白血病患兒家長健康教育需求的調(diào)查研究

王春立 王 瑩 吳心怡 張婷婷 楊 瑩 甄 銳

白血病患兒家長健康教育需求的調(diào)查研究

王春立 王 瑩 吳心怡 張婷婷 楊 瑩 甄 銳

目的：了解白血病患兒家長對疾病健康教育知識的信息需求，為護(hù)理管理者制定和組織有效的健康教育措施提供依據(jù)。方法：采用問卷調(diào)查法，對就診于我院血液腫瘤中心的白血病患兒家長進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果：患兒家長對于疾病知識的信息需求程度較高，希望獲得的疾病信息主要包括患兒可能出現(xiàn)的緊急情況及處理方法，常見癥狀及處理方法，如何預(yù)防感染，居家照顧等；患兒家長希望的健康教育形式為：建立網(wǎng)站，當(dāng)面指導(dǎo)，宣傳手冊等；希望疾病知識獲取途徑為醫(yī)務(wù)人員，其他家長。結(jié)論：白血病患兒家長對于疾病知識需求非常強(qiáng)烈，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該增加對家長的宣教，護(hù)理管理者應(yīng)組織安排符合家長需要的健康教育形式，利用網(wǎng)絡(luò)、宣教手冊、大講堂、宣傳欄等多種形式滿足家長需求。

白血??；家長；疾病信息；護(hù)理需求

白血病的發(fā)病率居兒童惡性腫瘤第1位[1]，聯(lián)合化療為小兒白血病首選有效的治療方法?；熁純阂话愣家?jīng)歷誘導(dǎo)緩解、早期強(qiáng)化、鞏固治療、延遲強(qiáng)化、維持治療等不同的治療階段，對急性淋巴細(xì)胞白血病的治療女患兒需要持續(xù)30個月，男患兒需要36個月[2]；而急性髓細(xì)胞白血病的治療也需要18個月左右[3]?；純褐委熯^程中要反復(fù)多次住院，然而化療結(jié)束后大部分時間仍然是在家中休養(yǎng)，因此醫(yī)護(hù)人員只是在患兒住院時期為他們提供直接護(hù)理，而患兒父母為患兒的主要照顧者，承擔(dān)著持續(xù)照顧患兒的重任[4]。以家庭為中心的護(hù)理是適合兒科患兒的理想護(hù)理模式[5]，護(hù)士在護(hù)理患兒的同時關(guān)注整個家庭的重要作用，既要滿足患兒的情感、社會和發(fā)展需要，還要讓家庭參與健康照顧的各個方面，在漫長的治療期內(nèi)父母是患兒最堅強(qiáng)的后盾。通過健康教育可提高家長的疾病護(hù)理知識和照顧患兒的能力，減輕患兒的痛苦和家長的精神負(fù)擔(dān)[6]。了解患兒家長疾病信息需求，為其提供相應(yīng)的指導(dǎo)，以便他們?yōu)榛純禾峁┱_的護(hù)理非常重要。因此，本研究通過問卷調(diào)查了解白血病患兒父母關(guān)于疾病知識的信息需求，便于護(hù)理管理者制定和組織有效的健康教育措施以及臨床護(hù)士為其進(jìn)行健康指導(dǎo)提供依據(jù)?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法以2014年1～6月在我院住院的白血病患兒父母為研究對象。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)確診為白血病患兒的父親或母親。(2)患兒被確診后，由父親和/或母親親自照顧。(3)能聽懂普通話，并進(jìn)行有效交流。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)決定放棄治療的患兒父親或母親。(2)復(fù)發(fā)的患兒家長。(3)父母拒絕參加者。

1.2 研究設(shè)計 問卷調(diào)查法，由研究者親自發(fā)放問卷，統(tǒng)一指導(dǎo)語，當(dāng)場發(fā)放當(dāng)場收回，收回后及時進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入。

