干爹”

邱楊

竇一欣。其身后是他專為大齡孤獨(dú)癥患者打造的集群社區(qū)“靜語(yǔ)者”家園

“靜語(yǔ)者”

“關(guān)鍵得先做成了，否則……”小宇媽媽話里話外的觀望態(tài)度讓竇一欣心酸又無(wú)奈。這個(gè)高大魁梧的中年男人有著一張黝黑的國(guó)字臉，平素里喜怒不形于色，但此刻，我們卻在這張剛強(qiáng)的硬漢臉上捕捉到一絲微不可察的黯然。一旁的助理蔡蔡卻忍不住了，到底年輕面子薄，她委屈地撇撇嘴，小聲嘟囔著：“總是說(shuō)要等別人先做成，可孩子是自己的啊！”

幾秒的沉悶后，竇一欣很快釋然。“我老竇沒別的，就是敢去試?！彼肿煲恍?，眼角漾出幾道深深的魚尾紋?！按蠹叶荚谟^望，一年、兩年、十年一晃就過去了，可這幫孩子怎么辦？必須得有人去做探路者，哪怕失敗了，告訴大家這條路走不通也行??！”事實(shí)上，倔強(qiáng)的竇一欣幾乎從不說(shuō)“不可能”，在他看來(lái)，凡事只要堅(jiān)持下去，只要用足耐心和工夫，所有不可能都能變成可能。

而竇一欣心里篤信“一定要做成”的，就是“靜語(yǔ)者”家園，這是中國(guó)第一個(gè)專為大齡孤獨(dú)癥患者打造的集群社區(qū)。社區(qū)的樣板間低調(diào)地隱匿在北京西北五環(huán)外的一片小樹林里。說(shuō)是樣板間，實(shí)際上是由三個(gè)集裝箱改造拼接而成的兩層小樓。冬日暖陽(yáng)透過合圍而成的玻璃墻體映入其中，把一樓的公共活動(dòng)區(qū)域和二樓的臥室照得亮堂堂暖洋洋。不僅如此，每一個(gè)設(shè)計(jì)細(xì)節(jié)還充分考慮到了孤獨(dú)癥患者的性格和行為特征，院子里別具匠心的雨水采集裝置，與二樓循環(huán)形成小型瀑布，瀑布周圍的草地上，兩只小狗恣意地追逐嬉戲，一派自然之美。

按照竇一欣的設(shè)想，未來(lái)的社區(qū)還將蓋起30多座這樣的小樓，囊括生活區(qū)、多功能區(qū)、庇護(hù)工坊和種植區(qū)四大功能區(qū)?！耙辉阂粦?，有的是家長(zhǎng)帶著孩子，有的是生活協(xié)助老師帶著2至4個(gè)孩子生活在一起，整個(gè)社區(qū)計(jì)劃容納40名社員。”在竇一欣看來(lái)，“這個(gè)屬于大齡孤獨(dú)癥患者自己的小世界，是最理想的狀態(tài)。”但該模式在中國(guó)尚屬空白，竇一欣想等到試驗(yàn)社區(qū)摸索成熟后，再向全國(guó)各地推廣出去。

雖然社區(qū)尚在起步階段，但這個(gè)消息仍然在孤獨(dú)癥圈里引起了極大轟動(dòng)，每天都有無(wú)數(shù)家長(zhǎng)帶著孩子涌向這片小樹林。小宇媽媽就是其中一位。在她的反復(fù)強(qiáng)調(diào)下，我們得知小宇屬于程度較輕的高功能患者，只要情緒沒出問題，說(shuō)前三句話別人看不出毛病，只會(huì)覺得這個(gè)孩子笨一點(diǎn)?！靶r(shí)候上海淀培訓(xùn)康復(fù)學(xué)校時(shí)，孩子特別快樂，在那兒他有固定的同學(xué)和朋友。有時(shí)候早上起來(lái)有點(diǎn)發(fā)燒感冒，我們說(shuō)別去學(xué)校了今天休息吧，但孩子一定要去，哪怕下午提早接回來(lái)他也愿意。”

