腦性癱瘓兒童鏈?zhǔn)娇祻?fù)服務(wù)模式的建設(shè)

史惟，楊紅，施炳培，王藝

腦性癱瘓兒童鏈?zhǔn)娇祻?fù)服務(wù)模式的建設(shè)

史惟，楊紅，施炳培，王藝

[摘要]腦癱兒童鏈?zhǔn)娇祻?fù)服務(wù)模式突出以家庭為中心、以社區(qū)為基礎(chǔ)的理念，整合醫(yī)療、殘聯(lián)、教育、民政、婦幼以及其他政府機(jī)構(gòu)和民間資源，以構(gòu)建早期篩查網(wǎng)絡(luò)、建設(shè)社區(qū)兒童康復(fù)基地和醫(yī)教結(jié)合基地為工作重心，協(xié)調(diào)各機(jī)構(gòu)間的工作，提高兒童康復(fù)系統(tǒng)管理水平，有效提升上海市及周邊地區(qū)的兒童腦癱康復(fù)的服務(wù)水平。

[關(guān)鍵詞]腦性癱瘓；康復(fù)；服務(wù)

[本文著錄格式]史惟，楊紅，施炳培，等.腦性癱瘓兒童鏈?zhǔn)娇祻?fù)服務(wù)模式的建設(shè)[J].中國康復(fù)理論與實踐, 2015, 21(9): 1099-1102.

CITED AS: Shi W, Yang H, Shi BP, et al. Chain Rehabilitation Services Model for children with cerebral palsy [J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian, 2015, 21(9): 1099-1102.

2011年世界衛(wèi)生組織(WHO)的《世界殘疾報告》指出：全球超過10億人口帶有某種形式的殘疾而生存。近1億0～14歲兒童帶有殘疾，其中0.13億嚴(yán)重殘疾[1]。腦癱是導(dǎo)致兒童殘疾的重大疾病，表現(xiàn)為運動功能明顯受損，2/3以上患者并發(fā)其他殘疾(語言、驚厥、視覺、聽覺、認(rèn)知等)[2]。國外腦癱患病率約在2‰～3‰。2001年國內(nèi)腦癱流行病學(xué)調(diào)查報告顯示，中國腦癱兒童的患病率為1.92‰[3]。近年來我國每年約出生1600萬新生兒，推算每年約新增腦癱患兒3萬余例，0～7歲兒童中腦癱患兒約有20余萬例。隨著“單獨二胎”政策的推進(jìn)，人口出生率將會明顯提升，腦癱患兒的總數(shù)還將不斷上升。相關(guān)研究顯示，2003年時點在中國新出生的來自3個不同程度經(jīng)濟(jì)發(fā)展地區(qū)的腦癱患者(平均每月家庭收入1863元)，預(yù)計終身疾病負(fù)擔(dān)約55萬元人民幣；按照患病率計算，僅2003年中國新增加的腦癱患者終身疾病負(fù)擔(dān)將為160億～320億元人民幣[4]。

在許多發(fā)達(dá)國家和地區(qū)，如北美、英國和澳大利亞等，從立法、資金籌集、康復(fù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè)方面，已形成一套完備體系。澳大利亞政府成功地將腦癱康復(fù)工作納入?yún)^(qū)域性衛(wèi)生網(wǎng)絡(luò)，通過醫(yī)療中心的延伸服務(wù)，將腦癱康復(fù)向社區(qū)化、家庭化發(fā)展，使衛(wèi)生資源得到最大限度的合理使用，保持康復(fù)服務(wù)的連續(xù)性。在日本，小兒腦癱康復(fù)普遍采取治療與教育相結(jié)合的模式，目前有上百家療育中心，提供一種融治療和教育為一體的康復(fù)模式。與上述國家相比，我國腦癱康復(fù)存在著缺乏早期篩查網(wǎng)絡(luò)和社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)，醫(yī)療和教育缺乏良好的結(jié)合，康復(fù)資源缺乏有效的整合等一系列問題。

為了解決國內(nèi)腦癱康復(fù)存在的主要問題，近年來我們嘗試在上海及長江三角洲地區(qū)建立“腦性癱瘓早期篩查與康復(fù)干預(yù)體系”，以社區(qū)為中心，對各部門的腦癱康復(fù)資源進(jìn)行優(yōu)化整合，建立起有效的鏈?zhǔn)娇祻?fù)模式，并進(jìn)行科學(xué)合理的系統(tǒng)管理，使得腦癱康復(fù)服務(wù)水平得到有效的提升。

