癌癥病人家庭照顧者潛在健康危險(xiǎn)因素的研究進(jìn)展

徐英華，林 毅，李秋萍

一般認(rèn)為，癌癥的診斷及治療不僅影響癌癥病人本身，同時(shí)也會(huì)影響家庭照顧者［1］。研究表明，癌癥病人家庭照顧者狀況可對(duì)照顧者身體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等方面產(chǎn)生負(fù)面影響［2］，如疲乏無(wú)力、睡眠障礙、食欲降低甚至進(jìn)入疾病狀態(tài)等［3，4］。盡管癌癥病人照顧者可能經(jīng)歷以上各種負(fù)面影響，但一般在照顧者被診斷為疾病之前，其所承受的各種負(fù)面影響或負(fù)擔(dān)往往不被照顧者自身及專業(yè)人員所認(rèn)識(shí)或重視。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）對(duì)健康模式的定義［5］，健康是身體、心理及社會(huì)的完好狀態(tài)，而非沒(méi)有疾病。據(jù)此概念模式，本研究中的潛在健康危險(xiǎn)（hidden morbidity）是指照顧者處于亞健康狀態(tài)（sub－optimal state of health），雖然經(jīng)歷各種負(fù)面影響，但尚未被照顧者自身或?qū)I(yè)人員所重視，且達(dá)到疾病診斷的程度［6］。本研究擬對(duì)癌癥病人家庭照顧者可能存在的潛在危險(xiǎn)因素及相關(guān)表現(xiàn)作簡(jiǎn)要論述，以期為癌癥病人家庭照顧者研究提供參考。依據(jù)WHO健康模式的概念框架分別從身體、心理、社會(huì)3方面進(jìn)行描述。同時(shí)結(jié)合我國(guó)文化背景，對(duì)照顧者所經(jīng)歷的經(jīng)濟(jì)方面的潛在危險(xiǎn)進(jìn)行相應(yīng)描述。

1 身體方面

Stenberg等［7］于2010年對(duì)癌癥病人照顧者相關(guān)研究的綜述表明，癌癥病人家庭照顧者最常見(jiàn)的身體方面的表現(xiàn)為睡眠障礙、疲乏、疼痛、體力下降、食欲缺乏及體重降低等。澳大利亞的一項(xiàng)關(guān)于癌癥病人家庭照顧者的報(bào)道也表明，照顧者角色影響超過(guò)半數(shù)以上照顧者的身體狀況，其表現(xiàn)由高到低依次為疲乏無(wú)力（54.5%）、頸肩及背部問(wèn)題（33.8%）、血壓或心臟問(wèn)題（12.6%）、關(guān)節(jié)炎（10.0%）、應(yīng)激相關(guān)性疾?。?.6%）、身體不適和體重變化（5.5%）、胃腸不適（4.6%）、腿及腳的問(wèn)題（4.6%）［8］。對(duì)晚期癌癥病人照顧者的研究表明，超過(guò)2/3的照顧者在基線水平即表現(xiàn)為疲乏，且其疲乏程度隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng)及病人病情的惡化而加重［9］。照顧者的疲乏表現(xiàn)可以導(dǎo)致照顧者注意力難以集中（69%）、活力降低（58%）、影響與周圍人的關(guān)系（46%）、降低日常生活活動(dòng)能力（42%）及影響情緒（35%）等［10］。

Colgrove等［11］采用簡(jiǎn)明健康狀況量表（SF－36）對(duì)癌癥病人配偶照顧者身體健康維度的研究表明，照顧者身體維度的健康狀況明顯低于普通人群的正常值范圍。對(duì)終末期癌癥病人家庭照顧者的研究也表明，與正常人群相比，癌癥病人家庭照顧者的身體功能較低［12］。Weitzner等［13］報(bào)道與接受姑息治療的癌癥病人相比，其家庭照顧者表現(xiàn)為身體功能（P＜0.001）、總體健康（P＜0.0 0 1）及活力（如精力/疲乏，P＜0.002）的受損。對(duì)性別因素的研究顯示，女性照顧者較男性照顧者更易出現(xiàn)身體方面的表現(xiàn)，如體力下降、身體功能降低［14］等。此外，也有報(bào)道認(rèn)為癌癥病人家庭照顧者生活方式改變，如參與身體鍛煉活動(dòng)的減少也是導(dǎo)致其身體功能降低的因素之一［15］。