讓小宇媽媽煩惱的是，孩子畢業(yè)后就沒了著落?！八职謫挝焕镎疹欁尯⒆庸芄芫G化，剛開始每天澆澆花、撿撿廢紙，孩子干得挺開心，中午去食堂打卡吃飯也很方便?！钡珪r(shí)間久了，小宇就不樂意去了，沒有人交流他覺得寂寞，開始找各種借口翹班?！艾F(xiàn)在他整天悶在家里，每天我們上班一走，他就挨個(gè)把我們家的親戚都打一遍電話和他聊天。我跟他說(shuō)下午5點(diǎn)下班，每天下午5點(diǎn)剛到他就準(zhǔn)時(shí)給我打電話，問媽媽下班了嗎、幾點(diǎn)能到家。”小宇媽媽深深感到，長(zhǎng)此以往孩子越是不出門就越出不去了。她甚至和幾個(gè)家長(zhǎng)商量過，實(shí)在不行就自助，等年齡再大點(diǎn)退休后，幾個(gè)家長(zhǎng)輪流來(lái)照顧這些孩子。

2012年8月25日，竇一欣（左）和孤獨(dú)癥患者阿萌騎滑板車出行縱穿中國(guó)募集康復(fù)費(fèi)， 途中在北極村通往漠河的公路旁休息

“可等到我們都不在了怎么辦？”自助并不長(zhǎng)久，小宇媽媽也一直在苦苦尋找未來(lái)的出路，直到今天找到竇一欣這里。“其實(shí)我覺得你們的項(xiàng)目特別好，只要讓他有地方待、有事情做、覺得快樂，我們不怕為孩子花錢。別的孩子上學(xué)出國(guó)，可我們這樣的孩子，說(shuō)實(shí)在的，就是想為他花錢也沒有別的地方可花?！毙∮顙寢屧掍h一轉(zhuǎn)：“關(guān)鍵是要做成，如果做失敗了，讓大家怎么想，誰(shuí)家的錢都不是大風(fēng)刮來(lái)的?！痹掚m然不好聽，但小宇媽媽的快人快語(yǔ)卻很有代表性。熙熙攘攘的人潮散去后，家長(zhǎng)們更多的還是觀望和疑慮。

而竇一欣和他的團(tuán)隊(duì)也確實(shí)艱難。助理蔡蔡是團(tuán)隊(duì)的主力之一，樣板間工地的監(jiān)工全靠她一個(gè)人守在這片荒僻的小樹林里，整整3個(gè)月累瘦了20斤。她還勸說(shuō)男友劉博辭掉待遇優(yōu)厚的設(shè)計(jì)工作，一起加入團(tuán)隊(duì)。而我們眼前看到的這座樣板間，正是劉博的作品。我們見到他時(shí)，他正在免費(fèi)幫附近的村民們給狗群洗澡，以便獲得村民們的些許照應(yīng)。

在竇一欣看來(lái)，雖然處境艱難，大家卻甘之如飴?！肮饪繍坌氖遣怀志玫?，人的精神總有承受能力的極限?！备]一欣解釋自己并沒有什么偉大情懷，只是覺得跟孤獨(dú)癥孩子們?cè)谝黄鹁褪强鞓罚褪欠潘伞！爸挥挟?dāng)你真正了解他們，才會(huì)把他們當(dāng)成一群可愛的朋友?！倍鴪F(tuán)隊(duì)成員也常常笑稱，自己是上了“賊船”下不來(lái)了。

“竇干爹”的“野心”

7年前，45歲的竇一欣迎面闖入孤獨(dú)癥公益的世界。對(duì)這個(gè)正在遭遇中年危機(jī)的男人來(lái)說(shuō)，看似誤打誤撞的相遇，卻關(guān)乎自我救贖。在航天部做過9年技術(shù)工作后，竇一欣開始下海經(jīng)商?！皶r(shí)間長(zhǎng)了所有的愛好都放棄了，腦子里全是錢?！笨慑X越多，竇一欣的孤單感反而越強(qiáng)。“人與人之間沒有人情味，只有利益交換?！碧煨岳寺乃?，接受不了理想與現(xiàn)實(shí)的強(qiáng)烈反差，人開始瀕臨崩潰。

將近5年的時(shí)間里，他不愿與周圍人接觸，看什么都不順眼，做什么都沒意思，儼然一個(gè)“老憤青”?！俺商燹抢粡埞纺槪l(shuí)也不敢理我。有一次我開車轉(zhuǎn)彎時(shí)突然停下來(lái)，一輛自行車沒剎住撞在車上，我下車本來(lái)想給人道個(gè)歉，但對(duì)方一看我的狀態(tài)，騎著車就跑了。”那時(shí)候，竇一欣經(jīng)常一個(gè)人開車往山里跑，只有坐在山民家的土炕上，他才能找回內(nèi)心短暫的平靜。

