孤獨(dú)癥兒童生活自理能力的干預(yù)研究

作者簡(jiǎn)介：史茉莉(1990－)，女，河北保定人，陜西師范大學(xué)心理學(xué)院碩士研究生，研究方向：特殊兒童心理；蘭繼軍(1972－)，男，陜西延安人，陜西師范大學(xué)心理學(xué)院教授，博士，博士生導(dǎo)師，研究方向：特殊兒童心理與全納教育。

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

文章編號(hào)：2095- 0438（2015）07- 0082- 04

收稿日期：2015-04-15

基金項(xiàng)目：陜西省社會(huì)科學(xué)基金后期資助項(xiàng)目“發(fā)展性障礙兒童心理理論研究”（2014HQ07）研究成果。

孤獨(dú)癥是一種起病于童年早期，以社交障礙和重復(fù)刻板行為為核心癥狀并導(dǎo)致個(gè)體日常功能受損的神經(jīng)發(fā)育障礙。日常功能主要是指兒童的適應(yīng)行為，包括社會(huì)交往、溝通交流和生活自理。生活自理能力（dailylivingskills）是指與年齡相適應(yīng)的自我照顧、應(yīng)付日常生活挑戰(zhàn)的技能，包括個(gè)人生活技能（如吃飯穿衣、個(gè)人衛(wèi)生、疾病預(yù)防），家庭、學(xué)校生活技能（如整理物品、清潔），社區(qū)技能（如安全、交通）等多個(gè)方面。普通兒童能夠在日常生活中潛移默化地習(xí)得這些技能，而孤獨(dú)癥兒童由于缺乏觀(guān)察學(xué)習(xí)能力，在掌握這些技能時(shí)存在巨大困難。

造成生活自理能力缺陷的確切原因尚不明確。研究認(rèn)為，個(gè)體的智商 [1]、感覺(jué)輸入 [2]、動(dòng)作技能 [3][4]等都可能導(dǎo)致生活自理問(wèn)題。尚未有研究涉及到家庭、社會(huì)等外在因素。Liss等的回歸分析發(fā)現(xiàn)僅有斯坦福比奈測(cè)驗(yàn)中的言語(yǔ)智商進(jìn)入回歸方程，并且能解釋變異量43.1% [3]。Jasmin等使用Peabody運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表(PeabodyDevelopmental Motor Scales-2nd edition,簡(jiǎn)稱(chēng)PDMS-2）、兒童功能性獨(dú)立量表(the Functional Independence Measureforchildren,簡(jiǎn)稱(chēng)WeeFIM)文蘭適應(yīng)行為量表(Vineland Adaptive Behavior Scales-2ndedition,簡(jiǎn)稱(chēng)VABS-2)測(cè)量?jī)和母兄\(yùn)動(dòng)能力、生活自理能力，發(fā)現(xiàn)感覺(jué)回避、精細(xì)動(dòng)作、視覺(jué)運(yùn)動(dòng)整合(visual-motor integration)和生活自理相關(guān) [2]。

孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)最大的希望是孩子能平安、獨(dú)立地生活。然而有數(shù)據(jù)表明，僅有12%成年后能獨(dú)立自足，60%未來(lái)慘淡，事事依賴(lài)年邁父母。即使是高功能孤獨(dú)癥，也僅有32%能獨(dú)立生活 [1][5]。在國(guó)外人們已經(jīng)越來(lái)越關(guān)注兒童的功能性行為（functionalbehavior）如生活自理的習(xí)得。研究涉及對(duì)生活自理影響因素、干預(yù)策略的探討及評(píng)估工具的制定等。雖然國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥兒童生活自理的研究也在逐漸增多，但相對(duì)于核心癥狀仍相當(dāng)匱乏，原因一方面可能是與核心癥狀相比，生活自理表現(xiàn)較好；另一方面可能因?yàn)榧议L(zhǎng)缺乏相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能，認(rèn)為替孩子完成日常事務(wù)比教他們做更簡(jiǎn)單、省時(shí)。研究從干預(yù)的角度出發(fā)，對(duì)國(guó)外孤獨(dú)癥兒童生活自理能力的干預(yù)進(jìn)行綜述，介紹實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)及干預(yù)策略，以引起我國(guó)學(xué)者的重視，為研究者開(kāi)展相關(guān)研究提供啟發(fā)。