國(guó)內(nèi)的相關(guān)研究也表明，癌癥病人家庭照顧者總體生活質(zhì)量比較低。隨著病人病程及照顧時(shí)間的變化，照顧者生活質(zhì)量也會(huì)動(dòng)態(tài)變化。對(duì)照顧者生活質(zhì)量影響因素的研究表明，照顧者負(fù)擔(dān)或其負(fù)性經(jīng)歷顯著影響照顧者生活質(zhì)量（P＜0.01），病人日常生活能力和照顧者特征可通過(guò)影響照顧者負(fù)擔(dān)，對(duì)照顧者生活質(zhì)量產(chǎn)生間接影響［16］。由此可見(jiàn)，照顧者角色對(duì)照顧者身體方面的影響在癌癥病人家庭照顧者研究中占凸顯地位。

2 心理方面

癌癥病人照顧者對(duì)其心理方面的影響可表現(xiàn)為多種形式，如否認(rèn)、失落、沮喪、挫敗感、孤獨(dú)、無(wú)助感等。癌癥病人主要照顧者不僅要幫助病人求醫(yī)問(wèn)藥，有些還要向病人隱瞞病情，加之治療效果的不確定及缺乏相關(guān)疾病和照顧知識(shí)，常使他們深陷矛盾和無(wú)助之中。在中國(guó)文化背景下，癌癥病人主要照顧者不僅要滿足照顧病人的各種需求，同時(shí)還要對(duì)病人隱瞞病情，加之對(duì)治療效果及病人病情預(yù)后的擔(dān)心等，均可導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)矛盾、焦慮、抑郁、孤獨(dú)和無(wú)助的感覺(jué)。

焦慮及抑郁是諸多心理負(fù)擔(dān)的表現(xiàn)形式中研究較多的兩方面。一項(xiàng)對(duì)于癌癥病人照顧者心理負(fù)擔(dān)的Meta分析表明，照顧者所經(jīng)歷的心理負(fù)擔(dān)如焦慮、抑郁等程度等同于甚至高于癌癥病人本身［17，18］。有關(guān)持續(xù)照護(hù)癌癥病人2年的照顧者的研究報(bào)道，52.9%的照顧者具有患抑郁癥的危險(xiǎn)性［如流調(diào)用抑郁自評(píng)量表（CESD）評(píng)分＞15分］［19］。Lambert等［20］發(fā)現(xiàn)癌癥病人家庭照顧者中約1/3符合臨界或臨床焦慮，約17%符合臨界或臨床抑郁。在癌癥病人診斷后6個(gè)月～12月內(nèi)，多數(shù)抑郁照顧者可同時(shí)伴有焦慮表現(xiàn)［21］。Price等［22］也報(bào)道癌癥病人照顧者的焦慮、抑郁水平高于癌癥病人及社區(qū)正常人群。這與國(guó)內(nèi)學(xué)者的研究結(jié)果［23－25］相一致，即癌癥病人家庭照顧者普遍存在心理問(wèn)題，如抑郁、焦慮、照顧者反應(yīng)等均出現(xiàn)陽(yáng)性結(jié)果。另有研究報(bào)道，癌癥病人的主要家庭照顧者可伴有一定程度的心理負(fù)擔(dān)，表現(xiàn)為較高的焦慮和抑郁程度，其水平不僅高于全國(guó)常模水平，甚至大于或等于癌癥病人本身［23］。榮志宏［24］的研究證實(shí)，癌癥病人家庭照顧者心理問(wèn)題發(fā)生率（10.0%）高于國(guó)內(nèi)常模。對(duì)照顧者抑郁狀態(tài)（應(yīng)用抑郁自評(píng)量表，SDS）的另一研究也顯示，癌癥病人主要照顧者SDS總分高于國(guó)內(nèi)常模（P＜0.01），且存在性別差異，即女性照顧者SDS水平顯著高于男性照顧者（P＜0.05）［25］。分析其影響因素，癌癥病人照顧者心理負(fù)擔(dān)程度與照顧者自身、病人狀況及社會(huì)支持等多種因素有關(guān)［26－28］。這些因素包括照顧者對(duì)疾病照護(hù)的認(rèn)知狀態(tài)、照顧者年齡、病人軀體癥狀、疾病進(jìn)展、病程長(zhǎng)短、照顧者與病人的關(guān)系、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持的利用度等。對(duì)照顧者相關(guān)因素的研究也顯示，女性照顧者焦慮分值明顯高于男性，推測(cè)這種性別差異的可能原因與性別間生理特性［29］、社會(huì)角色以及角色沖突等的不同有關(guān)［29，30］。然而，對(duì)癌癥病人男性照顧者的照顧體驗(yàn)的質(zhì)性現(xiàn)象學(xué)研究卻表明，在護(hù)理癌癥病人的過(guò)程中，男性照顧者也伴有不同程度的各種心理問(wèn)題，同時(shí)存在情感難以表達(dá)的狀況。提示雖然照顧經(jīng)歷存在性別差異，但臨床專業(yè)人員應(yīng)依據(jù)不同性別對(duì)照顧者進(jìn)行有針對(duì)性的有效干預(yù)，以減輕其照顧負(fù)擔(dān)，從而提高生活質(zhì)量［31］。照顧時(shí)間與抑郁水平關(guān)系的研究表明，隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng)，照顧者抑郁程度表現(xiàn)為先下降后上升的趨勢(shì)［32，33］。對(duì)病人因素的研究表明，病人神經(jīng)精神癥狀與其家庭照顧者的抑制水平呈正相關(guān)，即隨著病人神經(jīng)精神癥狀的加重，其主要家庭照顧者的抑郁程度也呈現(xiàn)加重的表現(xiàn)；不同性質(zhì)癌癥對(duì)焦慮、抑郁的影響亦有區(qū)別，如照顧者焦慮、抑郁水平在預(yù)后相對(duì)較好（乳腺癌、結(jié)腸癌）的癌癥病人中明顯低于惡性程度高、進(jìn)展快（肝癌、肺癌）的癌癥病人家庭照顧者的焦慮和抑郁水平。中、晚期癌癥病人照顧者的焦慮、抑郁程度高于早、中期的癌癥病人照顧者的焦慮、抑郁水平［34］。與多次住院的癌癥病人照顧者相比，首次住院的癌癥病人照顧者的心理問(wèn)題發(fā)生率比較高［35］。此外，由于我國(guó)傳統(tǒng)文化對(duì)癌癥病情的告知是先通知家庭照顧者及其他家庭成員，而癌癥病情是否告知病人本人則由家人決定，這無(wú)疑也會(huì)進(jìn)一步加重家庭照顧者的負(fù)擔(dān)，即病人對(duì)疾病的知曉程度也會(huì)影響照顧者心理或加重其心理問(wèn)題的產(chǎn)生［26，27，36－38］。

