“設(shè)計(jì)嬰兒”的規(guī)制研究
——基于英國(guó)、美國(guó)的比較分析

汪麗青

山東大學(xué)法學(xué)院博士生，濱州醫(yī)學(xué)院煙臺(tái)校區(qū)副教授

“設(shè)計(jì)嬰兒”的規(guī)制研究
——基于英國(guó)、美國(guó)的比較分析

汪麗青

山東大學(xué)法學(xué)院博士生，濱州醫(yī)學(xué)院煙臺(tái)校區(qū)副教授

當(dāng)人類(lèi)的腳步邁入分子生物學(xué)科技新紀(jì)元之時(shí)，人類(lèi)關(guān)于自然、科技和生命的觀念正在發(fā)生著根本性的變革。近二十多年來(lái)，隨著人類(lèi)輔助生殖技術(shù)的發(fā)展，特別是體外受精——胚胎移植（IVF-ET）及單精子胞漿內(nèi)顯微注射（ICSI）的廣泛應(yīng)用，加上分子生物學(xué)技術(shù)的發(fā)展，使得通過(guò)人類(lèi)胚胎植入前基因診斷技術(shù)（Preimplantation Genetic Dignosis，，以下簡(jiǎn)稱(chēng)PGD）對(duì)人類(lèi)胚胎進(jìn)行基因診斷從而選擇其性別或者基因特征成為可能。1990年Handyside報(bào)道了世界第一例植入前性別診斷嬰兒的出生，開(kāi)創(chuàng)了產(chǎn)前診斷的新紀(jì)元。2000年世界上第一個(gè)通過(guò)基因特征選擇的嬰兒Adam Nash在美國(guó)出生，更是引發(fā)了人們關(guān)于“設(shè)計(jì)嬰兒”的探討。英美兩國(guó)由于在該技術(shù)領(lǐng)域的領(lǐng)先地位，在倫理規(guī)則和法律規(guī)范方面也可以為其他國(guó)家提供有益的經(jīng)驗(yàn)。

一、英國(guó)和美國(guó)關(guān)于“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)的倫理爭(zhēng)議

（一）性別選擇的倫理爭(zhēng)議

臨床醫(yī)生在決定植入前的性別選擇（Preimplantation Sex Selection，，以下簡(jiǎn)稱(chēng)PPS）中扮演著重要的角色。在英美兩國(guó)，人們關(guān)于性別選擇的爭(zhēng)議主要體現(xiàn)在：醫(yī)生是否可以提供非醫(yī)療目的的PPS。

反對(duì)的觀點(diǎn)認(rèn)為，即便“健康”和“衛(wèi)生保健” 的定義是不確定甚至是有爭(zhēng)議的，但很少有人會(huì)認(rèn)為滿(mǎn)足性別偏好的 PPS屬于“衛(wèi)生保健”的范圍，將 PPS歸入到“不育” 治療中是很勉強(qiáng)的，而幫助人們有孩子并不同于幫助人們有一個(gè)特定性別的孩子。因?yàn)?，“不育?妨礙到基本的生命活動(dòng)，而不能擁有一個(gè)特定性別的孩子不會(huì)構(gòu)成此類(lèi)妨礙。有的學(xué)者認(rèn)為，與其說(shuō)非醫(yī)療目的的PPS是一種衛(wèi)生保健形式，倒不如說(shuō)它是類(lèi)似于隆胸等美容手術(shù)。另外，PPS的另一個(gè)缺點(diǎn)是會(huì)造成人口中的性別失衡。

贊成的觀點(diǎn)認(rèn)為，在某些方面PPS也是有益的：第一，PPS具有不增加社會(huì)過(guò)多人口而達(dá)到性別平衡的優(yōu)勢(shì)從而有利于社會(huì)；第二，PPS能夠使夫婦擁有一個(gè)自己喜好的性別的孩子而有利于家庭；第三，對(duì)于某些準(zhǔn)父母而言，對(duì)某種性別孩子的撫養(yǎng)體驗(yàn)對(duì)于他們來(lái)說(shuō)非常重要；第四，通過(guò)PPS出生的孩子可能受到更加周到的撫養(yǎng)。

（二）基因特征選擇的倫理爭(zhēng)議

基因特征選擇的目的運(yùn)用主要包括避免疾病、治療不育和治療他人的疾病。這三種用途都會(huì)產(chǎn)生關(guān)于人類(lèi)胚胎地位的爭(zhēng)論。宗教團(tuán)體和反墮胎組織強(qiáng)烈反對(duì)對(duì)胚胎進(jìn)行基因診斷，他們認(rèn)為生命始于卵子受精之時(shí)，對(duì)胚胎進(jìn)行基因診斷本身即是對(duì)胚胎的侵犯，拋棄甚至銷(xiāo)毀不合格的胚胎更是違背倫理道德的行為。除此之外，三種不同運(yùn)用形式各自又面臨不同的倫理爭(zhēng)議。

