系統(tǒng)性硬皮病的中西醫(yī)結(jié)合護(hù)理

王林娟 賀會仙 崔記敏 陳娜娜

（河北以嶺醫(yī)院護(hù)理部，河北石家莊 050091）

系統(tǒng)性硬皮病（systemicsclerosis，SSc）是一種以皮膚及內(nèi)臟各系統(tǒng)膠原纖維化為特征的結(jié)締組織疾病，其病因不明，病理機(jī)制涉及免疫、血管、膠原代謝及遺傳等方面異常，為臨床難治少見疾病。近似中醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)中的“皮痹”。主要皮膚表現(xiàn)為局限性或彌漫性的皮膚發(fā)硬、光滑，呈象牙色，無法移動，分為局限型和系統(tǒng)型，其中SSc除影響皮膚外還可影響心、肺、腎和消化道等器官，預(yù)后不良［1］。SSc的治療以全身用藥為主，以求改善某些臟器的功能，延長生命，促進(jìn)康復(fù)，而對患者進(jìn)行有效的護(hù)理對治療和預(yù)后也有很大的影響。茲將SSc的中西醫(yī)結(jié)合護(hù)理體會如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2012-05-2013-10我院風(fēng)濕免疫科于住院患者136例，男33例，女103例;年齡最大69歲，最小5歲，平均（43.60±9.22）歲;病程1個(gè)月～18年，平均（4.1±3.6）年。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn)均符合美國風(fēng)濕病學(xué)會（ACR） 1980年提出的SSc診斷標(biāo)準(zhǔn)［2］。

1.3 護(hù)理方法

1.3.1 心理護(hù)理SSc病程較長，慢性發(fā)展，患者深受病痛折磨和不適，極大地影響了日常生活和生存質(zhì)量。由于患者及家屬缺乏該病的基本知識，往往容易產(chǎn)生焦慮及悲觀情緒，護(hù)理人員在提供護(hù)理時(shí)，針對患者出現(xiàn)的焦慮等問題，要積極進(jìn)行心理干預(yù)，使其樹立治療疾病的信心。要針對不同職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況等進(jìn)行分析，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，耐心介紹與本病相關(guān)的知識、治療成功的病例，使其明白雖然無法治愈，但經(jīng)過治療可得到很好的控制。SSc患者的典型表現(xiàn)是雷諾現(xiàn)象，而情緒波動易誘發(fā)血管收縮，加重雷諾現(xiàn)象，不僅表現(xiàn)在雙手顏色變化，而且可出現(xiàn)內(nèi)臟器官血管痙攣表現(xiàn)，導(dǎo)致內(nèi)臟器官缺血、缺氧。尤其是過度興奮、悲傷、發(fā)怒等情志變化，更易誘發(fā)或加重雷諾現(xiàn)象。因此，從調(diào)暢情志入手，使患者心情舒暢，精神開朗，避免對各種事情過于糾結(jié)，以一種平和的心態(tài)對待，則氣血流通，有利于病情康復(fù)。反之，若整日憂慮，精神抑郁，則氣血瘀滯加重。幫助患者正確認(rèn)識疾病，有針對性地做好心理護(hù)理，保持健康樂觀的情緒。

1.3.2 皮膚護(hù)理SSc皮膚病變在疾病發(fā)展過程中表現(xiàn)各異，早期多見皮膚腫脹，隨病變發(fā)展，出現(xiàn)皮膚增厚、硬化緊貼于骨面，不能推移，后期多見表皮變薄、萎縮或光亮如“羊皮紙”樣改變。因此，據(jù)病情不同采取分期護(hù)理方法。

