患者疾病不確定感的干預(yù)性研究進(jìn)展

劉云云 張 靜 何 紅

劉云云:女，研究生在讀

疾病不確定感表現(xiàn)為一種控制感缺失造成的懷疑性不確定狀態(tài)［1］。疾病不確定感的長(zhǎng)期存在可能會(huì)妨礙患者探尋疾病相關(guān)信息抗?fàn)幖膊〉哪芰?，不利于身心健康的恢?fù)［2］。國(guó)內(nèi)外關(guān)于疾病不確定感的研究日漸深入，研究的疾病包括各種急慢性病，研究對(duì)象由患者擴(kuò)展到家屬，研究地點(diǎn)涉及到醫(yī)院、社區(qū)、家庭，研究?jī)?nèi)容從與焦慮抑郁、生活質(zhì)量、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、家庭關(guān)懷、自護(hù)行為、癥狀困擾等方面相關(guān)的描述性研究擴(kuò)展到干預(yù)性研究。對(duì)患者有效的干預(yù)性措施可以重建內(nèi)在認(rèn)知，樹(shù)立健康觀念，促進(jìn)行為轉(zhuǎn)變，改善負(fù)性情緒，從而降低疾病不確定感。本文就目前所進(jìn)行的干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以便為臨床工作者提供實(shí)踐借鑒。

1 疾病不確定感理論概述

1962年Budener 對(duì)不確定感進(jìn)行定義，隨后Mishel 和Hilton 等學(xué)者對(duì)疾病不確定感進(jìn)行定義，目前廣泛采納Mishel疾病不確定感理論中提出的即個(gè)體缺乏確定與疾病有關(guān)事件的能力［3］，當(dāng)疾病引起相關(guān)刺激事件時(shí)，個(gè)體對(duì)刺激事件的構(gòu)成及含義無(wú)法做出相應(yīng)判斷，疾病不確定感就會(huì)產(chǎn)生。

Mishel 的疾病不確定感理論闡釋疾病不確定感的產(chǎn)生來(lái)源即不明確的疾病癥狀，復(fù)雜的治療和護(hù)理，缺乏與疾病的診斷和嚴(yán)重程度有關(guān)的信息，不可預(yù)測(cè)的疾病過(guò)程、預(yù)后和影響因素。其最主要的影響因素稱為刺激框架即疾病有關(guān)的事物，同時(shí)還受患者的認(rèn)知水平和幫助者的影響。疾病不確定感歸屬中性概念，其影響程度取決于患者對(duì)疾病不確定感的評(píng)估［4］。當(dāng)患者將其評(píng)估為危機(jī)時(shí)，就會(huì)采取行為降低［5］;當(dāng)評(píng)估為機(jī)遇時(shí)，就會(huì)盡量維持［6］，并且在疾病進(jìn)程中隨著各種因素的改變而改變［7］。高水平疾病不確定感的持續(xù)存在，對(duì)于患者或家屬是一種應(yīng)激源，影響心理調(diào)節(jié)與適應(yīng)，進(jìn)而延緩病程，影響身心健康，但是，適當(dāng)?shù)募膊〔淮_定感也可以產(chǎn)生積極的作用，如激勵(lì)患者尋找信息，樹(shù)立正確的生活態(tài)度，培養(yǎng)健康的生活方式。因此，對(duì)于疾病不確定感的干預(yù)重點(diǎn)不在于消除，而在于對(duì)其進(jìn)行合理的評(píng)估后進(jìn)行正確的干預(yù)管理，這對(duì)臨床護(hù)理工作有重大意義。

2 患者疾病不確定感的評(píng)估工具

2．1 成人疾病不確定感量表［8］用于測(cè)量住院成人患者的疾病不確定感，包括33 個(gè)條目，4 個(gè)維度，采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法，量表總分范圍從32～160 分，其分級(jí)范圍:低水平32～74．7 分，中水平74．8～117．4 分，高水平117．5～160 分。此量表由臺(tái)灣學(xué)者許淑蓮［9］漢化修訂為25 個(gè)條目，2 個(gè)維度，總分是25～125 分，內(nèi)容效度為0．92，Cronbach′s α 系數(shù)為0．865，廣泛用于癌癥和各種慢性病，顯示具有良好的信度和效度，適合我國(guó)患病人群。