1. 避免疾病

“設(shè)計(jì)嬰兒”的原始目的是檢測(cè)胚胎以發(fā)現(xiàn)與嚴(yán)重疾病有關(guān)的基因突變或者染色體異常現(xiàn)象。這種運(yùn)用最具倫理爭(zhēng)議的是如何確定其適應(yīng)癥。第一個(gè)成功地避免患有基因疾病孩子出生的PGD檢測(cè)被報(bào)道于1989年，從那以后，PGD被用作檢測(cè)諸如唐氏綜合癥、囊腫性纖維化、地中海貧血、鐮狀細(xì)胞性貧血、戈謝病和血友病等疾病。很多情況下，罹患這種疾病的孩子在出生時(shí)就出現(xiàn)嚴(yán)重的健康問(wèn)題，導(dǎo)致父母不選擇移植帶有此類(lèi)基因的胚胎。問(wèn)題是：醫(yī)生并不總能準(zhǔn)確地預(yù)測(cè)相同疾病在不同孩子個(gè)體上的表現(xiàn)。另外，在一些案例中，致病基因的存在僅僅意味著個(gè)體“可能”會(huì)發(fā)病。與此相關(guān)的一個(gè)問(wèn)題是：檢測(cè)和揭露與某種疾病有關(guān)的基因存在，但這種疾病可能在這個(gè)人的一生中都不會(huì)顯現(xiàn)，這符合倫理道德嗎？

另外一個(gè)爭(zhēng)議與殘疾人有關(guān)。鑒于“疾病”的可變和不可預(yù)知的本質(zhì)，倫理學(xué)家提出了很多問(wèn)題。基本的問(wèn)題包括：什么是殘疾？PGD將會(huì)如何影響殘疾人？PGD的運(yùn)用是否會(huì)導(dǎo)致對(duì)于生存的殘疾人所投入資源的減少？對(duì)通過(guò)PGD所避免的疾病的治療是否會(huì)被投入更少的金錢(qián)？PGD是否會(huì)導(dǎo)致普遍的對(duì)于殘疾人的更加消極的社會(huì)態(tài)度？其中，一個(gè)極端的例子是：殘疾的父母能否為了與孩子分享他們的人生經(jīng)歷而基于自己的意志選擇一個(gè)帶有同樣殘疾基因的胚胎？在美國(guó)一對(duì)聾啞人的案例中，同性戀伴侶Sharon和Candy尋求精子銀行的幫助以求得一個(gè)與她們同樣具有聾啞基因的孩子。精子銀行告訴他們，先天性的聾啞人是被排除于捐贈(zèng)者的范圍之外的。無(wú)奈之下，Sharon和Candy求助于她們的一個(gè)聾啞朋友，他答應(yīng)做精子捐贈(zèng)人。六年后，她們成為一對(duì)聾啞兒女的雙親。盡管這個(gè)案例沒(méi)有利用PGD來(lái)選擇聾啞的孩子，但從技術(shù)上是完全可以的。這個(gè)案例在美國(guó)激起了強(qiáng)烈的反響，贊賞有之，討伐者亦有之。

2. 治療不育

“設(shè)計(jì)嬰兒”運(yùn)用的最廣泛領(lǐng)域是治療不育。經(jīng)過(guò)PGD檢測(cè)，超過(guò)一半的大齡孕婦的胚胎、三分之二以上的有反復(fù)流產(chǎn)史夫婦的胚胎和三分之二以上的經(jīng)歷多次體外受精失敗的夫婦的胚胎屬于染色體異常。一旦這種胚胎被發(fā)現(xiàn)并且不被選擇，只允許染色體正常的胚胎移植入母體內(nèi)，懷孕的比例會(huì)大幅增加。但PGD作為一種檢測(cè)胚胎的非整倍體的方法仍然具有實(shí)驗(yàn)性。研究表明，通過(guò)PGD技術(shù)生育的孩子相比普通孩子先天性畸形的比例較大。有的專(zhuān)家隨訪(fǎng)了經(jīng)由PGD技術(shù)出生的幼兒，發(fā)現(xiàn)總體生命發(fā)育指標(biāo)與對(duì)照人群相比沒(méi)有明顯差異，但是其神經(jīng)學(xué)最佳性評(píng)分略低。這說(shuō)明，對(duì)基于PGD技術(shù)孕育出生的孩子應(yīng)該進(jìn)行持續(xù)跟蹤以明確其安全性和可靠性。

3. 治療他人疾病

這里所治療的“疾病”并非被選擇的胚胎本身的疾病。典型的案例是兄姐的疾病是遺傳性的，對(duì)胚胎進(jìn)行檢測(cè)的目的除了為治療兄姐之外，同時(shí)也為了胚胎自身的健康。但此時(shí)，“滑坡理論”處于眾目睽睽的檢視之下。例如：兄姐患有一種并非基因缺陷所導(dǎo)致的疾病。從技術(shù)上講，這類(lèi)案件是父母尋求一個(gè)與患病孩子在人類(lèi)白細(xì)胞抗原（以下簡(jiǎn)稱(chēng)HAL）相配的孩子。這類(lèi)胚胎僅僅為了HAL配型被選擇，這引發(fā)了一系列的倫理爭(zhēng)議：當(dāng)需要侵入孩子的身體來(lái)獲得骨髓時(shí)應(yīng)如何應(yīng)對(duì)？需要一個(gè)實(shí)體器官來(lái)供移植時(shí)又該如何處理？孩子的父母能夠代表孩子同意器官捐贈(zèng)嗎？

二、英國(guó)和美國(guó)關(guān)于“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)運(yùn)用的倫理規(guī)則與法律規(guī)范

英國(guó)和美國(guó)針對(duì)“設(shè)計(jì)嬰兒” 運(yùn)用的兩大領(lǐng)域，對(duì)性別選擇出臺(tái)了倫理規(guī)則，通過(guò)判例的發(fā)展對(duì)基因特征選擇進(jìn)行了法律規(guī)范。兩國(guó)在司法判例方面存在一定的共同性，但是在其他方面存在很大的差異性。