1.3.2.1 水腫期皮膚緊張變厚，皺紋消失，膚色蒼白或淡黃，皮溫偏低，呈非凹陷性水腫，皮膚粗糙，緊、硬、彈性差，干燥、怕冷又怕熱（冷則緊加重，熱則癢明顯）等，常伴痛癢，因汗腺、皮脂腺受累，冬季氣候干燥加上汗液及皮脂腺分泌少，瘙癢加重，夏季因無法分泌汗液調(diào)節(jié)體溫，而致發(fā)熱，皮膚蒸熱，此2種情況采用自制中藥藥膏外涂和中藥熏洗。夏季以清涼中藥膏為主，清潔皮膚后將自制中藥膏（藥物組成:地龍、玄參、金銀花、赤芍藥、牡丹皮、白花蛇舌草等）涂在病變部位按摩皮膚，使中藥透過皮膚吸收，每日3次。冬季寒冷干燥以滋潤為主，自制中藥膏（藥物組成:肉桂、肉蓯蓉、紅花、丹參、附子、炮穿山甲珠等本院制劑室制成育劑）外涂。嚴(yán)密觀察患者指端皮膚的顏色、溫度、彈性變化。中藥熏洗（藥物組成:草烏頭、川烏頭、威靈仙、艾葉、木通、白鮮皮、透骨草、蘇木等）時(shí)注意水溫和時(shí)間，觀察患者的反應(yīng)，熏洗后涂柔和的護(hù)膚品。

1.3.2.2 硬化期皮膚變硬，表面有蠟樣光澤，不能用手指捏起。此期皮膚汗腺、皮脂腺進(jìn)一步受累，皮膚又硬又厚、更緊。中藥涂擦以軟堅(jiān)散結(jié)、養(yǎng)血活絡(luò)中藥為主。使用外用中藥時(shí)觀察局部皮膚有無不良反應(yīng)，外用藥物的選用，應(yīng)從低濃度向高濃度逐漸過渡，首次使用外用藥須在小片皮損處試用，確認(rèn)無刺激癥狀后方可使用。使用外用藥前，溫水洗浴后再行擦藥，以利于藥物的吸收。可配合中藥離子導(dǎo)入、藥浴和超聲波治療。囑患者服用疏肝理氣之品如蓮藕、蘿卜、山楂、玫瑰花、合歡花、麥門冬、五味子、枸杞子、百合煮水滋陰降火。金銀花、菊花、炒決明子泡綠茶降火，亦有輕微的疏肝理氣之功?？蓭椭浕つw，暢情志，氣血舒緩，筋脈柔和。配合養(yǎng)血生津滋潤之品如鰣魚、芝麻、核桃、百合、糯米、蜂蜜、牛奶、花生、鮮山藥、白木耳、廣柑、白果、梨、大棗、蓮子、甘蔗等，可滋潤皮膚。

1.3.2.3 萎縮期皮膚萎縮變薄如“羊皮紙”樣，甚至皮下組織及肌肉發(fā)生萎縮硬化，緊貼骨骼，形成木板樣硬化。此期皮膚又薄又嫩，以保護(hù)皮膚的完整性為主，忌抓或碰破皮膚。尤其是手足皮膚萎縮明顯者，日常生活中各項(xiàng)操作，如洗衣服等，應(yīng)注意戴手套保護(hù)，避免過多摩擦誘發(fā)潰瘍，宜選棉質(zhì)有彈性的手套和襪子。

1.3.3 指端潰瘍護(hù)理SSc血管病變嚴(yán)重者，多伴發(fā)指或趾端潰瘍，多發(fā)生在手指或足趾末端，雙手近端指間關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)伸側(cè)、肘尖、足跟、雙踝。患者由于末梢血液循環(huán)差，受寒易加重血管痙攣，導(dǎo)致末端缺血，誘發(fā)潰瘍或壞疽。未發(fā)生潰瘍的患者宜“未病先防”，囑患者戴保暖手套或暖手寶等輔助工具保持肢端適宜溫度，防止?jié)儼l(fā)生。有潰瘍的患者嚴(yán)格消毒，清創(chuàng)換藥，必要時(shí)加用抗生素外用沖洗或靜脈給藥，配制祛腐生肌中藥膏劑（藥物組成:當(dāng)歸、川芎、三七、血竭、乳香、沒藥等），配合激光照射、紅外線照射等物理療法促進(jìn)潰瘍愈合。已結(jié)痂的患者仍要進(jìn)行嚴(yán)格消毒，尤其是痂下、痂周與正常軟組織交界處，極易感染，要注意徹底清除腐肉或壞死組織，防止感染誘發(fā)病變加重。另外，做好患者生活護(hù)理，防止因某項(xiàng)動作掛掉結(jié)痂，誘發(fā)新的潰瘍或感染。