眼看著竇一欣的狀態(tài)越來(lái)越差，家人給他報(bào)了一個(gè)“心態(tài)教練”課程?！罢n程里有公益活動(dòng)，我們幫助那些存在誤解和距離感的家長(zhǎng)和孩子消除心結(jié)?！被顒?dòng)的最后，大家擁抱著痛哭流涕，這種感覺喚醒了竇一欣內(nèi)心壓抑許久的真實(shí)的人性感動(dòng)。“不帶索取心地幫助別人，這種感覺真好！”慢慢的，竇一欣的心門打開了，他甚至清晰地記得：“上課的第三天，我走在積水潭附近，走著走著就覺得路上的陽(yáng)光都不一樣了，整個(gè)世界都變了?！?/p>

也正是通過課程上結(jié)識(shí)的同學(xué)，竇一欣第一次接觸到孤獨(dú)癥孩子。“同學(xué)的外甥從美國(guó)回來(lái)，我們帶他去植物園玩。這個(gè)孩子長(zhǎng)得很漂亮，剛開始看不出任何問題?！钡?，竇一欣就發(fā)現(xiàn)不對(duì)勁：“這個(gè)孩子看見前面幾個(gè)女孩，就上去拽人家的包。我上前制止，沒想到他回身一巴掌就呼在我眼睛上，特別有勁兒。”竇一欣捂著眼睛蹲在地上，心想這孩子怎么這么沒教養(yǎng)啊，直到后來(lái)才知道孩子是孤獨(dú)癥。

竇一欣又幫忙接送孩子上過幾次康復(fù)中心，在這里的所見所聞，讓他更加心驚。有一項(xiàng)康復(fù)訓(xùn)練是讓孩子從滑板上滑下來(lái)，重復(fù)幾十上百次。一個(gè)兩歲的孩子不愿意做，被老師掐著脖領(lǐng)子，勒著拖下去，又被拎回來(lái)，另外幾個(gè)老師甚至在一旁看笑話。竇一欣當(dāng)時(shí)就急了，擼起袖子準(zhǔn)備上去理論，被同學(xué)給拉走了?！捌渲幸粋€(gè)老師還教我如何對(duì)待有情緒的孤獨(dú)癥孩子，她用胳膊肘壓住孩子的喉嚨，孩子就叫不出來(lái)了?！备]一欣后來(lái)才知道，這些所謂的“老師”都是請(qǐng)的農(nóng)村婦女，只要有勁就行。

這兩件事對(duì)竇一欣的刺激特別大，當(dāng)同學(xué)在2008年底提出合伙開一家孤獨(dú)癥康復(fù)學(xué)校時(shí)，他很自然地就同意了?！拔覀兿胱龀鲆粋€(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)的范本?！弊鳛槌晒Φ纳倘耍]一欣辦學(xué)校的“野心”也不小，招聘的老師全是有一年以上工作經(jīng)驗(yàn)的特教專業(yè)畢業(yè)生，還聘請(qǐng)了美國(guó)專家定期對(duì)老師進(jìn)行培訓(xùn)。在他看來(lái)，“這個(gè)圈子需要能人進(jìn)來(lái)，不能一說(shuō)起做公益就是苦兮兮的，否則留不住人才”。

2009年，“金田特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心”建校，但招生并沒有竇一欣想象中順利?！凹议L(zhǎng)一來(lái)，首先問你，‘你是孤獨(dú)癥家長(zhǎng)嗎？一聽我和合伙人都不是，基本上扭頭就走，三四十個(gè)家長(zhǎng)沒有一個(gè)留下來(lái)的。”竇一欣感到委屈，難道我沒有這樣的孩子就不能做這行嗎？“家長(zhǎng)總是希望社會(huì)和愛心人來(lái)接納自己的孩子，卻又總說(shuō)外人無(wú)法真正理解自己的處境，這不是自己和社會(huì)架起一堵墻嗎？”他無(wú)奈地?cái)倲偸郑爸钡浆F(xiàn)在，很多人見到我，劈頭就問：‘你到底圖啥？似乎這個(gè)行業(yè)只有孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)參與才順理成章，外人肯定是另有所圖?！?/p>