（一）性別選擇的倫理規(guī)則

1. 英國(guó)關(guān)于性別選擇的倫理規(guī)則

英國(guó)社會(huì)的主流觀點(diǎn)認(rèn)為，即便是基于醫(yī)療目的的性別選擇也是不合適的。英國(guó)科學(xué)技術(shù)議會(huì)辦公室（POST）在2003年7月發(fā)布了一份有關(guān)性別選擇的報(bào)告。在該報(bào)告中，POST表達(dá)了對(duì)于醫(yī)療目的性別選擇的反對(duì)意見(jiàn)：當(dāng)性別選擇被用于醫(yī)療目的時(shí)，存在一個(gè)明顯的理由，即有利于將來(lái)孩子的健康。然而，存在來(lái)自殘疾和宗教團(tuán)體的擔(dān)憂(yōu)，即性別選擇技術(shù)將會(huì)被用來(lái)針對(duì)逐漸增多的更溫和的情況（極端的例子如色盲）。對(duì)于“嚴(yán)重的疾病”的定義不是一個(gè)專(zhuān)門(mén)針對(duì)性別選擇的問(wèn)題，而是適用于所有旨在避免人們出生帶有殘疾的醫(yī)療干預(yù)行為。POST擔(dān)心“嚴(yán)重的”或“疾病”被錯(cuò)誤地定義。對(duì)于防止殘疾的性別選擇的爭(zhēng)論，總的來(lái)說(shuō)引起了關(guān)于優(yōu)生學(xué)的警告。英國(guó)人類(lèi)受精與胚胎管理局（以下簡(jiǎn)稱(chēng) HFEA）只允許在避免嚴(yán)重的與性別有關(guān)的疾病時(shí)進(jìn)行性別選擇。HFEA實(shí)踐法典規(guī)定：醫(yī)療機(jī)構(gòu)不應(yīng)該為了社會(huì)原因而運(yùn)用任何從胚胎實(shí)驗(yàn)得到的信息、或者任何從胚胎中得到的或者從產(chǎn)生胚胎的胚子中取得的物質(zhì)來(lái)選擇具有特定性別的胚胎。

2. 美國(guó)關(guān)于性別選擇的倫理規(guī)則

美國(guó)關(guān)于性別選擇的觀點(diǎn)較英國(guó)開(kāi)放得多，區(qū)分了卵子受精前的性別選擇和卵子受精后的性別選擇。

（1）受精前的性別選擇。在美國(guó)，對(duì)于受精前醫(yī)療目的的性別選擇基本上是贊成的，而對(duì)于非醫(yī)療目的的性別選擇雖然存在爭(zhēng)議，但美國(guó)社會(huì)的主流觀點(diǎn)也是認(rèn)可的。2001年，美國(guó)生殖醫(yī)療協(xié)會(huì)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)ASRM）倫理委員會(huì)在其報(bào)告中就受精前的非醫(yī)療目的的性別選擇進(jìn)行了論述。在充分考慮了反對(duì)的觀點(diǎn)之后，ASRM倫理委員會(huì)仍然認(rèn)為，傳統(tǒng)上父母在他們的生育決定中有一個(gè)重要的考量因素即性別選擇，它會(huì)提供“被感知的個(gè)體的和社會(huì)的益處，比如社會(huì)層面的性別平衡或者在一個(gè)多孩家庭中的性別平衡，父母對(duì)某一種性別的偏好”，進(jìn)而認(rèn)為，“旨在增進(jìn)一個(gè)家庭的性別多樣性的（非醫(yī)療性的）性別選擇不會(huì)增加對(duì)孩子、婦女和社會(huì)的風(fēng)險(xiǎn)。因此，其運(yùn)用不應(yīng)該被禁止和譴責(zé)，但前提是這一技術(shù)是安全和有效的?！?/p>

（2）受精后的性別選擇。由于受精后的性別選擇涉及人類(lèi)早期胚胎的處置，美國(guó)ASRM倫理委員會(huì)對(duì)其考慮得更為詳盡。盡管受精后非醫(yī)療目的的性別選擇引發(fā)了嚴(yán)密的倫理關(guān)注，但該委員會(huì) 1999年針對(duì)受精后性別選擇的報(bào)告中并沒(méi)有對(duì)其完全禁止。委員會(huì)試圖尊重和平衡相沖突的倫理觀點(diǎn)——即生育自由權(quán)、真正的醫(yī)療需要、性別平等和醫(yī)療資源的公平分配，并建議如下：（a）為了預(yù)防嚴(yán)重基因疾病的遺傳而進(jìn)行受精后的性別選擇在倫理上是可以接受的；（b）在經(jīng)歷IVF的患者中，PGD被用作非醫(yī)療目的的性別選擇存在風(fēng)險(xiǎn)，此類(lèi)運(yùn)用是不值得提倡的；（c）IVF和PGD的運(yùn)用若僅僅為了性別選擇而存在更加嚴(yán)重的風(fēng)險(xiǎn)，應(yīng)該受勸阻。

