續(xù)寫生命的奇跡

蘇紅

藥品援助項(xiàng)目是中華慈善總會(huì)的重要助醫(yī)項(xiàng)目，它幫助了中國眾多大病重病患者。天津市慈善協(xié)會(huì)是眾多慈善合作機(jī)構(gòu)之一，也是具有特色的慈善合作機(jī)構(gòu)。天津市慈善協(xié)會(huì)藥品援助項(xiàng)目自2005年起開始實(shí)施，陸續(xù)已有11種藥品進(jìn)行援助。如今，歷經(jīng)十年的發(fā)展，藥品援助項(xiàng)目取得了突出成效，為眾多患者帶來福音，使他們的生活壓力得到緩解，使他們的生命得到了延續(xù)。

嚴(yán)格執(zhí)行規(guī)定

保證藥品援助順利實(shí)施

天津市慈善協(xié)會(huì)是藥品援助項(xiàng)目的具體實(shí)施機(jī)構(gòu)，主要負(fù)責(zé)援助藥品的發(fā)放工作。天津市慈善協(xié)會(huì)按照與中華慈善總會(huì)簽署的《項(xiàng)目合作總體協(xié)議》，明確各自職責(zé)，保證藥品發(fā)放按照要求實(shí)施。

藥品援助項(xiàng)目領(lǐng)藥具有嚴(yán)格的流程，分為“首次領(lǐng)藥患者領(lǐng)藥”和“后療程患者領(lǐng)藥”。據(jù)天津市慈善協(xié)會(huì)項(xiàng)目主管范寶珠介紹，申請(qǐng)藥品援助的患者向中華慈善總會(huì)進(jìn)行申請(qǐng)，通過審批后，天津市慈善協(xié)會(huì)和患者本人各自會(huì)收到項(xiàng)目辦公室郵寄的《患者領(lǐng)藥通知書》。天津市慈善協(xié)會(huì)在接到領(lǐng)藥通知書后，會(huì)及時(shí)編排患者入組，電話通知患者領(lǐng)取援助藥品的時(shí)間、地點(diǎn)。領(lǐng)藥時(shí)，患者要攜帶本人身份證原件或戶口本原件、《患者領(lǐng)藥通知書》、注冊(cè)醫(yī)生簽字蓋章10個(gè)工作日內(nèi)印有中華慈善總會(huì)字樣的專用處方，到發(fā)藥點(diǎn)領(lǐng)取援助藥品。

天津市慈善協(xié)會(huì)在原來自己發(fā)藥的基礎(chǔ)上進(jìn)行積極思考，探索創(chuàng)新，最終將天津市聽力障礙?？漆t(yī)院作為天津地區(qū)援助藥品的發(fā)藥點(diǎn)。天津市慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長兼秘書長佟樹海表示，“天津市慈善協(xié)會(huì)是一個(gè)民間慈善機(jī)構(gòu)，承擔(dān)了中華慈善總會(huì)藥品援助項(xiàng)目的發(fā)藥工作，那我們就要將工作做細(xì)做好。在經(jīng)過仔細(xì)的考慮后，決定將援助藥品的發(fā)藥點(diǎn)建立在聽力障礙?？漆t(yī)院。醫(yī)院有專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，對(duì)于藥品的認(rèn)識(shí)和了解更專業(yè)；醫(yī)院也為藥品的貯藏提供了更加有利的環(huán)境。這些昂貴的藥品是病人的救命藥，我們要對(duì)項(xiàng)目負(fù)責(zé)，對(duì)藥品負(fù)責(zé)，更要對(duì)病人負(fù)責(zé)?！碧旖蚴写壬茀f(xié)會(huì)與天津市聽力障礙?？漆t(yī)院簽署協(xié)議，設(shè)置專業(yè)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行藥品的管理、發(fā)放、藥盒的收集整理，以及數(shù)據(jù)信息的整理上報(bào)工作。天津市慈善協(xié)會(huì)對(duì)發(fā)藥點(diǎn)的所有工作進(jìn)行監(jiān)督和審查。藥品援助項(xiàng)目工作人員特別認(rèn)真負(fù)責(zé)，項(xiàng)目主管范寶珠每個(gè)禮拜去發(fā)藥點(diǎn)一次，檢查報(bào)表和處方。項(xiàng)目主管與工作人員一個(gè)月進(jìn)行一次藥品發(fā)放、上報(bào)報(bào)表以及數(shù)據(jù)的審核。