2．2 疾病不確定感兒童量表［10］用于評(píng)估患病兒童(年齡＜18 歲)的疾病不確定感水平，共23 個(gè)條目，總分23～115分，具有良好的信效度水平，國(guó)內(nèi)沒(méi)有中文版量表，未進(jìn)行相關(guān)研究。

2．3 兒童、青少年惡性腫瘤患者疾病不確定感量表 由美國(guó)匹茲堡大學(xué)Stewart 等［11］于2010年根據(jù)其對(duì)未成年的惡性腫瘤患者疾病不確定感的質(zhì)性研究結(jié)論編制，包含22 項(xiàng)條目，2個(gè)維度(惡性腫瘤的不明確感、復(fù)雜感)，采用1～4 級(jí)評(píng)分法，總分范圍22～88 分，Cronbach′s α 系數(shù)0．94，1 周重測(cè)信度系數(shù)為0．64，與焦慮和抑郁的相關(guān)系數(shù)分別是0．56，0．59。中文版由趙玉玲等［12］漢化修訂為20 個(gè)條目，3 個(gè)維度即不明確性、復(fù)雜性、不可預(yù)測(cè)性，Cronbach′s α 系數(shù)0．872，1 周內(nèi)重測(cè)組內(nèi)相關(guān)系數(shù)0．835，與兒童抑郁障礙自評(píng)量表的相關(guān)系數(shù)是0．593。

2．4 疾病不確定感社區(qū)量表［10］應(yīng)用于經(jīng)過(guò)臨床治療后己經(jīng)出院和居住在社區(qū)的患者，該量表共23 個(gè)條目，總分23～115 分，Cronbach′s α 系數(shù)為0．92，目前國(guó)內(nèi)沒(méi)有中文版量表和相關(guān)研究。

2．5 疾病不確定感原發(fā)性腦腫瘤患者量表 此量表2012年由Lin 等［13］根據(jù)成人疾病不確定感量表修訂，包含33 個(gè)條目，總分33～165 分，分?jǐn)?shù)越高疾病不確定感水平越高。量表提取的4 個(gè)公因子分別是模糊性、預(yù)后的不可預(yù)測(cè)性、癥狀和誘發(fā)因素的不可預(yù)測(cè)性、復(fù)雜性，Cronbach′s α 系數(shù)分別是0．9，0．77，0．75，0．65，具有良好的信度和效度，量表較新，國(guó)內(nèi)外鮮見(jiàn)相關(guān)研究。

3 干預(yù)性研究

疾病不確定感是一種靈活變動(dòng)的認(rèn)知狀態(tài)，干預(yù)目的在于讓患者學(xué)會(huì)調(diào)節(jié)疾病不確定感，將其控制在較低的水平，適應(yīng)其存在，而患者的適應(yīng)過(guò)程和結(jié)果取決于患者的認(rèn)知評(píng)價(jià)和應(yīng)對(duì)方式。長(zhǎng)期的疾病不確定感可以導(dǎo)致患者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒［14-15］，不僅干擾患者尋求與疾病相關(guān)信息的能力，而且易造成患者行為退化和治療中斷，嚴(yán)重影響其生命質(zhì)量［16-18］。所以，采取積極有效的干預(yù)，幫助患者正確認(rèn)識(shí)并應(yīng)對(duì)疾病不確定感，促進(jìn)疾病不確定感的管理極為重要。目前，疾病不確定感的干預(yù)管理主要從以下幾方面著手:

3．1 社會(huì)支持 社會(huì)支持是社會(huì)各方面對(duì)個(gè)體主觀或客觀的影響力，反映個(gè)人與社會(huì)的聯(lián)系，可以直接或間接影響患者的疾病不確定感來(lái)源和患者對(duì)自己疾病的認(rèn)知框架。許多研究結(jié)果表明，社會(huì)支持是預(yù)測(cè)疾病不確定感最重要的因子，良好的社會(huì)支持有利于疾病不確定感的降低，提高適應(yīng)水平和心理承受能力，增強(qiáng)處理危機(jī)和沖突的能力，提升對(duì)生活的期望［19-21］。