（二）基因特征選擇的法律規(guī)范

1. 英國(guó)判例

英國(guó)在人類(lèi)輔助生殖技術(shù)領(lǐng)域一直在世界上占有一席之地。1799年，英國(guó)外科醫(yī)生John Hunter完成人類(lèi)第一例人工授精；1978年全球第一個(gè)試管嬰兒也誕生于英國(guó)。英國(guó)政府對(duì)于人類(lèi)輔助生殖技術(shù)的運(yùn)用進(jìn)行嚴(yán)格的管理。1990年成立HFEA，對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)從事人類(lèi)輔助生殖技術(shù)頒發(fā)執(zhí)照，對(duì)個(gè)人運(yùn)用人類(lèi)輔助生殖技術(shù)實(shí)施許可。因此，英國(guó)對(duì)于包括“設(shè)計(jì)嬰兒”在內(nèi)的人類(lèi)輔助生殖技術(shù)的運(yùn)用采取的是特許主義。英國(guó)對(duì)于“設(shè)計(jì)嬰兒”的運(yùn)用，經(jīng)歷了允許為具有遺傳病史的夫婦選擇健康的胚胎，到為救治患有嚴(yán)重疾病的孩子而選擇與之HAL相配的胚胎，其間經(jīng)歷了曲折的過(guò)程。以下兩個(gè)判例堪稱(chēng)英國(guó)在“設(shè)計(jì)嬰兒”運(yùn)用領(lǐng)域的典范。

（1）Hashmi案。Hashmi夫婦的第四個(gè)孩子Zain生來(lái)就患有嚴(yán)重的地中海貧血癥。Zain可以通過(guò)組織相配的干細(xì)胞移植得到治療。但不幸的是，Zain兄姐的組織都與他的不相配。Hashmi夫婦想再生育一個(gè)孩子救治Zain，但他們的主治醫(yī)師Simom Fishe博士建議他們采取一種新的技術(shù)。根據(jù)英國(guó)1990年《人類(lèi)受精與胚胎法案》的規(guī)定，在英國(guó)，IVF的治療必須獲得HFEA的許可。毫無(wú)疑問(wèn)的是，對(duì)于基因疾病的PGD診斷作為IVF治療的一部分可獲得HFEA許可，但針對(duì)HAL配型的許可在此之前從未有過(guò)?？上驳氖?，HFEA于2001年12月13日宣布了他們的決定。HFEA認(rèn)為，HAL配型只能在為了避免遺傳嚴(yán)重基因疾病的情況下才被允許。同時(shí)他們強(qiáng)調(diào)，涉及HAL配型的PGD許可只能采取個(gè)案審查的方式進(jìn)行。根據(jù)這個(gè)決定，2002年2月22日，HFEA發(fā)布了一個(gè)許可，允許對(duì)Hashmi夫婦進(jìn)行相應(yīng)的治療。但在Hashmi夫婦的治療過(guò)程中，Josephine Quintavalle代表以對(duì)人類(lèi)胚胎的絕對(duì)尊重為基本信條的生殖倫理評(píng)論組織（CORE）起訴，請(qǐng)求法院對(duì)HFEA發(fā)布的上述決定進(jìn)行司法審查。原告認(rèn)為，HFEA沒(méi)有就可否對(duì)胚胎運(yùn)用HAL配型技術(shù)進(jìn)行許可的權(quán)力。2002年12月20日，初審法官M(fèi)aurice Kay J支持了原告的請(qǐng)求，宣布HFEA的決定無(wú)效。法院判決后，HFEA提出上訴。

在上訴過(guò)程中，法官就兩個(gè)主要的法律事實(shí)進(jìn)行了考量：一是“為了幫助婦女生育孩子的目的”；二是“保證胚胎為了植入婦女體內(nèi)是合適的”。法官的結(jié)論是：不管PGD是為了生育一個(gè)沒(méi)有基因缺陷的孩子，還是為了給生病或?qū)⑺赖暮⒆犹峁┡湫偷母杉?xì)胞，包括PGD在內(nèi)的IVF治療都構(gòu)成了“為了幫助婦女生育孩子的目的”。而且，法官認(rèn)為，HFEA有權(quán)決定是否許可HLA配型的PGD運(yùn)用。2003年4月，上訴法院撤銷(xiāo)了初審法院的判決。CORE繼續(xù)就該案向英國(guó)上議院尋求裁決。最終，英國(guó)上議院于2005年4月28日確認(rèn)了上述判決。

Hashmi案的特點(diǎn)是：Zain的疾病具有遺傳性，Hashmi夫婦具有兩個(gè)目的：一是檢測(cè)出患嚴(yán)重基因疾病的胚胎；二是檢測(cè)HAL配型的胚胎。雖然 Hashmi夫婦最終沒(méi)能生下一個(gè)孩子來(lái)拯救患病的兒子，但這個(gè)判決在英國(guó)具有非常重要的意義：它為希望通過(guò)這一技術(shù)選擇健康的、與患病孩子HAL配型的胚胎的家庭帶來(lái)了希望，開(kāi)辟了先河。