于是便出現(xiàn)了這樣一個(gè)尷尬的局面，硬件條件優(yōu)越的校園里卻空蕩蕩的沒有學(xué)生，唯一的學(xué)生就是竇一欣合伙人的小外甥?！鞍司艂€(gè)老師圍著這一個(gè)孩子訓(xùn)練，效果能不好嗎？”竇一欣自嘲道。直到逐漸看到“小外甥”的變化，其他家長(zhǎng)才慢慢放下心來(lái)，愿意把孩子送到這里來(lái)。

事實(shí)上，竇一欣一開始并不喜歡這些孩子。“這幫孩子太鬧了，砸手機(jī)、砸電腦、砸床，說(shuō)了也不聽，真的煩死我了，我又不懂該怎么去對(duì)待他們。”但時(shí)間久了，這種情感悄悄發(fā)生著變化。學(xué)校里有一個(gè)孩子竇一欣很喜歡，每天放學(xué)回家前他都會(huì)抱一抱這個(gè)孩子說(shuō)再見。“有一天，我正蹲著抱這個(gè)孩子，無(wú)意中回頭一看，沒想到所有的孩子都在排隊(duì)等著我抱抱，把我感動(dòng)得夠嗆?！睆拇艘院?，竇一欣便成了孩子們口中親切的“竇干爹”。

在竇一欣看來(lái)，這些孤獨(dú)癥孩子一個(gè)個(gè)都是小靈精?！岸颊f(shuō)孤獨(dú)癥沒有情感交流，但實(shí)際上他們感受得到，只是表達(dá)不出來(lái)。所以千萬(wàn)別把他們當(dāng)傻子看，他們太明白很多事情，甚至比普通孩子更敏感?！睂W(xué)校里有一個(gè)孩子總是拿著板凳坐在墻邊，有老師經(jīng)過就張嘴問好。但有一次，一位老師只是應(yīng)付地“哦”一聲就走了，這個(gè)孩子一下子蹦起來(lái)就開始爆發(fā)，他覺得被忽視了。竇一欣告訴我們，孤獨(dú)癥孩子也希望引起別人注意，但他不會(huì)用語(yǔ)言和情感，只能用各種不同的動(dòng)作來(lái)表明他的存在感?！叭绻床坏胶⒆忧榫w背后的東西，就永遠(yuǎn)無(wú)法真正接納他們?！?/p>

剛辦學(xué)校時(shí)，竇一欣和合伙人的投資預(yù)算是60萬(wàn)元，沒想到蓋完學(xué)校，投入翻了一倍多，花了將近150萬(wàn)元。學(xué)校剛開始還收學(xué)費(fèi)，但接連來(lái)了好幾撥從內(nèi)蒙古、東北農(nóng)村趕來(lái)的家長(zhǎng)，家里已是一貧如洗，還欠著債務(wù)?！斑@些孩子像小天使似的，怎么忍心拒絕，如果耽誤了康復(fù)時(shí)間，他們就完蛋了?！备]一欣狠不下心收學(xué)費(fèi)，但免費(fèi)的口子一旦打開，就無(wú)法控制了。山西、河北的幾家孤兒院聽說(shuō)后，也把收治的孤獨(dú)癥孩子送來(lái)，而這一送就是十幾個(gè)。沒有收入，但房租、地租、老師們的工資和孩子們的伙食費(fèi)就像一個(gè)巨大的填不滿的無(wú)底洞，吸干了竇一欣和合伙人將近400萬(wàn)元的全部家底，直到2012年6月彈盡糧絕。

竇一欣半開玩笑半認(rèn)真地對(duì)我們說(shuō)：“如果早知道這樣，我可能不會(huì)干這一行。但孤獨(dú)癥這個(gè)圈子，你進(jìn)來(lái)就走不了了，就跟吸鴉片一樣，不是說(shuō)上癮，而是你離不開這幫孩子?！彼难酃庖婚W，出神地望向窗外，喃喃地說(shuō)：“你知道孤兒院那些孩子剛來(lái)的時(shí)候是什么樣嗎？瘦得一塌糊涂，一直要把飯吃到嗓子眼頂?shù)酵铝瞬磐Ｏ?，因?yàn)樗麄冎皬膩?lái)沒有飽的感覺。但在我們這兒半年之后就像換了一個(gè)人似的，生龍活虎?！睂W(xué)校辦不下去了，合伙人散伙了，孩子們也被重新送回孤兒院，竇一欣一直擔(dān)心孩子們會(huì)變成什么樣，挫敗感和愧疚感折磨著眼前這個(gè)男人。

騎著滑板車去冒險(xiǎn)