國(guó)外學(xué)者Sammarco 等［22］研究指出，護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注在乳腺癌幸存者社會(huì)支持、疾病不確定感、生活質(zhì)量之間的關(guān)聯(lián)性，強(qiáng)有力的社會(huì)支持有利于緩解高水平的疾病不確定感，提高生活質(zhì)量。高森等［23］進(jìn)行的80 例胃癌術(shù)后患者的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，對(duì)照組40 例接受常規(guī)護(hù)理，干預(yù)組40 例在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上給予6 周社會(huì)支持干預(yù)，主要通過(guò)對(duì)患者及家屬進(jìn)行知識(shí)宣教、“一對(duì)一”授課、互相溝通等方式，結(jié)果干預(yù)組疾病不確定感水平顯著降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)與患者家屬及朋友的溝通，最大限度地提供家庭、社會(huì)支持，提高患者對(duì)生活的希望，使其感受到生存的價(jià)值。

3．2 健康教育 健康教育可以指導(dǎo)患者掌握有關(guān)疾病防治知識(shí)，是提高自我保健和自我護(hù)理能力的非藥物治療手段。雖然健康教育方式多樣化，但均可以提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知，釋放負(fù)性情緒，提高刺激框架的特性，減少影響疾病不確定感水平的因素。

一項(xiàng)關(guān)于心肌梗死患者經(jīng)皮冠脈介入治療后的類實(shí)驗(yàn)研究，對(duì)照組發(fā)放教育手冊(cè)，干預(yù)組采用多媒體進(jìn)行健康教育，結(jié)果干預(yù)組疾病不確定感水平與對(duì)照組比較均下降，降低明顯。莊利梅等［24］對(duì)慢性阻塞性肺病患者進(jìn)行院內(nèi)外一體化健康教育，住院期間通過(guò)為患者提供與疾病相關(guān)的信息，解答困惑，經(jīng)歷預(yù)期體驗(yàn)，緩解負(fù)性情緒;出院后，通過(guò)隨訪持續(xù)干預(yù)，降低疾病不確定感水平，增強(qiáng)生活變遷能力，提高患者依從性和生存質(zhì)量。多項(xiàng)研究表明，健康教育路徑、“321”健康教育模式、KABP 模式健康教育、個(gè)體化健康教育、針對(duì)性階段性健康教育以及優(yōu)勢(shì)內(nèi)容遞增教育法均可以提高患者對(duì)疾病治療、預(yù)后的認(rèn)識(shí)，從而有效地降低疾病不確定感［25-30］。健康教育方式多樣化，在臨床實(shí)踐中應(yīng)進(jìn)行有效結(jié)合，優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，更大地發(fā)揮健康教育在疾病不確定感干預(yù)管理中的作用。

3．3 信息支持 信息支持通過(guò)提供與疾病相關(guān)的各種信息，改善患者的認(rèn)知，減輕壓力反應(yīng)，影響患者行為。信息來(lái)源多樣，可以是書籍、報(bào)紙、媒體、網(wǎng)絡(luò)，等等。目前，普遍認(rèn)為疾病不確定感是一種負(fù)面狀態(tài)，通過(guò)信息搜集和反饋可以降低［31］，因此，通過(guò)信息支持有利于改善疾病不確定感的管理。