（2）Whitaker案。Whitaker夫婦三歲的兒子Charlie患有純紅細(xì)胞再生障礙性貧血（以下簡(jiǎn)稱(chēng)DBA）。DBA除了骨髓移植外沒(méi)有別的辦法治療。Whitaker夫婦求助于他們的醫(yī)生，希望運(yùn)用“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)選擇體外授精的胚胎。雖然非常類(lèi)似于Hashmi案，但Whitaker案存在一個(gè)重要不同：即DBA是偶發(fā)的而不是遺傳的。這就意味著，Whitaker夫婦再出生的孩子中具有這種疾病的幾率并不高于普通人群。基于此，HFEA拒絕了他們的申請(qǐng)，其理由是HAL配型只是為了尋找Charlie的干細(xì)胞捐獻(xiàn)者，而不是為了檢驗(yàn)帶有基因疾病的胚胎本身。因無(wú)法從英國(guó)本土得到治療，Whitaker一家來(lái)到美國(guó)芝加哥尋求治療。2003年6月，Jamie出生，他的臍帶血被采集以備將來(lái)移植入哥哥Charlie的體內(nèi)。根據(jù)2004年的報(bào)道，從Jamie體內(nèi)的細(xì)胞被移植入Charlie的體內(nèi)。

與Whitaker夫婦處于類(lèi)似困境中的家庭迫使HFEA重新審視自己的政策。2004年6月，HFEA充分考察了Whitaker夫婦的訴求，改變了以往的立場(chǎng)。HFEA主席Suzi Leather解釋道：“面對(duì)父母想救助孩子的潛在請(qǐng)求，可以被理解的是，感情的焦點(diǎn)集中于患病孩子身上。我們的職責(zé)是考慮將要出生的孩子的利益……我們對(duì)于證據(jù)的審查表明：該程序?qū)τ趯⒁錾膵雰旱娘L(fēng)險(xiǎn)并不比其他的IVF嬰兒大，而且這個(gè)治療會(huì)對(duì)整個(gè)家庭有利。”對(duì)于HFEA的改變，也引發(fā)了激烈的爭(zhēng)論。但不管怎樣，HFEA的改變使得在英國(guó)“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)的運(yùn)用從遺傳性基因疾病的篩查到為了非遺傳性疾病的孩子尋求HAL配型而進(jìn)行IVF治療開(kāi)辟了道路。

2. 美國(guó)判例

就美國(guó)立法而言，盡管美國(guó)聯(lián)邦層面存在一些政府機(jī)構(gòu)對(duì)健康服務(wù)和醫(yī)療產(chǎn)品的安全性進(jìn)行監(jiān)管，但總的來(lái)看，聯(lián)邦政府并不直接規(guī)范醫(yī)療行為，而是交由各個(gè)州去調(diào)整。美國(guó)國(guó)會(huì)也沒(méi)有明確授予聯(lián)邦政府規(guī)范“設(shè)計(jì)嬰兒” 技術(shù)的權(quán)力。在州立法方面，對(duì)于其使用也基本上沒(méi)有限定，人們甚至可以基于非醫(yī)療目的選擇孩子的性別。以下兩個(gè)判例為美國(guó)“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)運(yùn)用的典型。

（1）Nash案。這個(gè)案件類(lèi)似于上述英國(guó)的Hashmi案。1994年，Nash夫婦迎來(lái)了他們第一個(gè)孩子Molly的出生，但Molly很快被診斷出患有范科尼貧血。Nash夫婦決定采取前人沒(méi)有經(jīng)歷的程序來(lái)挽救女兒的生命。1999年，Nash夫婦經(jīng)歷了體外受精，產(chǎn)生出可供移植的15個(gè)胚胎。胚胎被基于兩個(gè)目的進(jìn)行了檢測(cè)：一是排除攜帶有范科尼貧血致病基因的胚胎；二是選取與Molly HAL相配的胚胎。Nash夫婦的目的是再次懷孕出生一個(gè)健康的孩子并且能夠?yàn)镸olly提供干細(xì)胞的捐贈(zèng)者。2000年8月，Nash家庭慶祝了兒子Adam的出生，在其出生時(shí)臍帶血被立刻收集為他的姐姐準(zhǔn)備進(jìn)行移植。幾周后，明尼蘇達(dá)大學(xué)的醫(yī)生們將Adam的干細(xì)胞移植到Molly體內(nèi)。在該年年底，Molly已經(jīng)恢復(fù)了大半并且于2001年1月回家。根據(jù)報(bào)道，Molly已經(jīng)完全恢復(fù)，參加了很多活動(dòng)。

當(dāng)這一事件被報(bào)道之后，醫(yī)學(xué)倫理學(xué)家考量了為 HAL配型而創(chuàng)造和檢測(cè)胚胎的道德問(wèn)題。當(dāng)諸如“備選嬰兒”和“設(shè)計(jì)嬰兒”的詞語(yǔ)浮出水面時(shí)，許多倫理學(xué)家對(duì)Nash家庭的經(jīng)歷持保留的贊成態(tài)度，很大程度上因?yàn)樵摲N治療只涉及臍帶血（而不需要侵入Adam的身體），并且夫婦提供了令人信服的理由：他們獨(dú)立地希望擁有另一個(gè)不遺傳同樣致病基因的孩子。

（2）Paretta案。由美國(guó)紐約州最高法院判決的Paretta案與上述判例的不同在于，該案涉及“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)運(yùn)用的后果，而并非其是否可以運(yùn)用本身。1998年1月，Paretta夫婦到被告生殖中心尋求不孕治療。醫(yī)生建議他們用Paretta先生的精子和經(jīng)過(guò)預(yù)先檢測(cè)的捐贈(zèng)者的卵子進(jìn)行PGD和IVF治療。該程序的慣例是檢測(cè)捐贈(zèng)者是否攜帶某種疾病，包括囊腫性纖維化。在治療過(guò)程中，沒(méi)有人告訴Paretta夫婦捐贈(zèng)者是一個(gè)囊腫性纖維化基因的攜帶者，Paretta先生也沒(méi)有被檢測(cè)以確定他是否是這種疾病的攜帶者。2000年5月，Theresa出生，但被診斷出患有囊腫性纖維化，這是一個(gè)從其生物學(xué)父母雙方遺傳的慢性基因疾病。