一、干預(yù)研究的實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)

大部分研究一致采用單被試實(shí)驗(yàn)法(single subject experiment)，也叫小樣本實(shí)驗(yàn)法(small-sample design)。僅有Holtzer采用不相等實(shí)驗(yàn)組控制組前后測(cè)準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)比較了地板時(shí)光和行為療法，結(jié)果發(fā)現(xiàn)地板時(shí)光僅在訓(xùn)練社交情感方面優(yōu)于行為療法，在生活自理方面較行為療法差 [6]。

（一）概念。單被試實(shí)驗(yàn)法(singlesubjectexperiment)，是指對(duì)一個(gè)或少數(shù)幾個(gè)被試進(jìn)行實(shí)驗(yàn)研究的方法。它強(qiáng)調(diào)用科學(xué)的方法，通過(guò)對(duì)實(shí)驗(yàn)對(duì)象的連續(xù)測(cè)量確定自變量和因變量的因果關(guān)系 [7]。在某些特殊情況下，如被試群體較小或個(gè)體差異性較大時(shí)多采用這一實(shí)驗(yàn)法。該方法已在特殊教育和臨床心理領(lǐng)域得到一致認(rèn)可和推廣。韋小滿(mǎn)，劉宇浩，楊希潔認(rèn)為單被試實(shí)驗(yàn)法非常適合對(duì)特殊兒童的研究，尤其是在評(píng)價(jià)干預(yù)是否有效方面 [8]。

（二）分類(lèi)。單被試實(shí)驗(yàn)法主要包括ABA設(shè)計(jì)、多基線(xiàn)設(shè)計(jì)、交替處理設(shè)計(jì)三種類(lèi)型。ABA設(shè)計(jì)包括兩個(gè)基線(xiàn)期和一個(gè)干預(yù)期。在第一個(gè)基線(xiàn)期對(duì)被試進(jìn)行大量測(cè)量，被試行為穩(wěn)定后進(jìn)入干預(yù)期，引入自變量。被試行為發(fā)生變化后撤銷(xiāo)自變量，看被試行為是否能夠返回基線(xiàn)水平。ABA設(shè)計(jì)的實(shí)驗(yàn)邏輯是如果在自變量引入前被試的行為保持穩(wěn)定，引入后發(fā)生變化，撤銷(xiāo)后又回到基線(xiàn)水平，則說(shuō)明是自變量導(dǎo)致了行為的變化，而不是成熟、練習(xí)效應(yīng)，干預(yù)有效。不過(guò)回到基線(xiàn)期使得被試再次回到問(wèn)題中去，會(huì)引發(fā)倫理道德問(wèn)題，因此一般需要再增加一個(gè)干預(yù)期，解決被試存在的問(wèn)題。McCarville采用ABAB實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，對(duì)7名孤獨(dú)癥大學(xué)生的生活自理能力（如折疊衣服、洗盤(pán)子、打掃浴室、拖地板和做三明治等）進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)7名被試的任務(wù)完成百分比均提高了。研究還發(fā)現(xiàn)了較好的維持效果，一個(gè)月后6名被試仍能夠完成任務(wù)的50%以上 [9]。

然而有些行為是不可逆轉(zhuǎn)的，干預(yù)后難以回到基線(xiàn)水平，因此研究者在此基礎(chǔ)上提出了多基線(xiàn)設(shè)計(jì)。生活自理的干預(yù)研究大部分采用多基線(xiàn)設(shè)計(jì)。多基線(xiàn)設(shè)計(jì)分跨行為多基線(xiàn)設(shè)計(jì)和跨被試多基線(xiàn)設(shè)計(jì)兩種形式。前者屬于被試內(nèi)設(shè)計(jì)，后者屬于被試間設(shè)計(jì)。多基線(xiàn)設(shè)計(jì)是指不同被試（行為）有不同的基線(xiàn)期，也就是說(shuō)在不同時(shí)間引入自變量，如果不同的被試（行為）在未接受實(shí)驗(yàn)處理的基線(xiàn)期保持穩(wěn)定，而在引入處理后發(fā)生變化就說(shuō)明是自變量的作用而不是由成熟等其他因素導(dǎo)致的 [10]。