3 社會(huì)方面

癌癥病人照顧者角色對(duì)其社會(huì)方面的影響主要指照顧者角色對(duì)照顧者日常生活規(guī)律、社會(huì)活動(dòng)以及與病人及其他家人關(guān)系的負(fù)面影響。由于癌癥病人照顧者需要集中精力照顧病人，使得照顧者的社會(huì)活動(dòng)明顯減少［7］。澳大利亞的一項(xiàng)研究顯示，58%癌癥照顧者認(rèn)為照顧病人嚴(yán)重影響其對(duì)以下生活活動(dòng)時(shí)間的安排，包括假期計(jì)劃（45.4%）、外出旅游（30.2%）、興趣愛(ài)好（25.6%）、個(gè)人感情（11.1%）和社會(huì)活動(dòng)（15.6%），這些時(shí)間限制的負(fù)面影響會(huì)導(dǎo)致照顧者感覺(jué)社會(huì)孤立（32.0%）、與家庭成員及其他人員關(guān)系緊張（25.0%）、憂傷和措敗感（24.0%）［8］。

一般認(rèn)為，癌癥照顧者所經(jīng)歷的時(shí)間受限及社會(huì)活動(dòng)的減少會(huì)加重其照顧者負(fù)擔(dān)［39］。Price等［22］發(fā)現(xiàn)社會(huì)活動(dòng)減少是影響卵巢癌病人照顧者焦慮和抑郁程度的因素之一。在照顧病人過(guò)程中，盡管照顧者試圖多參加一些社會(huì)活動(dòng)，但多數(shù)只能因時(shí)間有限而放棄，這種影響尤其以年輕照顧者為主，對(duì)其整體需求的滿足造成嚴(yán)重的影響［40，41］。