1.3.4 肌肉、關(guān)節(jié)護(hù)理護(hù)理人員對患者的關(guān)節(jié)攣縮程度和皮膚緊硬程度進(jìn)行全面評估。早期在治療原發(fā)疾病的基礎(chǔ)上，強(qiáng)化關(guān)節(jié)功能活動度的鍛煉。按摩、藥浴、離子導(dǎo)入等治療，增加組織的軟化治療。晚期皮膚萎縮嚴(yán)重者，可幫助其進(jìn)行適當(dāng)?shù)墓δ苠憻?，既不拉傷皮膚，又可松解緊張，增加關(guān)節(jié)活動度。針對出現(xiàn)肢體僵硬的患者，護(hù)理人員協(xié)助患者按摩四肢，進(jìn)行適當(dāng)被動活動，促進(jìn)局部血液循環(huán)，提升肢體運(yùn)動能力。若病情允許宜經(jīng)常下地行走、散步，經(jīng)常做屈伸肘、雙臂、膝及抬腿等屈伸運(yùn)動。

1.3.5 飲食護(hù)理飲食上以低脂、低鹽、富含蛋白質(zhì)、維生素、易消化且營養(yǎng)豐富的飲食為主。告知患者少食多餐，細(xì)嚼慢咽，多吃新鮮蔬菜水果，忌食肥甘厚味、生冷之品，戒煙酒、咖啡等刺激性食物。辛辣刺激性食物、海鮮魚腥之品如公雞、鯉魚、牛肉、羊肉、狗肉等均可誘發(fā)或加重本病，應(yīng)忌食［3］。餐后取立位或半臥位。根據(jù)中醫(yī)證型進(jìn)行飲食辨證施護(hù):①寒濕外侵，肺衛(wèi)不宣。宜食散寒祛濕之品，如當(dāng)歸、生姜、白扁豆、山藥等。②脾腎陽虛，痰濕內(nèi)生。宜食洋蔥、韭菜等溫性之品，忌生冷瓜果，烹調(diào)時(shí)加蔥、姜等調(diào)味。③氣血兩虛，脈絡(luò)失榮。宜食補(bǔ)氣養(yǎng)血之品，如黃芪、阿膠、紅糖、大棗、糯米、老雞、烏梅、胡蘿卜、龍眼肉、菠菜等。④濕熱蘊(yùn)結(jié)。宜食清熱利濕、攻下逐水之品，如菠菜、芹菜、黃瓜、冬瓜、赤小豆、雪梨等。⑤脾虛濕阻，蘊(yùn)而化熱。宜食如蓮子、山藥、糯米、南瓜等清淡、易消化、補(bǔ)脾之品，注意少食多餐。

1.3.6 消化道護(hù)理SSc累及消化道的常見部位是食管［4］，飲食不慎常呃逆，多呈間歇性，平臥位加重，因此住院期間要為患者安排搖床，叮囑患者用餐時(shí)盡量采取坐位，飯后站立30 min或抬高床頭30°，預(yù)防食物返流。食用固體食物時(shí)用水送服。如有食管硬化、咀嚼或吞咽困難者給予流食或半流食并協(xié)助患者進(jìn)食，必要時(shí)給予鼻飼和靜脈高營養(yǎng)，保證機(jī)體營養(yǎng)的供給。

1.3.7 呼吸道護(hù)理肺部受累是導(dǎo)致SSc患者死亡的首要原因［5］。大多數(shù)患者有肺紋理增多、增粗現(xiàn)象，有彌漫性間質(zhì)纖維化傾向，最終導(dǎo)致肺換氣功能障礙。伴有肺間質(zhì)纖維化的患者均易感染，日常護(hù)理要預(yù)防呼吸道感染，告知患者增強(qiáng)體質(zhì)，防止受涼，減少探視，早晨呼吸新鮮空氣。大部分肺纖維化患者均有不同程度的缺氧，而二氧化碳無明顯潴留，給予吸氧面罩中高濃度吸氧。向其講解吸氧的重要性及注意事項(xiàng)。告知患者少量多次飲水，防止氣道黏膜干燥。指導(dǎo)患者進(jìn)行有效咳嗽。視病情給予肺俞穴閃罐，每日1次。恢復(fù)期減少探視，指導(dǎo)呼吸功能鍛煉，腹式和胸式呼吸每日2次，每次10 min。