交替處理設(shè)計(jì)(alternatingtreatments design)是指交替使用兩種或多種實(shí)驗(yàn)處理，并平衡不同被試或?qū)嶒?yàn)任務(wù)以比較不同干預(yù)之間效果的差異。

（三）存在的問(wèn)題及解決對(duì)策。單被試實(shí)驗(yàn)法雖然應(yīng)用廣泛但也存在一定問(wèn)題：能否類(lèi)化推廣，保證外部效度；能否排除主試主觀(guān)判斷，得到可靠數(shù)據(jù)。對(duì)于外部效度的問(wèn)題，最好的解決辦法就是進(jìn)行實(shí)驗(yàn)復(fù)制。單被試實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)中的跨行為設(shè)計(jì)可以看作是一種實(shí)驗(yàn)復(fù)制。另外，在特教領(lǐng)域，個(gè)別化教育而非集體教育是教學(xué)的最佳形式，個(gè)別化教育更注重實(shí)際成果而非實(shí)驗(yàn)結(jié)果的推廣。至于數(shù)據(jù)受主試主觀(guān)判斷的影響的問(wèn)題，現(xiàn)已有適合于單被試多基線(xiàn)設(shè)計(jì)的假設(shè)檢驗(yàn)，如T檢驗(yàn)、C統(tǒng)計(jì)分析等 [11][12]。C統(tǒng)計(jì)的階段內(nèi)分析可以檢驗(yàn)基線(xiàn)期數(shù)據(jù)是否隨機(jī)、穩(wěn)定，基線(xiàn)期穩(wěn)定后方可進(jìn)入干預(yù)期。階段間分析可以檢驗(yàn)基線(xiàn)期和干預(yù)期的差異顯著性，以此說(shuō)明處理是否有效；檢驗(yàn)干預(yù)期和維持期是否差異顯著，以判斷維持效果如何。

二、干預(yù)策略

（一）直接干預(yù)策略。視頻榜樣和自我管理是在生活自理方面應(yīng)用較成功的兩種直接干預(yù)策略。視頻榜樣(videobased instructionalprocedures)已經(jīng)廣泛運(yùn)用到了各種發(fā)育障礙的適應(yīng)行為方面如生活自理。它主要包括兩種類(lèi)型，視頻示范(videomodeling)和視頻提示(videoprompting)。視頻示范以第三人稱(chēng)視角拍攝視頻，先給被試看完整錄像，再請(qǐng)被試完成整個(gè)任務(wù)。視頻提示則以第一人稱(chēng)視角錄制，每次只給被試看一個(gè)步驟，每次也只讓被試操作一個(gè)步驟 [13]。

研究發(fā)現(xiàn)無(wú)論是視頻示范還是視頻提示均有良好的干預(yù)效果，并且視頻提示優(yōu)于視頻示范。Cannella-Malone等采用交替處理設(shè)計(jì)比較了視頻示范和視頻提示兩種教學(xué)方式，實(shí)驗(yàn)任務(wù)是教6個(gè)發(fā)育障礙個(gè)體收拾餐桌和整理雜物，結(jié)果發(fā)現(xiàn)視頻提示優(yōu)于視頻示范 [14]。這可能是因?yàn)榈谝蝗朔Q(chēng)視角不存在泛化問(wèn)題，更適合于孤獨(dú)癥個(gè)體；視頻提示對(duì)被試的注意、記憶的保持要求更低。因此有研究者提出，為了減少被試觀(guān)看完整影像時(shí)的分心，在使用視頻示范教學(xué)時(shí)應(yīng)加入提示、強(qiáng)化的因素 [15][16]。