2000年10月，Paretta夫婦以自己的名義并且代表孩子起訴，認(rèn)為被告具有醫(yī)療過(guò)失，主張由被告賠償孩子和自己所遭受的一系列損害。生殖中心要求駁回原告Theresa的訴訟請(qǐng)求，認(rèn)為孩子不能提出“不當(dāng)生命”（wrongful life）的訴因；并且認(rèn)為，Paretta夫婦不能主張精神損害賠償。原告反對(duì)被告的主張，認(rèn)為這個(gè)案子不是有關(guān)“不當(dāng)出生”或“不當(dāng)生命”的訴訟，而是有關(guān)醫(yī)療事故、醫(yī)療過(guò)失和知情同意缺失的案件。原告主張，根據(jù)ASRM的指導(dǎo)原則，被告沒(méi)有在植入前檢測(cè)卵子、精子和胚胎，存在過(guò)失。而且，他們沒(méi)有得知有關(guān)囊腫性纖維化的信息，因此他們沒(méi)有獲得準(zhǔn)確的知情同意。

在1978年的Becker案中，紐約州上訴法院認(rèn)為：不管原告訴訟請(qǐng)求的名稱(chēng)如何，嬰兒不能獲得賠償，因?yàn)橐粋€(gè)孩子不享有生下來(lái)免受疾病的基本權(quán)利，法院拒絕對(duì)醫(yī)生科以該項(xiàng)義務(wù)。毫無(wú)疑問(wèn)的是，Becker案不同于本案，本案中的原告并不主張由于被告醫(yī)生的過(guò)失導(dǎo)致了本不該出生的孩子出生。相反地，原告主張：由于混合了帶有致病基因的精子和卵子，被告醫(yī)生對(duì)Theresa的孕育負(fù)有直接責(zé)任，因?yàn)樗麄冊(cè)谒幕蚪M成中扮演了重要角色。紐約州最高法院認(rèn)為：即便如此，Theresa和其他孩子一樣，沒(méi)有免受基因疾病的權(quán)利。法律不承認(rèn)IVF出生的嬰兒比自然出生的嬰兒享有更多的權(quán)利。同樣地，Becker案也建立了這樣一個(gè)原則：父母因?yàn)閾狃B(yǎng)一個(gè)具有基因疾病的孩子所遭受的精神痛苦不能得到賠償。紐約州最高法院認(rèn)為：沒(méi)有令人信服的法律權(quán)力允許IVF出生的孩子的父母和其他遭受同樣精神痛苦的父母區(qū)別對(duì)待。紐約州最高法院在2003年判決：Paretta夫婦代表孩子的主張不能得到支持，他們也無(wú)法得到精神損害賠償。但是他們可以獲得已經(jīng)支出的和將為患兒繼續(xù)支出的金錢(qián)方面的損失。

Paretta案是美國(guó)迄今為止基于“設(shè)計(jì)嬰兒” 技術(shù)治療結(jié)果而引發(fā)的唯一案件，該案體現(xiàn)了這樣一個(gè)原則：因?yàn)镮VF和PGD而引發(fā)的不當(dāng)生命、不當(dāng)出生的訴訟處理原則與正常情況下一樣。這將對(duì)美國(guó)其他類(lèi)似案件的判決具有重要的借鑒意義。

三、“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)在中國(guó)的規(guī)制

自1990年世界上首例設(shè)計(jì)嬰兒誕生以來(lái)，截止2008年，全世界有超過(guò)400個(gè)此類(lèi)嬰兒出生。在中國(guó)，“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)的發(fā)展方興未艾。2012年6月29日，中國(guó)首例設(shè)計(jì)嬰兒在中山大學(xué)第一附屬醫(yī)院降生。另有報(bào)道稱(chēng)：我國(guó)體外受精胚胎遺傳學(xué)診斷達(dá)世界先進(jìn)水平。就中國(guó)現(xiàn)有的法律文件來(lái)看，2003年修訂的衛(wèi)生部《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)規(guī)范》、《人類(lèi)精子庫(kù)基本標(biāo)準(zhǔn)》、《人類(lèi)精子庫(kù)技術(shù)規(guī)范》幾個(gè)文件中對(duì)“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)的適應(yīng)癥、禁忌癥、從事該技術(shù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)的條件和從業(yè)人員資質(zhì)進(jìn)行了原則性的規(guī)定，對(duì)于細(xì)節(jié)尚無(wú)具體規(guī)定。因此，很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)在該技術(shù)的運(yùn)用中只能參考適用2002年衛(wèi)生部的《產(chǎn)前診斷技術(shù)管理辦法》，適用標(biāo)準(zhǔn)極不統(tǒng)一。比較上述英國(guó)模式和美國(guó)模式，一個(gè)是自由模式，即美國(guó)對(duì)于該技術(shù)運(yùn)用在立法方面幾乎沒(méi)有限制，容易導(dǎo)致該技術(shù)的濫用；另一個(gè)是許可模式，即英國(guó)針對(duì)特定的事件采取個(gè)案審查的方式進(jìn)行許可，能夠有效的規(guī)制該技術(shù)的運(yùn)用。發(fā)達(dá)國(guó)家的經(jīng)驗(yàn)告訴我們，“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)的有序發(fā)展應(yīng)該建立在倫理論證和科學(xué)立法的基礎(chǔ)上，由生殖醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、倫理學(xué)家和法學(xué)家共同努力，建立符合中國(guó)國(guó)情的法律法規(guī)、倫理指導(dǎo)原則和操作指南。