2012年，竇一欣想到了離開。“得去掙點(diǎn)錢了?！彼L(zhǎng)吁了一口氣，這么多年家里只靠太太一人供養(yǎng)，作為男人，竇一欣覺得虧欠?！八闶且粋€(gè)告別吧！”也為了最后再幫孤獨(dú)癥孩子們做點(diǎn)事，一個(gè)大膽的念頭在他的腦子里醞釀——騎滑板車從中國(guó)最北端的漠河北極村跋涉至海南三亞，一路上為100個(gè)孤獨(dú)癥兒童募集一年的康復(fù)費(fèi)。

竇一欣原本打算獨(dú)自完成這趟“孤獨(dú)的行走”，沒想到竟然有家長(zhǎng)主動(dòng)提出讓自己的孩子加入，而這個(gè)不可思議的人就是阿萌媽媽。竇一欣和阿萌一家相識(shí)于他2011年組織的孤獨(dú)癥合唱團(tuán)，阿萌是合唱團(tuán)里的成員。2012年夏天，“金田”學(xué)校倒閉后，竇一欣向家長(zhǎng)們透露了行走的想法，阿萌媽媽當(dāng)即說(shuō)帶上阿萌一起走唄，竇一欣隨口應(yīng)允，卻沒有當(dāng)真?！肮陋?dú)癥的孩子是不可控的，要是路上出點(diǎn)安全問題，不就完蛋了？”原本以為只是玩笑，沒想到阿萌一家卻來(lái)真的。把重重顧慮反復(fù)掂量后，竇一欣決定先讓阿萌跟著走一個(gè)星期試試看。這年8月，49歲的竇一欣帶著20歲的阿萌，從北京飛往漠河北極村，開始了這場(chǎng)神奇的冒險(xiǎn)之旅。

阿萌給竇一欣的第一記小悶棍在機(jī)場(chǎng)安檢時(shí)就迎頭砸上了。阿萌開始非常配合，等人過了安檢口，安檢員卻把阿萌叫住，開包拿出修理滑板車用的六角扳手，問阿萌這是什么。阿萌有點(diǎn)慌，聲調(diào)一下子提高了至少40分貝：“什么這是什么，怎么了？你干嗎呀？”所有人的目光都轉(zhuǎn)了過來(lái)，安檢員也驚訝地看著阿萌。竇一欣趕緊跑過去，一面解釋這是修車用的小扳手，一面動(dòng)作極為迅速地幫阿萌把包胡亂裝好，拉著他就往候機(jī)室里走。還好阿萌沒有繼續(xù)“發(fā)飆”，但這個(gè)小插曲卻讓竇一欣的心提了起來(lái)：阿萌以后要是總這樣，不知道還會(huì)有什么大場(chǎng)面等著自己呢。

從漠河出發(fā)后，阿萌一直走在竇一欣前面。遇到路人詢問，阿萌就給人家介紹這次行走活動(dòng)。幾次后，竇一欣就發(fā)現(xiàn)路人都在用奇怪的眼光看阿萌，就趕上去搶過阿萌的話，給人家解釋?？蛇^了一段時(shí)間后，再遇到路人詢問，阿萌就不說(shuō)了，只等著竇一欣過來(lái)。竇一欣這才猛然意識(shí)到，自己不經(jīng)意間毀掉了阿萌鍛煉溝通的極好機(jī)會(huì)。他暗自下定決心，一定要把阿萌的自信找回來(lái)。接下來(lái)的路途里，他開始留心，并想辦法讓阿萌與路人交流，慢慢地，阿萌的溝通意識(shí)和語(yǔ)言組織能力有了明顯的改善。

而阿萌真正的改變?cè)诤蟀氤?。從北京繼續(xù)出發(fā)時(shí)，加入了攝影師和另一名年輕隊(duì)員，行走的隊(duì)伍擴(kuò)充成四個(gè)人。“我們稱兄道弟，笑稱是師徒四人，把阿萌稱為師傅。我們甚至不再把他當(dāng)作孤獨(dú)癥患者，而是平等地要求我們做什么他就要做什么，不去慣他寵他?！睍r(shí)間一長(zhǎng)，這種平等對(duì)待的功效就顯露出來(lái)了。有一天，竇一欣和同伴們?cè)诤＿吜奶炝钠鸸陋?dú)癥，阿萌突然抬頭問他，誰(shuí)是孤獨(dú)癥？“我們仨一下子愣住了，阿萌竟然把自己是孤獨(dú)癥都忘了。”