1　構(gòu)建早期篩查網(wǎng)絡(luò)

加強(qiáng)針對出生后殘疾兒童的早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)，是國內(nèi)外康復(fù)政策的重要內(nèi)容。2012年亞太地區(qū)經(jīng)濟(jì)社會委員會通過的促進(jìn)亞洲及太平洋殘疾人“切實享有權(quán)利”《仁川戰(zhàn)略》再次將殘疾兒童的早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)納入十大目標(biāo)之一[5]。

國內(nèi)腦癱早期篩查通常采用床旁檢查(各種形式的神經(jīng)學(xué)評估)、比較復(fù)雜的技術(shù)性評估(如超聲、MRI和CT等腦影像技術(shù))以及神經(jīng)生理學(xué)評估(包括腦電圖和視覺或體感誘發(fā)電位)等手段，但是這些篩查技術(shù)的敏感性、特異性均不理想。近年來國外許多研究已經(jīng)表明，一種新型的神經(jīng)運動評估方法——全身運動評估(general movements, GMs)對腦癱等神經(jīng)學(xué)發(fā)育障礙可以做出早期可靠的預(yù)測，而且具有簡便易行、無傷害的特點，非常適宜在國內(nèi)通過建立社區(qū)網(wǎng)絡(luò)對腦癱患兒進(jìn)行早期篩查[6]。

我們從2007年建立“歐洲全身運動評估中國培訓(xùn)基地”，并已連續(xù)6年成功培訓(xùn)300余名相關(guān)人員，來自全國各地的兒童醫(yī)生、康復(fù)工作人員、教師等參加培訓(xùn)并成功通過考試，獲得相應(yīng)的國際資格證書。2009年，我們與上海市閔行區(qū)婦幼保健院成功建立國際首個采用全身運動評估進(jìn)行腦癱早期社區(qū)篩查的網(wǎng)絡(luò)(圖1)，覆蓋閔行區(qū)12個社區(qū)每年近萬名新生兒，每年早期篩查出20例左右的腦癱患兒。腦癱早期篩查網(wǎng)絡(luò)在上海的多個區(qū)以及浙江省杭州蕭山區(qū)、浙江省東陽市、江蘇省張家港市等地得到有效的推廣和實施。

圖1　基于社區(qū)的腦癱早期篩查網(wǎng)絡(luò)

2　建立社區(qū)兒童康復(fù)基地

《世界殘疾報告》提供的“在衛(wèi)生保健和康復(fù)領(lǐng)域解決殘疾人障礙”的主要策略中強(qiáng)調(diào)，需要提升衛(wèi)生保健系統(tǒng)的包容性，使殘疾人無障礙地獲得公共衛(wèi)生保健項目，在盡可能接近人們生活的地方提供康復(fù)服務(wù)，將康復(fù)工作整合到初級衛(wèi)生保健中，改善其可獲得性，同時通過不同模式及不同水平間的轉(zhuǎn)介系統(tǒng)改善服務(wù)的可及性[1]。

《社區(qū)康復(fù)指南》指出，包括健康、教育、謀生、社會參與等方面康復(fù)在內(nèi)的社區(qū)康復(fù)是康復(fù)工作發(fā)展的大趨勢[7]。健康部分是社區(qū)康復(fù)最基礎(chǔ)的項目，包括殘疾人能享有健康教育、疾病和損傷預(yù)防、醫(yī)療、康復(fù)治療和輔助器具等服務(wù)，醫(yī)療康復(fù)是其中的主要內(nèi)容。國內(nèi)針對腦癱兒童的社區(qū)康復(fù)還處于起步階段，推進(jìn)社區(qū)兒童康復(fù)的首要任務(wù)在于建立兒童社區(qū)康復(fù)服務(wù)模式，包括完善不同水平醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的康復(fù)轉(zhuǎn)介，開展適宜社區(qū)的兒童康復(fù)診療技術(shù)研發(fā)與推廣，積極推進(jìn)家庭康復(fù)計劃的實施，制定兒童康復(fù)社區(qū)基地建設(shè)的標(biāo)準(zhǔn)。