視頻榜樣主要利用了孤獨(dú)癥個(gè)體的視覺(jué)加工優(yōu)勢(shì)，并按照應(yīng)用行為分析法將活動(dòng)內(nèi)容分解成最小步驟。另外，孤獨(dú)癥兒童容易對(duì)教學(xué)中的無(wú)關(guān)刺激過(guò)度關(guān)注，而視頻榜樣可以拉近鏡頭以聚焦于和任務(wù)相關(guān)的行為上。電視、影像更能引起他們的興趣，他們會(huì)邊看邊聽(tīng)邊重復(fù)聽(tīng)到的短語(yǔ)，進(jìn)行自我強(qiáng)化。不過(guò)該方法僅適合于對(duì)影像信息有特別興趣的孤獨(dú)癥個(gè)體，并且對(duì)個(gè)體的語(yǔ)言理解、精細(xì)動(dòng)作有一定要求。除此之外還存在選擇拍攝對(duì)象、專(zhuān)業(yè)拍攝等方面的問(wèn)題。盡管如此，視頻榜樣仍是一個(gè)節(jié)省人力、方便學(xué)校及家庭教學(xué)的好方法。

MacDuff等發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童能用照片明細(xì)表進(jìn)行自我管理，改善日常家庭生活中的活動(dòng) [17]。之后Pierce &Schreibman等發(fā)展了MacDuff的工作，將傳統(tǒng)的自我管理因素(包括自己選擇強(qiáng)化物，自我監(jiān)控，自我評(píng)價(jià)，自我強(qiáng)化等)與一系列有順序的提示圖片相結(jié)合以提高孤獨(dú)癥兒童的生活自理能力 [18]。該訓(xùn)練程序包括三個(gè)階段：辨認(rèn)任務(wù)圖片中的信息；兒童自行選擇強(qiáng)化物，獨(dú)立翻閱圖冊(cè)，做圖片中的動(dòng)作和自我強(qiáng)化；治療師的示范及在場(chǎng)陪伴的消退。第一階段，每次向兒童展示三張任務(wù)相關(guān)的圖片，讓其辨認(rèn)圖片中的物體信息或動(dòng)作信息，直到兒童能辨認(rèn)出所有與任務(wù)相關(guān)的圖片為止。第二階段，首先讓兒童自己選擇強(qiáng)化物，然后治療師訓(xùn)練兒童翻開(kāi)圖冊(cè)，只要兒童有任何相關(guān)嘗試就給予口頭獎(jiǎng)勵(lì)；兒童演示圖片中的動(dòng)作(兒童無(wú)法完成時(shí)治療師做示范)，每張圖片訓(xùn)練方法相同，然后治療師給被試指出書(shū)頁(yè)右下角的笑臉，每次翻頁(yè)都會(huì)看到笑臉作為自我強(qiáng)化。第三階段，治療師短時(shí)間離開(kāi)治療室，讓被試獨(dú)自看圖冊(cè)，以后發(fā)展成僅留被試一人獨(dú)自看圖冊(cè)。結(jié)果表明，孤獨(dú)癥兒童可以用圖片管理自己的行為，并且可以將泛化到其他設(shè)置或其他任務(wù)中。除了類(lèi)化效果還有一定的維持效果。另外還發(fā)現(xiàn)了節(jié)省效應(yīng)，在第二次、第三次的任務(wù)中被試學(xué)習(xí)行為所需要的時(shí)間減少了25%。不過(guò)以上兩種干預(yù)手段均對(duì)被試的語(yǔ)言理解能力、模仿和精細(xì)動(dòng)作能力有一定要求。

（二）間接干預(yù)策略。間接干預(yù)策略是針對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行的干預(yù)，通過(guò)改變家長(zhǎng)的不合理信念來(lái)提高兒童的生活自理能力。認(rèn)知行為療法便是這樣一種通過(guò)邏輯辯論、蘇格拉底產(chǎn)婆術(shù)改變不合理信念，激發(fā)合理適當(dāng)行為的治療手段。在該領(lǐng)域即通過(guò)鼓勵(lì)家長(zhǎng)支持兒童使用生活技能，為兒童創(chuàng)造自我服務(wù)的機(jī)會(huì)來(lái)提高生活自理能力。