一路上，竇一欣和阿萌的關(guān)系越來(lái)越近，阿萌對(duì)竇一欣的稱呼也從“竇總”、“竇老師”變成了“竇干爹”?！按蠹叶颊f(shuō)孤獨(dú)癥的孩子沒有情感交流，但實(shí)際上他們有，只是沒有語(yǔ)言上的表達(dá)。”走到后來(lái)，阿萌經(jīng)常主動(dòng)來(lái)拉“竇干爹”的手，那種很親的感覺。“有一次我們?cè)诼愤呅〉曩I水，老板跟我們寒暄，指著阿萌說(shuō)：‘這是你兒子啊？我還沒反應(yīng)過來(lái)，阿萌就在我旁邊說(shuō)‘是?！备]一欣當(dāng)時(shí)都傻了，雖然阿萌也像別的孩子一樣叫自己“竇干爹”，但這個(gè)稱謂對(duì)于阿萌來(lái)說(shuō)并不牽扯到感情，而此刻這一聲卻是一種情感上的認(rèn)可。

阿萌身上的潛力也讓竇一欣吃驚。“都說(shuō)孤獨(dú)癥孩子照顧不了自己，但我摔傷了，阿萌能照顧我。有時(shí)候在路上我想偷偷懶，阿萌卻從不偷懶，說(shuō)好今天走60公里就是60公里，我要做不到他還來(lái)情緒，慢慢地我也克服了惰性，我在跟他學(xué)?！焙芏嗳苏f(shuō)老竇在幫這幫孩子，但在竇一欣看來(lái)，是這幫孩子在幫自己。“他們永遠(yuǎn)用善良對(duì)待你，他們?cè)诮涛以趺慈プ鋈恕！?/p>

一路行走下來(lái)，竇一欣越來(lái)越確信這種看似極端的方式對(duì)孤獨(dú)癥的幫助。孤獨(dú)癥最怕環(huán)境改變，患者對(duì)環(huán)境的變化缺乏安全感，以致引發(fā)各種各樣的情緒點(diǎn)?！暗谛凶叩穆飞?，環(huán)境恰恰隨時(shí)在改變。”在竇一欣看來(lái)，要讓阿萌去適應(yīng)各種突發(fā)環(huán)境，不要怕出現(xiàn)情緒問題?！耙坏﹣?lái)情緒就是一次進(jìn)步，等他再碰到相同的問題，這就是他的經(jīng)驗(yàn)?！碧嗉议L(zhǎng)對(duì)孩子過于呵護(hù)，把孩子束縛在一個(gè)很小的圈里，反而真正耽誤了孩子。

竇一欣很佩服阿萌媽媽當(dāng)初的勇氣和遠(yuǎn)見?！爱?dāng)時(shí)有無(wú)數(shù)人質(zhì)疑她，怎么敢讓孤獨(dú)癥的孩子去做這樣一件出格的事，但她還是頂住了?！笔聦?shí)上，勇氣背后是無(wú)止境的牽掛。把阿萌送上去漠河的飛機(jī)，阿萌媽媽開車返程的路上就跟丟了魂似的，腦子里一片空白，不小心把別人的車追尾了，卻下車跟人理論怎么你追我尾了，當(dāng)天晚上更是整宿失眠。行走的前兩周，阿萌爸爸則時(shí)刻關(guān)注著兒子的每一步行程，甚至精確到即將爬升的每一個(gè)海拔。直到阿萌每天打電話報(bào)平安，父母才慢慢放下那顆懸著的心。

阿萌之所以有這樣好的狀態(tài)，跟阿萌父母的艱辛付出分不開。雖然是個(gè)特殊的孩子，但阿萌媽媽卻對(duì)阿萌從小就不厭其煩地嚴(yán)格要求，甚至到了讓竇一欣都有些接受不了的程度?！肮陋?dú)癥孩子能學(xué)會(huì)拿著筷子夾菜吃就很好了，萌媽卻要求細(xì)致到阿萌的手夾在筷子的某個(gè)位置?！倍葖尩呐惆橐沧尭]一欣感動(dòng)?！坝幸淮挝叶颊痼@了，阿萌家住在北邊的西三旗，他很久沒騎滑板車了，萌媽就陪著他一起穿過整個(gè)北京城，騎到了南邊的房山?！?/p>