10年前，即使在上海這樣較發(fā)達(dá)城市的郊區(qū)，還有大量腦癱兒童沒有接受到科學(xué)的康復(fù)干預(yù)，主要原因在于康復(fù)知識不夠普及、缺乏足夠從事康復(fù)的人員和機(jī)構(gòu)，以及家庭經(jīng)濟(jì)困難等。在2002年對上?？祻?fù)醫(yī)學(xué)工作狀況的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，承擔(dān)社區(qū)衛(wèi)生工作的一級醫(yī)院，康復(fù)醫(yī)學(xué)科最薄弱；在社區(qū)衛(wèi)生中心“六位一體”的功能中，康復(fù)也是薄弱環(huán)節(jié)。兒童康復(fù)工作對醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)素質(zhì)要求較高，開展社區(qū)康復(fù)工作存在更多困難。

從2005年起，我們在上海市逐步推進(jìn)建立腦癱兒童家庭-社區(qū)-醫(yī)療鏈?zhǔn)娇祻?fù)模式[8]。①通過在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立兒童康復(fù)基地，為附近區(qū)域內(nèi)的腦癱兒童提供便捷的康復(fù)服務(wù)，進(jìn)一步完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)功能。迄今建成8家社區(qū)兒童康復(fù)基地通常提供中西醫(yī)結(jié)合的基本兒童康復(fù)治療，具備康復(fù)診斷、康復(fù)評估、康復(fù)治療等功能，至少設(shè)有康復(fù)門診室、運動治療室、作業(yè)治療室，有條件的還設(shè)置物理治療室、言語治療室、認(rèn)知治療或感覺統(tǒng)合訓(xùn)練室、傳統(tǒng)康復(fù)治療，至少配備1名專職康復(fù)醫(yī)師和3～4名專職康復(fù)治療師(士)，場地面積在100～300 m2，能為30～100名兒童提供康復(fù)服務(wù)。②提倡以家庭為中心的康復(fù)理念，為不同條件(地區(qū)、經(jīng)濟(jì)、人力等)的家庭設(shè)定最適合的康復(fù)程序；對家長積極開展家庭康復(fù)指導(dǎo)，通過多次培訓(xùn)使家長擁有更多的腦癱家庭康復(fù)知識和技能，進(jìn)行家庭康復(fù)的依從性明顯提高。在社區(qū)醫(yī)生上門指導(dǎo)下，大部分家庭能堅持長期實施家庭康復(fù)，家庭生活質(zhì)量得到明顯改善。③與以三級兒童專科醫(yī)院為主的上級醫(yī)院之間積極開展雙向轉(zhuǎn)診工作，共同研發(fā)各類適宜社區(qū)康復(fù)的評估與治療技術(shù)，共同評價家庭和社區(qū)康復(fù)療效，培訓(xùn)社區(qū)康復(fù)工作者。根據(jù)腦癱兒童的個體和年齡適宜性，以提高患兒的活動和參與能力為主要目標(biāo)，開展科學(xué)合理的康復(fù)干預(yù)，確保包括腦癱在內(nèi)的殘疾兒童在社區(qū)得到與專科醫(yī)院相同的康復(fù)服務(wù)，與采用住院集中收治方式的腦癱康復(fù)相比，社區(qū)鏈?zhǔn)娇祻?fù)服務(wù)模式可以顯著減低家庭的疾病負(fù)擔(dān)。④社區(qū)兒童康復(fù)基地建設(shè)得到了地區(qū)政府、殘聯(lián)、慈善機(jī)構(gòu)、志愿者、學(xué)校等的高度重視和大力支持，開設(shè)家庭康復(fù)教育課堂，提供各類福利及相關(guān)政策保障，社區(qū)所在學(xué)校提供腦癱患兒入學(xué)機(jī)會，成立紅十字志愿服務(wù)基地活動室，營造了獨特的社區(qū)康復(fù)環(huán)境。

2005年在上海徐匯區(qū)華涇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立的兒童康復(fù)基地，目前實際醫(yī)療使用面積400 m2以上，有康復(fù)醫(yī)師2名，治療師18名，年均完成康復(fù)治療項目5萬余次，日均80余名患兒接受康復(fù)，康復(fù)療效顯著[9-10]，是上海頗具影響的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，2010年獲得上海市醫(yī)學(xué)科技獎。