為了更加清楚援助藥品的發(fā)藥過程，我同天津市慈善協(xié)會(huì)項(xiàng)目部主管范寶珠、項(xiàng)目部李萌一同去了天津市聽力障礙?？漆t(yī)院。在發(fā)藥現(xiàn)場，患者帶著有效證件和專用處方在指定窗口進(jìn)行領(lǐng)藥，領(lǐng)到藥品后，將藥品一個(gè)一個(gè)摳出放在自帶的藥瓶里，并在藥盒以及內(nèi)置藥板上簽上自己的名字交回窗口，并進(jìn)行簽字確認(rèn)。發(fā)藥窗口內(nèi)外共設(shè)置了三個(gè)監(jiān)控?cái)z像頭。據(jù)項(xiàng)目主管范寶珠介紹，這些也都是援助藥品發(fā)放的規(guī)定，保證藥品發(fā)放的準(zhǔn)確與安全，預(yù)防和杜絕一些不法事情發(fā)生。

天津市慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長兼秘書長佟樹海表示：各個(gè)機(jī)構(gòu)都要明確各自職責(zé)，做好自己的工作，不在任何環(huán)節(jié)出現(xiàn)差錯(cuò)。國家藥監(jiān)局和海關(guān)，隨時(shí)監(jiān)控監(jiān)管，一旦中間環(huán)節(jié)出錯(cuò)，整個(gè)項(xiàng)目都會(huì)受到影響，全國的患者都會(huì)面臨缺藥、斷藥的情況，后果是很嚴(yán)重的。所以，我們盡職盡責(zé)，嚴(yán)格執(zhí)行規(guī)定，保證藥品援助項(xiàng)目的順利實(shí)施，讓患者受益。

用心服務(wù)患者

為病人排憂解難

天津市慈善協(xié)會(huì)在嚴(yán)格執(zhí)行援助藥品發(fā)放規(guī)定的同時(shí)，還盡心盡力的服務(wù)患者，讓患者得到周全、方便、貼心的服務(wù)。據(jù)了解，由于天津地區(qū)的醫(yī)療事業(yè)比較先進(jìn)，從而輻射了周邊地區(qū)，吸引了很多人來天津就醫(yī)。據(jù)佟樹海會(huì)長介紹，天津市慈善協(xié)會(huì)承擔(dān)了眾多患者的發(fā)藥工作，除了本省市患者外，還擔(dān)負(fù)外省市患者的發(fā)藥工作，比如河北省地區(qū)，最北達(dá)黑龍江省，最西至新疆地區(qū)。

為了方便外省市人員來天津市領(lǐng)藥，天津市慈善協(xié)會(huì)積極創(chuàng)造便利條件。第一，合理分配了發(fā)藥日期。星期一和星期三發(fā)放格列衛(wèi)、達(dá)希納、恩瑞格；星期二發(fā)放多吉美、萬他維、拜科奇、倍泰龍、全可利；星期三發(fā)放易瑞沙、特羅凱、安維汀。各個(gè)援助藥品的發(fā)藥日期都盡量和定點(diǎn)醫(yī)院的醫(yī)生上班時(shí)間相一致，能夠保證患者拿到注冊(cè)醫(yī)生開具的合格處方，及時(shí)到發(fā)藥點(diǎn)領(lǐng)取藥品。第二，制作愛心小卡片，進(jìn)行信息指引。小卡片一面印有領(lǐng)藥時(shí)間安排表和各個(gè)藥品援助項(xiàng)目辦的聯(lián)系方式，另一面印有天津市慈善協(xié)會(huì)的地址電話，發(fā)藥點(diǎn)的地址、電話，以及定點(diǎn)醫(yī)院和發(fā)藥點(diǎn)在內(nèi)的地圖。同時(shí)將定點(diǎn)醫(yī)院到發(fā)藥點(diǎn)的線路指引，如從腫瘤醫(yī)院到發(fā)藥點(diǎn)乘坐608路公交車在衛(wèi)國道站下車，從血研所到發(fā)藥點(diǎn)乘坐842路公交車到中北里站下車。就是這樣一張小小的卡片，凝聚的卻是天津市慈善協(xié)會(huì)工作人員的一片愛心。正像佟樹海會(huì)長所說，“我們承擔(dān)了藥品援助項(xiàng)目的發(fā)藥，這是好事，既然是好事就要做好，外省市人員來天津領(lǐng)藥，人生地不熟，不能給患者增加不必要的負(fù)擔(dān)。”