原本是一場(chǎng)告別旅行，但竇一欣發(fā)現(xiàn)，在守護(hù)星星的孩子這條路上，自己已經(jīng)無(wú)法瀟灑地抽身離去。轉(zhuǎn)機(jī)也隨之降臨，在奧運(yùn)女排冠軍馮坤的傾力資助下，竇一欣在2013年建立了為大齡孤獨(dú)癥群體提供就業(yè)指導(dǎo)的服務(wù)機(jī)構(gòu)“靜語(yǔ)者”學(xué)校。

似乎是走上了癮，2014年8月，竇一欣和阿萌又走了一趟川藏線。這次的行走，加入了一名孤獨(dú)癥新成員——19歲的昌榮。竇一欣驚奇地發(fā)現(xiàn)，一路上阿萌儼然成了昌榮的監(jiān)護(hù)人，而昌榮也天天黏著阿萌。像大多數(shù)大齡孤獨(dú)癥患者那樣，沒有自信的昌榮膽子很小，連過馬路都不敢，眼瞅著車離大老遠(yuǎn)卻死活不敢走，必須得扶著阿萌才能過馬路。這讓竇一欣感慨，20多年來(lái)他們盡受社會(huì)的歧視，只有當(dāng)他們彼此相處時(shí)，才有如此強(qiáng)烈的安全感。

與第一次行走相比，阿萌的狀態(tài)已經(jīng)穩(wěn)定了，唯獨(dú)還在執(zhí)著的是抽煙這件事?！拔页３Ｔ诼飞铣闊煼潘?，他看到干爹很享受的樣子，就想嘗試，為這事還鬧了將近一個(gè)月的情緒?！备]一欣沒想到，這次到了西藏，阿萌這小子又偷偷買了一包中華煙?！氨话l(fā)現(xiàn)后還掙扎不給我，鬧得我差點(diǎn)揍他?！逼鋵?shí)竇一欣也知道，阿萌并不一定覺得煙有多好抽，只是想嘗試新事物，“他的學(xué)習(xí)能力實(shí)際上很強(qiáng)”。

阿萌最近的變化也越來(lái)越讓竇一欣驚喜?！坝幸淮挝腋⒚日f(shuō)干爹要去開會(huì)，他突然給我來(lái)了一句：‘那你開會(huì)前的準(zhǔn)備工作做好了嗎？這句話在我們聽來(lái)實(shí)在太普通了，但對(duì)于孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，就是天大的變化！”竇一欣告訴我們，孤獨(dú)癥患者的記憶力通常很好，但邏輯分析能力幾乎為零?！鞍⒚鹊倪@句話說(shuō)明他已經(jīng)知道運(yùn)用邏輯推理，得出開會(huì)前要準(zhǔn)備的結(jié)論?！边@在竇一欣看來(lái)，“興奮程度不亞于第一顆原子彈爆炸”。

集體自立

阿萌最大的愿望是當(dāng)一名烘焙師，還要娶個(gè)漂亮媳婦。他現(xiàn)在一家烘焙訓(xùn)練班里工作，每周工作3天，雖然工資不高，但有事做讓他感到開心和充實(shí)。他還經(jīng)常帶著自己烤的小點(diǎn)心小糕點(diǎn)，來(lái)“竇干爹”這兒串門。讓竇一欣憂慮的是，大齡孤獨(dú)癥患者終身離不開人的陪伴，即便是像阿萌這樣恢復(fù)得好的孩子，他的未來(lái)仍然是個(gè)問題。更何況，絕大多數(shù)人還掙扎在生活自理的基礎(chǔ)線上。

“在中國(guó)，大齡孤獨(dú)癥患者還沒有出路。”竇一欣這樣說(shuō)并不是危言聳聽。目前國(guó)際上提倡的社會(huì)融合和支持型就業(yè)，他都嘗試過，卻都失敗了。所謂社會(huì)融合，就是盡量讓大齡孤獨(dú)癥患者融入到普通人的生活里來(lái)。竇一欣曾試著給孩子們?cè)谏鐓^(qū)里租房子，和康復(fù)老師住在一起，每天按點(diǎn)上學(xué)，到點(diǎn)放學(xué)，還自己買菜做飯?！捌鋵?shí)孩子們生活得挺好，但時(shí)間一長(zhǎng)，鄰居們不干了?！痹瓉?lái)孩子們不會(huì)敲門，只會(huì)大喊大叫地砸門。在竇一欣看來(lái)，目前的社會(huì)現(xiàn)實(shí)尚不具備社會(huì)融合的土壤?！安皇呛⒆尤诓贿M(jìn)來(lái)，而是普通人接納不了?！备螞r，這些孩子的心理特別敏感，旁人的一個(gè)白眼一句諷刺，都是他們的情緒點(diǎn)。