3　開展醫(yī)教結(jié)合工作探索

隨著《中華人民共和國義務(wù)教育法》、《中華人民共和國殘疾人保障法》、《殘疾人教育條例》的一系列法律、法規(guī)的頒布，殘疾兒童，特別是腦癱兒童的入學(xué)人數(shù)大幅提升。腦癱兒童能夠公平地接受教育是社會文明進(jìn)步的重要體現(xiàn)，可以促進(jìn)腦癱兒童更好地融入主流社會，適應(yīng)社會生活，提高參與能力。WHO于2001年正式發(fā)布《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)。ICF從身體的結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與以及背景性因素全面地評價健康狀況的結(jié)果，2007年的兒童青少年版更為注重發(fā)育特性、兒童權(quán)利保障(尤其是教育)以及環(huán)境的評價。ICF不僅建立了便于各專業(yè)間溝通的標(biāo)準(zhǔn)化術(shù)語系統(tǒng)，還給康復(fù)和教育建立起一致的理念，促進(jìn)康復(fù)與教育相結(jié)合[11]。

上海市為數(shù)眾多的腦癱兒童以隨班就讀、特殊學(xué)校在校就讀、送教上門等形式接受教育。腦癱兒童發(fā)育特性決定了進(jìn)入學(xué)齡期的腦癱兒童依然需要不同程度的康復(fù)干預(yù)。最新研究成果顯示，輕度腦癱兒童的運動功能在7歲以后只要接受科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，不少依然可以得到很大程度提升；而中重度腦癱兒童在7歲以后如果不能得到良好的康復(fù)訓(xùn)練，不少運動功能會明顯下降[12]。另外，盡管部分腦癱兒童在達(dá)到就學(xué)年齡時，運動能力和自理能力尚未自主，但他們的智力已完全適應(yīng)入學(xué)條件；學(xué)校由于環(huán)境、人力等因素?zé)o法提供相應(yīng)的照料而拒絕孩子入學(xué)，導(dǎo)致不少智力正常的孩子在適合就學(xué)的年齡難以獲得教育的機(jī)會，失去了在學(xué)校環(huán)境中進(jìn)一步提升獨立能力的機(jī)會。

不同類型、程度和年齡的腦癱學(xué)生康復(fù)和教育的需求不盡相同，與主流教育強(qiáng)調(diào)一體化及統(tǒng)一課程的理念不同，腦癱學(xué)生的教育著重個體化原則，在提高腦癱學(xué)生學(xué)習(xí)能力的同時，需要不斷地提升他們的運動能力、生活自理能力、溝通交流能力、環(huán)境適應(yīng)能力。

從2008年起，我們一直對進(jìn)入學(xué)齡期的腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)服務(wù)的跟進(jìn)工作，在ICF理念的指引下采用“貫通式專業(yè)團(tuán)隊”的模式，對腦癱學(xué)生的教學(xué)活動進(jìn)行整合與援助。主要探索內(nèi)容包括：建立特殊教育理念與康復(fù)理念結(jié)合的評價體系；革新文化課、文體課、生活課、康復(fù)課的教學(xué)方法；探討不同形式的醫(yī)學(xué)康復(fù)干預(yù)模式(階段型、交替型、滲透型)；擴(kuò)展“醫(yī)教結(jié)合”合作方式(專家指導(dǎo)、家庭康復(fù)、聯(lián)合基地、社區(qū)資源)等，旨在全方位地提升腦癱學(xué)生的學(xué)習(xí)能力和融入社會的能力。迄今我們已經(jīng)與上海7家特殊教育學(xué)校和2家區(qū)級早期教育指導(dǎo)中心建立了醫(yī)教結(jié)合工作基地。

上海浦東特殊教育學(xué)校系上海收納腦癱學(xué)生人數(shù)最多的特殊教育學(xué)校，根據(jù)入學(xué)年齡共設(shè)9個班級，每班5～7名學(xué)生，目前在校腦癱學(xué)生50余名。學(xué)校配備具有資質(zhì)的康復(fù)治療師6名，承擔(dān)腦癱學(xué)生的日?？祻?fù)干預(yù)課程(每天40 min)。從2008年與復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院建立醫(yī)教結(jié)合基地以來，醫(yī)院每學(xué)年給腦癱學(xué)生進(jìn)行3次功能評估，并制定相應(yīng)的康復(fù)干預(yù)計劃；每學(xué)期開展2次家長醫(yī)療咨詢活動，1次家庭康復(fù)集體指導(dǎo)課程，4次康復(fù)治療師培訓(xùn)課程，2～3次聯(lián)合送教送醫(yī)上門活動；此外還與上海市特殊教育資源中心聯(lián)合制作各類培訓(xùn)教材，也開展了不少相關(guān)科研合作[13-14]，《浦東新區(qū)腦癱學(xué)生康復(fù)與教育的實證研究》榮獲教育部第四屆全國教育科學(xué)研究優(yōu)秀成果一等獎。