據(jù)天津市慈善協(xié)會(huì)的工作人員介紹，由于藥品援助項(xiàng)目的審批是由中華慈善總會(huì)負(fù)責(zé)。但是有些患者對(duì)藥品援助流程不是很清楚，天津市慈善協(xié)會(huì)的工作人員也會(huì)盡力幫助患者，對(duì)于撥打熱線咨詢的，工作人員會(huì)幫助解答疑難問題，指引患者撥打中華慈善總會(huì)項(xiàng)目辦熱線，進(jìn)行更專業(yè)的咨詢。同時(shí)還會(huì)幫助指引患者聯(lián)系注冊(cè)醫(yī)生，進(jìn)行確診、填表、申請(qǐng)等工作。在患者領(lǐng)藥時(shí)，常有患者處方不合格的情況，工作人員為了不讓患者耽誤領(lǐng)藥治療，幫助協(xié)調(diào)重新開具處方再領(lǐng)藥。項(xiàng)目主管范寶珠說，在發(fā)藥時(shí)有各種情況發(fā)生，他們都努力的積極應(yīng)對(duì)，解決問題。只要是患者想到的，只要是天津市慈善協(xié)會(huì)能做到的，他們都會(huì)盡最大的努力幫助患者排憂解難。

天津市慈善協(xié)會(huì)真的是用心服務(wù)患者，讓患者感受到溫暖。一位患有慢性粒細(xì)胞白血病的大爺，至今已連續(xù)服用格列衛(wèi)藥物9個(gè)年頭。他家住內(nèi)蒙古通遼市，在天津看病治療，后來就一直在發(fā)藥點(diǎn)領(lǐng)藥。在內(nèi)蒙古有格列衛(wèi)發(fā)藥點(diǎn)時(shí)，天津市慈善協(xié)會(huì)項(xiàng)目主管范寶珠就及時(shí)打電話通知這位老人，希望他可以就近領(lǐng)藥，免得舟車勞頓?？墒沁@位老人仍然選擇了來天津領(lǐng)藥。當(dāng)我見到這位老人，在跟老人聊天的過程中了解到他仍堅(jiān)持來天津領(lǐng)藥的原因。老人說，天津?qū)λ奈艽螅旖蚪o了他第二次生命，給了他感動(dòng)。他當(dāng)年就在天津血研所看的病，醫(yī)生對(duì)他很好，不僅給他看病，經(jīng)常囑咐他不要感冒、不要疲勞。他說醫(yī)生不僅是給他看身體上的病，更是在精神上給予了他極大的鼓舞和力量。當(dāng)提到天津市慈善協(xié)會(huì)，提到項(xiàng)目主管范寶珠，老人的眼睛濕潤了。當(dāng)說從前在慈善協(xié)會(huì)領(lǐng)藥時(shí)，項(xiàng)目主管范寶珠經(jīng)常是先給他端一杯熱茶，幫他拿藥，就像對(duì)待自己的親人一樣。無論什么情況下，他有問題撥打范寶珠的電話，永遠(yuǎn)都是能打通得到幫助的，這讓他感到無盡的溫暖。老人說他想感謝的很多，感謝瑞士諾華制藥公司能有這樣一個(gè)全球性的援助，感謝中華慈善總會(huì)能夠引進(jìn)這個(gè)項(xiàng)目，感謝天津市慈善協(xié)會(huì)的工作人員，感謝天津血研所的醫(yī)生，感謝他的老伴……所有的這些讓他這個(gè)瀕臨死亡，站在懸崖邊上的人又重新獲得了生命。老人說，認(rèn)識(shí)他的人一見到他都會(huì)很驚訝地說“你還活著哪？！”他說能夠活下來可以說是不幸中的萬幸，這真的是一個(gè)奇跡。老人現(xiàn)在很滿足，以積極良好的心態(tài)面對(duì)生活，好好享受生活。老人訴說這些的時(shí)候，眼睛時(shí)不時(shí)地流著眼淚，但我相信這是感動(dòng)的淚，這是幸福的水。

積極創(chuàng)新

完善慈善補(bǔ)充救助模式

中華慈善總會(huì)藥品援助項(xiàng)目幫助了很多病人，減輕了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，盡管如此，對(duì)于普通家庭來說還是難以承擔(dān)高額的醫(yī)藥費(fèi)用。為了進(jìn)一步幫助困難病人，發(fā)揮慈善組織在社會(huì)救助中的補(bǔ)充作用，在中華慈善總會(huì)藥品援助項(xiàng)目的同時(shí)，天津市慈善協(xié)會(huì)還進(jìn)行了補(bǔ)充援助。較有特色的是血友病患者援助項(xiàng)目和多發(fā)性硬化癥。