1.3 調(diào)查工具 白血病患兒父母健康教育需求調(diào)查問卷 包括兩部分內(nèi)容：第1部分是一般資料，包括年齡、性別、文化程度、居住地區(qū)等。第2部分是健康教育的內(nèi)容及形式，根據(jù)查閱文獻(xiàn)及工作經(jīng)驗(yàn)初步擬定，請3位在本專業(yè)工作10年且中級職稱以上的護(hù)理專家對問卷內(nèi)容、形式和語言表達(dá)情況進(jìn)行修訂，問卷修訂后請10名白血病患兒家長填寫，進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)，修改其中表達(dá)不明確、不清晰的語句，最后確定本問卷。問卷內(nèi)容共22項(xiàng)，主要包括：白血病基本知識，如何預(yù)防感染，居家照顧，治療方法及效果，療程、方案及時間，化療藥物相關(guān)知識，化療期間的照顧，飲食指導(dǎo)等。需求程度分為5級，按Likert 5點(diǎn)評分法評分：非常需要(5分)，需要(4分)，一般(3分)，不需要(2分)，非常不需要(1分)，得分越高表示需求程度越高。健康教育形式和家長希望的疾病信息獲知途徑為多項(xiàng)選擇，健康教育形式包括大講堂、網(wǎng)絡(luò)、宣傳手冊、宣傳欄、面對面指導(dǎo)。疾病信息獲知途徑有醫(yī)務(wù)人員、患兒家長、網(wǎng)絡(luò)媒體、書籍等。本研究征得家長同意后將問卷發(fā)放給患兒家長，并說明問卷調(diào)查的目的、意義、填表方法，文盲家屬由調(diào)查者提問家長回答的方式填寫。問卷發(fā)生形式為當(dāng)場發(fā)放，當(dāng)場收回。

2 結(jié) 果

2.1 研究對象一般資料 研究期間共發(fā)放問卷220份，回收220份，其中8份問卷不合格被踢除，合格問卷212份，有效率96%。研究對象一般資料見表1。

表1 患兒家長一般資料(n=212)

2.2 白血病患兒家長健康教育需求情況(表2)

表2 212名白血病患兒家長健康教育需求情況(分，±s)

2.3 患兒家長希望的健康教育形式(表3)

表3 患兒家長希望的健康教育形式(n=212)

2.4 患兒家長希望疾病知識獲知途徑(表4)

表4 患兒家長希望疾病知識獲知途徑(n=212)

3 討 論

3.1 白血病患兒父母具有較高的疾病信息需求 本研究發(fā)現(xiàn),白血病患兒父母渴望了解疾病相關(guān)知識，希望對白血病有一個全面深入的了解，希望掌握如何應(yīng)對緊急情況，常見癥狀有哪些，如何處理，如何預(yù)防感染，如何進(jìn)行居家照顧以及飲食指導(dǎo)，化療相關(guān)知識，疾病藥物基礎(chǔ)知識，出入院指導(dǎo)，等等。馬印慧[7]等研究報道，白血病患兒父母對疾病缺乏認(rèn)知，包括對孩子疾病的嚴(yán)重程度、治療及預(yù)后沒有認(rèn)知或認(rèn)知不正確，父母角色喪失，他們不知道如何幫助患兒，如何減輕患兒的害怕和痛苦等問題。然而，白血病的治療不僅在住院期間進(jìn)行，出院休療期仍然需要服用化療藥物，家庭對患兒疾病治療和護(hù)理的充分理解非常重要，沒有家庭的合作治療是很難成功的[8]。在漫長的治療期內(nèi)，患兒父母也逐漸意識到自己對于患兒治療成功的重要作用，因而努力學(xué)習(xí)疾病以及護(hù)理的知識把自己的愛融入于為孩子所做的每一件事情上。有報道[9]指出，家長對疾病的認(rèn)知影響其思考、情緒及對疾病的處理。改善對疾病的正確認(rèn)知和理解有利于提高對疾病治療的依從性和治療效果[10]。因此，我們首先要讓患兒家長了解白血病的相關(guān)知識，知道兒童白血病并非是不治之癥，對其有一個正確的認(rèn)識，從而對治療充滿信心；其次，根據(jù)家長的需求為其系統(tǒng)安排疾病相關(guān)知識指導(dǎo)，使其盡快勝任疾病照顧者的角色。此外還要根據(jù)患兒治療階段的不同，及時為每一位家長更新疾病護(hù)理知識，以便為患兒提供正確的護(hù)理。