4　推進(jìn)系統(tǒng)康復(fù)管理

在上海市2007年市政府實事項目“殘疾兒童早期康復(fù)救助”的政策激勵下，越來越多的腦癱兒童正在走出家庭，尋求系統(tǒng)的康復(fù)技術(shù)服務(wù)。盡管近十年以來，上海市各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)，以及殘聯(lián)、民政系統(tǒng)等，均建立起腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，但腦癱康復(fù)服務(wù)的覆蓋面還不夠廣，需要建立更多的腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)，以適應(yīng)日益增長的腦癱康復(fù)需求；需要規(guī)范腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量。目前國內(nèi)尚未研制針對腦癱兒童康復(fù)的管理規(guī)范，為了科學(xué)規(guī)范腦癱兒童康復(fù)技術(shù)服務(wù)，加強(qiáng)腦癱康復(fù)質(zhì)量的監(jiān)督和管理，提供新建腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，我們與上海市醫(yī)療服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會共同制定《腦癱兒童康復(fù)管理規(guī)范》，并由上海市質(zhì)量監(jiān)督局于2012年正式發(fā)布，成為國內(nèi)首個針對腦癱康復(fù)的地方性標(biāo)準(zhǔn)[15]。

《腦癱兒童康復(fù)管理規(guī)范》規(guī)定上海市腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的設(shè)置規(guī)范，提出開展腦癱兒童康復(fù)的科室設(shè)置、場地、設(shè)備、從業(yè)人員資質(zhì)要求等，同時還規(guī)定上海市腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)管理規(guī)范，明確包括診斷、評估、治療的基本要求，系統(tǒng)康復(fù)管理的職責(zé)，以及病案管理、診療質(zhì)量、科室管理等要求。《腦癱兒童康復(fù)管理規(guī)范》聚焦于當(dāng)前腦癱兒童康復(fù)領(lǐng)域內(nèi)的急需，符合腦癱兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)展的實際需要，研制成果填補(bǔ)了我國在此領(lǐng)域內(nèi)的空白，指導(dǎo)腦癱兒童臨床康復(fù)實際工作，具有很強(qiáng)的應(yīng)用價值。各級兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)可以參照相應(yīng)標(biāo)準(zhǔn)，提供優(yōu)質(zhì)的康復(fù)服務(wù)，提升兒童康復(fù)服務(wù)的質(zhì)量，有利于腦癱兒童康復(fù)質(zhì)量的監(jiān)督和管理，最終提高腦癱兒童及其家庭的生活質(zhì)量[15]。

歐洲、澳洲、加拿大等都建立腦癱登記管理[16]。腦癱登記管理在獲得腦癱患者本人或監(jiān)護(hù)人知情同意后，通過統(tǒng)一的數(shù)據(jù)管理，系統(tǒng)收集與腦癱相關(guān)的一系列信息，進(jìn)行系統(tǒng)康復(fù)管理，增加與腦癱家庭之間的溝通，拓寬對腦癱疾病的認(rèn)識。目前國際上比較著名的腦癱登記機(jī)構(gòu)有歐洲腦癱監(jiān)測組織(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, SCEP)歐洲腦癱登記協(xié)作網(wǎng)，全歐洲有14個腦癱登記組織參加；英國腦癱登記調(diào)查合作網(wǎng)(The UK Collaborative Network of Cerebral Palsy Registers and Surveys, UKCP)；澳大利亞腦癱登記(Australian Cerebral Palsy Register)等。

從生物醫(yī)學(xué)角度，腦癱登記管理有利于為腦癱科學(xué)研究提供更多的研究樣本，尋找腦癱病因，探索預(yù)防腦癱的有效方法，幫助腦癱患者制定系統(tǒng)的醫(yī)學(xué)治療、社區(qū)和家庭康復(fù)以及社會服務(wù)等各項計劃。從社會學(xué)角度，腦癱登記需要整合多方資源(家長、醫(yī)院、兒童婦幼保健、殘疾人聯(lián)合會、教育機(jī)構(gòu)、福利機(jī)構(gòu)等)，多方參與可以進(jìn)一步提升整個社會對腦癱疾病的認(rèn)知程度以及對腦癱兒童的關(guān)注度，通過各方努力共同提高腦癱患者及其家庭生活質(zhì)量。從政府制定政策角度，腦癱登記可以向政府有關(guān)機(jī)構(gòu)提供不同社會背景下腦癱兒童及其家庭生存狀態(tài)的真實數(shù)據(jù)，有利于決策者更好地制定援助腦癱兒童及其家庭的各項政策，進(jìn)而提高腦癱患者的社會福利，促進(jìn)社會和諧?？梢娡ㄟ^腦癱登記管理的方式逐步建立地方、國家、地區(qū)性，乃至將來的全球性腦性癱瘓監(jiān)測數(shù)據(jù)庫具有非常重要的意義。