一、血友病患者補(bǔ)充救助

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，天津地區(qū)共有血友病患者500余名，其中18歲以下的兒童不足100名，其中家庭生活困難，經(jīng)申請(qǐng)批準(zhǔn)，享受過拜科奇藥品援助的僅有20余名。天津市已于2009年將血友病治療納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，但兒童患者（執(zhí)行城鎮(zhèn)居民醫(yī)保報(bào)銷辦法）報(bào)銷比例僅為55%，再剔除乙類藥增付10%，實(shí)際報(bào)銷比例僅為45%。這些家庭每個(gè)月個(gè)人支付的藥品仍需4000—10000元，給許多患者家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2009年6月，中華慈善總會(huì)聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健有限公司設(shè)立“拜科奇兒童血友病援助項(xiàng)目”，采取按項(xiàng)目贈(zèng)藥和個(gè)人購藥1：1的比例限額資助的辦法，使患兒每月的花費(fèi)降低到2000—5000元。為了減輕和緩解生活困難的血友病兒童使用拜科奇藥品的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，天津市慈善協(xié)會(huì)開展的醫(yī)療救助措施有以下四項(xiàng)：

第一，將血友病兒童救助納入“貧困家庭兒童大病救助”。為了幫助患兒童大病的貧困家庭，2011年天津市慈善協(xié)會(huì)設(shè)立了“貧困家庭兒童大病救助”項(xiàng)目，對(duì)享受城鄉(xiāng)低保和民政部門特困救助，患有血友病的16歲以下兒童，在醫(yī)保報(bào)銷的基礎(chǔ)上，再按照醫(yī)保支付額度的10%比例，每年給予一次資助；第二，建立專項(xiàng)基金，開展血友病兒童專項(xiàng)救助。2012年，根據(jù)中華慈善總會(huì)關(guān)于完善共付機(jī)制開展醫(yī)療救助的精神，在拜耳公司的支持下，啟動(dòng)了“關(guān)愛金色童年”血友病患兒援助項(xiàng)目，并建立專項(xiàng)基金，用于對(duì)困難家庭血友病患兒的救助。援助對(duì)象為：具有天津市戶籍，參與“中華慈善總會(huì)拜科奇血友病患者援助項(xiàng)目”，家庭生活困難，符合相關(guān)醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)的18歲以下血友病患兒。援助的標(biāo)準(zhǔn)為：按照個(gè)人支付費(fèi)用的75%給與資助。援助方式為：為每一名受助患兒設(shè)立個(gè)人專用賬戶，并將存折發(fā)放到本人手中，每季度根據(jù)其購藥醫(yī)保發(fā)票、用藥明細(xì)單將援助款打入每位患兒的專用賬戶。第三，積極申請(qǐng)中央財(cái)政支持，不斷擴(kuò)大救助規(guī)模。2013年，天津市慈善協(xié)會(huì)通過積極努力，把這個(gè)項(xiàng)目納入了中央財(cái)政支持的慈善公益項(xiàng)目，每年申請(qǐng)到中央財(cái)政50萬元的資金支持。第四，主動(dòng)協(xié)調(diào)政府部門，提高對(duì)血友病兒童政策資助力度等。2013年4月，天津市慈善協(xié)會(huì)起草了“關(guān)于提高我市血友病兒童醫(yī)保報(bào)銷比例的建議”，通過《慈善專報(bào)》呈報(bào)給天津市有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)。常務(wù)副市長和市委政法委書記都在第一時(shí)間做出了重要批示。市人力資源和社會(huì)保障局、市民政局提出了《關(guān)于提高血友病患者醫(yī)療待遇有關(guān)問題的意見建議》，并召開座談會(huì)征求了所提意見。目前此建議提到的內(nèi)容已得到部分落實(shí)，天津地區(qū)血友病目錄乙類藥品的增付比例已于去年9月取消。