3.2 患兒父母希望了解疼痛管理相關(guān)知識 疼痛是一種令人不快的感覺和情緒上的主觀感受，伴有現(xiàn)存的和潛在的組織損傷[11],在臨床工作中，疼痛已經(jīng)成為繼體溫、脈搏、呼吸、血壓4大生命體征之后的第5生命體征而日益得到醫(yī)務(wù)人員的重視[12]。本研究發(fā)現(xiàn)患兒家長對疼痛治療與護(hù)理知識需求程度得分為(4.67±0.62)分，表明患兒家長也非常重視患兒的疼痛管理。這是因?yàn)?5.32%～18.6%患兒以骨關(guān)節(jié)疼痛發(fā)病[13]，而在疾病治療過程中，靜脈穿刺、抽血、骨穿、腰穿、鞘內(nèi)注射、肌內(nèi)注射等有創(chuàng)操作較多，增加了患兒的疼痛體驗(yàn)；再次，患兒化療過程中可能出現(xiàn)口腔潰瘍、肛周黏膜潰瘍、消化道潰瘍、腹痛等更增加患兒的痛苦。疼痛不僅降低了患兒的生存質(zhì)量，而且增加焦慮、抑郁水平，影響睡眠質(zhì)量，甚至引發(fā)自殺傾向[14-15]。但是，研究發(fā)現(xiàn)，50%以上的癌癥疼痛沒有得到有效處理[16]。因此,在臨床工作中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)疼痛管理，有效減輕患者的疼痛癥狀，耐心向患兒家長講解疼痛治療和護(hù)理的相關(guān)知識，解除顧慮，指導(dǎo)其接受疼痛治療，從而減輕患兒的痛苦。

3.3 患兒父母希望得到心理情緒問題指導(dǎo) 本研究發(fā)現(xiàn)，患兒父母希望獲得心理護(hù)理指導(dǎo)，得分為(4.40±1.01)分。這是因?yàn)殡m然白血病患兒的生存率較前有了較大提高，但是疾病本身對患兒就是一個極大的心理壓力，并且在疾病治療期間患兒隨時需要經(jīng)歷治療及藥物的副作用，因此，在漫長的治療期內(nèi)，患兒極易引發(fā)一系列的心理、行為和情感問題[17]，如軀體不適、適應(yīng)能力下降、退縮、焦慮、抑郁[18-19]，神經(jīng)發(fā)育和認(rèn)知行為障礙[20]，自我照顧能力不足以及從事日?；顒幽芰κ芟轠21]。并且研究發(fā)現(xiàn)，化療的副作用與患者的心理狀態(tài)有關(guān)[22]，特別是伴有焦慮、抑郁情緒的患者，接受治療后可擴(kuò)大治療副作用的表現(xiàn)[23]。因此，加強(qiáng)患兒的心理護(hù)理非常重要。但是，部分患兒不愿意他人知道自己的疾病信息，除了家人、醫(yī)護(hù)人員和病友外，不愿意和熟悉的人談?wù)摷膊栴}，部分家長也不希望更多的人知道孩子的疾病。因此，患兒對外的溝通交流受到了很大限制，面對患兒出現(xiàn)的不良情緒反應(yīng)和心理問題，患兒父母希望得到更多的指導(dǎo)，以便自己能夠?qū)純哼M(jìn)行正確的疏導(dǎo)。

3.4 患兒父母希望獲得基金方面的信息 本研究發(fā)現(xiàn)患兒家長對于如何申請基金支持得分為(4.34±0.90)分，表明患兒家長希望得到經(jīng)濟(jì)上的援助和支持。國內(nèi)外研究表明[24-25]，白血病不僅嚴(yán)重威脅著患兒的生命和心理健康，而且給父母帶來極大的精神壓力和各種心理問題。而高額的治療費(fèi)用及反復(fù)醫(yī)院感染，常使患兒治療總費(fèi)用超出預(yù)計值，導(dǎo)致父母因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因出現(xiàn)強(qiáng)烈的心理應(yīng)激反應(yīng)甚至放棄治療。劉卓等[26]研究發(fā)現(xiàn)，患兒疾病診斷初期父母最大的負(fù)擔(dān)來自心理上的困惑和經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)。因此，作為醫(yī)務(wù)人員，我們要積極為患兒提供相應(yīng)的基金信息以及申請辦法，并協(xié)助他們申請基金，以減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.5 白血病患兒父母希望獲得專業(yè)人員的指導(dǎo) 隨著信息科技的發(fā)展，雖然患兒父母可以通過多種途徑獲得疾病相關(guān)知識，但是他們更希望得到醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)。這是因?yàn)橐环矫骐m然能夠通過媒體及和其他家長溝通交流得到疾病相關(guān)知識，但是畢竟這些知識的科學(xué)性和正確性不能完全保證；其次這些知識和經(jīng)驗(yàn)是否適用于自己的孩子也不得而知；再次，雖然能從書籍中獲取部分疾病的相關(guān)知識，但是針對性不強(qiáng)，內(nèi)容不夠具體，部分專業(yè)術(shù)語也影響了患兒父母對內(nèi)容的理解。因此，他們更希望得到來自醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。這也提示我們，應(yīng)該建立一個包括?？漆t(yī)師、護(hù)士、藥劑師、營養(yǎng)師、心理醫(yī)師、教師、職業(yè)咨詢師等多學(xué)科治療團(tuán)隊，對白血病患兒及照顧者進(jìn)行疾病治療護(hù)理指導(dǎo)和咨詢，使他們順利度過疾病治療期。