（一）從嚴(yán)掌握性別選擇的標(biāo)準(zhǔn)

如前所述，美國(guó)關(guān)于醫(yī)療目的的性別選擇幾乎沒(méi)有爭(zhēng)議；對(duì)于非醫(yī)療目的的性別選擇區(qū)分卵子受精前和受精后，對(duì)于受精前的非醫(yī)療目的的性別選擇從總體上認(rèn)可，對(duì)于受精后的非醫(yī)療目的的性別選擇區(qū)分不同的情況，采取“不提倡”或者“勸阻”的態(tài)度。而英國(guó)要嚴(yán)格得多，對(duì)于醫(yī)療目的的性別選擇也采取嚴(yán)格限制的對(duì)策。相比而言，中國(guó)人歷來(lái)有“重男輕女”的傳統(tǒng)思想，為了防止性別比例的失衡，中國(guó)對(duì)于性別選擇的法律規(guī)制與英國(guó)極為類(lèi)似。這種立法狀況比較切合中國(guó)的現(xiàn)實(shí)和國(guó)情。因此，在中國(guó)現(xiàn)階段，運(yùn)用“設(shè)計(jì)嬰兒” 技術(shù)進(jìn)行人類(lèi)胚胎的性別診斷是被嚴(yán)格禁止的，但進(jìn)行伴性遺傳疾病鑒定的除外。

（二）合理界定人類(lèi)胚胎的地位

在“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)的運(yùn)用中，對(duì)人類(lèi)早期胚胎的操作是這個(gè)技術(shù)開(kāi)展的應(yīng)有之義。該技術(shù)對(duì)人類(lèi)胚胎的檢測(cè)本身即是對(duì)其進(jìn)行一定的侵害為條件的，更有甚者不合格的胚胎將會(huì)被拋棄和銷(xiāo)毀。那么，人類(lèi)胚胎的地位到底如何，是一個(gè)同人一樣值得尊重的生命體還是僅僅是一堆細(xì)胞，這是生命倫理學(xué)領(lǐng)域和生命法學(xué)領(lǐng)域的恒久問(wèn)題。對(duì)這個(gè)問(wèn)題的不同回答也決定了不同國(guó)家規(guī)制該技術(shù)的重要出發(fā)點(diǎn)。允許采用“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)的國(guó)家，大都對(duì)人類(lèi)早期胚胎的處置采取了寬容的態(tài)度。如英國(guó)HEFA規(guī)定：“受精后14天的人類(lèi)早期胚胎應(yīng)當(dāng)受到尊重，但其尚不具備作為人的獨(dú)立的道德地位，經(jīng)PGD檢測(cè)診斷為攜帶遺傳性疾病的異常胚胎可以被捐贈(zèng)用于科學(xué)研究或者使其死亡”。

我國(guó)《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)規(guī)范》中有關(guān)“卵胞漿內(nèi)單精子顯微注射適應(yīng)癥”中規(guī)定了“植入前胚胎遺傳學(xué)診斷”并進(jìn)一步規(guī)定了其適應(yīng)癥。可見(jiàn)，在我國(guó)現(xiàn)階段，對(duì)于人類(lèi)早期胚胎進(jìn)行基因診斷在符合相關(guān)規(guī)定的情況下是可以實(shí)施的。但就法律層面而言，我國(guó)現(xiàn)有的法律條文中還沒(méi)有對(duì)人類(lèi)胚胎的準(zhǔn)確定位。從民法角度看，民法典學(xué)者建議稿中對(duì)于人類(lèi)胚胎也沒(méi)有涉及。例如，王利明教授主持的《中國(guó)民法典學(xué)者建議稿及立法理由》第128條第2款規(guī)定：“自然人的器官、血液、骨髓、組織、精子、卵子等，以不違背公共秩序與善良風(fēng)俗為限，可以作為物?！毙靽?guó)棟教授主持的《綠色民法典草案》第30條第2款規(guī)定：“在特定條件下，自然人本身的器官也成為物。”但實(shí)際上，人類(lèi)胚胎不同于精子、卵子、血液等人體組織，也不同于人體器官，因?yàn)槠渚哂袧撛诘陌l(fā)展為人的可能性。因此，對(duì)于人類(lèi)胚胎的法律地位仍有待于進(jìn)一步深入。

（三）準(zhǔn)確確定適應(yīng)癥和適用人群

衛(wèi)生部2003年《人類(lèi)輔助生殖技術(shù)規(guī)范》關(guān)于該技術(shù)的適應(yīng)癥和適用人群做了“單基因相關(guān)遺傳病、染色體病、性連鎖遺傳病及可能生育異常患兒的高風(fēng)險(xiǎn)人群等” 比較籠統(tǒng)的規(guī)定。實(shí)踐中，各地醫(yī)療機(jī)構(gòu)采取的標(biāo)準(zhǔn)并不統(tǒng)一。