2015年，中華慈善總會(huì)進(jìn)行了項(xiàng)目援助模式調(diào)整，首次將成人患者納入到援助范圍，通過積極申請(qǐng)，將天津市定為首批新模式實(shí)施的試點(diǎn)城市。2015年2月1日起，成人患者購買拜科奇藥品，也有了資金援助。將給與醫(yī)保報(bào)銷、民政救助以后，自付部分40%的資金援助，這就使絕大多數(shù)成人患者購買拜科奇的自付費(fèi)用降低到了10%以內(nèi)，低?；颊?%以內(nèi)，很大程度的緩解了成人患者的購藥經(jīng)濟(jì)壓力。對(duì)于兒童患者，中華慈善總會(huì)將終止原來的藥品援助模式，改為新的資金援助模式，鑒于這些孩子正處于身體生長期并且基本上都在上學(xué)，而且孩子們都是城居醫(yī)保，報(bào)銷比例非常低，天津市慈善協(xié)會(huì)經(jīng)協(xié)商，也將繼續(xù)開展對(duì)18歲以下（含18歲以上在學(xué)學(xué)生）的補(bǔ)充救助，即在中華慈善總會(huì)給于自付部分40%的基礎(chǔ)上，天津市慈善協(xié)會(huì)再給予35%的援助，這樣使兒童患者的自付比例也降低到10%以內(nèi)，低?；颊?%以內(nèi)。

通過這些措施，項(xiàng)目的救助規(guī)模得以擴(kuò)大，受助患者數(shù)量得到增長，保證了天津地區(qū)家庭生活困難的血友病患者的救助需求，實(shí)現(xiàn)了天津地區(qū)血友病患者救助的全覆蓋，讓天津市的血友病患者都能夠享受到應(yīng)有的預(yù)防治療，使成人能有自己的生活，讓患兒像正常小朋友一樣在陽光下健康的成長。

二、多發(fā)性硬化癥補(bǔ)充救助

多發(fā)性硬化癥是一種罕見病，它多發(fā)于青壯年女性，隨著病灶播散廣泛，造成神經(jīng)系統(tǒng)損害，病變位置位于腦部和脊髓，致使患者出現(xiàn)視力模糊、肌肉僵硬、乏力、喪失控制能力，行走困難、頭暈、膀胱控制失調(diào)等，最終可使患者吞咽困難、致殘、臥床不起甚至危及生命。為了使中國多發(fā)性硬化癥的貧困患者能夠得到有效治療，中華慈善總會(huì)于2012年4月啟動(dòng)了“倍泰龍藥品援助項(xiàng)目”，該項(xiàng)目6個(gè)月為一周期，采取患者自費(fèi)購買2個(gè)月的藥品，中華慈善總會(huì)援助其4個(gè)月的藥品。盡管這樣，倍泰龍價(jià)格昂貴且未被納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，患者每年需支付的藥費(fèi)仍需5萬元左右，仍然給絕大多數(shù)家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。

為了幫助罕見病患者得到有效的治療，天津市慈善協(xié)會(huì)聯(lián)合愛心單位及個(gè)人，開展“多發(fā)性硬化癥慈善援助”項(xiàng)目，根據(jù)資金籌措情況，對(duì)患者進(jìn)行援助。援助時(shí)間自2015年起執(zhí)行，暫定兩年（2015年—2016年）。援助對(duì)象為：具有天津市戶籍患有多發(fā)性硬化癥、享受中華慈善總會(huì)藥品援助項(xiàng)目的家庭生活困難的患者可以得到補(bǔ)充援助。援助標(biāo)準(zhǔn)為：享受民政系統(tǒng)低保、特困救助的患者，每個(gè)購藥期給予8000元的資金援助；其他患者每個(gè)購藥期給予6000元的資金援助。援助方式為：經(jīng)患者本人申請(qǐng)，天津市慈善協(xié)會(huì)審核批準(zhǔn)，入組后，受助者建立專用存折賬戶，將每個(gè)周期購藥發(fā)票交于天津市慈善協(xié)會(huì)，協(xié)會(huì)核定通過后，將援助款打入受助者專用賬戶。

天津市慈善協(xié)會(huì)始終堅(jiān)持原則，在藥品援助項(xiàng)目實(shí)施過程中嚴(yán)格執(zhí)行規(guī)定，保證藥品援助順利實(shí)施；用心服務(wù)患者，想患者之所想，為病人排憂解難，提供全心、貼心、細(xì)心的服務(wù)；積極創(chuàng)新，不斷發(fā)展完善慈善補(bǔ)充救助模式，讓患者受益更多。天津市慈善協(xié)會(huì)在制度范圍內(nèi)，用愛心、用思維，運(yùn)作并推進(jìn)藥品援助項(xiàng)目，相信在他們的積極努力下，將會(huì)續(xù)寫更多的生命奇跡。