3.6 通過多種途徑為患兒父母提供系統(tǒng)的疾病護(hù)理知識 患兒父母希望醫(yī)護(hù)人員通過多種途徑為其進(jìn)行健康教育，包括網(wǎng)絡(luò)平臺、面對面口頭指導(dǎo)、課堂講授、編寫健康宣教手冊及宣傳欄。這是因?yàn)榘籽‘吘篂橐环N威脅患兒生命的惡性病，而且疾病本身可以影響全身多個系統(tǒng)，治療期長，護(hù)理至關(guān)重要，疾病知識涉及面廣，因此患兒父母需要了解的內(nèi)容較多；其次，患兒父母文化水平和知識背景不同，對于健康宣教內(nèi)容的掌握程度不同，因此需要多種途徑相結(jié)合為其講解疾病相關(guān)知識，使其充分掌握，以便給予患兒正確的護(hù)理。這提示我們對于患兒家長的健康宣教，首先要明確其對健康宣教的需求，根據(jù)需求制定計劃和健康宣教的內(nèi)容及方法，評估是否達(dá)到健康宣教的目的，以及家長對健康宣教的評價從而滿足患兒家長對健康宣教的需求，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)、家長共同促進(jìn)患兒康復(fù)的目標(biāo)。在健康宣教的內(nèi)容上，我們要為其提供系統(tǒng)的疾病知識，知識范圍包括疾病概述、治療方法及治愈率、藥物的種類、作用、用藥期間注意事項(xiàng)及可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，飲食指導(dǎo)，疾病護(hù)理相關(guān)知識、出院期間可能出現(xiàn)的意外情況及應(yīng)對方法，以為其提供系統(tǒng)的疾病護(hù)理知識。

4 小 結(jié)

以家庭為中心的護(hù)理是兒科理想的護(hù)理模式，尤其對于白血病患兒，治療時間長，費(fèi)用高，風(fēng)險大，在疾病治療過程中不僅要考慮到患兒的需要，也要考慮到家長的需求及重要作用。本研究發(fā)現(xiàn)，患兒父母對疾病知識需求量大，希望得到醫(yī)護(hù)人員多種形式的專業(yè)指導(dǎo)。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)患兒家長的需求進(jìn)行系統(tǒng)的健康宣教，以滿足患兒父母對疾病護(hù)理信息的需求，最大限度地促進(jìn)患兒康復(fù)。

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(本文編輯 陳景景)

Study on the health education needs of children with leukemia

WANG Chun-li,WANG Ying,Wu Xin-yi,et al

(Beijing Children′s Hospital Affiliated to Captial Medical University,Beijing 100045)

Objective:To understand the information needs of parents of children with leukemia and to provide the basis for the development of nursing management and the effective health education measures.Methods:To investigative the parents of children with leukemia were enrolled from hematology oncology cancer by questionnaire.Results:The parents have more information needs.The disease information they need are:the emergence and treatment of their children may appear,common symptoms and treatment，how to prevent infection,and so on.The way of health education:website,face to face instruction,brochure,et al.The way of gain knowledge from medical staff,other parents.Conclusion:Parents of children with leukemia is very strong demand for knowledge of disease,the medical staff should increase the propaganda and education of parents,nursing managers should organize the arrangements meet the parents need to form of health education,using the Internet and Education Handbook, auditorium,billboards,and other various forms to meet the needs of parents.

Leukemia;Parents;Disease information;Nursing needs

100045 北京市 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液病中心，兒科學(xué)國家重點(diǎn)學(xué)科，省部共建兒科重大疾病研究重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室

王春立：女，碩士研究生，主管護(hù)師

北京市自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目(7144211)

2014-09-02)

10.3969/j.issn.1672-9676.2015.09.002