從該技術(shù)的發(fā)展歷史來(lái)看，其產(chǎn)生之初主要用于單基因疾病和染色體異常疾病的診斷。隨著技術(shù)的發(fā)展和普及，現(xiàn)在世界各國(guó)已經(jīng)將其運(yùn)用到其他用途：如非醫(yī)學(xué)目的的性別選擇、為高齡孕婦、復(fù)發(fā)性流產(chǎn)、反復(fù)IVF治療失敗的夫婦提供染色體非整倍體狀態(tài)的檢測(cè)；甚至為了挽救他人的生命進(jìn)行HAL配型的檢測(cè)；晚發(fā)型的遺傳疾病和易感基因性家族疾病等。隨著這項(xiàng)技術(shù)檢測(cè)項(xiàng)目的日益廣泛性和易得性，促使人們思考一個(gè)問(wèn)題：這是純粹的技術(shù)問(wèn)題嗎？一項(xiàng)技術(shù)可以被實(shí)施僅僅因?yàn)樗悄軌虮粚?shí)施的嗎？答案應(yīng)該是否定的。誰(shuí)擁有最終權(quán)力決定針對(duì)哪些檢測(cè)項(xiàng)目開(kāi)展基因診斷是一個(gè)尤為重要的問(wèn)題。這需要患者、生殖醫(yī)學(xué)專(zhuān)家、倫理委員會(huì)、監(jiān)管部門(mén)的長(zhǎng)期不懈的探索。但患者應(yīng)該具有最終的決定權(quán)，在這個(gè)過(guò)程中最重要的是應(yīng)該保證患者知情同意權(quán)的實(shí)現(xiàn)，因?yàn)樵摷夹g(shù)的運(yùn)用會(huì)導(dǎo)致患者承受手術(shù)創(chuàng)傷、感染等風(fēng)險(xiǎn)，會(huì)付出較多的財(cái)產(chǎn)支出和心理負(fù)擔(dān)，而且技術(shù)本身并不能保證百分之百的準(zhǔn)確率。除此之外，行業(yè)協(xié)會(huì)和監(jiān)管機(jī)構(gòu)應(yīng)該適時(shí)總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，根據(jù)技術(shù)的發(fā)展水平，制定明確的指導(dǎo)意見(jiàn)以指導(dǎo)技術(shù)實(shí)踐的開(kāi)展。

（四）治療他人疾病應(yīng)符合嚴(yán)格的條件

通過(guò)對(duì)人類(lèi)胚胎的基因診斷，將適格的胚胎移植入母體內(nèi)，待該胎兒出生，使用其臍帶血干細(xì)胞、骨髓甚至器官來(lái)治療他人的疾病，是“設(shè)計(jì)嬰兒”技術(shù)發(fā)展的最新進(jìn)展。由于這種利用不僅為了胚胎自身的利益，有時(shí)甚至僅僅為了他人的利益，其適用的標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該非常嚴(yán)格。在中國(guó)，應(yīng)區(qū)分以下兩種情況加以規(guī)制：

1. 治療的疾病為遺傳性的

這種治療具有兩個(gè)目的：一是生育一個(gè)不具有遺傳病基因的健康嬰兒；二是救治現(xiàn)有的患病的孩子，并且應(yīng)該符合下列條件：（1）患病孩子的處境應(yīng)該非常嚴(yán)重或者危及生命；（2）胚胎自身應(yīng)該處于健康危險(xiǎn)中；（3）對(duì)于患病孩子已經(jīng)窮盡了所有可能的治療資源；（4）當(dāng)目的受體是父母時(shí)不得適用；（5）意圖只能是為了治療目的而提取臍帶血；（6）父母應(yīng)該被給予適當(dāng)?shù)淖稍?xún)；（7）這種家庭應(yīng)該被鼓勵(lì)參與隨訪(fǎng)的研究中；（8）胚胎不應(yīng)該為了HAL配型而被從基因上加以修飾。

2. 治療的疾病為非遺傳性的

這種治療的目的只有一個(gè)，即救治現(xiàn)有的患病的孩子，選擇的胚胎本身患有這種疾病的概率并不高于普通人群。這類(lèi)應(yīng)用的條件應(yīng)該更為嚴(yán)格：（1）患病孩子的處境應(yīng)該非常嚴(yán)重或者危及生命；（2）對(duì)父母進(jìn)行心理評(píng)估，以確定將要出生的孩子即便救治兄姐不成功也能夠得到父母無(wú)私的愛(ài)；（3）每一次侵入性的組織（如骨髓）的提取應(yīng)該針對(duì)父母和作為捐贈(zèng)者的孩子進(jìn)行獨(dú)立的心理評(píng)估；（4）作為捐贈(zèng)者的孩子的同意在其具有自我決定權(quán)之前應(yīng)該受到限制，如對(duì)于臍帶血的提取應(yīng)該被允許，但對(duì)于實(shí)體器官的捐獻(xiàn)應(yīng)該不被允許，這類(lèi)捐獻(xiàn)必須等到孩子具有意思能力時(shí)才由其決定；（5）作為捐贈(zèng)者的孩子被提取組織的次數(shù)應(yīng)該受到限制；（6）作為捐贈(zèng)者的孩子的醫(yī)生和其兄姐的醫(yī)生應(yīng)該相互獨(dú)立；（7）每次組織的提取應(yīng)該經(jīng)過(guò)父母或者自己的同意加上倫理委員會(huì)的審查。

責(zé)任編輯：王帥帥

摘編自《廣東社會(huì)科學(xué)》2015年1期247～256頁(yè)，圖、表、參考文獻(xiàn)已省略。