社會(huì)融合走不通，竇一欣又嘗試過支持型就業(yè)。所謂支持型就業(yè)，就是由老師來(lái)協(xié)助孤獨(dú)癥患者熟悉某個(gè)崗位的工作，等到他們完全掌握后老師再撤出?！暗陋?dú)癥患者拿的是精神類殘疾證，跟他們簽勞動(dòng)合同意味著他們的行為不負(fù)任何法律責(zé)任?！备]一欣的朋友曾許諾為孩子們提供40個(gè)超市崗位，但最終還是因?yàn)槠髽I(yè)擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)太大而沒敢簽約?！案螞r，孤獨(dú)癥患者需要適合他們的工作環(huán)境，要企業(yè)特地為他們?nèi)I(yíng)造這樣一個(gè)環(huán)境，并不現(xiàn)實(shí)?！?/p>

一個(gè)個(gè)嘗試都被社會(huì)現(xiàn)實(shí)無(wú)情地封堵住了，在走投無(wú)路之際，“靜語(yǔ)者”學(xué)校的孩子們卻給了竇一欣啟示。學(xué)校雖然只有十幾個(gè)孩子，但他們?cè)谝黄鸱炊貏e和諧，孩子們?cè)谶@里感到放松自在，很多情緒和行為問題也減少了。在竇一欣看來(lái)，這不是靠訓(xùn)練得來(lái)的，而是環(huán)境造成的?！岸颊f(shuō)孤獨(dú)癥沒有互助精神，沒有情感交流，沒有組織能力，但在這里他們?nèi)加?，就像是一個(gè)自成體系的小社會(huì)?！弊尭]一欣哭笑不得的是，孩子們還會(huì)組織小幫派，會(huì)打小報(bào)告。

在竇一欣眼中，這些孤獨(dú)癥患者并不是弱勢(shì)群體，也沒有那么可悲?！八^的弱勢(shì)群體，只是他們的生活和行為模式與我們這些普通人不一樣罷了?！彼敢獍压陋?dú)癥患者看作一個(gè)族群?！凹热凰麄?cè)谧约旱氖澜缋锷畹煤芎?，為什么不讓他們就這樣繼續(xù)快樂安全地生活下去呢？”建立“靜語(yǔ)者”家園的想法由此萌生。竇一欣說(shuō)：“這些孩子你讓他們個(gè)體自立很難，但在這個(gè)互助型社區(qū)里，我們提倡讓孩子實(shí)現(xiàn)集體自立?！?/p>

事實(shí)上，這種模式在日本已有成熟案例，持續(xù)了30多年，年逾花甲的大齡孤獨(dú)癥患者仍然生活在社區(qū)里。不少中國(guó)家長(zhǎng)去實(shí)地參觀后，對(duì)這種模式極為推崇?！暗珵槭裁磭?guó)內(nèi)一直沒有做出來(lái)？”竇一欣無(wú)奈一笑：“日本社區(qū)的建設(shè)資金有80%是當(dāng)?shù)卣鲥X，工作人員的工資也是政府買單，而我們則要全靠自己?！?/p>

面對(duì)正在打造中的“靜語(yǔ)者”家園，家長(zhǎng)們的心態(tài)也很值得玩味。如同小宇媽媽的態(tài)度，大部分家長(zhǎng)選擇觀望，一方面希望有人去嘗試，另一方面又不愿意自己率先成為那個(gè)試驗(yàn)品。另一部分家長(zhǎng)則仍然執(zhí)著地要把孩子拉到普通人的軌道上來(lái)，“融入社會(huì)”實(shí)際上更多是家長(zhǎng)自己的執(zhí)念。竇一欣相信，當(dāng)這些家長(zhǎng)最終發(fā)現(xiàn)“融入社會(huì)”走不通時(shí)，還會(huì)回歸這里?！啊o語(yǔ)者家園應(yīng)該是過渡型的社區(qū)，如果患者慢慢具備進(jìn)入社會(huì)的能力，就讓他過渡進(jìn)社會(huì)，但如果他真的回不去了，那就在這里養(yǎng)老吧?！痹诟]一欣看來(lái)，就讓這些來(lái)自星星的孩子用他們自己的方式探索地球，有什么不好？