研究發(fā)現(xiàn)高焦慮是高功能孤獨(dú)癥群體較常見(jiàn)的并發(fā)癥 [19]。焦慮和生活自理能力的損傷有相關(guān)關(guān)系 [20]。而父母對(duì)孤獨(dú)癥兒童生活自理的過(guò)度參與是兒童焦慮的關(guān)鍵因素 [21]。它限制了兒童對(duì)生活基本任務(wù)的掌握，導(dǎo)致了孩子對(duì)父母的過(guò)度依賴(lài)。

認(rèn)知行為療法從家庭教育入手，通過(guò)改變家長(zhǎng)對(duì)待孩子生活自理的態(tài)度減少家長(zhǎng)對(duì)孩子生活方面的介入，從而增加孩子獨(dú)立進(jìn)行日?；顒?dòng)的機(jī)會(huì)，間接提高兒童的生活自理能力。因此該療法還需要配合其他直接培養(yǎng)生活自理能力的方法一起使用。

三、研究啟示

（一）重視孤獨(dú)癥兒童生活自理能力的研究。孤獨(dú)癥兒童的生活自理缺陷普遍存在，并且會(huì)嚴(yán)重影響兒童今后的工作、生活。越早達(dá)到生活自理的人越有望在職場(chǎng)、社會(huì)中存活下來(lái) [22]。日常生活技能的掌握還能夠減輕家長(zhǎng)負(fù)擔(dān)，減少親職壓力，提高個(gè)體的獨(dú)立性 [23]。然而以“孤獨(dú)癥”“自閉癥”“生活自理”為關(guān)鍵詞在中國(guó)知網(wǎng)搜索僅得到一篇以視頻示范為干預(yù)策略的生活自理能力研究。另外有中國(guó)香港協(xié)康會(huì)編制的《自閉癥訓(xùn)練指南》中包含生活自理的部分。除此之外只有一些民間機(jī)構(gòu)或特教學(xué)校開(kāi)設(shè)了生活自理課程?？梢?jiàn)，該領(lǐng)域無(wú)論是研究還是實(shí)踐都較欠缺，亟待加強(qiáng)。

（二）擴(kuò)充孤獨(dú)癥兒童生活自理干預(yù)策略。目前生活自理的干預(yù)策略主要有三種：以視覺(jué)優(yōu)勢(shì)為基礎(chǔ)的榜樣視頻、以強(qiáng)化為基礎(chǔ)的自我管理和針對(duì)家長(zhǎng)的認(rèn)知行為療法。以上干預(yù)策略均未考慮孤獨(dú)癥兒童存在的感覺(jué)輸入、運(yùn)動(dòng)技能缺陷，適應(yīng)范圍仍較窄。進(jìn)行干預(yù)時(shí)，應(yīng)先對(duì)兒童的生活自理能力、感知運(yùn)動(dòng)能力進(jìn)行評(píng)估，以便制定出有針對(duì)性的干預(yù)方案。

（三）制定與年齡相適應(yīng)的孤獨(dú)癥群體生活自理檢核表。進(jìn)行干預(yù)的第一步應(yīng)該是確定需要教授的技能。在確定教學(xué)內(nèi)容時(shí)，應(yīng)以提高個(gè)體的獨(dú)立性為目標(biāo)，并根據(jù)個(gè)體年齡、經(jīng)濟(jì)條件、所處生活環(huán)境進(jìn)行調(diào)整。也就是說(shuō)，要考慮所教授的技能是否與個(gè)體年齡相適應(yīng)，是否適合個(gè)體所居住的社區(qū)環(huán)境，沒(méi)有這一技能是否會(huì)影響個(gè)體成年后的生活等等。比如兒童在小學(xué)階段可能只需要學(xué)習(xí)如何穿脫衣服，而到了中學(xué)階段便需要學(xué)習(xí)根據(jù)季節(jié)、天氣、自己的喜好和同齡人的穿衣風(fēng)格自己選擇衣物，到了高中階段還需要學(xué)習(xí)根據(jù)自己的喜歡、尺寸購(gòu)買(mǎi)衣物。生活自理的干預(yù)并不是只發(fā)生在幼兒期，而應(yīng)是一項(xiàng)長(zhǎng)期的工作。