1.3.8 用藥護(hù)理患者口服中藥時(shí)，應(yīng)與西藥間隔30 min左右，以溫?zé)崞珱龇橐?，服用清熱涼血活血藥期間，注意觀察患者有無腹痛、腹瀉、食欲不振等不良反應(yīng)，發(fā)現(xiàn)異常要及時(shí)報(bào)告醫(yī)生。服用院內(nèi)制劑如參芪益氣膠囊（冀藥制字Z20050526，藥物組成:人參、黃芪、茯苓等）、丹歸活絡(luò)散（冀藥制字Z20050696，藥物組成:當(dāng)歸、丹參、連翹等）、桂芍通絡(luò)散（冀藥制字Z20050525，藥物組成:桂枝、白芍藥、黃芪等）時(shí)宜飯后30 min口服，且與西藥間隔至少30 min。

1.3.9 保護(hù)靜脈當(dāng)患者皮膚病變程度達(dá)到硬化期時(shí)，血管痙攣、萎縮變硬、變細(xì)，血管壁變薄，彈性差，靜脈注射進(jìn)針非常困難，所以靜脈滴注或抽血化驗(yàn)時(shí)，應(yīng)盡量做到計(jì)劃性。靜脈保護(hù)應(yīng)與動脈保護(hù)相協(xié)調(diào)，穿刺所需靜脈在熱水燙洗后擴(kuò)張，利于穿刺，但SSc患者血管痙攣明顯，在應(yīng)用燙水或冷水刺激后極易誘發(fā)血管痙攣，而導(dǎo)致穿刺更不容易。因此，患者輸液前不要用過燙的水，以溫?zé)崴頋穹鬄橐?，利于穿刺成功。認(rèn)真細(xì)致地挑選血管，穿刺時(shí)盡量選用細(xì)針頭（5號半），進(jìn)針位置一定要準(zhǔn)確，見回血后建議不再向前過多進(jìn)針以能固定好針頭為準(zhǔn)。減少靜脈穿刺的次數(shù)，保護(hù)好靜脈。

2 結(jié)果

通過中西醫(yī)結(jié)合護(hù)理，136例SSc患者從心理疏導(dǎo)、皮膚護(hù)理、指端潰瘍護(hù)理、肌肉關(guān)節(jié)護(hù)理、飲食護(hù)理、用藥護(hù)理等各方面獲得全面的指導(dǎo)，提高了患者自我保健知識和自我護(hù)理能力，取得了較好的療效。

3 體會

根據(jù)患者不同的臨床表現(xiàn)，采取有針對性的護(hù)理措施，使患者的臨床癥狀好轉(zhuǎn)或基本消失，皮膚逐漸變軟，顏色變淺，肢體活動靈活度增加，生活質(zhì)量明顯提高，同時(shí)對減輕并發(fā)癥的癥狀有一定的療效。心理護(hù)理有利于患者治療的順利進(jìn)行，增加患者的依從性?；颊叱鲈汉螅孕枥^續(xù)治療，從情緒的調(diào)節(jié)、飲食、肢體功能鍛煉、皮膚護(hù)理及用藥等方面對患者進(jìn)行詳細(xì)指導(dǎo)具有十分重要的意義。

［1］吳志華.現(xiàn)代皮膚性病學(xué)［M］.廣州:廣東人民出版社，1999:556-563.

［2］Preliminary criteria for the classification of systemic sclerosis（scleroderma）.Subcommittee for scleroderma criteria of the American Rheumatism Association Diagnostic and Therapeutic Criteria Committe［J］.Arthritis Rheum，1980，23（5）:581-590.

［3］陽濤.37例硬皮病患者的中西醫(yī)結(jié)合護(hù)理［J］.中國醫(yī)學(xué)創(chuàng)新，2010，7（11）:108-109.

［4］吳榮榮，宋震亞，陳焰.系統(tǒng)性硬皮病患者的食管動力研究［J］.中華皮膚科雜志，2001，34（1）:64.

［5］鐘冬梅，屠文震，孫家英，等.系統(tǒng)性硬皮病的肺部病變［J］.臨床皮膚科雜志，2000，29（5）:271-272.

（本文編輯:習(xí)沙）