在解秀芬［32］的研究中干預(yù)組根據(jù)老年慢性心力衰竭患者的知識(shí)需求和信息反饋情況，制定信息支持內(nèi)容，建立個(gè)體化的信息支持，明顯降低患者的疾病不確定感，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，與洪震、宋艷燕等［33-34］研究結(jié)果類似。此外，由于現(xiàn)實(shí)醫(yī)療環(huán)境中，醫(yī)護(hù)人員工作繁忙，與患者直接交流有限，有的患者由于自身疾病負(fù)擔(dān)，無(wú)法參與面對(duì)面的干預(yù)活動(dòng)，網(wǎng)絡(luò)就成為獲取信息的捷徑，網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)通過(guò)綜合多學(xué)科資源信息，提供隨時(shí)服務(wù)，促進(jìn)與患者溝通。黃曉燕等［35］對(duì)119 名乳腺癌手術(shù)出院患者進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)支持干預(yù)的研究，主要依托于由護(hù)理人員管理的沙龍網(wǎng)站，提供各種分類板塊及論壇，提供在線服務(wù)，干預(yù)時(shí)間12 周，研究結(jié)果表明，干預(yù)組疾病不確定感總分以及不明確性和信息缺乏2 個(gè)維度得分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。此外，通過(guò)疾病不確定感的互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)，可能會(huì)減少患者過(guò)度的臨床治療，幫助患者進(jìn)行正確管理、積極監(jiān)測(cè)，提高生存質(zhì)量［36］。

但是，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在臨床實(shí)踐中存在一定局限，首先必須有相應(yīng)的網(wǎng)絡(luò)條件以及使用網(wǎng)絡(luò)的能力，其次，網(wǎng)絡(luò)提供的信息量紛繁復(fù)雜，不便統(tǒng)一管理，患者缺乏專業(yè)知識(shí)，無(wú)法判斷信息的準(zhǔn)確性和安全性［37］。所以應(yīng)當(dāng)由醫(yī)院等機(jī)構(gòu)建立專業(yè)網(wǎng)站，提供專業(yè)信息，由專業(yè)人員參與管理，提供在線答疑，保證專業(yè)性和可靠性，更好的為患者提供信息，促進(jìn)患者的身心康復(fù)。

3．4 心理干預(yù) 認(rèn)知行為理論認(rèn)為，對(duì)事件的認(rèn)知、判斷和評(píng)價(jià)可以影響患者身心狀況，同時(shí)也會(huì)干擾情緒和行為。因此，通過(guò)心理干預(yù)影響認(rèn)知，進(jìn)而促進(jìn)心境改善和行為的改變。劉書光［38］對(duì)60 例冠心病患者進(jìn)行對(duì)照研究表明，采用團(tuán)體心理輔導(dǎo)、個(gè)性化心理干預(yù)等綜合心理干預(yù)能夠有效降低患者的疾病不確定感水平和焦慮抑郁水平，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。Lin［39］對(duì)兩家醫(yī)院進(jìn)行前列腺根治切除術(shù)后3 個(gè)月患者的疾病不確定感研究，心理支持組62 例，非心理支持組43例，干預(yù)后測(cè)量疾病不確定感水平分別是46．65，80．47 分，雙因素分析顯示心理支持干預(yù)對(duì)疾病不確定感影響重大。因此，我們應(yīng)當(dāng)用專業(yè)的心理治療方法去干預(yù)患者，提升認(rèn)知，加強(qiáng)心理健康。

4 小 結(jié)

疾病不確定感是一種綜合動(dòng)態(tài)體驗(yàn)，對(duì)患者的病情有重大影響［40］，所采取的干預(yù)各有長(zhǎng)處，應(yīng)進(jìn)行優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)。在以后的研究工作中應(yīng)該從疾病不確定感影響因素出發(fā)，進(jìn)行多角度、多途徑干預(yù);干預(yù)的方式、內(nèi)容注重多學(xué)科綜合，避免單一模式。進(jìn)行干預(yù)時(shí)，盡可能采用多中心、大樣本，更好體現(xiàn)干預(yù)效果。疾病不確定感的管理主體應(yīng)逐漸轉(zhuǎn)移到患者自身，加強(qiáng)患者自我護(hù)理培訓(xùn)的干預(yù)，提高疾病不確定感自我管理的能力;疾病不確定感量表缺乏疾病的特異性，應(yīng)積極研發(fā)疾病特異性量表，更加具有針對(duì)性，以便為患者的疾病不確定感管理開(kāi)辟新道路。

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