我們于2008年建立國內(nèi)首個腦癱登記管理數(shù)據(jù)庫(Scpchild腦癱登記與系統(tǒng)管理)[17]，主要內(nèi)容包括：①一般信息資料，腦癱患者姓名、出生日期、出生地、住址、電話、郵政編碼等；②出生史，出生場所、出生體重、出生時孕周、胎數(shù)、出生時搶救狀況等；③母孕史，懷孕史、流產(chǎn)史、懷孕時狀況等；④腦癱兒童臨床資料，確診腦癱的時間、腦癱類型(采用歐洲腦癱監(jiān)測組織推薦的腦癱樹狀分型法)、分級(采用中文版腦癱粗大運動功能分級系統(tǒng))、發(fā)生腦癱的高危因素、伴隨癥狀等；⑤相關(guān)人員信息，父母親的姓名、年齡、職業(yè)，參與診治人員的聯(lián)系方式等；⑥系統(tǒng)管理記錄，接受過的檢查項目、在康復(fù)機(jī)構(gòu)接受過的治療、家庭康復(fù)狀況、系統(tǒng)管理建議，按3歲以前、3～6歲、7～12歲、12歲以后4個年齡階段分別記錄；⑦腦癱患者粗大運動功能問卷；⑧腦癱兒童日常生活能力問卷。迄今為止，國內(nèi)先后有幾十家腦癱康復(fù)機(jī)構(gòu)加入Scpchild腦癱登記工作，800余名腦癱兒童和家庭加入Scpchild，借助數(shù)據(jù)庫開展的相關(guān)研究正在不斷進(jìn)行中[18-19]。

腦癱兒童鏈?zhǔn)娇祻?fù)服務(wù)模式突出以家庭為中心、以社區(qū)為基礎(chǔ)的理念，整合醫(yī)療、殘聯(lián)、教育、民政、婦幼以及其他政府機(jī)構(gòu)和民間資源，以構(gòu)建早期篩查網(wǎng)絡(luò)、建設(shè)社區(qū)兒童康復(fù)基地和醫(yī)教結(jié)合基地為工作重心，協(xié)調(diào)各機(jī)構(gòu)間的工作，提高兒童康復(fù)系統(tǒng)管理水平，有效地提升了上海市及周邊地區(qū)的兒童腦癱康復(fù)的服務(wù)水平。

志謝：特此感謝李曉捷教授長期以來對我們工作的支持。

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·康復(fù)工程·

Chain Rehabilitation Services Model for Children with Cerebral Palsy

SHI Wei, YANG Hong, SHI Bing-pei, WANG Yi
Rehabilitation Center of Children's Hospital of Fudan University，Shanghai 201102，China

Abstract:Based on the community-based and family-centered concepts, the Chain Rehabilitation Services for children with cerebral palsy (CP) integrates all kinds of social resources to build the early screening network and community rehabilitation centers, and to enhance the integration of rehabilitation and educational services. This chain model makes it possible to coordinate the related institutes to provide better services for children with CP. Better services and better systematic management of children with CP in Shanghai and surrounding areas has also been achieved through this project.

Key words:cerebral palsy; rehabilitation; services

(收稿日期：2015-04-02修回日期：2015-06-01)

作者簡介：作者單位：復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院康復(fù)中心，上海市201102。史惟(1965-)，男，上海市人，助理研究員，主要研究方向：兒童康復(fù)。通訊作者：王藝。E-mail: yiwang@shmu.edu.cn。

基金項目：1.國家自然科學(xué)基金項目(No. 81273088)；2.衛(wèi)生部衛(wèi)生行業(yè)科研專項(No.201002006)。

DOI:10.3969/j.issn.1006-9771.2015.09.025

[中圖分類號]R742.3

[文獻(xiàn)標(biāo)識碼]C

[文章編號]1006-9771(2015)09-1099-04