癌癥的診斷及治療對(duì)婚姻關(guān)系的嚴(yán)重影響已越來(lái)越受到學(xué)者的關(guān)注，一般認(rèn)為，癌癥對(duì)夫妻的影響是作為一個(gè)整體，而非個(gè)體水平，導(dǎo)致夫妻以一個(gè)“情緒系統(tǒng)”共同應(yīng)對(duì)疾病［17］。癌癥的診斷所引起的夫妻角色和職責(zé)的改變，導(dǎo)致其婚姻關(guān)系變化的不確定性［42］。從得知癌癥診斷開(kāi)始，夫妻需要共同面對(duì)一系列困難和挑戰(zhàn)，包括如何向親朋好友公開(kāi)癌癥診斷這一“壞消息”；討論應(yīng)對(duì)職業(yè)及家庭角色改變的應(yīng)對(duì)策略；同時(shí)還要兼顧維持家庭正常運(yùn)轉(zhuǎn)及撫養(yǎng)小孩等方面的責(zé)任［43，44］。在應(yīng)對(duì)整個(gè)癌癥治療及康復(fù)過(guò)程中，癌癥病人及其配偶照顧者需要共同應(yīng)對(duì)這些可能的變化［42］；配偶照顧者不僅要為病人提供各種可能的照顧，同時(shí)還需要面臨可能失去伴侶的痛苦［40，44］。可見(jiàn)，癌癥的診斷及治療可以動(dòng)態(tài)改變婚姻關(guān)系的狀態(tài)，從而影響夫妻雙向的生活質(zhì)量及應(yīng)對(duì)能力［42］。即使對(duì)于婚姻質(zhì)量較好的夫妻來(lái)說(shuō)，癌癥的診斷及治療也是一個(gè)應(yīng)激或壓力事件，從而導(dǎo)致婚姻關(guān)系緊張［45，46］，甚至?xí)闺x婚率增加［47］。

4 經(jīng)濟(jì)方面

癌癥的長(zhǎng)期及多療程治療會(huì)給癌癥病人照顧者甚至整個(gè)家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，尤其是在醫(yī)療保險(xiǎn)制度尚不夠完善的我國(guó)更是如此，昂貴的醫(yī)療費(fèi)用是病人和照顧者必須面對(duì)的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。有研究發(fā)現(xiàn)，是否參加社保的癌癥病人家庭照顧者的癥狀自評(píng)量表總分存在顯著差異，即未參加社保者癥狀自評(píng)量表得分顯著高于參加社保組［48］。也有報(bào)道顯示，家庭經(jīng)濟(jì)條件的好壞及社會(huì)地位的高低與癌癥病人家庭照顧者的憂傷或不幸等表現(xiàn)相關(guān)［34］。國(guó)內(nèi)學(xué)者的另一項(xiàng)調(diào)查分析還發(fā)現(xiàn)，癌癥治療的經(jīng)濟(jì)成本與其家庭照顧者的生活質(zhì)量之間表現(xiàn)出顯著相關(guān)性［49］。此外，為了更好地照顧病人，當(dāng)病人病情加重，或病人身體功能喪失時(shí)，許多家庭照顧者不得不放棄他/她們的工作，這將導(dǎo)致其家庭收入進(jìn)一步減少。可見(jiàn)，治療費(fèi)用的增多及家庭收入的減少共同作用，使得照顧者及整個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)壓力進(jìn)一步加重［23，49，50］。

5 小結(jié)

雖然癌癥病人照顧者經(jīng)歷身體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等各方面的影響，照顧者卻很少尋求專業(yè)支持機(jī)構(gòu)的幫助［9］。這可能與癌癥病人及其照顧者不愿意公開(kāi)病情及面對(duì)癌癥可能導(dǎo)致死亡這一事實(shí)有關(guān)［51］。Vanderwerker等［52］的研究卻發(fā)現(xiàn)，在達(dá)到心理方面診斷標(biāo)準(zhǔn)的照顧者中，近半數(shù)照顧者沒(méi)有尋求專業(yè)幫助，或未對(duì)其心理問(wèn)題進(jìn)行合理的治療。因此，對(duì)照顧者進(jìn)行適當(dāng)?shù)淖晕艺疹櫟母深A(yù)和健康教育將有助于減少照顧者心理方面的潛在危險(xiǎn)，同時(shí)這將利于照顧者更好地為病人提供照護(hù)服務(wù)［53，54］。然而一項(xiàng)對(duì)1983年—2009年的相關(guān)干預(yù)措施的Meta分析表明，多數(shù)干預(yù)仍然以幫助病人為主，照顧者只是輔助干預(yù)對(duì)象；極少有針對(duì)照顧者的有效干預(yù)措施［55］。很顯然，照顧者具有他/她們自身需求，有效滿足其需求，實(shí)施降低照顧者潛在危險(xiǎn)因素的干預(yù)措施，不僅有利于改善照顧者狀況，同時(shí)有利于照顧者更好地照顧病人［53］。可見(jiàn)，對(duì)照顧者健康危險(xiǎn)因素的全面評(píng)估，將有利于在癌癥臨床實(shí)踐中，有針對(duì)性地對(duì)癌癥病人家庭照顧者進(jìn)行有效干預(yù)，以有效降低照顧者健康危險(xiǎn)因素的存在，從而為提高癌癥病人及照顧者的生活質(zhì)量提供重要保證。

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